Para além do visível: desmistificar os sintomas da esclerose múltipla

À medida que o mundo evolui, as doenças neurodegenerativas tornaram-se uma preocupação constante e a necessidade de as compreender é cada vez mais imprescindível. A esclerose múltipla (EM) é uma dessas doenças, desafiando os médicos e investigadores a descobrir os seus mistérios e sintomas imprevisíveis.

Ao falarmos sobre esclerose múltipla (https://www.publico.pt/2022/04/04/ciencia/noticia/estudo-realizado-coimbra-permite-avanco-diagnostico-esclerose-multipla-2001294) a maioria das pessoas associa-a a sintomas físicos, como a dificuldade de locomoção. Contudo, há um aspeto muitas vezes invisível aos nossos olhos – o défice cognitivo.

Para aqueles que vivem este sintoma, as suas consequências são deveras impactantes. A capacidade de processar informação, a concentração e a memória ficam comprometidas, levando à perda precoce de emprego e afetando a qualidade de vida das pessoas com esclerose múltipla (https://www.publico.pt/2023/05/30/sociedade/noticia/atleta-estudante-enfermagem-diagnosticada-esclerose-multipla-doenca-fezme-vontade-2051382). É aqui que o trabalho liderado pela professora Adelaide Fernandes (https://www.publico.pt/2012/01/25/ciencia/noticia/premiados-projectos-sobre-cancro-da-mama-esclerose-multipla-e-colapso-pulmonar--1530565), da Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, onde se insere o meu projeto de doutoramento, ganha relevância e se torna crucial para todos nós. O nosso principal objetivo é desvendar os mecanismos subjacentes a este sintoma impercetível, mas presente em mais de 50% dos doentes com esclerose múltipla.

Sabemos que o aparecimento de défices cognitivos está associado às componentes imunitária e inflamatória que ocorrem no sistema nervoso central. Estudos mostraram que doentes com esclerose múltipla têm redes neuronais danificadas, e que a presença de células imunitárias e da glia contribuem para o agravamento do dano neurológico. Daí a nossa curiosidade em perceber os possíveis mecanismos moleculares da interação entre estas células e a sua relevância na remoção excessiva de sinapses, cruciais para a cognição, num contexto de desmielinização.

Para atingir este objetivo, tivemos acesso a amostras post mortem da região do hipocampo de doentes com esclerose múltipla, com ou sem défice cognitivo, através do biobanco dos Países Baixos. Estes estudos iniciais confirmaram a presença das células da microglia e linfócitos T CD8 em áreas de desmielinização, nomeadamente em doentes que apresentam défice cognitivo.

Em paralelo com estes estudos, e em colaboração com outro instituto, estamos a implementar um modelo tridimensional de mini-esferas cerebrais. Este modelo será criado a partir de células pluripotentes induzidas provenientes de doentes com esclerose múltipla (https://www.publico.pt/2023/08/09/ciencia/noticia/nova-vacina-epsteinbarr-virus-quase-eficaz-ratinhos-2059633) para aproximar à biologia e tipologia de cada doente. Acreditamos que este modelo possa ser uma plataforma inovadora no sentido de uma medicina personalizada, abrindo portas para tratamentos mais direcionados.

Para além da investigação, este trabalho permitiu-me conhecer pessoas que vivem, diariamente, com a realidade da esclerose múltipla. Estas experiências motivaram-me a fazer mais e melhor, enquanto cientista, trabalhando para compreender a patologia da doença, bem como as reais necessidades destes doentes e, assim, transformar a vida das pessoas com esclerose múltipla. É essencial que a sociedade apoie e promova a investigação nesta área, pois só assim poderemos avançar na luta contra as doenças neurodegenerativas. Juntos, podemos fazer a diferença na vida de milhões de pessoas.

Catarina Barros

Fonte: Público

Esclerose Múltipla: uma vida com mais qualidade

João sentia a face dormente, deixava cair objectos, referia que os seus membros não seguiam as instruções que o cérebro lhes transmitia. Inicialmente pensou que estaria a envelhecer precocemente, mas as notícias que o seu médico trazia eram, talvez, menos animadoras: o diagnóstico era esclerose múltipla.

João sofre de uma doença que afecta cerca de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo, maioritariamente mulheres, frequentemente nas primeiras décadas da vida adulta. Ao longo dos anos tem-se notado um aumento do número de novos doentes com esclerose múltipla, contudo a contribuição da melhoria global do acesso aos cuidados de saúde, e o estabelecimento de critérios de diagnóstico mais precisos, serão, provavelmente, o contributo mais importante para este aumento, e não tanto um real acréscimo da sua incidência.

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória que afecta o sistema nervoso central, caracterizada pela destruição maioritariamente episódica e progressiva da mielina, a bainha que envolve os axónios. Estes, por sua vez, são prolongamentos das células nervosas, os neurónios, que permitem a transmissão de informação para outros neurónios, músculos ou glândulas. A degradação da mielina limita, assim, o normal funcionamento dos neurónios, e os sintomas descritos pelos doentes dependem do local onde a destruição nervosa está a ocorrer em determinado momento, ou ocorreu no passado.

Quais são, então, os principais sintomas da esclerose múltipla? A perda de sensibilidade, parcial ou extensa, de um membro ou face é uma queixa frequentemente inicial, tal como é a perda súbita de visão, a fadiga e a dificuldade de concentração. Por se tratar de sintomas que se podem facilmente confundir com outras doenças, a avaliação por um médico neurologista e a confirmação do diagnóstico por métodos de imagem e, eventualmente, laboratoriais, é essencial.

A evolução da Imagem Médica, desde que Wilhelm Roentgen descobriu o Raio X no final do século XIX, passando por Lauterbur e Mansfield, que foram laureados com o Prémio Nobel da Medicina em 2003 pelo desenvolvimento da Ressonância Magnética, tem sido extraordinária. Porém, não estaremos a assistir, hoje, à maior revolução da imagem médica desde o seu início? De que modo esta transformação poderá beneficiar os doentes com esclerose múltipla?

O diagnóstico e acompanhamento de doentes com esclerose múltipla é feito por Ressonância Magnética, método que permite visualizar a localização cerebral (ou medular) dos focos de inflamação activa das células nervosas, ou as sequelas de episódios que tenham ocorrido no passado. Esta avaliação imagiológica tem sido feita pelos médicos neurorradiologistas de modo semiquantitativo, ou seja, identificando a estabilidade ou aumento do número de focos de inflamação, e a variação qualitativa do seu volume face a exames anteriores. A informação proveniente destes estudos de imagem tem sido essencial, em conjunto com a monitorização clínica, na adequação da terapêutica a instituir durante um surto (inflamação aguda), ou aquela que é modificadora da história natural da doença, ou seja, a medicação que tem a capacidade para alterar o ritmo de progressão da degeneração das células nervosas. A aplicação de algoritmos de Inteligência Artificial em estudos de Ressonância Magnética poderá, no entanto, revolucionar o paradigma actual.

Em Portugal, com recurso a Inteligência Artificial, é já possível fazer a uma avaliação imagiológica verdadeiramente quantitativa, com a determinação detalhada do número e volume dos focos de inflamação cerebral, e notar a progressão da doença ao longo do tempo com elevadíssima precisão, possivelmente antecipando mesmo os sintomas do doente. A detecção de pequenas variações de destruição cerebral, dificilmente anteriormente identificáveis pelo médico sem o auxílio de algoritmos automatizados, poderá permitir o ajuste precoce da terapêutica, e assim contribuir, de modo muito significativo, para a melhoria da monitorização dos doentes, e, desse modo, abrandar a evolução da doença.

Na vertente terapêutica tem-se notado o desenvolvimento de um número crescente de fármacos capazes de alterar a progressão da esclerose múltipla, com diferentes mecanismos de acção, eficácia, tolerabilidade e segurança. No futuro iremos, certamente, assistir ao desenvolvimento de medicamentos capazes de prevenir a neurodegeneração e promover a regeneração cerebral.

Os doentes com esclerose múltipla vão certamente beneficiar da inovação diagnóstica e terapêutica que se prevê. Na medicina o futuro aproxima-se rapidamente, renovando a esperança numa vida com menos incapacidade, mais completa e longa.

Em tempos de pandemia, importa realçar que as unidades de saúde já estão a repor a actividade clínica programada — consultas, exames e cirurgias — com a adopção das medidas necessárias para que todos os doentes tenham acesso a cuidados de saúde em tempo oportuno e em segurança.

Tiago Baptista

Neurorradiologista no Hospital CUF Infante Santo, em Lisboa

Fonte: Público

“A minha melhor amiga chama-se esclerose múltipla”

Madalena Abreu tem esclerose múltipla. Há 25 anos, quando foi diagnosticada, temeu o pior. Agora, quase todas as manhãs faz exercício físico sob orientação de um treinador pessoal. O seu sonho é correr a meia maratona…

Nem sempre a vida é tão linear como a morte e nem sempre a vida é tão idílica como desejamos. Muitas são as vezes em que a própria vida sem avisar, a qualquer momento, nos tira o tapete dos pés e é necessário, imperativo mesmo, um novo acordar, ter garra e coragem para renascer.

É o caso de Madalena Abreu. Professora na Coimbra Business School, vereadora social-democrata na Câmara Municipal de Coimbra e doente com esclerose múltipla. Isso mesmo, esclerose múltipla. Uma patologia difícil de digerir e por vezes de aceitar, que leva muitos pacientes a crer que a partir daí a sua vida não vai apenas mudar, mas talvez capotar.

Aos 23 anos, Madalena foi confrontada com o diagnóstico pela primeira vez. Com muitos sonhos por realizar, de menina logo manifestou a coragem de uma supermulher. Ainda recorda o dia em que recebeu a má notícia. “Lembro-me do dia em que a médica me disse com ar pesado que tinha esclerose múltipla. Cheguei a casa e fui à Enciclopédia Luso Brasileira de Cultura, porque não havia internet na altura, ver o que era esta doença”, relembra.

Fonte: As Beiras

ESCLEROSE MÚLTIPLA: Quando a reabilitação falha, o corpo é que paga

Médico fisiatra, fisioterapeuta, neuropsicólogo, psiquiatra, terapeuta da fala, terapeuta ocupacional. É cada vez mais comum que estes profissionais trabalhem juntos num serviço pensado para recuperar e reabilitar alguém que, por doença ou acidente, tem défices motores ou cognitivos. Falar em reabilitação é falar neste conjunto cada vez mais abrangente de competências com um objetivo comum: devolver o máximo possível de independência a alguém que a perdeu. Muitas vezes isso significa facilitar o ato de vestir uma camisola ou comer sozinho —​ este é também um campo onde os avanços e expectativas são flutuantes. Reaprendem-se funções perdidas. Relembram-se movimentos esquecidos. Noutros casos, trava-se a perda de capacidades. A meta é a funcionalidade.

É um trabalho longo, de treino. “É como um atleta que vai a um ginásio: um compromisso que devia ser diário”, há-de dizer a fisiatra Maria Pais de Carvalho ao longo desta reportagem. Implica uma gestão de expectativas —​ doentes com patologias semelhantes podem recuperar de forma nem sequer comparável. E de frustrações. Apesar dos enormes passos que a reabilitação tem dado em Portugal nos últimos anos, o acesso está longe de ser universal. Por isso há quem sinta as mudanças no corpo, mas não viva com elas muito tempo por falta de continuidade.

Foi o caso de Joel.

Chaves — Cacém

Joel Santos anda a pensar nisto há oito anos. Que, se vivesse num grande centro urbano, talvez a sua doença não tivesse andado descontrolada durante tanto tempo. Talvez o diagnóstico de esclerose múltipla tivesse sido mais rápido. Talvez conseguisse chegar mais facilmente aos tratamentos. “Mas estou em Chaves”, diz, não com fatalismo. O facto de não haver neurologista no hospital central da cidade, fá-lo percorrer algumas centenas de quilómetros, quase todos os meses, para ir a consultas e fazer tratamentos.

A cerca de 450 quilómetros a sul de Chaves, no Cacém, Andreea Tican, de 35 anos, também depende de uma cadeira de rodas para se deslocar —​ algo que cada vez menos é sinónimo de um diagnóstico de esclerose múltipla. Mas a sua experiência é bastante diferente. Tem a perceção de que quase tudo mudou desde que há 11 anos soube que tinha esta doença crónica e autoimune, que afeta entre seis mil e oito mil pessoas em Portugal. O diagnóstico é hoje mais rápido, menos falível. Menos vezes se confundem os primeiros sintomas com depressão, ansiedade, problemas cervicais ou oftalmológicos, graças à maior disponibilidade de meios complementares de diagnóstico e uma crescente sensibilidade dos profissionais de saúde para a doença. “Principalmente, os médicos de família estão mais alerta.” A disponibilidade de fármacos duplicou nos últimos anos e são cada vez mais os que têm acesso antecipado a medicamentos inovadores. Mas a reabilitação só é realidade para alguns — cada vez menos à medida que caminhamos para o interior.

“Se não fosse eu a procurar e a pedir, estava sem fazer nada”, diz Joel. É um retrato comum feito pelas quase duas dezenas de profissionais de saúde e doentes ouvidos (...) para tentar perceber qual o acesso das pessoas com esclerose múltipla à reabilitação: a capacidade instalada de maioria dos hospitais públicos esgota-se com casos agudos, revezando os doentes crónicos para clínicas de reabilitação, na área de residência, comparticipadas pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS). Mas há casos de sucesso.

“Quase por acaso”

O hospital de Chaves fica a poucos minutos de carro da casa de Joel. O único neurologista está de baixa prolongada desde setembro de 2015 e o Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro (CHTMAD), onde o hospital se integra, não tem capacidade para alocar alguém dos seus quadros para esta unidade. Os utentes passaram a ser seguidos na capital de distrito, onde Joel tem consulta de três em três meses. Com a mesma frequência desloca-se ao Hospital São João, no Porto, para fazer tratamentos específicos, que o hospital de Vila Real não administra.

A busca pelo diagnóstico começou “quase por acaso”. Tinha perdas de sensibilidade, “dores estranhas”, cansava-se muito — algo que, olhando para trás, sentia desde os 20 e poucos anos. “Desvalorizei sempre. Era a coluna, o stress, ...” Um dia, na tropa, deu por si esticado no chão, durante uma corrida, por ter perdido forças nas pernas. Consultou uma série de ortopedistas. Até que em conversa com o irmão, que acabara de descobrir que tinha esclerose múltipla, também ele reconheceu os sintomas.

Joel não tinha surtos, episódios de disfunção neurológica que têm as pessoas com a forma inflamatória e mais comum da esclerose múltipla (surto-remissão). É também a mais fácil de diagnosticar, por implicar episódios muito pronunciados de perda repentina de capacidades cognitivas e/ou físicas, recuperadas parcial ou totalmente na fase de remissão. Na forma progressiva da doença, os sintomas são, à partida, mais dissimulados, apesar da perda de capacidades, ser veloz, por exemplo.

“Depois de chegar ao neurologista, estive muito tempo para descobrir o que tinha”, conta Joel. O diagnóstico chegou em 2010, ao fim de um mês de internamento para que pudesse fazer a bateria de exames em diferentes cidades.

Aos 34 anos, pôde finalmente associar um nome ao facto de o corpo estar a deixar de lhe responder. Começou a fazer medicação e, pouco depois, fisioterapia. Isso não travou a progressão da doença. Em 2012, pegou numa bengala. Depois numa canadiana. Duas canadianas. No final desse ano, estava na cadeira de rodas. “Foi muito rápido.” A vida deu uma volta. Deixou o trabalho na área da informática. Encostou a paixão à fotografia. Hoje, aos 42 anos, a junta médica diz-lhe que tem 80% de incapacidade física.

Fez fisioterapia quase desde o início. Mas acha irónica a forma como lhe foi dado acesso. Aconteceu, não por ter esclerose múltipla na forma progressiva, mas por causa de uma fratura nas costelas, na sequência de uma queda. “No serviço de urgência, acharam por bem que fizesse fisioterapia. E foi aí que entrei.” Agora está há mais de um ano parado, por falta de renovação das credenciais. No SNS, mesmo para doentes crónicos, a fisioterapia é prescrita por períodos. Ao fim desse tempo, os utentes têm alta e voltam à consulta para a pedir novamente.

Recorrer ao privado não é uma opção. Joel deixou de trabalhar em 2012, a mulher está desempregada e têm dois filhos, de 13 e 15 anos.

Voltar à estrada principal

“Quando uma pessoa sente que tem menos força, que cai facilmente, que não tem o equilíbrio que deseja ou porque sente que está cada vez mais parada, é como se andasse numa estrada secundária. O que queremos é que as pessoas voltem à estrada principal e sintam facilidade no movimento.” A metáfora é de Sofia Baptista, fisioterapeuta na Unidade de Neuro-Reabilitação da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), no Beato, em Lisboa. Aberta em 2004, é a única exclusivamente pensada para a doença. Dá resposta a cerca de meia centena de pessoas da área metropolitana de Lisboa.

No pequeno ginásio, numa das visitas em dezembro, Gracinda Gonçalves, com 58 anos e o tipo progressivo da doença, faz os exercícios que a ocupam duas manhãs por semana nos últimos cinco anos. Está deitada numa mesa ortostática que a ajuda a ficar de pé, posição que tem dificuldade em manter de outra forma. Tira-lhe algumas dores, faz com que passe mais facilmente da cama para a cadeira, conta. “Não consigo andar, mas sinto-me melhor.” E facilita a vida ao seu cuidador, completa a fisioterapeuta Maria Carla Ribeiro.

Do outro lado da sala, Hugo Andreas, 42 anos, tenta reequilibrar a maneira como caminha, afetada por sucessivos surtos. Pega em triângulos sinalizadores de um lado para os empilhar do outro. As fisioterapeutas insistem na rotação dos ombros e na transferência de peso de um lado para o outro do corpo. Tentam que os dois lados reajam da mesma forma, sejam o mais simétrico possível. “Repetimos e damos estímulos para que determinados movimentos que estão esquecidos possam ser reaprendidos”, explica Carolina Reis, fisioterapeuta. Cabe-lhe perceber que tipo de alterações existem, que efeitos provocam nas funções motoras e como isso pode ser corrigido. E ter em atenção que, nas mesmas condições mas noutro dia, Hugo pode parecer uma pessoa diferente. A fadiga é um enorme obstáculo — pode aumentar a temperatura corporal e agravar os sintomas neurológicos da própria doença. E aqui aprende-se a respeitar o descanso.

“É muito importante encontrar formas de exercício direcionadas para a patologia”, refere Sofia Baptista. “É uma doença crónica que nunca é igual. Com a fisioterapia, a médio e longo prazo, a pessoa ganha uma percepção corporal que muitas vezes deixou de ter: a noção de que não está 100% na vertical, de que os músculos das pernas não estão a funcionar como deviam, de que a apreensão de objectos não está igual.” Há evidências de ganhos de força muscular, de controlo da fadiga, um aumento da resistência ao esforço, a melhoria do equilíbrio e da capacidade de marcha.

Maria Pais de Carvalho, médica especialista em medicina física e de reabilitação, é responsável por prescrever o plano de treinos: da fisioterapia, terapia ocupacional, terapia da fala às consultas de psicologia. Vinca a importância da reabilitação ser contínua, para evitar a perda de capacidades recuperadas. E incentivada, para recuperar “membros esquecidos” — não é raro que doentes negligenciem partes do corpo que funcionam menos bem. “É como um treino de atleta.”

Os mais novos ou que têm formas “benignas” da doença, como designa Sofia Batista, tendem a ficar mais afastados da reabilitação. Os casos mais avançados assustam-nos. “Mas a imagem da doença está a mudar muito rapidamente. Os diagnósticos são agora mais precoces, as pessoas têm medicação mais dirigida para a primeira e segunda linha. Há uns anos não era assim. Temos aqui uma mistura de duas épocas muito distintas.”

Dependendo do número e frequência das terapias, a mensalidade varia entre os 42 e 91 euros, com tarifas reduzidas para famílias com baixos rendimentos.

Incluir as famílias

A par do treino, há fármacos e estratégias que podem compensar os défices. A fisiatria encarrega-se de estudar e prescrever produtos de apoio, desde uma colher com cabo adaptado a um elevador de transferências. Alguns são aprendizagens simples: “Para uma pessoa com um défice de coordenação nas mãos, que não consegue cortar bem os alimentos, basta colocar um tecido antiaderente por baixo do prato, para este ficar mais fixo, e conseguir comer sozinha”, demonstra Maria Pais de Carvalho.

Estes ganhos na qualidade de vida ajudam familiares e cuidadores. A associação procura levá-los para dentro de casa. Há um fisioterapeuta com sessões diárias ao domicílio e uma assistente social. “Fazemos visitas para percebermos que barreiras arquitectónicas há em casa e como as podemos ultrapassar. Às vezes basta uma rampa à porta do prédio”, torna a fisiatra. Afinal, a perda de capacidades afecta a participação em sociedade — associa-se a baixas prolongadas, desemprego, reforma por invalidez — e a vida familiar. “As IPSS têm um papel fundamental em inserir as pessoas na comunidade. O tratamento de reabilitação só termina quando o doente está autónomo e está integrado.”

Um estudo de 2016 com 362 doentes seguidos no Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra concluiu que a percentagem de pessoas profissionalmente inativas (desempregados e reformados) era de 19,2%, entre os 25 e 54 anos, e de 51,1%, entre os 55 e 64 anos. Cerca de 72% desta amostra deixaram de trabalhar antes dos 65 anos.

Enquanto os terapeutas estão com os doentes num período curto, a família está lá o resto de tempo. E precisa de ajuda para saber o que fazer e como o fazer bem, atenta Susana Protásio, até ao início de Janeiro vice-presidente da SPEM. “Há essa resposta em Lisboa, no Porto e há um bom trabalho a ser feito em Coimbra. O resto do país é um deserto.”

“Ali recuperei a garra”

Quando vai a Vila Real e ao Porto, Joel depende dos horários dos bombeiros, que transportam vários doentes. Pode sair casa às seis da manhã e voltar depois das oito da noite, para uma consulta que não dura mais de 15 minutos. “Uma pessoa perfeitamente funcional vai dar uma volta. Eu estou um dia inteiro sentado nesta cadeira, à espera. Com dificuldades para ir à casa de banho, para comer, tudo isso. É difícil.” Joel tem uma voz e postura calmas, as mãos no colo sobre as pernas.

Já propôs que fosse o médico a vir a Chaves, um dia por semana, por exemplo. “Até à data não houve abertura para isso.” Em resposta (...), o CHTMAD explica que, desde 2015, “ainda não foi possível destacar nenhum médico neurologista” para Chaves. Os oito especialistas existentes exercem funções nas unidades de Vila Real e Lamego.

A falta de um especialista num hospital não se traduz apenas nos quilómetros adicionais para os utentes. É também ilustrado pela sensibilidade que colegas de outras especialidades têm para detectar problemas neurológicos, neste caso. O especialista que poderia fazer o despiste não está na porta ao lado. Quando, há uns anos, Joel fazia semanalmente um tratamento como imunossupressores, era certo que dois dias depois ia às urgências com um episódio agudo de efeitos secundários, com febre muito alta e o corpo espástico. “Nas urgências não sabiam lidar comigo. Tinha de explicar as especificidades da minha doença e daquele tratamento”, conta.

Na fisioterapia, sentia a mesma falta de conhecimento específico da sua doença. “Os exercícios que eu fazia são exactamente iguais às de um acidentado.” Tendo uma lesão neurológica, permanente ou progressiva, e não ortopédica, os estímulos, o prognóstico e a recuperação são diferentes.

Joel e Andreea deram conta de que a esclerose múltipla tinha outras exigências quando passaram por centros de reabilitação especializados. Sem se conhecerem, ambos fazem elogios semelhantes. “Vim de lá e parecia outra pessoa”, confessa Joel, que esteve cinco semanas no Centro de Reabilitação do Norte (CRN), em Vila Nova de Gaia, em 2016. “Não conseguia dar um passo. E quando voltei conseguia sair da cadeira e ir à casa de banho, com apoios, mas a andar.” No centro fez exames que nunca tinha feito e teve acesso a consultas de meia dúzia de especialidades. “Nunca tinha ido a um urologista nem à nutricionista. Lá tive acesso a tudo e saí medicado.” Iniciou um tratamento, com toxina botulínica para reduzir a espasticidade, que agora continua em Vila Real.

“A evolução é real, vê-se”, diz Andreea. Esteve entre Março e Maio em Alcoitão, o maior e o único centro do género que não tem gestão pública. Fez pela primeira vez reabilitação intensiva para aprender a viver na cadeira de rodas e recuperar alguma mobilidade, mas o que destaca são os efeitos psicológicos. “Foram dois meses que mudam tudo. Aprendi a lidar melhor com aquilo que tenho. Aqueles terapeutas mostraram-me que, aconteça o que acontecer, tenho de lutar.” É isso que faz, agora com mais afinco.

Com o que aprendeu nas sessões de mindfulness, focando-se em pontos específicos do corpo, consegue “abstrair-se de tudo o resto”, acalmar-se, controlar a respiração. “A doença tira-te tanta coisa, que é normal deixares de acreditar em determinadas coisas. É fácil perder as ligações. É fácil tornares-te fria. Ali eu recuperei a garra, vi que podia melhorar. Agora só quero voltar. E toda a gente devia ter direito.”

Antiga engenheira electrotécnica, reformada por invalidez, Andreea trabalha na linha de apoio da SPEM — que emprega pessoas com esclerose múltipla, com ritmo e horários de trabalho adaptados às capacidades de cada um — e quer investir no seu próprio negócio. “A coisa boa desta doença é que, não sendo igual de pessoa para pessoa, quer dizer que não vais ficar como os outros. Desde que a pessoa se cuide, desde que a pessoa se trate — acho que isso é que importa.”

Mais médicos, mais camas

Além do CRN e de Alcoitão, existem duas outras unidades de reabilitação especializadas para onde são referenciados utentes do SNS, sobretudo, com lesões vértebro-medulares, traumatismos cranioencefálicos e vítimas de acidentes vasculares cerebrais (AVC): o Centro de Reabilitação Rovisco Pais, na Tocha (Cantanhede), e o Centro de Reabilitação de S. Brás de Alportel, no Algarve. Juntos constituem grande parte da resposta da rede de referenciação hospitalar de Medicina Física e de Reabilitação. No total, tinham cerca de 400 camas em 2016.

No país nunca houve, aliás, tantas camas para este fim. A rede de referenciação existe desde 2002 e desde então, até ao final de 2016, o número de camas duplicou. Ainda assim, está aquém do pretendido, demonstrou a revisão da rede no ano passado. Havia então 70 camas nos serviços de reabilitação dos hospitais de agudos (a rede preconizava a existência de 240). Os centros especializados deviam ter chegados às 600.

A especialidade médica tem feito o mesmo caminho ascendente. Após o grande impulso no pós-Segunda Guerra Mundial, foi reconhecida como especialidade independente na Ordem dos Médicos em 1956, à boleia da melhoria dos cuidados de saúde na Europa ocidental e do reconhecimento crescente da necessidade de cuidados reabilitadores para pessoas com incapacidades. Tem contribuído, aliás, para uma abordagem do doente e da doença que olha para as condicionantes genéticas, factores psicológicos e sociais de contexto, em detrimento de uma atitude meramente clínica.

Há actualmente 633 fisiatras inscritos na Ordem dos Médicos, dos quais mais de 40% terminaram a formação especializada nos últimos 18 anos. E, estima o presidente do colégio da especialidade Pedro Cantista, 120 internos estão hoje a fazer formação.

Ter de voltar

Os doentes neurológicos constituem a maioria dos internados no CRN, um complexo de dois edifícios em frente à praia de Valadares, inaugurado em 2014 (...). O centro, com 90 camas para adultos, passou em Novembro das mãos da Santa Casa para o Centro Hospitalar de Vila Nova de Gaia/Espinho.

Rui Mesquita, de 33 anos, está-se a preparar para pedir ao médico de família para ser novamente internado no centro, onde, durante um mês e meio em 2016, teve acesso a uma série de cuidados intensivos (fisioterapia e hidroterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, neuropsicologia, nutrição). Este clínico pode referenciá-lo para ser avaliado na consulta externa, mas a maioria dos utentes chega ao CRN por via de um fisiatria. Quem está hospitalizado por agudização ou complicações associadas à doença tem, naturalmente, prioridade (na Unidade de Reabilitação Geral de Adultos, uma das quatro unidades funcionais do centro, o tempo médio de espera ronda os oito dias).

Rui poderá ter de esperar bem mais. Mas o corpo diz-lhe que tem de voltar. “Fiquei muito melhor da locomoção, da dicção, da disfagia. Não se recupera assim da fisioterapia normal”, acredita. Estava na faculdade, tinha 25 anos, quando foi diagnosticado com um tipo progressivo da doença (secundária progressiva).

[Rui voltou ao CRN, onde já não está internado (...)]

Como a “esclerose múltipla pode mimetizar praticamente tudo, ter efeitos similares a um AVC ou uma lesão medular”, nota a diretora clínica Sofia Viamonte, a prescrição pode ser completamente diferente de pessoa para pessoa. Justifica-se “quando há objetivos muito definidos”, completa Ana Lima, fisiatra responsável pela reabilitação em esclerose múltipla.

Como noutras patologias neurológicas, a terapia da fala assume um papel relevante no tratamento das disfagias (dificuldades em engolir). Com o enfraquecimento dos músculos do esófago ou da garganta, os resíduos alimentares podem passar para a traqueia e aumentar o risco de desenvolvimento de infecções respiratórias (pneumonias de aspiração, por exemplo). A deteção precoce é fundamental, pois em fases avançadas da doença nem todas as pessoas têm sintomas de alerta.

Silenciosa pode também ser a falta de controlo urinário devido a uma lesão neurológica, a chamada disfunção vesico-esfincteriana ou bexiga neurogénica. A incontinência, o principal sintoma, afectará cerca de 80% dos doentes com esclerose múltipla. Ainda poucos se queixam. “Quando chegam ao centro, a maioria tem alterações de bexiga mal estudadas ou não estudadas de todo. E não se tratam apenas de situações de desconforto. Altas pressões na bexiga, por exemplo, podem ao fim de vários anos evoluir para insuficiência renal”, nota Ana Lima.

“Antigamente estas questões não eram colocadas pelos médicos. E os doentes acham que a consulta de fisiatria não é para isso”, completa Ana Trêpa, fisiatra responsável pela consulta de neuro-reabilitação de esclerose múltipla do Serviço de Fisiatria do Hospital de Santo António, no Porto, onde iremos de seguida.

A deteção passa por estudos urodinâmicos, que simulam o enchimento e esvaziamento da bexiga. E seguem-se exercícios de reforço muscular e de reeducação do pavimento pélvico. Quando necessário, medicação. Mais uma vez, a ausência de sintomas não quer dizer que tudo está bem.

Sessões de grupo e panfletos

Idealmente existiria entre estes centros de reabilitação e os hospitais centrais um circuito, uma espécie de “via verde”, que garantisse resposta após um surto e em estados avançados da doença, projecta Ana Martins da Silva, neurologista no Hospital de Santo António, que dirige o grupo de neuroimunologia. No fundo, denota a necessidade de optimizar recursos já existentes, pôr as instituições a trocar informação e a comunicar entre si. E de compensar financeiramente o investimento em tratamentos não farmacológicos. 

A consulta de doenças desmielinizantes do Serviço de Neurologia deste hospital, integrado no Centro Hospitalar do Porto, é apontada como um bom exemplo pelo funcionamento da sua equipa multidisciplinar. A partir da neurologia, um doente pode ser encaminhado para a fisiatria, neuropsicologia e psiquiatria e psicologia de ligação, onde há profissionais vocacionados para a esclerose múltipla. Estes reúnem-se pelo menos uma vez por mês. Partilham informação e discutem terapêuticas.

No processo encontram-se formas de contornar as dificuldades de acesso à reabilitação. A fisiatra Ana Trêpa fá-lo com panfletos, onde detalha os cuidados a ter e os exercícios que podem ser feitos em casa, desde o treino de fortalecimento muscular e técnicas de terapia da fala, à contagem da frequência cardíaca para que pessoas com fadiga consigam controlar o exercício aeróbico.

Ganhou o hábito no hospital de Santa Maria da Feira no início dos anos 2000, numa tentativa de evitar que as listas de espera ou o intervalo entre sessões de fisioterapia fizessem com que os doentes ficassem parados. Também é uma alternativa para quem está em fases iniciais da doença. “Se não conseguimos chegar a todos, temos a obrigação de formar os cuidadores”, refere.

Investigação em neuropsicologia

Embora as alterações cognitivas, comportamentais e emocionais associadas à esclerose múltipla mereçam um crescente interesse de investigadores, esta é ainda uma área cinzenta. “Existem dados nesse sentido, mas ainda não está completamente estabelecido que a reabilitação neuropsicológica em doentes com esclerose múltipla tenha eficácia”, explica a neuropsicóloga Sara Cavaco. Os avanços a nível dos fármacos modificadores de doença não foram acompanhados por um avanço a este nível. E as formas progressivas da doença continuam praticamente a descoberto.

Sara Cavaco fundou há nove anos a Unidade de Neuropsicologia do Santo António. A equipa, de seis psicólogos clínicos e uma pessoa dedicada à investigação, avalia utentes com possíveis défices neurológicos — na esclerose múltipla, é comum que haja alterações de memória, de concentração e que a capacidade de processamento se torne mais lenta. No último ano, deram o passo seguinte: fazem reabilitação em 60 doentes selecionados para um projeto de investigação. O estudo de três anos quer perceber o que pode ser importado da reabilitação feita noutras patologias, como traumatismos cranioencefálicos, para a forma surto-remissão desta doença autoimune.

Conhece-se o efeito de reserva, primeiro detectado na doença de Alzheimer, que explica que pessoas mais escolarizadas, mais estimuladas e com ambiente familiar estável, entre outros fatores, tenham menos sequelas — menos sintomas depressivos e alterações cognitivas. Mas a reabilitação neuropsicológica “não vende sonhos”, diz a neuropsicóloga. “Não espero que pessoas com défices cognitivos nos testes deixem de os ter. O que espero é que eles não se traduzam em défices funcionais.”

Joana Pais, neuropsicóloga no Instituto CUF Porto, experimenta outra abordagem, com programas informáticos. Na altura a trabalhar no hospital de Santa Maria da Feira, a ver a lista de utentes maior que as horas de trabalho, ela e um colega começaram a desenvolver um programa de treino cognitivo online com supervisão, o Cogweb. Durante o ano passado, 3500 pessoas, entre 7 e 88 anos, fizeram em média quatro sessões por semana, num total de duas horas e meia. “Feito presencialmente, isto seria incomportável”, afirma. O programa pode ser adquirido por uma instituição, que fica responsável pela sua gestão, ou directamente por um doente, a quem é associado um psicólogo. Custa, neste caso, 40 euros por mês.

“Se queremos dar acesso real às pessoas, às vezes temos de recorrer a ferramentas mais custificadas”, diz. “E usar a imaginação.”

Fonte: Público

Esclerose Lateral Amiotrófica: deixar de estar preso no próprio corpo

É no meio da tranquilidade e da natureza que Albino Medeiros e Elsa Teixeira vivem, em Azeitão. A porta entreaberta deixa que o sol aqueça as divisões de uma casa onde a luta pela qualidade de vida é diária. Cá fora, paz e silêncio acompanhado do chilrear de pássaros num verão envergonhado. Lá dentro, conforto, dedicação e amor. Três ingredientes para que a família lide com os desafios de um diagnóstico que veio em 2015. Albino tem Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma doença neurológica degenerativa, progressiva, que se vai tornando incapacitante ao longo do tempo e para a qual ainda não é conhecida cura.

Não foram as queixas musculares que mais assustaram Albino. Afinal, jogava futebol e era natural que o corpo se ressentisse, sobretudo na zona dos gémeos. A apreensão começou a ganhar forma quando passou a sentir fraqueza em todo o lado direito do corpo. Seguiram-se alguns tempos de espera, a procura de alternativas, a realização de exames, e a chegada de um diagnóstico frio, em Coimbra, numa consulta. Albino estava sozinho. O casal está junto desde 1999. Albino tem hoje 59 anos, Elsa 47, e ambos têm uma filha de 15. A vida mudou radicalmente. “Nem vale a pena ficar a pensar no passado, não adianta”, diz Elsa que passou a ter um novo papel, o de cuidadora informal do marido.

Seguiu-se um ano de grande aposta profissional. “Ele agarrou-se ao trabalho para não pensar na doença”, refere Elsa. Albino foi professor de Hidrologia na Universidade Nova de Lisboa, profissão que teve de deixar de exercer. No entanto, e apesar de ter direito a solicitar reforma antecipada, continua a trabalhar na empresa que criou com a mulher, na área de hidrogeologia, em 2005.

Também Elsa foi professora de Biologia e Geologia do ensino secundário até solicitar baixa psiquiátrica por não aguentar a pressão: “O trabalho de docente é muito exigente e eu acordava várias vezes de noite para ajudá-lo. O primeiro ano correu bem porque ele não precisava tanto de apoio, mas, quando a doença começou a agravar-se, sentia que não conseguia fazer nada bem.” Atualmente, é o braço direito do marido também a nível profissional.

Apesar da tristeza e do sofrimento que sente desde o momento do diagnóstico, é com um enorme sorriso que Elsa fala da doença, das mudanças que a mesma trouxe e do papel de cuidadora. Conta também com a ajuda de Diane, uma cuidadora formal que teve possibilidades de contratar e que tem sido um apoio essencial no processo.

Comunicar e expressar vontades

Os sintomas da doença vão-se intensificando e com eles a diminuição de algumas faculdades. Albino é totalmente dependente de terceiros em todas as atividades de vida diária, à exceção da comunicação, em que é autónomo com a ajuda de algumas tecnologias e equipamentos. Mantém todos os sentidos ativos, assim como a capacidade cognitiva. No dia da visita (...) a sua casa ainda era alimentado por sonda nasogástrica, estando marcada para breve uma cirurgia para passar a receber alimentação diretamente pelo estômago através de uma PEG (gastrostomia endoscópica percutânea).

Para aprender a lidar melhor com a doença e perceber como poderia ser uma ajuda na hora de cuidar, Elsa participou numa formação para cuidadores promovida pela Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica (APELA).

Albino é hoje um dos beneficiários do projeto “ELA em contacto”, que valeu à associação o primeiro prémio, “ex aequo” com a Associação para Recuperação de Crianças Inadaptadas de Oliveira do Hospital (ARCIAL), em novembro do ano passado, na 8.ª edição do Prémio BPI Capacitar. O projeto disponibiliza produtos de apoio e soluções de comunicação com recurso a novas tecnologias, além de ensinar estratégias de intervenção adaptadas à patologia.

O valor atribuído, 50 mil euros, tem garantido o apoio a utentes cuja distância ou circunstâncias da doença não lhes permite o acesso à avaliação multidisciplinar promovida pela instituição. Desde início de 2018, a APELA já ajudou 90 doentes, estimando-se ser possível chegar a 400 beneficiários indiretos, como familiares, cuidadores e técnicos de saúde. “O importante é que o doente comunique e possa dizer aquilo que sente em vez de estar fechado dentro de si mesmo. Uma pessoa que está o dia inteiro presa no seu próprio corpo, com um computador, pode viajar, ver outras realidades, ler…e, essencialmente, expressar as suas vontades”, garante Pedro Souto, presidente da APELA.

Por passar grande parte do dia na sua cadeira de rodas elétrica, e devido ao facto de a comunicação de Albino já não ser percetível para a maioria das pessoas, a associação conseguiu disponibilizar um equipamento que lhe possibilita interagir com o mundo através do olhar. “Tem sido gratificante”, responde, quando questionado sobre a nova forma de contactar com os outros.

Marta Pinto, terapeuta da fala na associação, destaca as mais-valias desta solução: “Um dos aspetos fundamentais para o Albino é que o ecrã do seu computador pessoal pode ser ajustado e ele consegue trabalhar.” Elsa reconhece a diferença que este equipamento veio trazer às suas vidas: “Ele precisa de explorar cada função até ao limite. As coisas podem demorar muito mais tempo mas há que lhe dar espaço para tentar até que sinta que é capaz.” A aprendizagem tem sido constante.

Viver todos os dias como se fosse o primeiro

Pedro Souto tem 42 anos e o diagnóstico de ELA chegou em 2015, como aconteceu com Albino. “Era completamente independente e hoje dependo de toda a gente para comer, para beber, para me sentar na cama, para ir à casa de banho, para tudo”, conta. A doença trouxe-lhe a incapacidade de mexer as mãos e obrigou-o a deixar a profissão de consultor informático.

A única alternativa foi reformar-se, mas quis tornar-se útil, acabando por candidatar-se ao cargo de presidente da APELA. Ganhou as eleições em 2016. “Esta foi a forma que encontrei de lutar, de me manter ocupado e de poder ajudar doentes como eu a ultrapassar as dificuldades”, explica. O apoio da mulher e das duas filhas, Rita, de sete anos, e Raquel, de 16, tem sido essencial. “Dão-me toda a força. No caso da Rita, já não se lembra do pai a andar.”

Pedro não se resigna: “Temos de viver todos os dias como se fosse o primeiro e tirar o melhor partido do que é possível. Lidar com esta doença é sobretudo uma questão de encaixe e de perceber o que é melhor: viver ou definhar? Neste momento, eu prefiro viver.”

Relativizar é palavra de ordem no dia-a-dia de Elsa e Albino. Se tivesse que escolher uma mensagem para outros cuidadores, Elsa diria: “Continuem a ver o seu ente querido como sempre o viram. Sejam pacientes. Isto não tem de ser um sofrimento constante.” Desfrutar do presente e não ficar agarrado ao passado também pode atenuar as exigências. “O que tínhamos antes deixou de ser possível. Surgem outras oportunidades e temos de estar recetivos às mesmas. Há que tentar aproveitar ao máximo aquilo que ainda temos para usufruir”, conclui.

O apelo da APELA

A APELA foi fundada em 1997 com o objetivo de sensibilizar um pequeno grupo de doentes. Em 2009 ganhou o estatuto de Instituição Particular de Solidariedade Social, e dois anos depois abriu as suas primeiras instalações físicas, nas Olaias. Em 2015, começou a prestar serviços de fisioterapia. Pedro Souto candidatou-se às eleições e ganhou em novembro de 2016, momento que coincidiu com a disponibilização de sessões de psicologia, nutrição, terapia da fala e um banco de produtos de apoio à comunicação e à mobilidade.

Nesse mesmo ano foi inaugurado um polo no Porto, onde a associação presta os mesmos serviços. Com cerca de mil associados, 236 deles doentes, a APELA precisa de donativos, apoio monetário e de sócios, de forma a dar vida aos vários projetos em curso. “Vamos abrir uma campanha de angariação de voluntários no próximo ano porque sentimos que existem doentes que precisam de companhia para ler, para conversar ou simplesmente para estar”, explica o presidente. Para mais informações, aceda ao portal da APELA.

Fonte: Notícias Magazine

A esclerose múltipla “já não é um monstro tão grande”

— Ah! Não tinha percebido que tinha essa doença.

— Pois, não se vê.

A surpresa é frequente desde que o diagnóstico chegou há cinco anos, 29 de julho. Tinha esclerose múltipla. Para Telma Teles, aos 30 anos, só havia uma esclerose, a esclerose lateral amiotrófica. “Pensei que o mundo ia acabar." Teve terror de uma doença que não conhecia. “E ainda hoje o desconhecimento e a confusão são enormes.” Habituou-se à reacção das pessoas. Ri-se umas vezes e explica “sim, pode saltar e agora até consegue correr”. Noutras, o estigma, a que se associou a falta de informação, impedem-na de sair do desemprego.

A esclerose múltipla é uma doença crónica e auto-imune, com efeitos nas capacidades físicas e neurológicas dos doentes. Afecta entre seis a oito mil pessoas em Portugal. Sobretudo os jovens, em particular as mulheres numa proporção de dois para um em relação aos homens. O surto-remissão, a forma inflamatória da doença, atinge a larga maioria. São doentes como Telma que têm episódios de disfunção neurológica, chamados de surtos, dos quais podem recuperar total ou parcialmente.

Para estes casos a esclerose múltipla “já não é um monstro tão grande”. Em cinco anos o número de fármacos disponíveis em Portugal para travar o desenvolvimento da doença quase duplicou. Em 2012, havia seis. No final de 2017, onze estavam à disposição dos neurologistas. “Já é possível escolher o que melhor se adapta ao doente, em termos de resultados, e aquele com o qual ele se sente melhor”, diz João Cerqueira, neurologista no Hospital de Braga e presidente do Grupo de Estudos de Esclerose Múltipla (GEEM).

Há mais de um ano que procura trabalho

Telma, alentejana, a viver em Olhão, está “bem, sem dores, ativa”. Há mais de um ano que procura trabalho. Quando terminou o contrato como comercial numa empresa de telecomunicações, não o quis renovar, porque a pressão e o stress daquela função mexiam "muito, muito com a doença” — problemas com a memória recente e dificuldade de concentração são alguns dos sintomas possíveis. Sentiu mais ainda o peso da doença nas entrevistas de emprego recentes. “Nunca quis esconder que tenho esclerose múltipla, mas sei que isso me elimina da selecção." Não é caso único, menos de metade dos doentes mantém-se no ativo.

Aos 34 anos, depois de dois surtos, sente-se uma "pessoa tão válida como as outras". "Posso é cansar-me um pouco mais". O neurologista Carlos Capela apoia: “Cada vez menos ter esclerose múltipla significa uma cadeira de rodas. É possível controlar a doença, cada vez até mais tarde, permitindo uma maior qualidade de vida."

A questão do trabalho não é simples, lembra Susana Protásio, vice-presidente da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), uma vez que a maioria dos doentes que a associação acompanha não o faz devido aos efeitos da doença. Mais de um quinto já teve que mudar de emprego e cerca de 10% pediu redução de horas, mostra um inquérito feito a 535 doentes, no âmbito de um estudo realizado em 2016 e coordenado por Maria José Sá, neurologista do Hospital de São João, no Porto.

“É preciso repensar o trabalho e o sistema de apoio”, reclama Protásio. A SPEM quis dar o exemplo ao criar uma linha de apoio onde trabalham pessoas com esclerose múltipla. Os turnos são de quatro horas, “para atenuar o efeito da fadiga”, e o “ambiente é adaptado às capacidades de cada um”. Também ao nível dos cuidadores, a dirigente da associação pede uma legislação que ponha fim ao “vazio legal”. Quase dois quintos dos doentes precisam de ajuda de um amigo ou familiar – uma parte teve que mudar de trabalho ou reduzir horas para o fazer. Este é um dos argumentos da SPEM e do GEEM para reclamarem um registo nacional de doentes.

Ter "uma amiga para a vida"

O diagnóstico de Telma chegou um mês depois do segundo surto. O primeiro fora confundido como efeitos pós-parto. O segundo começara a ser tratado como uma tendinite. “É fácil de confundir”, afinal. “Cansaço e fadiga, quem não tem? E dores de cabeça?” Das primeiras vezes que foi ao médico, Telma Teles foi para casa com o diagnóstico de depressão.

Hoje, os neurologistas notam uma maior consciencialização médica. O que não impede que os primeiros sinais “ainda sejam subestimados”, observa Carlos Capela, o que atrasa o diagnóstico de "uma doença onde a terapêutica precoce pode travar uma evolução mais rápida". O doente demora a chegar a um neurologista e à consequente ressonância magnética que identifica as lesões na substância branca do cérebro e da espinal medula.

Luís Loureiro também “tem uma amiga para a vida”, diagnosticada por volta dos 25 anos. Aos 52, vê que a sintomatologia estava lá antes disso. “Fui um rapaz do desporto durante sete anos até me aparecer esta bicha”. Jogava rugby federado – já tinha sido ginasta e basquetebolista – e a doença tornou-o incompatível com aquele tipo de esforço. Em doentes com esclerose múltipla o corpo não identifica determinadas alterações, considerando-as um ataque ao qual tem que ripostar. Isso acontece, por exemplo, com o calor e reacções intensas e repentinas. "Tornou-me numa espécie de lagarto”, brinca.

A fadiga e o cansaço são os sintomas mais comuns e difíceis de atenuar. O descanso é imperativo. “O corpo baralha tudo e pode provocar um surto”, simplifica Luís. Durante 15 anos teve dois surtos, e consequente internamento, por ano.

“Mãe, é hoje que vais comprar a cadeira de rodas?”

A filha de Telma tinha dois anos quando lhe perguntou, enquanto esperavam na farmácia, se seria aquele o dia em que ia comprar a cadeira de rodas. “Foi aí que comecei a exigir mais de mim. Quero que ela seja lutadora e não desista da vida, porque eu não desisti da minha. A doença não me pode acobardar.” Foi o seu ponto de viragem.

Em janeiro do ano passado, começou a andar a pé. Fazia cinco minutos de dois em dois dias e sentia que tinha acabado uma prova de triatlo. Insistiu e começou a correr. Em Setembro, entrou no ginásio. Primeiro as aulas leves. Agora pratica musculação e boxe. “Podemos levar um bocadinho mais de tempo, mas a gente consegue.”

Já Luís, engenheiro civil, viu a sua empresa abrir insolvência e a vida familiar dar uma volta, no mesmo ano. Por essa altura já tinha sinais diários da doença: as falhas na perna e na mão direita. Acontece-lhe cair, não conseguir interpretar a sua letra.

“Costumo dizer que caio mais das escadas acima, do que das escadas abaixo. Tenho queda para a queda.” Não tem outro remédio senão brincar. A “má sorte” daquele ano levou-o a dizer “chega”. Juntou-se à Associação Nacional de Esclerose Múltipla e voltou ao estilo de vida activo. “Não trabalho, mas também não paro.”

Não é uma batalha gratuita: Luís e Telma estão medicados, têm cuidado na alimentação, não fazem esforços que não estejam validados pelo médico. Ambos fazem meditação. Luís recorre à acupunctura e “obriga-se” a fazer fisioterapia.

Registo nacional

Na hora de registar a informação clínica de um doente, cada médico escreve o que considera importante, num texto livre, ou regista num programa que só o seu hospital tem. “Isso impede que se façam estudos nacionais, que se saiba quantos doentes há, em que situação, com que tratamento. Para o desenvolvimento da investigação clínica é quase uma condição necessária que haja um registo nacional uniforme”, explica João Cerqueira, sobre uma reivindicação que “os neurologistas e as associações de doentes têm há anos”. A Agência Europeia do Medicamento também já o pediu.

Por isso o GEEM está a criar, em parceria com a SPEM, uma proposta de registo centralizado de doentes, comum a todos os hospitais. Um projecto-piloto deve estar em marcha em Abril. E há um pedido de reunião para apresentar a ideia à comissão parlamentar de Saúde.

Para o presidente do GEEM, um registo possibilitaria às farmacêuticas fazerem ensaios clínicos no país, “permitindo aos doentes ter acesso a medicamentos cinco ou seis anos antes". E há o reverso da moeda: “As farmacêuticas testam em ambientes controlados e dizem que um medicamento reduz os surtos em 30%. Mas quando os administramos em doentes, com todas as variantes em jogo, não temos maneira de saber se a eficácia é realmente essa. O país não sabe se os medicamentos inovadores que compra estão a surtir o efeito desejado."

Certa é a questão da confidencialidade dos dados: "Tem que ser tão seguro como a relação médico-doente", diz João Cerqueira.

Também importa quantificar o lado social e económico. “A esclerose múltipla apanha jovens adultos que são apoiados pelo sistema social do país sem terem contribuído suficientemente para o garante desse sistema. Que têm um peso em termos de cuidados médicos muito elevado. É muito importante para o Estado ter dados específicos para definir políticas”, suporta Susana Protásio, da SPEM. Um registo permitiria ainda optimizar a gestão de recursos de saúde e perceber o impacto dos fármacos inovadores, nota Pedro da Costa Pinto, presidente da Associação Todos com a Esclerose Múltipla.

Mas a Direcção-Geral da Saúde já sublinhou que é necessária "uma estratégia integrada nacional", caso contrário a "proliferação de registos de doenças, a nível nacional, pode não trazer benefícios aos doentes e profissionais de saúde".

Fonte: Público

Página de apoio a doentes com esclerose múltipla

No dia 1 de fevereiro foi lançado o site sobre Esclerose Múltipla (EM) nextcare.pt, uma página que se integra no programa homónimo desenvolvido pela empresa de biotecnologia Biogen Idec e que contempla a prestação de apoio aos doentes com esclerose múltipla através de uma equipa de profissionais de saúde.

Para além de alguns capítulos informativos e educativos sobre a doença, o seu diagnóstico e tratamento, este novo site disponibiliza informação e conteúdos dinâmicos e positivos relacionados com a qualidade de vida, hábitos de vida saudável e dicas práticas sobre como viver melhor com esclerose múltipla.

Portugueses descobrem proteína para esclerose múltipla

Uma equipa de investigadores da Universidade do Minho descobriu uma proteína cuja ação é fulcral no tratamento da esclerose múltipla. A mesma pode ajudar a percecionar a rapidez com que a doença evolui em cada paciente e, dessa forma, adaptar o tipo de medicação mais preciso.

Os resultados do estudo, levado a cabo pela equipa liderada por João Cerqueira, foram agora publicados na revista 'Frontiers in Cellular Neuroscience' e sugerem que a lipocalina 2 pode ser usada como marcador de diagnóstico e avaliador de prognóstico na esclerose múltipla, uma vez que a mesma aumenta nos pacientes com a doença. 

"Ao medir a quantidade desta proteína presente no líquido da espinal medula, é possível saber, com alguma segurança, se o doente vai ter uma evolução mais ligeira ou agressiva da doença. Isso vai permitir um ajustamento mais adequado e eficaz da terapêutica em cada paciente", explica o neurologista de 36 anos.

Em comunicado enviado ao Boas Noticias, os especialistas avançam ainda que o sol e respetiva vitamina D também beneficiam o tratamento da esclerose múltipla, na medida em que ajudam ao controlo do sistema imunitário. 

"Há um défice endémico desta vitamina na população ocidental, que deixou de se expor ao sol em quantidades suficientes. Isso pode agravar uma série de doenças imunitárias e outras degenerativas como o Alzheimer", avança o docente da Escola Superior de Ciências da Saúde da Universidade do Minho.

A esclerose múltipla surge quando o próprio sistema imunitário se começa a agredir a si mesmo, em particular ao sistema nervoso central (cérebro e espinal medula) e à mielina, que protege os neurónios. Essa mudança interfere com as funções coordenadoras centrais como a sensibilidade, a locomoção, a cognição, a audição, a visão e a excreção. 

Em Portugal, a doença afeta cerca de 5.000 portugueses, numa média de 46 casos em cada 100.000, entre os 20 e os 40 anos de idade, dos quais dois terços são mulheres.

In: Boas Notícias

Tratamento contra a esclerose múltipla teve sucesso na primeira fase de ensaios clínicos

Um tratamento novo contra a esclerose múltipla que alterou o sistema imunitário dos doentes teve sucesso numa primeira fase de ensaios clínicos que abarcou nove pessoas, mostra um estudo publicado na quarta-feira na revista Science Translacional Medicine.

A esclerose múltipla é uma doença autoimune relacionada com o sistema nervoso. O sistema imunitário destes doentes ataca a camada que impermeabiliza as células nervosas, os neurónios. É esta camada feita de mielina que permite à informação viajar a uma velocidade enorme ao longo do sistema nervoso. Só assim conseguimos mexer os dedos quase no mesmo momento em que pensamos fazê-lo.

Na esclerose múltipla, esta camada de mielina vai sendo degradada. Ao longo dos anos as pessoas acabam por perder a capacidade de caminhar e de se moverem. A esperança média de vida é cinco a dez anos mais baixa do que no resto da população.

Uma equipa internacional com investigadores da Alemanha, Estados Unidos, Áustria alteraram o próprio sistema imunitário para diminuir o ataque às camadas de mielina. Para isso, retiraram células do sistema imunitário dos pacientes, depois ligaram estas células a fragmentos de mielina e voltaram a injetar estas células com milhões de fragmentos de mielina nos pacientes. O objetivo deste método é obrigar o sistema imunitário a reconhecer estes fragmentos e torná-lo tolerante à mielina.

“A terapia pára as respostas autoimunes que já estão em curso e previne a ativação de novas células autoimunes”, diz Stephen Miller, investigador sénior da Escola de Medicina Feinberg da Universidade de Northwestern, em Chicago, nos Estados Unidos. “O nosso método deixa a função do sistema imunitário intacto. É o Santo Graal”, explica o cientista, num comunicado de imprensa.

Esta primeira fase de testes foi, principalmente, para procurar efeitos secundários nos pacientes que receberam o tratamento. Os resultados foram positivos; por um lado, não houve problemas significativos associados ao tratamento, por outro lado, os pacientes melhoraram em relação à doença. Agora o tratamento vai passar para a segunda fase dos testes clínicos, para verificar se este método previne de facto a progressão da esclerose múltipla em humanos.

“Na fase dois queremos tratar doentes que estão nos estados mais precoces da doença, antes de estarem paralisados devido aos danos na mielina”, explica Stephen Miller. “Quando a mielina é destruída, é difícil ser reparada.”

In: Público

Marcas apostam em vestuário adaptado a deficientes

A pensar em corpos que não se enquadram nas medidas convencionadas, têm surgido nos últimos tempos algumas marcas que pretendem oferecer a pessoas com necessidades especiais acessórios e vestuário mais práticos, confortáveis e favorecedores. A Downs Designs - para pessoas com síndrome de Down - e a Xeni Collection - para pessoas com esclerose múltipla e outros tipos de doenças - foram criadas por pessoas que também lidaram de perto com a dificuldade de encontrar peças adequadas às suas limitações.

Doente de esclerose múltipla desenha roupa adaptada

Em 1990, Ann Oliver trabalhava como arquiteta em Londres, quando lhe disseram que tinha esclerose múltipla. Cedo a doença obrigou-a ao uso de uma cadeira de rodas e perdeu uma grande parte da sensibilidade que tinha nas mãos.

Em Março de 2010, depois de uma depressão provocada pela sua condição física, a inglesa sentiu que tinha tido uma “revelação”: ia “usar as perceções” que a doença lhe ofereceu de uma forma “criativa”, explica na página oficial da marca.

Foi assim que surgiu a Xeni Collection. As roupas são especialmente desenhadas para pessoas com esclerose múltipla, lúpus ou artrite, entre outras limitações físicas.

Apesar de já haver roupa especializada para estes doentes, Ann Oliver quer acrescentar ao mercado algo que é pouco explorado: peças que são funcionais mas, ao mesmo tempo, sofisticadas e bonitas. 

Alguns dos cuidados que a Xeni Collection tem em conta são, por exemplo, a substituição dos fechos por ímanes no vestuário e um corte especializado para pessoas que passam o seu dia sentadas numa cadeira de rodas. Para o futuro há ainda o projeto de criar uma coleção de joias pensada para pessoas que tenham dificuldade em manusear grampos.

Os preços do vestuário variam entre 250 e 550 libras (300 e 660 euros), preço que a criadora admite não ser muito acessível, mas cuja redução está dependente “do sucesso da empresa”.

Downs Designs cria tamanhos especiais para pessoas com síndrome de Down

A verdade é que este é um mercado que se tem expandido e alargado nos últimos anos. Também em 2010, a norte-americana Karen Bowersox’s sentiu a necessidade de criar roupa com medidas adequadas ao corpo de uma pessoa com síndrome de Down. A inspiração partiu do acompanhamento do crescimento da sua própria neta, portadora da doença.

Depois de um largo período de pesquisa, e em conjunto com uma designer de moda, Karen criou um novo tamanho, com oito modelos, adaptado à medida de pessoas com síndrome de Down e que começou a aplicar em peças de roupa básicas. Quando tinham os modelos prontos, ambas percorreram o mundo com o intuito de divulgar o projeto, experimentando o vestuário em várias pessoas.

“Ficámos maravilhadas com as transformações”, admitiu Karen em comunicado, acrescentando que “alguns dos pais [das crianças com síndrome de Down] queriam levar as nossas amostras para casa e estavam prontos para as encomendar ali mesmo”.

A empresa expandiu-se entretanto, e emprega várias pessoas com síndrome de Down. Está ainda a trabalhar de perto com a Sociedade Nacional do Síndrome de Down norte-americana.

“O nosso objetivo é de que as pessoas com síndrome de Down tenham roupas com estilo e que se adequem aos seus corpos únicos”, explicou Karen. 

Pode aceder à página oficial da Xeni Collection AQUI e à da Downs DesignsAQUI.
In: Boas Notícias

Esclerose múltipla: Doentes jovens atirados para lares por falta de alternativas

Doentes jovens com esclerose múltipla são "atirados" para lares por falta de alternativas, uma lacuna que a Sociedade de Esclerose Múltipla quer colmatar, mas falta-lhe os meios para construir o equipamento, uma vez que já tem terreno e projeto. 

Nas vésperas de mais um congresso anual da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e do Dia Nacional da Esclerose Múltipla (4 de Dezembro), a presidente da instituição apela às entidades públicas para que apoiem a construção de uma casa de cuidados continuados para acolher estes doentes.

A construção deste equipamento tem sido uma luta de há vários anos da SPEM, um "sonho" que, segundo Manuela Neves, está perto de se concretizar: "Já temos terreno doado pela Câmara Municipal de Oliveira do Hospital e projeto, faltam os meios para construir e equipar. Esperamos que as entidades públicas sejam sensíveis a isto".

A Esclerose Múltipla, que afecta cerca de 6000 portugueses, surge em regra entre os 20 e os 35 anos, e é mais frequente nas mulheres. Por ser uma doença incapacitante, muitos doentes são encaminhados ainda jovens para lares de terceira idade.

"Uma coisa tão simples como pegar num molho de legumes e fazer uma sopa, há quem não o possa fazer e fica muito caro pagar a alguém para o fazer", elucidou Manuela Neves.

Muitos destes doentes têm poucos recursos financeiros porque já não trabalham e vivem de apoios sociais. Outros já estão reformados com pensões "miseráveis porque tiveram um carreira contributiva nula ou muito curta".

Muitas vezes, adiantou, estas pessoas acabam por ser tratadas pelos pais.

"Em muitos casos, os pais já precisam de ser cuidados e ainda são cuidadores", lamentou, acrescentando: "Estes doentes chegam a um ponto em que são atirados para lares de terceira idade porque são as únicas estruturas existentes".

"Uma médica da Covilhã contou-me o caso de uma doente na casa dos 30 anos que está numa cadeira de rodas, com uma capacidade inteletual de 100 por cento e que diz: Os meus amigos têm mais de 80 anos e, todos os dias, morre um", contou.

Manuela Neves reiterou a necessidade de avançar com a construção do lar, com capacidade para 50 utentes, para que estes doentes tenham um acompanhamento específico e possam conviver com pessoas da mesma idade e que sofrem do mesmo problema.

A escolha de Oliveira do Hospital para a instalação deste equipamento social deve-se à centralidade do concelho, mas também ao facto de ser um clima mais frio, que é bom para os portadores de esclerose múltipla, explicou.

A esclerose múltipla é uma doença inflamatória crónica e degenerativa do sistema nervoso central que interfere com a capacidade de controlar funções como a visão, a locomoção ou o equilíbrio.

Os sintomas mais frequentes da esclerose múltipla são falta de força em um ou mais membros, alterações da visão (visão dupla ou perda de visão de um dos olhos), alterações do equilíbrio e da coordenação e alterações da sensibilidade.

In: CM online

Maior estudo de sempre descobre genes associados à esclerose múltipla

Um grupo de cientistas descobriu mais 29 variantes de genes que estão relacionados com a esclerose múltipla. A maioria dos genes está envolvida no funcionamento do sistema imunitário, explica o maior estudo de sempre sobre a base genética desta patologia, que acaba de ser publicado na Nature.

De acordo com os investigadores, a informação de que os genes estão relacionados com o sistema imunitário confirma as estratégias de investigação na área da terapêutica que estão a ser seguidas e aponta caminhos para novos tratamentos. Com esta descoberta, o grupo conseguiu praticamente duplicar o número de variações genéticas que se pensavam estar envolvidas na esclerose múltipla, adianta o diário britânico Guardian.

A esclerose múltipla é uma das doenças mais comuns do sistema nervoso, afectando mais de 2,5 milhões de pessoas em todo o mundo. É uma doença inflamatória crónica, desmielinizante e degenerativa do sistema nervoso central, que interfere com a capacidade do mesmo em controlar funções como a visão, a locomoção, e o equilíbrio, entre outras.

Como resultado da doença forma-se um tecido parecido com uma cicatriz que endurece e forma uma placa em algumas áreas do cérebro e medula espinal. Há também uma lesão das bainhas de mielina que envolvem as fibras nervosas. Os sintomas podem ser leves ou severos, e aparecem e desaparecem, total ou parcialmente, de maneira imprevisível.

Este novo estudo, liderado por Alastair Compston da Universidade de Cambridge, observou 600 mil partes do ADN de 9772 pessoas com esclerose múltipla e comparou-as com as de 17.376 indivíduos saudáveis. Um trabalho que envolveu 250 investigadores e que acaba de ser publicado na Nature.

O primeiro gene a ser associado à esclerose múltipla foi o HLA e foi encontrado nos anos 1970. Desde então, muitos outros genes foram associados à doença. No actual estudo, os cientistas puderam confirmar que as 23 variantes genéticas até agora identificadas estão efectivamente relacionadas com a doença e conseguiram, ainda, encontrar mais 29 variantes. Ficaram ainda registadas cinco que precisam de confirmação em estudos futuros.

“Os genes implicados nestas 57 regiões contam uma história muito coerente”, explicou Compston, citado pelo Guardian. “Há uma narrativa que é extremamente informativa – a história é imunológica, com 80 por cento dos genes das regiões implicadas intimamente envolvidos no funcionamento da resposta imunitária. Isto coloca a imunologia na linha da frente da doença”, acrescentou.

Muitos dos genes identificados pela equipa liderada por Compston estão envolvidos na função das chamadas células T, que têm o importante papel no sistema imunitário de destruírem possíveis invasores. Um terço das novas variantes associadas à esclerose múltipla já tinham antes sido associadas em outros estudos a doenças auto-imunes, com as células T a “virarem-se” contra o próprio corpo, como é o caso da doença de Crohn ou da diabetes tipo 1. A investigação possibilitou, também, confirmar que quatro das variações genéticas da esclerose múltipla estão directamente associadas com fármacos que já estão no mercado ou que estão em fase de ensaios clínicos.

Mais de 4000 doentes em Portugal

Em Portugal, o primeiro estudo sobre esclerose múltipla, divulgado no início deste ano, revelou uma prevalência semelhante ao resto do mundo: 54 em cada cem mil portugueses sofrem da doença, num total de 4300 pessoas. A novidade foi detectar o profundo desconhecimento sobre a patologia, com 65 por cento dos inquiridos a não saberem o que é

A equipa do estudo “EMCoDe: Esclerose Múltipla - Conhecer e Desmistificar” inquiriu 20.057 indivíduos, uma amostra aleatória representativa da população portuguesa. E encontrou 22 doentes confirmados. Extrapoladas para a população nacional com mais de 18 anos, as contas apontam 4287 portugueses afectados com esta doença degenerativa. São, na maioria, mulheres: 3163 contra 1171 homens.

In: Público online

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Nova resposta para a esclerose múltipla

O Ministério da Saúde vai avançar com a criação de Centros de Elevada Diferenciação e Centros de Tratamento para a esclerose múltipla, uma doença que, estima-se, afecta cerca de cinco mil pessoas em Portugal.
O anúncio foi feito ontem pelo director-geral da Saúde no encerramento do Congresso Nacional da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) que, durante dois dias, abordou temas como as terapêuticas disponíveis, o acesso aos tratamentos e a importância da neuroreabilitação no tratamento desta doença neurológica. Ao JN, Francisco George disse que a nova abordagem de "gestão integrada" da esclerose múltipla vai avançar "em breve", mas escusou-se a adiantar quando e em que hospitais é que os novos centros vão nascer, atribuindo essa responsabilidade à ministra da Saúde.
Segundo o director-geral, trata-se de replicar um modelo que foi aplicado "com sucesso" no tratamento da hemodiálise e da obesidade e que se enquadra num processo de reorganização destes cuidados de saúde, que passa também por uma nova fórmula de financiamento. De acordo com os cálculos feitos pela DGS, os hospitais podem vir a receber entre 1280 e 12 mil euros por cada doente/ano, em função do estádio dos doentes que são tratados.
Segundo Francisco George, os Centros de Elevada Diferenciação (CED) serão unidades altamente diferenciadas, com competências clínicas para fazer o diagnóstico e acompanhamento da evolução da doença, preocupando-se também com a produção de investigação clínica, implementação e avaliação de novas tecnologias e formação de médicos. Em articulação com os CED, deverão funcionar os Centros de Tratamento, com equipas multidisciplinares (médicos neurologistas, fisiatras, psicólogos e enfermeiros) de modo a garantir uma oferta de cuidados diferenciados.
O anúncio de Francisco George não surpreendeu a direcção da SPEM, visto que a sociedade integra o grupo de trabalho que tem vindo a participar na definição desta nova abordagem da doença. Contudo, Cecília Vaz Pinto, fisiatra da SPEM, lamentou que as unidades de reabilitação (que incluem fisioterapia, terapia ocupacional, da fala, reabilitação cognitiva e cuidados de psicologia) não estejam para já incluídas neste projecto, explicando que há muitos doentes que não estão abrangidos por estes serviços.

JN Online