A incrível viagem de Francisco dava um filme. Ele é capaz de nos dar muitos

Nas atividades diárias, nas aulas, nos desafios, Gilmário Duarte está quase sempre ali ao lado. É assistente pessoal e é um "grande amigo, muito carinhoso, que tem sido um bom apoio para preparar" o percurso de Francisco. É o próprio que o diz, numa conversa (...) que comprova a mensagem que se tem empenhado em passar: a trissomia 21 é uma condição, mas não precisa de condicionar o futuro daqueles que nasceram com ela.

Com um Curso Técnico Superior Profissional feito e a frequentar o segundo ano de uma licenciatura em Design e Produção Gráfica no Instituto Superior de Educação e Ciências de Lisboa (ISEC), Francisco Mirão Vicente é a prova cheia de vida de que a vontade pode abrir muitas portas. E as que tem encontrado no seu caminho tem-nas cruzado ele próprio, com o apoio da família, do assistente Gilmário, dos amigos e colegas. Mas sobretudo com a sua garra.

De sorriso franco e discurso pausado, vai contando como, aos 22 anos, decidiu que devia partilhar com outras pessoas que também têm necessidades cognitivas que a trissomia 21 pode ser um obstáculo mas nunca será uma barreira inultrapassável. E se ele decidiu, desde muito jovem, que iria quebrar o preconceito e estender os limites das suas possibilidades, empenhando todos os esforços para conseguir continuar a estudar e aprofundar conhecimentos e possibilidades de futuro no ensino superior, não quis ser apenas uma exceção a confirmar as mais redutoras regras. Razão pela qual se dedicou a escrever um livro para partilhar métodos e ferramentas a que ele recorreu no seu percurso e que podem ajudar outros jovens como ele a usar o máximo das suas capacidades. Sem limitações.

Em Aprender É Para Todos, escrito a quatro mãos com o pai, Sérgio Vicente, coach de pessoas com necessidades de apoio cognitivo - e em cujo lançamento, em julho, contou até com a presença da secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes -, Francisco partilha os métodos que utilizou para estudar e trabalhar, não apenas nas aulas, mas fora delas, recorrendo à utilização de ferramentas cognitivas que se adaptam às suas necessidades.

"Se nos derem oportunidades, nós trabalhamos e aprendemos. Gostava que os jovens olhassem para mim, tenho muitas dificuldades mas tenho motivação suficiente para as compensar. Todos podem ver no meu livro", resume (...), sem esconder o orgulho no que já conquistou.

Para quem as palavras não chegam, basta passar-lhe em revista as conquistas dos 22 anos de vida para comprovar que fala muito a sério. Entre a natação adaptada no Sporting e o curso de dança, do rancho aos escuteiros, até os amigos que vai somando ao currículo, passando pela agência de modelos em que está inscrito, a Quick Casting, se há passos que ainda não deu foi porque não os quis dar.

Desde que nasceu e foi diagnosticado com Trissomia 21, os pais focaram-se nas suas capacidades, em vez de se limitarem a aceitar a deficiência, e estimularam-no desde pequeno a ultrapassar-se e a desenvolver todo o potencial que ia revelando.

Agora, é ele quem assume essa missão de levar outros mais longe? "É para ajudar, é para fazer", simplifica Francisco, explicando como as brincadeiras e as atividades na piscina, na dança e tudo o mais contribuíram para o seu desenvolvimento pessoal e admitindo que quer apoiar outros a fazer os seus percursos mais ricos.

Crescer a superar-se

Francisco Mirão Vicente respondeu a todos os desafios que a vida lhe trouxe com entusiasmo e capacidade de superação. Até tomar ele próprio as rédeas do que ambicionava para o seu futuro. "Gosto muito de estudar e dos trabalhos na área da multimédia. Aprendi ferramentas cognitivas para os fazer", conta, relatando as suas decisões e o apoio do assistente pessoal Gilmário, cuja importância reconhece em cada momento.

"Editar vídeos e áudios para praticar bastante" é uma paixão que vai repetindo nesta conversa, "trabalhar os audiovisuais diverte-me", diz, mas a independência que adquiriu, mesmo a viver com os pais, revela-a ao descrever o seu dia-a-dia. "Faço a minha cama, varro o chão do quarto, faço as várias tarefas. Também faço desporto, vou ao ginásio e é bom, é um bom exercício."

Fonte: DN

Como o “bichinho que não se vê” afectou as pessoas com trissomia 21

Terapias e actividades de associações de apoio foram suspensas ou condicionadas numa primeira fase da pandemia. Os desafios de associações e famílias passaram por explicar às pessoas com síndrome de Down o que estava a acontecer, mas também assegurar a transição para casa, imposta pelo confinamento.

Não existem dados oficiais sobre o número de pessoas com síndrome de Down em Portugal. Apesar de não existirem “estatísticas fidedignas”, estima-se que “haja cerca de 8000 a 9000 pessoas com trissomia 21” no país, indica um novo trabalho do pediatra Miguel Palha, outros médicos da rede Diferenças – o centro de desenvolvimento infantil da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 – e outros clínicos. Neste documento, estima-se que 42 a 43 pessoas com trissomia 21 tenham (ou tenham tido) covid-19. O valor foi calculado a partir dos dados da Direcção-Geral da Saúde (DGS) de dia 28 de Julho, que davam conta de 50.410 infectados desde o início da pandemia em Portugal.

Relativamente à taxa de letalidade na população portuguesa com síndrome de Down causada pela infecção por SARS-CoV-2, os dados são completamente desconhecidos. A DGS não respondeu às perguntas (...).

Como explicar uma pandemia?

Como se explica a pandemia de covid-19 às pessoas com síndrome de Down? Segundo Miguel Palha e Susana Nogueira, pediatras do neurodesenvolvimento que trabalham há vários anos com pessoas com trissomia 21, não se consegue explicar o conceito de pandemia, mas consegue-se contar o que se passa de uma forma simples. 

“Vamos tentar dizer sempre que há uma doença que se transmite, que passa de pessoa para pessoa e que, por isso, têm de usar máscara e de lavar as mãos”, diz Miguel Palha. Para Susana Nogueira, “curiosamente, não tem sido difícil explicar-lhes” o que se está a passar, ainda que de uma forma geral. “Eles não percebem o contexto da pandemia, obviamente, mas sentem a preocupação dos adultos e a sensação de ameaça”.

As pessoas com síndrome de Down apresentam algum “défice cognitivo”, o que pode reflectir uma “menor capacidade de adopção de medidas de protecção”, indica o documento “Covid-19 e a Trissomia 21”. Mas “o espectro do défice cognitivo é largo”: há “indivíduos com trissomia 21 que têm mais entendimento do que outros”, diz Helena Antunes, presidente da Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve (Apatris 21).

Há uma percepção não-verbal e uma certa preocupação que os leva a compreender a necessidade de se manterem protegidos, refere Susana Nogueira, coordenadora e responsável da consulta de trissomia 21 do Centro de Desenvolvimento da Criança do Hospital Pediátrico de Coimbra. “Como são menos elásticos em termos de compreensão, procedem de uma forma mais restritiva e absoluta ao usar os equipamentos”, explica.

“Faz-se o paralelismo com outras infecções”, continua a médica. Quando estão doentes, “já estão habituados a lavar mais vezes as mãos, a tossir para o cotovelo e a ter essa higiene respiratória. Às vezes, até é mais difícil para os pais deles, que estão menos treinados”, brinca. 

O uso de máscara e o cumprimento das regras sanitárias não foi um problema, de uma forma geral. Helena Antunes conta que o seu filho, com 26 anos, percebeu que tinha de usar máscara. “Usa e não levanta problemas. Se ele percebe porque é que tem de a usar? Isso já acho que não, mas usa e cumpre as regras”.

Casos conhecidos

Miguel Palha, que é o director clínico do centro Diferenças, conta que apenas teve conhecimento de dois casos de pessoas com trissomia 21 que tiveram covid-19. “Eram novas, tinham 17 e 18 anos. Os sintomas foram muito similares aos da população geral”, conta. “O processo de recuperação foi em casa” e “passou normalmente”.

Já Susana Nogueira diz que não teve “contacto de nenhuma das mães a expor essa situação”. A pediatra do neurodesenvolvimento explica que, por terem estado em confinamento, “em termos de infecções banais respiratórias a situação até melhorou porque tinham menos contactos”.

A presidente da Associação Pais 21 - Down Portugal, Marcelina Souschek, só tem conhecimento de uma rapariga de 14 anos que teve covid-19. “Foi algo ligeiro” e a recuperação também foi feita em casa. “O que a mãe dela me disse é que ela tinha muita tosse, então foram ao médico e ela estava infectada. Eles todos à volta estavam imunes, mais ninguém tinha tido nada”.

Uma das conclusões preliminares de um estudo conduzido pela T21 Research Society, uma organização científica internacional sem fins lucrativos, indica que “as pessoas mais jovens (com menos de 20 anos) não costumam ter uma doença grave”. Este estudo foi desenvolvido numa população com trissomia 21 em vários países.

A mudança na rotina e a transição para casa

A pandemia também veio alterar a rotina das pessoas com síndrome de Down e das suas famílias. As escolas fecharam e as associações de apoio tiveram de suspender as actividades presenciais, que estão agora a retomar.

“O início foi terrível”, conta Alexandra Lopes, presidente da Amar 21 - Associação de Apoio à Trissomia 21. Tem uma filha com trissomia 21 com 17 anos. “Foi difícil para ela conseguir perceber o que se estava a passar porque quando se fica doente é alguém que fica doente, é uma pessoa”. “Então tivemos de recorrer a imagens e explicar que é um bichinho que não se vê, mas que deixa as pessoas muito doentes e que, por isso, ela não podia ir mais à escola”, continua. 

Alexandra Lopes conta que a situação melhorou quando a sua filha percebeu que aquela realidade não era só dela: inicialmente, “o grande problema era ela pensar que era só ela que estava isolada”. “Quando começou as aulas online ficou muito mais leve, por estar em contacto com os colegas, por vê-los do outro lado”.

Com a pandemia, estabeleceram-se novas rotinas. Várias terapias e actividades ocupacionais passaram a ser feitas online. “[Era importante] Não deixarmos tudo parado, porque no fundo foi como ficou – as nossas vidas ficaram em suspenso”, reflecte Alexandra Lopes.

No caso da Amar 21, projectos que iriam começar em Março tiveram de “desacelerar” e acabaram por nascer online. Outras actividades, já desenvolvidas pela associação, foram readaptadas. A Pais 21 também manteve actividades virtualmente, como as aulas do grupo de teatro. “As coisas que pudemos continuar continuámos”, diz Marcelina Souschek.

Na Apatris 21, as actividades passaram igualmente a funcionar online, mas foi “um pouco complicado”, confessa Helena Antunes, “porque é difícil para alguns se concentrarem no computador, até porque as terapias costumam ser de 45 minutos”.

Como explica a médica Susana Nogueira, “crianças mais novas ou crianças com perturbação do desenvolvimento intelectual têm, muitas vezes, tempos de atenção mais curtos. Se no início o computador e o ecrã são novidade, a partir de alguns dias os miúdos já não ligam àquilo, já querem é brincar e não estar ali a fazer uma actividade”. No entanto, conseguiam uma motivação adicional ao verem “os pais a fotografar ou a gravar as tarefas e a mandar às educadoras”, acrescenta.

Resposta “insuficiente” das escolas

Na fase inicial da pandemia, as pessoas com síndrome de Down deixaram de ter alguns apoios. “Por estarem em confinamento, eles não iam às sessões de terapia da fala, de terapia ocupacional, ou não tinham as sessões de intervenção precoce. Embora, por último, começasse a haver forma de eles terem este apoio por videochamada e por tele-contacto”, aponta Susana Nogueira.

“Tudo aquilo que era da parte do Estado ficou congelado”, refere Marcelina Souschek, da Pais 21. A maior parte da intervenção passou então para os pais. “As terapias ficaram suspensas, a não ser as do particular, que conseguiram criar um canal de orientação para pais.”

São várias as dificuldades destacadas pelas associações. “De repente, as famílias tiveram de se adaptar para estarem ali a apoiar os filhos quase que 24 sobre 24 horas. Tiveram de ser pais e quase que professores”. Alexandra Lopes conta que as aulas online da filha só funcionavam se estivesse presente. “Havia a necessidade de uma terceira pessoa”, reitera Marcelina Souschek. 

“Houve grandes problemas, mas aí temos que dividi-los”, continua a presidente da Pais 21, que destaca principalmente a falta de adaptação dos materiais escolares. Neste ponto, a resposta das escolas foi “insuficiente”: “As aulas eram dadas e em casa é que era feita a adaptação – uma coisa que supostamente vem da escola”. E “estamos a falar dos miúdos que tiveram contacto com a escola, em que a escola fez um esforço para continuar”, aponta, “porque há muitos que ficaram sem qualquer ligação à escola este tempo todo”.

A síndrome de Down é um factor de risco? 

Ainda não há evidência científica suficiente, mas pensa-se que as pessoas com trissomia 21 apresentam um maior risco de infecção pelo novo coronavírus. Há também várias patologias que os tornam mais vulneráveis à covid-19. 

O documento “Covid-19 e a Trissomia 21” indica que esta maior vulnerabilidade nas pessoas com síndrome de Down não está apenas no risco de infecção, “mas, também e sobretudo, na gravidade da mesma”.

Segundo Miguel Palha, tal deve-se a uma série de factores. “Por via da presença de um cromossoma 21 adicional em cada uma das células, sabe-se que há um envelhecimento precoce e que a idade é um factor de risco. Sabe-se também que a imunidade é um factor de risco para qualquer infecção. E não esqueçamos que cerca de 50% das pessoas com trissomia 21 tem uma cardiopatia, ou seja, uma disfunção cardíaca estrutural – que foi operada a maior parte das vezes – mas sabemos que está lá e que pode adicionar um risco a isto tudo”, diz.

As pessoas com síndrome de Down apresentam ainda uma prevalência muito aumentada de obesidade (factor de risco para as infecções) e outros problemas de comorbilidade frequente (doenças que coexistem com outras). “Portanto, era de esperar, face àquilo que se conhece, que a população com trissomia 21 fosse uma tempestade perfeita”, salienta Miguel Palha. “Não é a trissomia em si [que é um factor de risco], são as coisas que coexistem no contexto da trissomia”, resume Susana Nogueira.

Com uma amostra de 349 indivíduos, o estudo conduzido pela T21 Research Society mostra que a taxa de letalidade da covid-19 na população com síndrome de Down aumenta de forma significativa a partir dos 40 anos, mais cedo do que na população geral. Além disso, “a taxa de letalidade relativa a sujeitos com trissomia 21 e sem trissomia 21 com idades compreendidas entre os 60 e os 69 anos foram de, respectivamente, 72,7% e de 22,7%”. Por isso, aponta Miguel Palha, “estes dados preliminares vêm demonstrar que as mortalidades são consideravelmente superiores nesta população”.

Quem tem direito à vida

Num cenário de escassez nas unidades de cuidados intensivos, vários pais têm receio que os seus filhos, por terem trissomia 21, sejam preteridos. “Um dos receios é não haver meios suficientes para cuidar deles ou que eles não sejam elegíveis para tratamento”, conta Marcelina Souschek.

Miguel Palha diz que “este cenário” de escassez não se viu “em Portugal, mas surgiu em Itália e em Espanha”. “As pessoas de idade são preteridas em relação aos mais novos, as pessoas com comorbilidade mais grave e com uma esperança de vida menor também são preteridas. E também utilizam o critério da deficiência para fazer essa opção”, revela o médico.

Alexandra Lopes diz que há um “incentivo” ao aborto em caso de trissomia 21. Marcelina Souschek reforça: “Se nós olharmos para interrupções voluntárias da gravidez que são feitas porque o bebé tem trissomia 21, já conseguimos ver que talvez aquela vida não tenha, para as pessoas, o mesmo valor que outra”. “Não é um medo que nós tenhamos agora, mas são coisas em que temos de pensar”, conclui.

Fonte: Público

TRISSOMIA 21: CAPACIDADES E DESAFIOS

A trissomia 21 é das doenças cromossomáticas mais conhecidas na sociedade e foi descrita pela primeira vez em 1866, pelo médico inglês John Langdon Down, daí podermos também ver mencionada na literatura como Síndrome de Down. A Trissomia 21 é resultante de um processo irregular de divisão celular e está presente desde a conceção do embrião.

Calcula-se que existam em Portugal cerca de 15 mil pessoas com Trissomia 21. Todos os anos nascem entre 100 a 120 crianças com esta anomalia cromossómica (um em cada 700 bebés).

Existem inúmeras características comuns às pessoas portadoras desta síndrome, como altura inferior à média, boca pequena com língua grande, flexibilidade excessiva nas articulações, pescoço curto e grosso e dedos curtos. Em cerca de metade dos casos, existe uma doença cardíaca estrutural (cardiopatia congénita).

Existe perturbação do desenvolvimento intelectual, de gravidade variável, problemas de fala ou perturbações da linguagem. Há atraso na aquisição das diversas etapas de desenvolvimento e a capacidade de atenção é mais curta, tendo também dificuldades de abstração, de transferência e de generalização das aprendizagens. Na área da linguagem, apresentam dificuldades ao nível da fala, da expressão, da compreensão, da síntese e da organização do pensamento.

Porém, o objetivo desta reflexão é “olhar” para as capacidades que pessoas com esta síndrome possuem e tomar consciência de quão pouco diferentes são das pessoas que não têm esta patologia. É desafiar o leitor a ver aquilo que têm de melhor e como usar as competências que têm para as ajudar a crescer. É também “olhar” para as dificuldades, mas em direção às soluções.

Pois é! As pessoas com trissomia 21 são ricas em afetos, são carinhosas, sorridentes e simpáticas.

Quando querem uma coisa não desistem facilmente, lutam pelos seus objetivos até conseguirem o que querem. São, na generalidade, pessoas felizes e adoram rir e divertir-se.

São dotadas de talentos incríveis em áreas como a representação, a pintura, outras artes plásticas e a dança, por exemplo. Por serem extremamente flexíveis, os seus corpos moldam-se facilmente e não têm normalmente quaisquer dificuldades na expressão e mobilidade corporal. Gostam de representar vários papéis e são muito criativas.

As suas dificuldades podem ser ultrapassadas e elas podem ser desafiadas como outra qualquer pessoa que não tenha esta alteração cromossomática. É preciso conhecê-las bem para melhor cuidar e ajudar no seu desenvolvimento.

Para todas as diferenças que existem no mundo existem múltiplas formas de as “olhar”. Como dificuldades, problemas e défices por exemplo.

Mas hoje escolhemos vê-las com uns óculos cor-de-rosa, como desafios, como soluções, como semelhantes e não diferentes, como todos nós.

Margarida Paulino 

Psicóloga e responsável pelo Voluntariado da Fundação AFID Diferença

Fonte: 23ª Edição da Revista Diferença, p. 15

A Leonor é diferente, mas não é fácil dar por isso

A Leonor vai à escola, faz ginástica rítmica, nada, pratica ténis, anda de bicicleta, está a aprender a patinar e tem um canal no YouTube com 1200 seguidores. Chega a casa e prepara sozinha as suas torradas bem barradas com manteiga, antes de se sentar a ver os vídeos favoritos no canal da internet, onde meninas de outras geografias fazem desafios e brincadeiras como aqueles que ela faz em casa com a mãe e outros convidados. A Leonor tem 14 anos, mas parece mais nova. É mais pequenina do que as colegas do colégio que frequenta no Porto, não tem trabalhos de casa e demora um bocadinho mais de tempo a fazer tudo. A Leonor tem Trissomia 21 e não é uma menina exatamente como as outras, mas, às vezes, é difícil percebê-lo.

A culpa é da família, que desde o primeiro momento, luta para que o cromossoma a mais da Leonor não a limite. Não foi uma notícia fácil. Helena Bela, a mãe de Leonor, já tinha dois filhos quando soube que o bebé novo que ia chegar era diferente. Diz que nunca pensou em não levar a gravidez avante, porque, simplesmente, isso jamais faria parte dos seus planos. Para ela, qualquer interrupção de gravidez equivale a “matar um filho” e diz que não seria capaz de o fazer. O momento do parto, diz, foi “o maior alívio” da sua vida.

Porque a Leonor nasceu de parto normal e sem qualquer complicação. Perante as hipóteses de o bebé nascer com outros problemas associados, a descoberta de que “só” teria de lidar com a Trissomia 21 foi uma benesse. “Agora, podia arregaçar as mangas e ir para a guerra”, diz a mãe de menina, de 47 anos, no campo de ténis da Foz do Douro, onde Leonor tem mais uma das aulas habituais. “A gravidez foi uma experiência muito rica e muito dura. Para termos experiências muito ricas, elas têm de ser duras, o que é um bocado irritante”, diz, a sorrir.

Leonor soube que era diferente desde o primeiro momento. Ao mesmo tempo que lhe tentava dar uma vida o mais normal possível, a família nunca lhe escondeu que ela tinha Trissomia 21. Helena diz que lhe explicou a condição com que iria viver de forma simples. “Disse-lhe que as pessoas com Trissomia 21 são mais carinhosas, dão abraços melhores, são mais doces, mas não são tão boas a Português e Matemática. Ela ficou radiante”, conta.

Por enquanto, a diferença que sente em relação aos outros é algo que não pesa à menina, diz a mãe. “Por enquanto, ela ainda vê isso como uma vantagem. Ela percebe que a escola é mais fácil para ela do que para os outros. Ainda não sofre com isso”, diz Helena. Ainda assim, há coisas que a miúda já vai notando. “Ela sente-se sempre um bocado à parte, porque os outros são mais rápidos. Com os meninos normais, está sempre em esforço. Mas esteve, pela primeira vez, num encontro em que só havia praticamente meninos com Trissomia 21 e também se sentiu um bocado deslocada. Não está nem num lado nem noutro”, conta.

O grande receio é que a chegada da adolescência possa trazer à criança uma consciência mais dura do que é ser diferente, o que pode levar à depressão. Lá em casa, faz-se tudo para que assim não seja.

Desde o primeiro momento que lidar com Leonor foi diferente de lidar com os dois filhos mais velhos - um rapaz, hoje com 22 anos, e uma rapariga, de 18 - nas coisas mais simples. “Todos os brinquedos e jogos são pensados para o objetivo daquele momento. São os mesmos jogos, mas a maneira como se brinca é diferente, porque tudo é pensado e tem de ser ensinado”, diz Helena. Agora, chegou a vez do Youtube.

O Canal da Lê Belo começou há cerca de um ano e a menina tem agora 1200 seguidores. Não tem periodicidade certa nem um só tema. Às vezes Leonor conta cenas do seu dia-a-dia, outras vezes recebe convidados e faz jogos ou então pode estar com a mãe e os irmãos a realizar desafios. Desenrascada em frente a um computador - escreve em word, envia emails e acede à internet sem dificuldade - Leonor começou a seguir youtubers de livre iniciativa e a falar, entusiasmada, do que via, e a mãe viu ali mais oportunidade no caminho da autonomia da filha. “Não consigo ver nada sem olhar para a parte útil.”

Um dia desafiou-a a fazer os seus próprios vídeos, a criar o seu próprio canal. “Achei logo piada”, ri Leonor. A mãe gosta que a filha se divirta a fazer vídeos, mas quando lhe sugeriu a criação do canal, não foi com esse objetivo. “O canal é para quando ela for adulta. Não é para ser famosa nem para se divertir, embora ela se divirta. Os vídeos fazem com que ela fale com o público, pense e responda rápido, tente decorar algumas coisas. Quero que comece a saber falar em público. Começa com uma câmara para depois passar à fase seguinte. Não sei se ela vai querer, mas gostava que ela fosse uma oradora de superação. Para explicar aos outros como chegou aqui e dar forças às outras famílias. Não quero que ela esteja limitada”, diz a mãe de Leonor.

Nem sempre é fácil, até mesmo para ela. Foi preciso uma terapeuta dar uma ajuda a forçá-la no caminho da autonomia da menina. Em coisas simples. Deixá-la tomar banho sozinha. Dar-lhe a chave de casa. Permitir que ela faça algumas tarefas na cozinha.

Graças a esse empurrãozinho, é Leonor quem abre a porta do apartamento, em Matosinhos, depois de encontrar a chaves no fundo da mochila, quem prepara sem problemas as torradas com muita manteiga e corta dois grandes pedaços de limão para levar para o quarto onde se vai instalar a ver algumas das suas youtubers favoritas. “Adoro chupar limão”, explica a menina, ao mesmo tempo que diz que podem acompanhá-la, “desde que não façam barulho” para não quebrar a sua atenção.

Dos vídeos que vai fazendo, diz que os dos desafios são os que mais a entusiasmam e gosta particularmente do “Torta na Cara”. Um pequeno filme em que ela e a irmã mais velha levam com chantilly na cara de cada vez que erram uma pergunta. Terminaram as duas besuntadas. Leonor ri-se. A mãe diz que ela está sempre a querer fazer novos desafios. Nos vídeos que agora vê, podem nascer novas ideias para o próximo filme que Helena vai filmar e a filha, sorridente, protagonizar. Um dia destes, há um vídeo novo no Canal da Lê Belo.

Fonte: Público

SÍNDROME DE DOWN “Não é só querido e fofinho, é um trabalhador”

O horário de pequeno-almoço dos hóspedes já terminou e Daniel sai da cozinha para fazer mais algumas das tarefas que lhe estão atribuídas: levanta toalhas das mesas, limpa o balcão esvaziado das iguarias matinais, prepara tudo para que logo à noite a sala de refeições do hotel esteja pronta para o jantar. Dois pisos acima, Noemi anda atarefada com as colegas na limpeza dos quartos. E no bar onde acaba de entrar ao serviço, Carlos trata dos copos, vai atendendo aos pedidos que lhe chegam. Os dois primeiros estão ao serviço no Hotel Axis Porto (que só por acaso fica em Matosinhos), o terceiro dá apoio no bar do The Independente Hostel & Suites, em Lisboa. Em comum têm uma deficiência intelectual e serem três casos de sucesso que os responsáveis pelo projecto internacional ValueAble querem ver replicados. Haja mais hotéis e restaurantes disponíveis para integrar a rede que será apresentada nesta quarta-feira na sede das Nações Unidas, em Nova Iorque, nos Estados Unidos, para assinalar o Dia Mundial da Síndrome de Down.

Recentemente trocaram o horário de Carlos Alves e passaram-no para a noite. O que quer dizer que o homem de 28 anos entra às 17h e sai pela 1h30. A essa hora, com o metro já parado, a alternativa para regressar a casa, na Avenida Almirante Reis, é, quase sempre a mesma: “Vou a pé”. São mais de 35 minutos de caminho, madrugada fora, mas Carlos, que tem uma deficiência intelectual que resulta numa incapacidade de mais de 60%, não se queixa. Diz que o percurso se faz bem e o horário nocturno traz vantagens recompensadoras: “Tem muito mais gorjetas do que durante o dia, não há comparação”, diz, com o sorriso aberto que parece nunca o largar.

Essa boa disposição, a motivação para o trabalho e a responsabilidade foram algumas das razões para que os proprietários do The Independente quisessem que Carlos continuasse a trabalhar no bar do hostel depois de terminado o estágio. Ele – tal como Daniel e Noemi, no Porto – chegou à unidade hoteleira através do projecto On My Own… At Work, que foi uma espécie de predecessor do ValueAble, e que tal como este foi financiado pela Comissão Europeia. O “OMO”, como é designado por quem esteve ligado ao projecto desenvolvido em Portugal, Espanha e Itália, criou estágios em contexto de trabalho para pessoas com síndrome de Down ou deficiência intelectual e desenvolveu uma aplicação com um conjunto de vídeos que ajudam o estagiário e quem o recebe a lidar com um trabalhador diferente.

Os vídeos curtos pretendem ser um instrumento que permita ultrapassar algumas dificuldades que surjam – há um em que o estagiário chega atrasado e a pessoa responsável por lhe atribuir tarefas lhe explica que tal não pode voltar a acontecer; outro em que se vê uma funcionária a corrigir a ordem dos talheres que um estagiário com síndrome de Down deixara trocados, depois de ele sair. Não pode ser, explica-se no vídeo, é obrigatório corrigir o que é mal feito para que ele aprenda como se faz.

No fundo, o que poderia ser dito e explicado a qualquer estagiário, mas que no caso dos participantes no OMO se torna ainda mais necessário, explica Alexandra Lobato, da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), e que coordena o projecto ValueAble a nível nacional. Tanto o OMO como o ValueAble são exclusivamente voltados para a hotelaria e a restauração, e há uma razão para isso. “Além de ser uma área que está a crescer muito, permite tarefas repetitivas e variadas. A actividade profissional deve ser rotineira, fácil de planear e de organizar, porque os nossos estagiários têm alguma dificuldade de adaptação a situações novas”, diz.

Por isso, quem quiser aderir ao projecto – e a APPT21 espera que surjam muitos parceiros, em todo o país – pode estar seguro de que não vai ver-se a braços, sozinho, com um trabalhador diferente. O ValueAble, tal como o OMO, prevê que os estágios sejam acompanhados por um tutor e Manuel Francisco de Miguel, administrador do grupo Axis, que desde 2001 colabora com a APPT21, diz que não podia ser de outra forma. “Quando vem um estagiário com trissomia 21, não se pode largá-lo à porta. Tem que haver uma simbiose entre a associação e o hotel. Alguém que nos ensine a lidar com eles. É imprescindível”, diz. 

“Gosto muito de trabalhar no hotel"

Foi assim com Daniel. Fez o estágio através do OMO e agora está a fazer um estágio profissional através do Instituto do Emprego e Formação Profissional. Quando ele terminar, terá um contrato de trabalho, garante Manuel Francisco de Miguel. Carlos segue o mesmo percurso. Noemi tem uma história um pouco diferente. O serviço de limpeza do Hotel Axis Porto é feito com recurso a uma empresa externa e é através dela que Noemi permanece no hotel. Neste momento a sua actividade é financiada por uma bolsa da SIC Esperança. Quando esta terminar, já na próxima semana, deverá continuar em regime de voluntariado. Não é a solução ideal, reconhecem o Axis e a APPT21, mas, neste momento, é a garantia de que a mulher de 25 anos poderá continuar ali. “Gosto muito de trabalhar no hotel e vou lutar até ao fim para ficar. Não desisto”, diz Noemi, a quem todos tratam por Mimi.

Noemi é, como muitas jovens mulheres da sua idade, vaidosa. Quando percebe que a vão fotografar, tira o aro que segura o cabelo, penteia-se com os dedos e volta a colocá-lo na cabeça. Sara Oliveira, psicóloga da APPT21 explica que ela passou por outra experiência de trabalho, num infantário, de que não gostou. Depois esteve algum tempo em casa, antes de regressar ao hotel. “Em casa, ela ficou deprimida. A mãe ficou admirada, disse que nem sabia que isso era possível, mas ela estava mesmo deprimida”, conta Sara. “Desde que esteja aqui a trabalhar, não há menina!”, contrapõe Arménia Neves, subgovernanta do Axis, que faz a integração no housekeeping – designação do serviço de limpeza que Mimi faz.

Arménia não mente. Diz que, no início, ficou “apavorada” quando soube que ia receber estagiários com trissomia 21. “Foi assustador, mas foi só nos primeiros dias. Rapidamente percebemos que eles são super-responsáveis. Nota-se que estão com todo o empenho a trabalhar”. Com Mimi não foi diferente. “Eu digo-lhe: preciso da tua ajuda e conto com ela. As quatro horas que vem são uma mais-valia. Ela trabalha a meu par; o que ela faz, eu não preciso de fazer. Sei que ela consegue tratar sozinha de um quarto do princípio ao fim, dentro do tempo dela”, explica.

Simão Sá, diretor do Axis Porto, diz que não foi favor nenhum ficar com Daniel e manter Mimi ligada ao hotel, apesar dos receios iniciais. “É claro que nos perguntamos ‘será que vai correr bem, que a equipa se vai habituar?’ Mas no final [do OMO] achámos que eram uma mais-valia. Criou-se um espírito de equipa muito grande. No dia-a-dia tentamos que a equipa funcione como uma família e eles vieram trazer uma dinâmica nova. Todos tentaram ajudar. E eles revelam um grande entusiasmo pelo trabalho”, diz.

No The Independente ninguém do hostel quis prestar declarações – “querem que o foco seja no Carlos, não no hostel”, explicam-nos –, mas Alexandra revela a avaliação do estágio do jovem funcionário. “O que nos disseram foi que ficavam com ele porque ele merecia e era uma mais-valia. Levou espírito de equipa e motivação para o trabalho, era o elo de ligação entre os colegas. E que, se dependesse deles, ficariam com o Carlos até à idade da reforma”, diz, antes de lançar um “ainda não tinhas ouvido isto, pois não, Carlos?” ao homem sorridente sentado ali ao pé.

Portugal ainda está pouco receptivo

O drama de tudo isto, diz Alexandra, é que Portugal ainda está pouco receptivo a integrar no mundo do trabalho estes funcionários diferentes. Patrícia Marques, da APPT21, diz que, quando procuravam encontrar parceiros para o OMO, passaram uma semana e meia a enviar emails para diferentes unidades hoteleiras e restaurantes. “Dos cem emails que enviámos a única resposta que recebemos, de alguém que não tinha qualquer relação connosco, foi do The Independente Hostels & Suites, e logo para receber quatro estágios”, diz. Carlos, Noemi e Daniel são, por enquanto, os casos de sucesso deste trabalho de anos. Muito pouco, admite Alexandra. “Tivemos 28 estágios, e só três colocações. Para nós, excelente seria termos uma taxa de colocação na ordem dos 50%, mas neste momento não ultrapassa os 10%”, diz Alexandra. “Mas nós acreditamos mesmo nisto”, diz.

E olha lá para fora. Em Espanha há mais de 30 parceiros do ValueAble, entre hotéis e restaurantes. Em Itália, a participação chega aos 17. A Alemanha, a Turquia e a Hungria juntaram-se também ao projecto e o objectivo – o único objectivo do ValueAble – é criar uma rede de hotéis e restaurantes que aceitem receber estágios de pessoas com trissomia 21 ou deficiência intelectual, podendo, idealmente, integrar alguns no mercado de trabalho. “Actualmente, as preocupações de integração estão muito voltadas para a educação – o que é bom –, mas esquecemo-nos que dois terços da nossa vida é feita a trabalhar. O que acontece a estas pessoas depois dos 18 anos? Há muitas fechadas em casa ou instituições que poderiam estar a trabalhar”, diz Alexandra Lobato.

Por cá, há agora estágios em vias de arranque em novas unidades hoteleiras e as responsáveis da APPT21 esperam que a divulgação do projecto contribua para chamar mais parceiros. Mais hotéis e restaurantes, em todo o país, que abram as suas portas a estes estagiários. Mais famílias, sobretudo fora de Lisboa e do Porto, que percebam que os seus filhos podem ter uma vida realmente independente, a trabalhar. Mais associações e instituições que contactem a APPT21 (valueable@appt21.org.pt) para descobrir como podem conseguir um estágio para aquele utente, que apesar de ter capacidade para trabalhar, está sem fazer nada. “As pessoas têm muita tendência para tratar estes jovens adultos, sobretudo os que têm trissomia 21, como ‘meninos’, de dizer ‘são tão queridos, tão fofinhos’. É preciso mudar mentalidades, perceber que aquele jovem não é só querido e fofinho, é um trabalhador”, diz Alexandra.

Ter mais consciência da nossa responsabilidade social, defende, e, se isso não for suficiente, ostentar algum orgulho pelo selo que distingue os parceiros do ValueAble. Os hóspedes reparam e mostram-se agradados quando descobrem o que significa, diz Arménia, antes de lançar um olhar sorridente a Mimi. “Olha que preciso mesmo de ti aqui na segunda-feira.”

Fonte: Público

Trissomia 21. Quando o cromossoma extra é o da dança

Quem cresceu com um primo como o Germano habituou-se a andar devagar na rua para acompanhar os passos mais lentos, habituou-se a festejar cada frase dita de forma a que todos na mesa a percebam e, o melhor, habituou-se a receber abraços sem porquês. Quem cresceu com um primo como o meu sabe o que é trissomia 21 mesmo antes de ser tema de novela da Globo e APPACDM há muito que passou a palavra dita sem gaguejar. Para quem não tem a sorte de ter um Germano na vida, damos uma ajuda. Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental é a desconstrução da sigla de uma instituição que decidiu comemorar os 55 anos oferecendo aos miúdos que apoia a oportunidade de fazer aquilo de que eles mais gostam.

“Temos teatro, temos culinária, temos natação. Mas dançar é o melhor de tudo”, explica Marta. “Faz bem”, acrescenta Carina, “ao corpo e à alma.” E é por isso que treinam há semanas para a gala de aniversário que acontece hoje na Fundação Champalimaud. “Nervoso? Não! Vai correr bem”, garante Pedro, enquanto arruma meticulosamente na caixa de cartão os sapatos que acabou de usar para dançar o tango.

Carina é o seu par nesta música e na vida. “Namoramos quase há um ano”, conta, puxando-a para mais perto. “Podemos fazer só mais uma vez?” Taísia, a professora, ainda tenta pôr um travão no entusiasmo, mas não vale a pena. Pedro volta à caixa de papel e em dois segundos já tem os sapatos de verniz calçados novamente. Carina, na outra ponta do palco, posa elegante em cima dos saltos altos pretos. A música começa e serve de embalo para que, com passos certeiros, se aproximem um do outro e permaneçam juntos até ao fim da canção. Ainda os últimos acordes se ouvem na sala e já a plateia de colegas aplaude de pé a performance. Pedro e Carina lançam-se de peito aberto e não há quem não fique sem um abraço. Daqueles de que falava no início.

Pé de Dança Na APPACDM de Lisboa, a dança começou como forma de terapia, mas não demorou muito até que fosse assumida como arte. “Apercebi-me do potencial artístico que eles têm. São miúdos que gostam de ter público, que gostam de mostrar que conseguem”, explica Taísia Espadinha, a educadora social que ajudou a criar, em 2005, o grupo Pé de Dança.

Fala em “miúdos” mesmo que as idades vão dos 30 aos 40, disfarçadas em traços que fazem deles miúdos para sempre. Ensaiam três vezes por semana, para marcar um ritmo que já lhes é natural. “A dança é uma forma de expressão e, para eles, que têm dificuldades ao nível do discurso, acaba por ser também um meio de comunicação”, refere.

Para a gala de aniversário, o grupo de dez bailarinos tem quatro músicas preparadas e para uma delas contaram com a ajuda de um coreógrafo especial que teve nota positiva da ala feminina da sala. “O Cifrão é lindo”, garante Marta. “E dança bem”, acrescenta Catarina, tentando dar um ar profissional à coisa, até porque é de dança que estamos a falar.

Vai daí que a próxima coreografia a ser ensaiada é exatamente a idealizada pelo bailarino. “Agora é a dos cogumelos?”, pergunta Pedro. Taísia acena afirmativamente e todos se põem de cócoras, em posição de cogumelo. Os acordes iniciais dão o mote para se levantarem com leveza. Os movimentos acompanham a letra e o “Pica do 7” passa a ser traduzido por gestos. António Zambujo canta que quando o 7 o apanha até a senha lhe salta da mão, ao mesmo tempo que todos saltam bem alto até cair no chão.

Tudo corre bem, aplaudem-se uns aos outros, a professora elogia, mas aproveita para lembrar que “amanhã já é a sério”. Tão a sério que, em vez da aparelhagem que toca o CD vezes sem fim, vão dividir o palco com o pianista Adriano Jordão e a percussionista Elizabeth Davis. “Mas nós sabemos tudo”, garante Marta, que ajeita os óculos que teimam em escorregar com tanto rodopio. Levanta-se num ápice e, depois de um olhar cúmplice ao resto do grupo, avisa: “E preparem-se que temos uma surpresa.” Taísia recosta-se no banco e espera pela novidade. “Vamos fazer tudo outra vez, mas agora sozinhos.” O ar decidido de Marta faz com que os colegas nem tenham tempo para relembrar os passos aprendidos nas últimas semanas. Depois de carregar no play, a música flui e não há falhas nos gestos que acompanham a letra.

A música acaba, todos se levantam num pulo. “Vês? Conseguimos!”, grita Marta, como se dúvidas ainda existissem. O ensaio acaba com um abraço coletivo, mais um abraço de “até amanhã” e só mais um, só porque sim. Bom saber que os abraços como os do Germano não são um exclusivo meu.

Fonte: SOL

Jovens lusos criam app para portadores de deficiência

A aplicação EBSSA+ Especial foi criada por estudantes da Escola Básica e Secundária de Santo António, no Barreiro, para ajudar portadores de deficiência com dificuldades de comunicação e venceu o primeiro prémio do concurso nacional App for Good.

A aplicação foi pensada para auxiliar jovens com autismo, portadores de trissomia 21 e vítimas de acidente vascular cerebral a expressarem-se através de imagens, que aqui se encontram organizadas por temas.

O software também inclui um jogo didático, dados sobre os cuidados de saúde dos utilizadores e contactos de emergência.

"O trabalho desenvolvido pelos alunos da Escola Básica e Secundária de Santo António no Barreiro é prova do potencial do jovem talento que existe em Portugal e do sucesso do concurso Apps for Good" que pretende "estimular e capacitar jovens a perceberem e aplicarem o potencial da tecnologia para transformar o mundo", diz João Baracho, diretor-executivo da organização CDI Portugal, que apoia o desenvolvimento de tecnologia para o desenvolvimento de uma vida ativa.

A aplicação venceu o prémio "Melhor App" da iniciativa nacional Apps For Good 2014/2015, promovida pela CDI, e representou Portugal na final internacional do mesmo concurso, que decorreu em Londres no dia 20 de junho.

Fonte: Boas Notícias por indicação de Livresco

“A grande vitória de Paulinho é ser a pessoa que é”

Um dia, perguntaram a Paulinho quantas vezes treinava por semana. “Treino às segundas, terças, quartas, quintas, sextas, sábados e domingos”. É a resposta da simplicidade. A mesma que lhe coloca um sorriso permanente na expressão, mesmo quando chora e diz ao irmão, José, que chora por se feliz.

Tem razões para ser feliz, Paulinho: é campeão do mundo dos 1500 metros entre os atletas com Síndrome de Down. E, desde domingo, é campeão do mundo dos 21 km. Contra todas as evidências científicas, Paulo Henriques correu a Meia Maratona do Douro Vinhateiro, na Régua, em menos de 2.10 horas. Uma prenda de aniversário antecipada para os 34 anos do atleta da Praia da Barra, em Ílhavo, que já se tornou uma estrela do pelotão.

“O Paulo sabe que ganhar não é chegar em primeiro lugar. Sabe que tem uma condição diferente. Ganhar é ser o primeiro dos diferentes”, conta-nos José Henriques, irmão e tutor de Paulinho e, afinal, o homem que fez dele um atleta. Paulo ia treinar com o irmão, que foi atleta, e começou a frequentar treinos informais que José promovia. Valeu-lhe a extraordinária capacidade de concentração para o treino. Que lhe vem de outra característica extraordinária: a motivação. Que, ambos, lhe deram uma evolução que fez Paulinho contornar as determinações da natureza.

“As pessoas com Síndrome de Down têm cardiopatias que desaconselham o exercício físico prolongado. O Paulo veio abalar o preestabelecido: conseguiu reverter a condição e hoje não tem qualquer problema cardíaco”, explica José, que lhe monitoriza as performances. “Uma vez, numa avaliação, o técnico quis repetir o exame porque não acreditava no que estava a ver e só dizia que ou a máquina estava avariada ou estava perante algo de excecional”.

Resultado: Paulo já era o único atleta com Síndrome de Down a ter corrido 10 km seguidos, mas foi um recorde não oficial, porque careceu da autorização especial da Federação Internacional de Desporto para Pessoas com Síndrome de Down. Correu-os em 0:53.53. E oficializar o recorde é a nova meta de Paulinho, no dia 18 de julho, na Corrida Popular da Costa Nova, agora já com autorização. Quanto à Meia Maratona, está registada. O recorde é português. Já a medalha dos 1500, Paulinho foi, em calções e mangas cavas, levá-la à campa da mãe falecida pouco depois de ele a conquistar. Sozinho. Encontrou-a pela fotografia. “A grande vitória não é o Paulo bater recordes do mundo. É ser a pessoa que é”.

Ivete carneiro

 

Fonte: JN

MANUEL, O CAVALEIRO

É poeta nas horas vagas, mas a sua paixão são os cavalos. Cuida deles num centro hípico em Óbidos, assiste os professores nas aulas e ajuda crianças com deficiência profunda. Manuel Gonçalves tem 21 anos e, por acaso, é portador de trissomia 21.

Tem um curso de tratador e desbastador de cavalos, certificado pela Escola Agrícola da Paiã. Tem um curso de assistente de educação terapêutica. Tem a carta de condução, o que é uma condição rara. Tem uma grande paixão por poesia, sobretudo por Ary dos Santos. Tem obra publicada, ainda há semanas assinou o prefácio de um livro editado pela Texto Editora – Bebés com Trissomia 21. Ele também é portador. É difícil encontrar um rosto mais justo para esta rubrica. Manuel Gonçalves, 21 anos, português extraordinário.

Trabalha no Centro Hípico de Óbidos. As suas funções passam pela limpeza e aparelhagem dos cavalos. Também lhes faz as camas e dá a ração. Semanalmente, acompanha crianças com deficiências profundas nas sessões de hipoterapia. «São meninos do Centro Rainha Leonor, nas Caldas da Rainha», explica Manuel. «Muitos têm problemas de mobilidade, ou deficiências profundas, e os cavalos podem ajudá-los a desenvolver novas competências.»

Sempre que eles vêm ao centro hípico, Manuel prepara um pónei e um cavalo manso para as atividades. Há bolas de plástico para jogar, que a terapia é uma festa. «A sensação de equilíbrio treina-se pedindo aos miúdos que ponham os braços no ar em cima de um cavalo, por exemplo. Ou que chutem uma bola. Desenvolvemos atividades motoras e psicológicas à volta dos animais e temos muito bons resultados.» Constança, a mãe de Manuel, diz que o facto de o filho ter trissomia 21 ajuda a descomplexar o processo.

Manuel nunca foi um miúdo normal, diz a progenitora. Sempre houve qualquer coisa de extraordinário nele. Por insistência dos pais frequentou o ensino regular e completou o nono ano. Ainda na escola primária conheceu uma professora que lhe incutiu o gosto pela poesia. Ele começou a escrever as suas obras. A mãe resgata os primeiros versos do rapaz a uma gaveta esquecida: «Abri as minhas asas e fiz/ Com o meu lápis uma obra de arte/Voei para muito alto e olhei para baixo/Vi meninas e meninos/Pareciam pequenos bonecos que estavam no espaço.»

Ainda hoje escreve, há um par de semanas a Texto Editora lançou um manual para pais de crianças com trissomia 21 e coube-lhe a honra de assinar o prefácio. «Tentámos sempre incutir-lhe a ideia de autonomia e responsabilidade», diz Constança Gonçalves. «Nunca lhe admitimos que se minorizasse por ser portador de uma deficiência. Se alguém na escola gozava com ele, nós tentávamos ensiná-lo a saber-se defender e a nunca ter pena de si próprio.» Aos 15 anos tirou a carta de moto, aos 18 a de carro, e não há registo de outra pessoa em Portugal que o tenha feito. É ele que conduz o carro para o trabalho, ida e volta. Ao início a mãe preocupava-se, mas teve ela própria de se educar para arriscar, deixá-lo fazer a sua vida. Não é isso que acontece a todas as mães?

Manuel escreve e monta a cavalo, cozinha, conduz, sabe tratar da roupa, tem um emprego e ocupa uma parte do seu tempo a apoiar miúdos com deficiência. É um rapaz autónomo, apesar da trissomia 21. É um miúdo generoso. É, bem vistas as coisas, um homem grande.

Fonte: Noticias Magazine

Trissomia 21. “Não é defeito, é um traço de personalidade”

No Dia Mundial da Trissomia 21, (...) várias histórias de pais e crianças que lidam diariamente com a doença

O Manuel tem 21 anos e sempre gostou de cavalos. Começou a montar por volta dos seis anos e sentiu logo que era isso que queria fazer na vida. Hoje já trabalha (com cavalos, claro) e tem carta de condução, o que contribui significativamente para a sua autonomia e para ir para o emprego, a 30 quilómetros de casa. Até aqui a história parece banal. Mas Manuel Gonçalves tem trissomia 21 (T21), também conhecida por síndrome de Down.

“Eu cresci até ser como sou, honesto, justo e batalhador. No princípio era tudo muito difícil mas nunca cruzei os braços. Quando algumas pessoas pensavam que eu tinha desistido, a minha família incentivava-me para ir em frente e eu ia confiante. Não pensem que foi tudo fácil”, contou ontem na apresentação do livro “Bebés com Trissomia 21 – Novo Guia para Pais”, em Cascais. A mãe do Manuel, Constança, conta que sempre tentou educá-lo de forma horizontal: “Ou seja, não o tratava de forma especial, dava-lhe a maior autonomia e independência possível.” Desta forma, o Manuel foi integrado numa creche, numa turma sem alunos especiais, mas tinha todos os apoios necessários. Acabaria por ingressar num colégio particular e, a partir do terceiro ano, foi para a escola pública de Telheiras.

“Como o Manuel já tem 21 anos, nós apanhámos uma fase boa. Sendo eu professora, sabia dar algum apoio aos professores e tentava direcioná-lo da melhor forma possível”, refere a mãe. Depois, na transição para o ciclo, foi um período mais complicado. “Felizmente conseguimos dar a volta e no liceu voltou tudo à normalidade. Correu muito bem.” O Manuel só tinha problemas com a Matemática mas teve a hipótese de ter aulas extras.

Quanto à carta de condução, Constança diz que surgiu de forma natural. Quando fez 15 anos tirou a carta de ciclomotores e, aos 18 anos, decidiu tirar a de ligeiros. “Deu trabalho mas conseguiu, fez o código à primeira e passou à segunda na condução. O certo é que faz todos os dias um total de 60 quilómetros para ir trabalhar naquilo de que gosta e que lhe dá prazer e vida.” Qual a fórmula? “Encarar isto como um processo natural e tratá-lo como os irmãos. Quando não se consegue, tenta-se de novo ou escolhe-se outra coisa”, explica Constança. 

E o que dizer da mãe, Maria Núncio, e do pai, Filipe? Tinham já quatro filhos mas a vontade de adoptar vinha dos tempos de namoro. Estavam conscientes de que o processo de adoção não seria fácil mas no curto espaço de seis meses já tinham o novo elemento da família em casa. Porquê? Não impuseram qualquer tipo de condições em relação à criança a adotar. Quando lhes foi sugerido um bebé com trissomia 21, não hesitaram. A Leonor, que chegou com oito meses à família, neste momento já tem cinco anos e frequenta um jardim de Infância privado onde foi “muito bem aceite e se integrou facilmente”.

A Leonor tem, além do infantário, uma terapia da fala – suportada pelo Estado e que a apoiará até aos seis anos – e conta ainda com mais duas terapias particulares. Em breve irá para a escola e os pais não têm dúvidas: “Escola normal até ela aguentar. Eu e o meu marido já pensámos nisso e provavelmente irá para um colégio particular para estudar e trabalhar em algo em que possa ser útil e que a faça feliz.”

DIAGNÓSTICO PRÉ-NATAL 

Os números mostram que um em cada 700 bebés nasce com trissomia 21 e que 80% das mães só descobrem depois de o bebé nascer. Francisca Prieto fez o diagnóstico pré-natal – um rastreio realizado no primeiro trimestre de gravidez para avaliar o risco da existência da trissomia 21 – e decidiu ter o bebé, apesar de saber que teria síndrome de Down. Um caso raro, já que os números mostram que 95% dos pais optam por uma interrupção voluntária da gravidez.

“Recebi a notícia aos pouquinhos. Às nove semanas houve uma suspeita, mas tive uma espera muito longa e só soube o resultado final quase às 20 semanas de gravidez”, começa por contar. Francisca já era mãe de duas crianças e decidiu, em conjunto com o marido, ter o bebé. “Quando já somos mães, temos a certeza do amor que temos pelos nossos filhos”, explica. 

O casal decidiu aproveitar o período de gravidez para fazer aquilo a que chamou “luto no coração” e preparou-se, da melhor forma possível, para a chegada da bebé Francisca”. Se num momento inicial o casal confessa ter-se sentido “triste e com medo”, também conta que o assunto ficou resolvido no dia em que a bebé nasceu. A “Francisquinha” é a terceira de quatro filhos. Tem nove anos e está no segundo ano do ensino básico. Os irmãos sentem a sua diferença “como um traço de personalidade e não como um defeito”. Depois da Francisca chegou a irmã Rita, que é “uma espécie de líder, o que ajuda bastante”, acrescenta.

Quanto ao ensino, Francisca não teve a menor dúvida quando optou pelo ensino regular. “A minha filha está no segundo ano da escola da Misericórdia em Cascais. Foi muito bem aceite e integrou-se facilmente.” A terapia é realizada à parte, ou seja, além do dinheiro para o colégio, a mãe da Francisca tem de pagar a uma terapeuta da fala e ocupacional para acompanhar a filha. A escolha recaiu no ensino privado, explica, devido “à falta de apoios e acompanhamento nas escolas públicas”.

Para os pais de Francisca, a experiência no pré-escolar foi suficiente para escolherem o privado. “Tinha direito a um terapeuta suportado pelo Estado para acompanhar a minha filha até aos seis anos e no entanto existiam inúmeras falhas. Só havia professor em novembro, em junho terminava o apoio, e o professor mudava todos os anos, o que quebra o processo de aprendizagem.” O apoio por parte do Estado é claramente insuficiente, conclui.

Inclusão escolar 

A maioria dos pais (...) opta pelo ensino normal em vez das unidades de multideficiência, mas escolhem os colégios privados para proporcionar aquilo que não encontram no ensino público. Além da mensalidade do colégio, têm outras despesas com os terapeutas da fala e ocupacionais. Culpam o Estado, a falta de apoios e de recursos, e queixam-se da falta de preparação dos professores para receberem estes alunos. Mas há exceções e o Vasco, que se encontra no segundo ciclo, no quinto ano, é uma delas. 

A mãe do Vasco, Rita Biscaya, só descobriu que ele tinha trissomia 21 quando ele nasceu. Foi um choque, com que aprendeu a lidar: “Há um conjunto de expectativas que acabam por não se realizar.”

Rita conta que o filho anda na escola pública desde os cinco anos e que é acompanhado na terapia ocupacional desde que nasceu. Dentro da escola pública está no ensino especial, participa em todas as atividades extracurriculares e não foi excluído de nenhuma atividade ou disciplina. Vai às aulas e os professores têm a preocupação de se ajustar às necessidades do Vasco, realizando testes adaptados às suas capacidades. Rita recorda o receio da transição para o segundo ciclo mas felizmente correu tudo muito bem. Já quanto à intervenção precoce (o apoio do Estado com terapeuta até aos seis anos de idade), nunca o teve. “Pedi várias vezes mas devido à residência e ao nível económico esse apoio nunca foi dado porque não era prioridade.”

“Obrigada por puxar por mim!” 

O grupo Pais21 lançou uma campanha, Obrigada, Professora, por Puxar por Mim, para sensibilizar os professores e a comunidade para a importância de apostar na capacidade destas crianças na escola. Com cerca de 500 membros – pais e amigos –, o grupo tem um duplo objetivo: chamar a atenção e agradecer. “Estou aqui, sou capaz, ensina-me, puxa por mim como por qualquer colega sem trissomia 21.”

Marcelina Souschek, do grupo de pais que conta com o apoio técnico e científico da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21), refere que o objetivo desta campanha é sensibilizar para as capacidades dos filhos. “Não é porque alguém tem trissomia 21 que é menos capaz ou que o investimento no seu desenvolvimento máximo deve ser menor.”

Para a cofundadora do Pais21, antes de mais é necessário que todos acreditem que vale a pena apostar nestes jovens e torná-los capazes. “Além de uma possível falta de apoio e de recursos – que sabemos que existe –, é preciso mudar atitudes e mentalidade. Não podemos negar ao jovens com trissomia 21 os apoios. Mas, mais que isso, é preciso torná-los alunos, eles estão na escola para aprender como todos os outros.” E preciso fomentar o trabalho de equipa entre família, professor e terapeuta. “Todos têm de trabalhar em conjunto. Não pode estar cada um a puxar para o seu lado, mas sim todos a puxar para o desenvolvimento máximo da criança”, conclui.

Fonte: I online

Pais querem que professores “puxem” pelos seus filhos com trissomia 21

Há crianças e jovens com trissomia 21 a quem, nas escolas, não é pedido que façam trabalhos de casa e que não recebem qualquer reparo por não os fazer, alguns não têm cadernos, não fazem testes. O grupo Pais 21 diz que nas salas de aula os seus filhos são muitas vezes “invisíveis”. Lançaram esta sexta-feira, Dia Internacional da Trissomia 21, uma campanha nacional de sensibilização em que pedem aos professores que “puxem” por eles.

“Dantes estas crianças não iam à escola, depois passaram a ir, para estarem socialmente incluídas. E agora? Eles também aprendem”. “Se não aprenderem a ler, escrever, contar estão-se a criar jovens que vão ser subsidiodependentes”, diz Marcelina Souschek, uma das fundadoras deste grupo de pais, amigos e técnicos criado em 2008.

"Leonor, 11 anos, aluna com trissomia 21. Obrigada professora por puxar por mim”, lê-se num dos mupies que vai estar espalhado por Lisboa e Porto, acompanhado com anúncios televisivos e radiofónicos.

A iniciativa do Pais 21 acontece porque muitos pais sentem que, muitas vezes, os seus filhos “estão nas salas de aula mas não estão lá a fazer nada”, explica a responsável. “O professor tem muitos outros alunos, este não incomoda, não diz nada, fica ali. É um aluno invisível”. É preciso que digam, tal como fazem com os outros, “já fizeste a ficha? Já acabaste? Fizeste os trabalhos de casa. Se não fez tem de se assinalar”.

Dá o exemplo de técnicas que podem ser adaptadas a estas crianças. Um exemplo: em vez de os deixarem sem fazer testes, podem antes dar-lhes testes em que os conhecimentos são avaliados com o preenchimento de cruzes em vez de ser por extenso. “É preciso ir além do diagnóstico e dar oportunidades de eles mostrarem as suas capacidades, de serem exigentes com eles. Para que a criança saiba que tem de levar aquilo a sério”. “Não é possível deixar a criança com trissomia a 21 sem aprender, sem caderno, sem livro, sem trabalhos de casa “.

Marcelina Souschek, mãe de uma menina de trissomia 21 com 12 anos, diz que “nas escolas há um avanço enorme, de adaptação, com o uso técnicas que permitem que eles acompanham as matérias”, mas “é preciso muito mais”. Por exemplo, o que acontece em algumas escolas é que os professores de educação especial apenas “tiram o miúdo da sala 1 a 2 horas por semana”, em vez de dotar os outros professores de estratégias para chegar a estas crianças e jovens. O espírito que prevalece é muitas vezes o “não vale a pena”

A campanha nacional também será acompanhada pelo lançamento de um livro Bebés com Trissomia 21 – Novo Guia para Pais, um livro que já era oferecido em inglês num kit com informações que a Pais 21 oferecia nas maternidades às mães com crianças com esta deficiência e que agora está à venda traduzido para português.

Marcelina Souschek diz que não se sabe ao certo quantas crianças com trissomia 21 existem em Portugal, mas que “são cada vez menos”. Tendo por base a distribuição de kits no ano passado estima que nasçam no país uns 90 meninos com este problema. Calcula que 90% das grávidas que fazem diagnóstico pré-natal e a quem é detetado esta anomalia façam Interrupção Voluntária da Gravidez (IVG).

“Não aponto o dedo a ninguém”, mas diz que “há uma pressão dos profissionais de saúde, empurram para a IVG”. Quando teve a sua filha Vera, os testes não revelaram qualquer risco de trissomia 21. “Chorei muito quando a minha filha nasceu”. Não sabe o que teria feito na altura se tivesse sabido que ia ter um bebé com este problema. A responsável diz que a Pais 21 “não quer iniciar uma discussão sobre o aborto. O que defendemos é que as pessoas sejam conscientes na sua decisão”. É preciso que percebam que “eles crescem, aprendem, conseguem ser autónomos, são mais-valias. Vale a pena”.

Fonte: Público

"Quando há competência Trissomia 21 é pormenor"

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In: Olhar 21

Trissomia 21: "É essencial aceitar que a vida nunca é como idealizamos"

Esta sexta-feira, 21 de março, [celebrou-se] o Dia Internacional da Trissomia 21, mas para quem tem como meta acabar com ideias pré-concebidas, a luta é diária. Porque um cromossoma a mais não significa amor a menos, o JPN foi conhecer rostos de quem vive a trissomia 21 dia sim, dia sim.

Em cada 800 bebés que nascem em Portugal, um tem trissomia 21. Também conhecida como Síndrome de Down, trata-se de uma anomalia genética que faz com que, em cada célula do corpo, haja um cromossoma a mais no par 21. Os portadores têm um aspeto físico caraterístico e um défice cognitivo, muito variável em cada pessoa. São estas as características que distinguem os portadores de Trissomia 21. Mas não são estas que os definem.

Foi a pensar numa forma de acabar com ideias pré-concebidas que Marcelina Souschek fundou o grupo de pais, Pais21, com apoio técnico e científico da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 (APPT21).

"Nós começamos a pensar que aquilo que os nossos filhos tinham era apoio técnico ou científico, que é importantíssimo, mas faltava a parte social", justifica. Marcelina acredita que o Pais21, com cerca de 500 membros, pode ser um suporte para o impacto que ter um filho com trissomia 21 tem na vida de qualquer um. "Adoramos os nossos filhos até à loucura como todos os outros e gostaríamos de facilitar este primeiro impacto aos novos pais", refere.

Marcelina Souschek conta que não teve diagnóstico pré-natal, isto é, só soube que Vera tinha trissomia 21 no dia que esta nasceu. "Eu passei por esse choque. Ter um filho com deficiência não é uma coisa que se escolhe. Não escolhemos nos nossos filhos, mas são nossos filhos. Para além de tudo são crianças muito capazes, que nos dão muito mais do que aquilo que nós podemos imaginar quando nos é dado um diagnóstico."

A distância entre o medo e a decisão de ter

95% dos pais optam por uma interrupção voluntária da gravidez, quando têm um diagnóstico pré-natal de trissomia 21. Marcelina já teve várias conversas com pais que estavam à espera de um bebé com trissomia 21 e garante que todos queriam o filho e o impedimento é, normalmente, o medo. "Por vezes nós esquecemos que nenhum dos nossos filhos é aquilo que nós sonhamos. Mas só é preciso ser capaz. A maior parte das pessoas tiveram medo, medo da sociedade, do futuro...simplesmente medo".

A cofundadora do Pais21 acredita que aliado ao medo está o desconhecimento e a influência dos profissionais de saúde. "Passa por uma grande falta de informação e alguma pressão por parte dos profissionais de saúde, que insistem muito em que devemos interromper a gravidez". Marcelina admite que é uma decisão pessoal, no entanto, questiona-se: "Dos profissionais que aconselham, quais deles, realmente, conhecem uma pessoa com trissomia 21?".

A vida adulta e o "favor de estar"

Dar o passo para ser independente é desafiante para qualquer jovem, mas, neste caso, ter um cromossoma a mais é sinónimo de dificuldades a mais. Não significa, no entanto, que a reação seja desistir. Inês Daupias é prova viva disso. Do alto dos seus 22 anos, a jovem vai começar a fazer uma formação num hospital veterinário para ser assistente veterinária.

Marcelina acredita, no entanto, que o grande problema é a passagem para a profissionalização. "Estes jovens não procuram o "favor de estar". Até pode haver algum que possa não ser produtivo, mas é como nós, nem todos somos produtivos. Nesse caso, devem ser tratados como todos os outros". Para Marcelina, o inverso também deve acontecer. "Se um jovem com trissomia 21 é capaz de desempenhar uma função como o seu colega, que não tem, porque é que o jovem com trissomia 21 não tem direito a um ordenado, a um contrato de trabalho, como o colega?".

Já Inês faz questão de aproveitar o seu direito de viver. A pintura enche os olhos da jovem, em conjunto com o Karaté. Já é cinturão castanho, e não tarda nada vai fazer um exame para ser cinturão negro. De sonho em sonho, a vitória final de Inês seria "ter uma casa" própria e "um carrinho".

In: JPN por indicação de Livresco

Dia Internacional da Trissomia 21

Pessoa com SD/T21 tem apenas 1 cromossoma a mais (um pequeno detalhe), ou seja no par 21 de Março de/ cromossomas tem um cromossoma do pai, um da mãe e um destes repetido. Só efetuando um estudo genético se consegue apurar qual dos cromossomas está repetido, mas muitos casais optam por não saber para que inconscientemente nenhum dos pais se sinta culpado, porquanto a culpa não é de ninguém (Deus capacita os escolhidos para receberem estas pessoas na sua vida).

No dia 21 de Março comemora-se o dia desta anomalia genética, que só recentemente foi reconhecido pela ONU como o Dia Internacional da Trissomia 21/Sindrome de Down e é nesta data porque corresponde ao par 21 que tem 3 cromossomas (21/3) e este dia foi reconhecido como tal pela necessidade imperiosa de demonstrar `a sociedade que estas pessoas têm direito a uma vida plena onde Integração, Inclusão e Respeito sejam realidades consolidadas.

Pessoas com Trissomia 21 / Sindrome de Down podem o quê?Podem tudo ou quase tudo, como qualquer outra:

· Podem ir à creche como as outras crianças;

· Podem ter amigos e conviverem;

· Podem ir à escola;

· Podem aprender a ler, escrever, contar e tudo mais;

· Podem efetuar um percurso escolar / académico;

· Podem tirar cursos superiores ou similares;

· Podem fazer múltiplas formações;

· Podem ter um emprego;

· Podem alugar casa e viverem sozinhas;

· Podem tirar carta de condução;

· Podem namorar;

· Podem casar (mesmo que a lei não o permita podem viver em união de facto);/

· Podem viver a sua sexualidade e afectos;

· Podem fazer tudo ou quase tudo como os demais, ditos "normais" (porque de normais e anormais todos temos um pouco.

Ter Trissomia 21 / Síndrome de Down não é razão para abortar. Não desista do seu filho nunca e muito menos sem lhe dar a oportunidade de viver uma vida plena e enriquecer a sua vida como mãe, pai, amigo, familiar, ou o que seja de uma forma absolutamente ÚNICA!

Abra o seu coração, a sua mente, o seu espírito, os seus braços à Diferença, aceite, entenda e apoie Incondicionalmente assumindo que "Ser Diferente é Normal"! Não olhe estarrecido, porque não se tratam de animais em exposição nem de um extraterrestres, mas de pessoas como qualquer um de nós, até bem mais ricos e evoluídos emocional e espiritualmente que nós - ditos "normais" e com uma capacidade de Amar e de Entrega sem precedentes.

Fosse o mundo governado por pessoas com Trissomia 21, decerto que viveríamos num mundo bem melhor, onde toda a Obra Divina seria muito mais valorizada, estimada e respeitada, e as desigualdades não seriam o fosso que são hoje, pois aos olhos D'Ele são seres perfeitos, só aos olhos do Homem são inferiores, deficientes e incapazes.

Neste dia, criado para alertar, consagrar e agitar ,mentalidades contra o preconceito e desmistificando, com exemplos de sucesso pelo mundo fora, não olhem estarrecidos, não virem a cara, não mude de passeio, não tenha medo de se chegar, tocar, falar e conviver, decerto que aprenderá muito mais do que julga.

Sinta-se abençoado e privilegiado porque numa qualquer esquina da sua vida cruzou-se com um anjo, que pode com um simples olhar ou sorriso mudar o rumo do seu dia ou com um simples gesto ou palavra mudar invariavelmente a sua vida. Exemplo:

Imagine que vai atravessar a rua e quase a ser atropelado, alguém lhe dá um puxão e um forte abraço, crava-o de beijos e lhe diz "Graças a Deus está a salvo", e apenas preocupa-se se você está bem e calmo e você olha e essa pessoa que fez a diferença entre a sua vida ou a sua morte tem Trissomia 21!

Pessoas com Trissomia 21 / SD podem tudo ou quase tudo, se cada um de nós e a sociedade no seu todo assim o permitir, abrindo as portas à Diferença, educando na e para a Diferença desde tenra idade. Começando nos pais - 1º núcleo social que a criança conhece, passando pela família, pelos amigos, pela escola, pela vida fora.

Aceitar, amar, acreditar e apoiar INCONDICIONALMENTE, sempre com muito Amor, numa Entrega única, regras e limites sendo o lar a 1ª, a melhor e a principal escola para ensinar valores e semear comportamentos procurando sempre a Eficiência na Deficiência. Eles podem tudo ou quase tudo, depende de cada um de nós abrir uma janela de oportunidades, visando uma oportunidade de igualdade para mais tarde acederem a uma igualdade de oportunidades.

Eu fui duplamente abençoada na minha vida porque tenho duas filhas maravilhosas, cada uma com o seu detalhe, a mais velha a minha Entrega à maternidade com o detalhe de sofrer de alergias e a mais nova a minha Luz porque me mostrou que o conceito de Maternidade vai mais além do que a visão alcança, tendo o Céu como Limite e o caminho esse vai-se fazendo a andar, a mais nova tem o detalhe da Trissomia 21, e alterou por completo o meu percurso de vida e enriqueceu a minha vida de uma forma Única para todo o sempre. Sem ela não teria percorrido um caminho misterioso e sinuoso como o nosso, às "apalpadelas", por mtentativa e erro até chegar a bom porto. Com um filho diferente nada é o que é suposto, mas o que o AMor dita. A mim, à irmã, e às pessoas que mais de perto tem convivido com ela, sem olhar à sua "incapacidade" tem sido um manancial de aprendizagens e lições de vida, em algumas modificando a forma como encaravam esta "deficiência". Muitos houve que se recusaram a ver para além do rosto e do preconceito e que nunca conseguirão descobrir o ser maravilhoso por detrás de um rosto que para mim, para nós, para Deus é perfeito e para outros "imperfeito".

As minhas filhas são as minhas joias de Luz e não as trocava por nenhuma outra, nem pelos detalhes, nem pelos temperamentos fortíssimos e para mim ambas já são vencedoras, porque ganharam o maior de todos os Amores - O Amor Incondicional da mãe.

Que este dia sirva para derrubar mais um pouco do muro do Preconceito, desmistificando um fantasma de incapacidade. 

PAIS NUNCA DESISTAM DOS VOSSOS FILHOS MESMO QUE A SOCIEDADE EM PESO VOS DIGA:

"NÃO VALE A PENA!"

Viva a Síndrome de Down / Trissomia 21. 

Fica aqui também um grande beijinho para as mães 21.

Sandra Reis Morato

Recebido por correio eletrónico

Identificada molécula que inverte sintomas da Trissomia 21

Investigadores norte-americanos identificaram uma molécula que permite inverter os sintomas da Trissomia 21 em ratinhos tratados à nascença.

Uma dose de uma pequena molécula da família proteica do gene SHH permitiu que o cerebelo dos roedores se desenvolvesse normalmente e estimulasse a sua capacidade de memória e aprendizagem, segundo investigadores da Universidade Johns Hopkins e dos Institutos Nacionais de Saúde norte-americanos.

Roger Reeves, professor do Instituto de Medicina Genética da Universidade Johns Hopkins, em Baltimore, e coautor do estudo publicado na revista "Science Transnational Medicine", lembrou que "a maior parte das pessoas com Trissomia 21 tem um cérebro 60% inferior ao seu tamanho normal".

Os ratinhos usados na experiência foram geneticamente modificados para reproduzirem a trissomia humana.

Os cientistas questionam, por enquanto, a aplicação da molécula nos humanos com Trissomia 21, uma vez que o seu uso em segurança não está, ainda, garantido.

O facto de ser alterado um mecanismo biológico importante do cérebro apresenta riscos de cancro, pois pode desbloquear o crescimento excessivo de células, advertem, realçando que muitos estudos terão de ser feitos.

De acordo com Roger Reeves, na medida em que a Trissomia 21 implica numerosos genes, qualquer tratamento "é um enorme desafio".

Trissomia 21 ou Síndrome de Down é um distúrbio genético que resulta de uma cópia suplementar do cromossoma 21. A doença, que não tem cura, traduz-se numa deficiência cognitiva, em características faciais particulares (mongolismo) e, por vezes, em problemas cardíacos.

In: JN

Trissomia 21 afeta 15 mil em Portugal

É autónomo e um exemplo de vontade de vencer. Rafael Guerreiro, de 20 anos, portador de trissomia 21, trabalha nos recursos humanos de um banco em Lisboa, onde distribui o correio interno e insere dados no computador. Todos os dias sai de Alcochete, onde vive, e vai de transportes públicos (autocarro e metro) para o trabalho, onde chega às 08h30. Nos tempos livres, Rafael é bombeiro em Alcochete e toca trompete na banda. O jovem tem o 9º ano de escolaridade e está perfeitamente inserido no mercado de trabalho.

A trissomia 21, também conhecida como Síndrome de Down, é uma doença provocada por um cromossoma a mais no par 21. A anomalia genética faz com que os bebés nasçam com características físicas específicas, sendo a perturbação do desenvolvimento intelectual um dos problemas. Ainda não é conhecida a causa da doença, pelo que qualquer casal pode ter um bebé com trissomia 21.

Em Portugal, um em cada 800 bebés nasce com trissomia 21, segundo a associação Pais 21. Quando a doença é detetada nos fetos, 95% dos pais optam por uma interrupção voluntária da gravidez. Estima-se que em Portugal cerca de 15 mil pessoas sejam portadoras da doença.

É um dos maiores medos das futuras mães, pelo que a realização do chamado diagnóstico pré-natal é fundamental, pois avalia o grau de risco do bebé ser portador de uma trissomia 21.

No entanto, ter Síndrome de Down não é sinónimo de isolamento nem impedimento para nada. "Estas crianças devem seguir o ensino regular e ter os apoios de acordo com as capacidades e dificuldades que vão sendo encontradas", explica (...) Mónica Pinto, pediatra do neurodesenvolvimento. Contudo, o preconceito é a maior barreira imposta pela sociedade. A integração no mercado de trabalho nem sempre é fácil. "As dificuldades prendem-se com os estigmas e pouco apoio nas idades da adolescência e do adulto, uma vez que há poucas respostas após a conclusão da escolaridade, tornando-se difícil a sua integração plena. Temos tido muitos casos de sucesso graças ao esforço dos pais", refere.

In: CM

Teste deteta trissomias fetais com 99% de eficácia

A partir da próxima segunda-feira, as grávidas portuguesas vão passar a poder realizar um teste pré-natal inovador capaz de detetar trissomias fetais com 99% de certezas e sem a necessidade de procedimentos invasivos como a amniocentese, anunciou o laboratório Labco.

O método avançado, que chega agora a Portugal, baseia-se na análise do ADN fetal presente no sangue materno e deteta trissomias fetais em gravidezes com mais de 10 semanas de gestação, sem risco para a grávida ou para o feto, e com uma taxa de eficácia de até 99%, segundo explicou à Lusa a diretora-geral do Labco Diagnostics, Laura Brum.

De acordo com a responsável, o teste reduz até "cinco vezes" os resultados falsos positivos em comparação com outros testes, permitindo uma avaliação precisa do risco das trissomias responsáveis pela maioria das anomalias cromossómicas no diagnóstico pré-natal.

Laura Brum acredita que, com esta alternativa de diagnóstico, vai ser possível reduzir o número de amniocenteses, técnica que consiste na colheita pré-natal de fluido amniótico com o objetivo de detetar eventuais anomalias do feto, em Portugal.

O custo do teste será de 670 euros (um valor relativamente próximo do da amniocentese, que pode chegar aos 500 euros) e, apesar de ainda não ser comparticipado, a diretora-geral do Labco garante que o próximo passo é começar a "propor às seguradoras a sua comparticipação" e, talvez mais tarde, ao próprio "Serviço Nacional de Saúde".

Este exames estará disponível, numa primeira fase, em apenas quatro hospitais privados portugueses, adianta a Lusa. São eles o Hospital da Luz (Lisboa), o Hospital dos Lusíadas (Lisboa), o Hospital da Boavista (Porto), o Hospital de Santiago (Setúbal) e o Hospital Stª Maria (Faro).

O diagnóstico pré-natal que chega a Portugal a 28 de janeiro foi criado nos EUA. O método foi, posteriormente, introduzido no Reino Unido e em Espanha durante o ano passado.

In: Boas Notícias