Cada caso é um caso. Lidar com patologias raras, acompanhar as famílias, ensinar a lidar com a situação exigem um empenho muito especial. A Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras nasceu para ajudar a perceber que há doenças que pedem outros cuidados, uma atenção suplementar. Para estar ao lado de doentes, familiares e amigos que diariamente convivem com doenças raras. "Existimos porque há pessoas raras, com necessidades raras." Esta é a primeira explicação.
Paula Brito e Costa, presidente da instituição, adianta que há um projecto em preparação que pretende aproximar ainda mais a Raríssimas das escolas do 1.º ciclo do Ensino Básico de todo o país. Os pormenores serão anunciados em Setembro. A responsável, também presidente da Federação de Doenças Raras em Portugal e vice-presidente da Federação Mundial de Cornélia de Lange, admite que a comunidade educativa precisa de aprender mais sobre as questões que envolvem patologias raras e, por isso, bastante desconhecidas. "Daí a nossa preocupação em estar ao seu lado quando de nós precisarem", sublinha.
Com sede em Lisboa e delegações no Porto, Pico e Faro, a estrutura tem apostado em várias campanhas e em trabalhos de proximidade. Neste momento, o grande projecto passa por construir a Casa dos Marcos, uma infra-estrutura que albergará cerca de 60 cidadãos portugueses portadores de doenças raras. A recolha de fundos continua no terreno para colocar de pé esta iniciativa inédita no país. A Casa dos Marcos precisa ainda de um milhão de euros para ser uma realidade.
"É à Raríssimas que Portugal deve o facto de se falarem em doenças raras, de consciencializar mentalidades e informar a população em geral e os portadores em particular", realça Paula Costa. Recentemente, foi criado o conselho científico da Raríssimas para trabalhar na diferenciação positiva das doenças raras, na difusão de informação e numa gestão integrada do tratamento do doente. O investigador António Vaz Carneiro, o cirurgião Gentil Martins, o clínico geral Luís Pisco e o presidente do Instituto Português de Oncologia, Ricardo Luz, são alguns dos elementos do órgão. Em Setembro, será conhecida a composição do conselho consultivo de reflexão estratégica. Promover, divulgar e informar são as palavras de ordem. Maria Cavaco Silva, mulher do Presidente da República, é madrinha da Raríssimas.
EDUCARE.PT: Pessoas raras com necessidades raras: como se trabalha com este público especial?
Paula Costa: De modo raro... (risos), digo especial porque efectivamente as patologias raras são todas diferentes, logo com necessidades muito próprias. É necessário um empenhamento suplementar de todos os elementos que prestam apoio às famílias por parte da Raríssimas. Aqui cada caso é um caso e nenhuma história é igual, o que confere um entusiasmo laboral fantástico.
E: A Raríssimas existe para apoiar pessoas com doenças raras. Como é feita essa intervenção?
PC: Nenhuma intervenção é igual, preferimos que seja a família e/ou o portador a conduzir o seu pedido de apoio expressando, por exemplo, o que para eles é, naquele momento, mais importante. Esses pedidos de apoio são feitos de inúmeras maneiras, por carta, maioritariamente pela Internet, presencialmente ou pelo telefone.
E: Como se actua no caso das crianças? É feita uma sensibilização e acompanhamento nas escolas que frequentam?
PC: Esse é o grande projecto que a Raríssimas está a conceber. Neste momento, não posso adiantar muito mais do que isto. Mas garanto que as escolas primárias de todo o país vão ter a Raríssimas bem mais perto de si, numa parceria com o Ministério da Educação.
E: A comunidade educativa tem estado atenta e tem sabido lidar com os mais pequenos com doenças raras e, portanto, bastante desconhecidas?
PC: Atentos provavelmente sim, preparados nem por isso. Daí a nossa preocupação em estar ao seu lado quando de nós precisarem.
E: O Ministério da Educação tem sido sensível e tem estado disponível para ajudar na inclusão das crianças raras no meio escolar?
PC: É o que vamos ver a partir do próximo ano lectivo. Não posso opinar enquanto não tiver com o Ministério da Educação uma intervenção directa no terreno, mas vontade sim, daí o futuro projecto ter sido tão bem aceite pela Direcção-Geral de Inovação e Desenvolvimento Curricular (DGIDC).
E: E como é feita a articulação com os profissionais de saúde?
PC: Para fazer face a esta dificuldade de referenciação do doente, mas não só, a Raríssimas apresentou publicamente o seu novo conselho científico, que conta agora com 20 personalidades da área da Saúde e que muito apoio irão prestar indirectamente aos nossos doentes raros.
E: Quais os próximos projectos?
PC: Não querendo criar expectativas, não posso adiantar muito, mas teremos projectos nacionais de enorme relevo nas áreas da Saúde, Educação e Informação. Esperemos por Setembro...
E: As campanhas desenvolvidas até agora pela associação têm tido resultados?
PC: Claro que sim! Hoje considero que é à Raríssimas que Portugal deve o facto de se falarem em doenças raras, de consciencializar mentalidades e informar a população em geral e os portadores em particular. E isso é imperativo para nós.
E: Como se pode apoiar a Raríssimas? O que é preciso fazer?
PC: É preciso construir a Casa dos Marcos, para a qual a Raríssimas continua a recolher fundos. Precisamos do apoio das empresas, precisamos de ver onde está verdadeiramente a responsabilidade social e precisamos ainda de um milhão de euros.
E: Sabe-se quantas pessoas raras com necessidades raras existem no nosso país?
PC: Não estando quantificadas, nem em Portugal nem na Europa, estimamos, no geral, que sejam entre 6% e 8% da nossa população, ou seja entre 600 e 800 mil portugueses. O que nos leva a considerar que estamos perante um grave problema de saúde pública. A Direcção-Geral de Saúde entendeu isso e foi elaborado um programa para as doenças raras que, a ser aceite pela nossa ministra da Saúde, protegerá melhor os nossos doentes.
in educare.pt
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