A síndrome de Tourette é uma doença neuropsiquiátrica que se caracteriza pela manifestação de tiques motores e fónicos. Em Portugal, esta síndrome deverá afetar aproximadamente 1% das crianças. Ary é um desses meninos. Tem apenas nove anos e, apesar de muito sofrer com isso, tem aprendido a conviver com ela. João, de 19, já consegue controlar algum tiques. A VERSA dá-lhe a conhecer as suas histórias, mostrando a urgência de se quebrar preconceitos.
Estreou no Reino Unido em outubro de 2025 e chegou aos cinemas portugueses no mês passado. Realizado por Kirk Jones, o drama britânico, I Swear, conta a história de John Davidson e a maneira como o ativista escocês ajudou a transformar a forma como o Reino Unido olha para pessoas com Tourette (síndrome com o qual ele próprio vive).
Protagonizado pelo ator Robert Aramayo – que recebeu o BAFTA de Melhor Ator Principal pelo papel –, o filme começa nos anos 80, na infância de John, onde os primeiros tiques surgiram e o tornaram alvo de bullying na escola. Nessa altura, não compreendia bem aquilo que estava a acontecer e, além da crueldade dos colegas e professores, o jovem tinha de lidar com a incompreensão dos pais que acabaram por se separar precisamente pela incapacidade de lidar com o problema. «Diagnosticado com Síndrome de Tourette (ST) aos 15 anos, John Davidson enfrenta o período turbulento da adolescência e a entrada na idade adulta», revela a sinopse. A longa-metragem equilibra o humor com a dor, ao mesmo tempo que Davidson lida com a solidão, vivendo uma batalha interna que afeta todos os aspetos da vida, das relações pessoais até à carreira profissional.
Em 1989, a sua vida tornou-se conhecida do público britânico através do documentário da BBC John’s Not Mad. O programa mostrou de forma muito direta as dificuldades causadas pelos seus tiques motores e vocais, incluindo coprolalia (a emissão involuntária de palavrões), tornando-se um dos documentários mais marcantes da televisão britânica. Ao longo da vida, o escocês tem educado escolas, forças policiais, profissionais de saúde e o público em geral sobre a sua síndrome. Em 2019, esse trabalho de sensibilização e consciencialização acabou por lhe valer a condecoração MBE (Member of the Order of the British Empire).
‘Passa a vida a pedir desculpa’
Tal como ele, Ary, de 9 anos, foi diagnosticado cedo. Segundo a mãe, Filipa, desde muito pequeno que era «extremamente agitado», sempre com movimentos repetitivos. Apesar de ser uma criança muito sociável no contexto infantário/escola, era também solitário, não tinha um melhor amigo. «Era muito fechado no seu próprio mundo e muito dificilmente eu conseguia saber o que se passava com ele», desabafa a mãe. Com isso, e a entrada no 1° ciclo, veio o diagnóstico de THDA. «Julgávamos que os tiques iriam parar… Muito pelo contrário, acentuaram mais, mesmo com a toma da medicação», revela. Por essa altura, a criança já fazia terapias (da fala, ocupacional e postural), bem como consultas semanais com a psicóloga. «O 1° e 2° ano foram uma tortura na escola, desde queixas recorrentes que ele incomodava na sala de aula, ‘castigos’ que tinha cada vez que se irritava e tinha uma crise. Não havia uma conexão com nenhum outro colega e, nessa altura, começou a ter pensamentos relacionados com a morte», lamenta Filipa, explicando que desde muito pequeno que Ary sempre teve muita curiosidade com isso. «Mas foi entre os seis e os 8 anos que ele começou a dizer muitas vezes que queria morrer, que eu não merecia um filho como ele, que o cérebro dele não lhe obedecia. Sentia-se revoltado com tudo e só queria estar comigo», conta a mãe. Nesta altura, de acordo com a mesma, a psicóloga e as médicas que ainda hoje o seguem, acharam que deviam fazer novos testes e, entre consultas no hospital, relatórios de professores, psicóloga e pais, veio o diagnóstico de autismo e síndrome de Tourette. «Inicialmente estava em possibilidade o transtorno de Boderline ou o Tourette, mas após análise da pedopsiquiatra não houve dúvidas que era Tourette», esclarece.
«Os primeiros sintomas que tive eram estar sempre a fungar do nariz, ou a mexer a cabeça com força e quase sem parar. Também fazia sons estranhos e, no início, nem percebia porquê, e também não sabia como lidar porque não percebia», explica Ary, admitindo que lidou mal com o diagnóstico do ano passado porque «não queria ter isso». «Às vezes faço muitos barulhos ou tiques com o corpo e alguns colegas gozam comigo e não querem brincar comigo. Isso deixa-me triste», revela.
Segundo a mãe, Ary abana a cabeça de forma rápida e bastante violenta repetidamente; revira os olhos e pisca de forma contínua; muitas vezes está sempre a fungar do nariz. Já os sons podem ser pequenos gritos, outras vezes grunhidos. «Quando se enerva diz insultos com palavrões. Em casa não dizemos asneiras, era proibido, por isso deve imaginar o meu choque quando o ouço proferir pela boca fora palavras que nunca tinha dito. E lá está, quando cai em si vem pedir desculpa, chora, diz que preferia morrer. É difícil», reforça Filipa. «Saem sem eu conseguir parar. O meu cérebro parece que não me obedece», diz Ary.
O menino afirma que os seus tiques aumentam quando está mais nervoso, ou algo o irrita. «O mais difícil para mim é não conseguir controlar quando vou ter tiques. É não conseguir parar quando me pedem. E suportar a dor quando tenho os tiques da cabeça», partilha. «Passa a vida a pedir desculpa. É a palavra que o Ary mais utiliza e isto é que me parte o coração… Ele pede desculpa por algo do qual não tem qualquer controlo. Diz muitas vezes que o cérebro dele não lhe obedece e que sente que tem eletricidade a correr pelo corpo», reforça Filipa, revelando que todos os dias falam sobre novas técnicas para o ajudar. «A nossa esperança é que havendo mais informação e conhecimento as pessoas sejam mais afáveis e que o Ary e outras pessoas com essa síndrome possam sentir-se como qualquer outra. O meu objetivo é nunca parar de consciencializar as pessoas. Porque o meu filho merece ter a inclusão que qualquer criança tem e merece poder ter as mesmas oportunidades, mesmo que esteja em dias com mais intensidade de tiques. Isso não o define e nem deveria definir a forma como é tratado», defende a mãe.
Uma forma de chegar a todos
Em 2017, por também ser mãe de um menino «diferente» e de perceber, na pele, o vazio de informação e apoio, Gisela Santos criou a Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette (APST). Quando o seu filho, Afonso – atualmente com 19 anos –, foi diagnosticado com Tourette, aos 8 anos, sentiu duas coisas ao mesmo tempo: «Alívio por finalmente ter um nome para aquilo que vínhamos a viver, e um enorme medo por perceber que quase ninguém sabia o que isso significava», conta. A partir daí, tornou-se quase inevitável… Se estava a passar por isso, outras famílias também estariam. «A associação nasce dessa urgência de não deixar ninguém sozinho», revela. Segundo Gisela Santos, os objetivos foram claros desde o início: Informar e sensibilizar a sociedade para o que é, e não é, a Síndrome de Tourette; Apoiar famílias e pessoas com Tourette, criando uma rede onde se possa perguntar, chorar, rir e aprender sem julgamento; Promover formação e articulação com profissionais de saúde e educação, para que as respostas não dependam da sorte de «apanhar» um bom médico ou um bom professor e Defender direitos, sobretudo em contexto escolar e laboral, para que a síndrome não seja um rótulo que exclui, mas uma característica que se compreende e se acomoda.
Desde então que tem trabalhado em várias frentes, «sempre com poucos recursos, mas muita persistência». A APST dá palestras e organiza ações de sensibilização em escolas, colégios, universidades e comunidades; acompanha e orienta famílias; faz parcerias com profissionais de saúde e investigadores, «para garantir informação rigorosa e atualizada», e tem ainda presença nos media, para desconstruir mitos e dar rosto à síndrome.
Segundo Gisela Santos, enquanto mãe de rapaz com esta síndrome, não se «gere» no sentido de controlar tudo. «Aprende-se a caminhar com. Há dias de grande cansaço, de frustração, de medo pelo futuro, e é importante permitir-nos sentir isso sem culpa. Mas também há um enorme orgulho em ver a resiliência, o humor, a inteligência e a capacidade de adaptação dos nossos filhos», lembra. «O que me ajuda é: informação, rede de apoio, supervisão clínica quando necessário e, sobretudo, olhar para o meu filho para além da síndrome. Ele não é ‘o Tourette’; é o Afonso, que tem Tourette», frisa.
O mais difícil não são os tiques em si. «É o olhar dos outros. É ver uma criança ser interpretada como mal-educada, preguiçosa, provocadora, quando na verdade está a lutar contra o próprio corpo e cérebro. Também é duro lidar com o desgaste diário: dores físicas, cansaço, ansiedade, comorbilidades como POC ou PHDA, e a necessidade constante de explicar, justificar, traduzir a síndrome ao mundo. A invisibilidade e o julgamento social pesam mais do que muitos sintomas», garante.
O que é? Quais as causas?
Mas afinal que síndrome é esta? Como é que realmente se manifesta e quais as causas? Segundo Vasco Conceição, doutorado em neurociências e vice-presidente da APST, a síndrome de Tourette é uma doença neuropsiquiátrica que se caracteriza pela manifestação de tiques motores e fónicos, que podem ser simples, como um mero piscar de olhos, ou complexos, caso envolvam mais do que um grupo muscular. «Os tiques são, muitas vezes, realizados na sequência de sensações premonitórias desconfortáveis, de carácter somatossensorial e/ou visceral, que causam stress e ansiedade e que são temporariamente suprimidas pela execução de tiques», elucida. Os tiques podem, além disso, por vezes ser temporariamente inibidos. «Contudo, é fulcral notar que os tiques têm sempre um caráter involuntário ou, no máximo, semi-voluntário (como o ato de coçar uma comichão muito intensa que não conseguimos controlar)», explica.
As manifestações da ST são muito heterogéneas quer de pessoa para pessoa, quer na mesma pessoa, ao longo do tempo (variando desde ao longo do dia até ao longo de meses e até anos). «Embora se saiba que na maioria dos casos os primeiros sintomas aparecem entre os quatro e sete anos, com pico de severidade máxima por volta dos 11, pode haver padrões de evolução da doença muito variáveis, verificando-se até, numa pequena percentagem de casos, um agravamento da severidade da doença na idade adulta», refere, adiantando que fatores ambientais, como o stress, podem influenciar bastante a frequência e severidade dos tiques, pelo que estes acabam, regra geral, por ser mais expressos em certos contextos do dia-a-dia que noutros. Outro fator que contribui muito para a heterogeneidade da ST é «a presença de outros diagnósticos associados (comorbilidades)». De acordo com Vasco Conceição, aproximadamente 90% das pessoas com ST têm comorbilidades, cuja severidade pode até causar maior impacto na vida das pessoas com ST que a própria ST. «As comorbilidades têm, quase sempre, um papel fulcral na definição das estratégias de tratamento na ST. A perturbação de hiperatividade e défice de atenção e a perturbação obsessivo-compulsiva, que são as comorbilidades mais prevalentes na ST, afetam cerca de 50% das pessoas com ST», conta.
A primeira descrição formal da síndrome de Tourette, num conjunto de doentes, ocorreu em 1885, num estudo elaborado por Georges Gilles de la Tourette, um neurologista Francês. O nome da Síndrome foi, ainda nesse ano, atribuído em sua homenagem, na sequência deste seu trabalho, pelo seu mentor, o neurologista Jean-Martin Charcot. Contudo, na literatura, é possível encontrar relatos compatíveis com quadros de ST muito antes de 1885. Um caso muito famoso é o da Marquesa de Dampierre, relatado seis décadas antes. Vários séculos antes já havia descrições de quadros semelhantes aos da ST, embora esses casos mais antigos fossem tipicamente associados a bruxaria, por profundo desconhecimento do funcionamento do cérebro humano.
«Em Portugal, penso que não existam estatísticas oficiais de prevalência da Síndrome de Tourette. Porém, não penso que existam motivos para acreditar que essa prevalência seja consideravelmente diferente da reportada noutros países. Como tal, em Portugal, a ST deverá afetar aproximadamente 1% das crianças, num rácio de três ou quatro para um entre o sexo masculino e o feminino (embora as taxas de diagnóstico sejam, possivelmente, bastante inferiores). Devido à remissão da ST nalguns casos, na idade adulta a percentagem de pessoas significativamente afetada pela síndrome deverá ser um pouco abaixo dos 1%», acredita.
Relativamente às causas, segundo o vice-presidente da APST, existem muitas possíveis, nas quais se incluem «mutações em diferentes genes associados ao desenvolvimento e funcionamento cerebral». «Tal como em muitas outras doenças neuropsiquiátricas, pensa-se que a síndrome de Tourette seja descrita por um modelo causal multifatorial; ou seja, pensa-se que existem muitos fatores diferentes que podem conferir um risco acrescido para o desenvolvimento da ST. A evidência científica aponta de forma robusta para uma associação entre a ST e uma desinibição do circuito motor dos gânglios da base, bem como para alterações no processamento somatossensorial, entre outras alterações estruturais e, sobretudo, funcionais no cérebro», detalha.
Diagnóstico e tratamento
De acordo com a Psiquiatra Ana Araújo chega-se ao diagnóstico da síndrome de Tourette através da identificação de múltiplos tiques motores (piscar de olhos, fazer uma sequência de movimentos com o pescoço) e pelo menos um tique fónico (emitir um som ou verbalizar uma frase), persistentes e com início antes dos 18 anos. «Portanto, não existe nenhum exame médico que nos permita o diagnóstico a não ser a observação e o acompanhamento clínicos», explica. Para isso, continua, «é muito importante distinguir os tiques de outros comportamentos repetitivos que são típicos de outras doenças».
Os tiques são movimentos ou vocalizações súbitos, rápidos, recorrentes e semi-voluntários, o que significa que, «embora possam ser suprimidos temporariamente com muito esforço, a pessoa acaba por sentir uma urgência irresistível de os realizar». «Esta urgência denomina-se de urgência premonitória e trata-se de uma sensação física desconfortável (como um formigueiro, uma tensão muscular, uma comichão ou uma pressão) numa zona específica do corpo», detalha a médica, acrescentando que o tique é executado como «uma resposta, experienciada como inevitável, para aliviar temporariamente essa tensão».
No que toca ao «dizer palavrões», segundo Ana Araújo, apesar de afetar apenas uma minoria das pessoas com Síndrome de Tourette – cerca de 10% a 15% dos casos – a coprolália é dos sintomas mais conhecidos. E, simultaneamente, mais incompreendidos. «Trata-se de um tique vocal complexo que se caracteriza pela emissão involuntária e abrupta de palavrões, obscenidades ou palavras socialmente inaceitáveis e tabus», refere. Ou seja, ao contrário de um insulto comum, a coprolalia não é direcionada a ninguém e não expressa a raiva ou uma opinião. As palavras surgem de forma explosiva, muitas vezes com um tom de voz ou ritmo diferente do discurso normal da pessoa. «O que torna a coprolalia particularmente incapacitante é o facto de o pensamento focar-se no proibido ou no choque social, gerando uma ansiedade que acaba por espoletar o tique precisamente no pior momento possível. Se estiver numa igreja, o tique pode ser uma palavra profana; se estiver num contexto formal, pode ser um insulto racial ou sexual», exemplifica.
«O tratamento baseia-se em três pilares: a) a intervenção na rede socio-familiar da pessoa, com vista a promover o ajustamento familiar, sensibilizar as pessoas relativamente à síndrome, evitar atitudes estigmatizante e fomentar a inclusão social, académica e laboral – é nesta vertente que atuamos na Associação Portuguesa de Síndrome de Tourette; b) intervenção psicoterapêutica, que se baseia no desenvolvimento de estratégias cognitivo-comportamentais capazes de regular os tiques, e também as emoções associadas, como a ansiedade; c) tratamento farmacológico, através de fármacos que atuam nas vias cerebrais responsável pelo controlo do movimento; d) tratamentos mais invasivos, como a estimulação cerebral profunda, que está reservada apenas para uma minoria dos casos, que são graves e refratários às intervenções de primeira linha», enumera a psiquiatra. O tratamento das comorbilidades também é essencial no controlo dos tiques.
Ana Araújo garante que existem medicamentos eficazes na redução da intensidade e frequência dos tiques. «Esses medicamentos atuam em vias cerebrais que controlam funções motoras, reduzindo o impulso para realizar o tique», explica. De acordo com a mesma, a evolução da ciência, nos últimos anos, tem-nos disponibilizado fármacos cada vez mais específicos, que tratam os sintomas, com o mínimo de efeitos colaterais possível. «Contudo, estes podem surgir e é muito importante a comunicação entre o doente e o médico pois, frequentemente, conseguimos encontrar estratégias para minimizar efeitos secundários, como a sonolência diurna», alerta.
Neste momento, João, de 19 anos – que está a terminar a licenciatura em Educação Social –, toma medicação e tem sentido melhorias. Não consegue especificar quando é que começou com os primeiros sintomas a manifestarem-se. «É complicado, porque em retrospectiva, já tinha alguns sinais em criança. Começou a ser um problema entre os 12 e os 14 anos», revela. «Foi aí que começaram os verdadeiros tiques motores. Comecei a bater em mim próprio, ou em coisas. Começou a ser mais disruptivo», específica.
Segundo João, inicialmente, pensou-se em epilepsia, mas depois do despiste percebeu-se que era síndrome de Tourette. «O processo de diagnóstico foi demorado, mas não foi propriamente difícil», garante. Para o jovem, os tiques motores são os mais fáceis de controlar. «Tenho de estar sempre a fungar e a coçar a garganta. Também bato no peito, na cabeça, nas pernas, nos ombros… Chego a bater com a cabeça na parede», partilha. «Para chegar ao tique sinto uma sensação de energia a acumular. Às vezes tenho problemas a estar sentado, porque sinto essa energia a subir-me pelas pernas», explica. De acordo com o mesmo, dá por si a pensar que gostaria de «ser mais normal». No entanto, socialmente, a síndrome nunca o afetou muito. «O meu maior problema é mesmo o autismo», conta. Tal como acontece com Ary, em situações de stress, privação de sono, ou ansiedade, os tiques tendem a aumentar. «Os tiques vão mudando com o tempo. Aparecem e desaparecem. Houve uma fase em que eu batia no peito, tipo um gorila», exemplifica. João chegou a magoar-se. «Tive de deixar de escrever à mão, porque tenho medo de me espetar com a caneta ou o lápis», acrescenta.
O único tratamento que faz é a toma de medicação: Concerta 54 mg e 18 mg (metildenidato), e Zoloft 75 mg (sertralina). «Uma das fases mais complicadas foi na pandemia, no início do confinamento, porque não havia o medicamento que eu precisava», desabafa. «Aprendi a controlar os tiques sozinho, mas é muito cansativo», garante.
O que devemos fazer?
Tal como vemos, a Síndrome de Tourette pode ter consequências muito diferentes de pessoa para pessoa. Em alguns casos, os tiques são ligeiros, pouco interferentes e tendem a diminuir com o tempo. Noutros, podem causar dor, cansaço, vergonha, dificuldades escolares, evitamento social e impacto significativo na autoestima, autoconceito e no sofrimento emocional. «Um dos principais fatores essenciais sobre como a pessoa vivencia o crescer com a ST é a resposta como os outros reagem aos seus tiques, a construção do nosso autoconceito, sobretudo na infância e adolescência», diz Catarina Carreto, Psicóloga Clínica, com Mestrado Integrado em Psicologia Clínica e da Saúde, Especialização na área de Psicoterapia Cognitiva – Comportamental e Integrativa.
De acordo com a especialista, há uma grande desinformação sobre o que são tiques, «o que leva mal-entendidos, a julgamentos precipitados e a críticas, a construir a ideia de que existe algo de errado consigo». A frustração é, por isso, uma consequência compreensível. «A pessoa pode sentir-se frustrada por não conseguir impedir os tiques, por ser mal interpretada, por ter de explicar constantemente o que se passa ou por sentir que o seu desempenho não mostra tudo o que sabe e consegue fazer», lamenta, acrescentando que «a pessoa pode sentir que o corpo faz movimentos ou sons que não escolheu e que precisa de se controlar constantemente para evitar olhares, comentários ou críticas». «Este esforço de contenção, a que designamos por supressão temporária, pode ser particularmente exigente em contextos como a escola, o trabalho ou situações sociais», explica. A ansiedade também pode surgir, «sobretudo quando há medo constante de ter tiques em público, de ser julgado, imitado ou ridicularizado». «Em algumas pessoas, especialmente quando existe episódios de bullying, isolamento, baixa autoestima ou ausência de apoio adequado, pode também surgir tristeza persistente ou episódios depressivos», alerta.
Na vida familiar, a Síndrome de Tourette pode gerar preocupação, dúvidas e desgaste da relação conjugal e na relação entre pais e filhos. «Os pais em muitas situações não sabem como reagir aos tiques, não existindo muita informação disponível ao público em geral sobre práticas educativas na gestão dos tiques», alerta, garantindo que a psicoeducação é fundamental para ajudar todos a compreenderem e a saberem como reagir aos tiques.
Nos adultos, o impacto pode surgir em áreas como relações sociais, trabalho, entrevistas, reuniões relevantes, exposição pública, intimidade, autoestima e na qualidade da sua saúde mental. «Algumas pessoas aprendem estratégias eficazes de gestão e integram os tiques como uma parte da sua história. Outras convivem e desenvolveram-se em experiências de incompreensão, vergonha ou rejeição desde a infância, o que pode influenciar a forma como se relacionam consigo próprias e com os outros na idade adulta», expõe.
Catarina Carreto afirma que ainda existe bastante preconceito e desconhecimento relativamente à Síndrome de Tourette. «Muitas pessoas continuam a associá-la a comportamentos estranhos, falta de educação, provocação ou ausência de controlo. Durante muito tempo, a representação mediática da síndrome – em filmes, séries e programas televisivos – ficou quase sempre presa à imagem representação mais estereotipada e redutora: a pessoa que diz insultos ou palavras socialmente inadequadas de forma involuntária», assegura. «Na Síndrome de Tourette, o preconceito pode tornar-se mais incapacitante do que o próprio tique», refere.
Interrogada sobre a forma como as pessoas ao redor podem ajudar, a psicóloga aconselha a que estas não respondam ao tique. «Uma resposta adequada começa por agir de forma natural, com discrição e respeito. Muitas vezes, o mais protetor é continuar a conversa, a aula ou a atividade sem transformar o tique no centro da situação ou direcionar a atenção dos outros para o tique», exemplifica, sublinhando que isto não significa ignorar a pessoa, significa não aumentar a exposição da pessoa e aumentar o foco atencional no tique. «Quando a criança, adolescente ou adulto já consegue expressar preferências, o ideal é perguntar diretamente, em privado, o que a ajuda e qual a ação que prefere. Algumas pessoas preferem que os tiques sejam ignorados. Outras beneficiam de um sinal discreto, de uma pausa breve, de sair por momentos, de mudar de lugar, de ter mais tempo numa tarefa ou de uma explicação simples ao grupo. A resposta adequada não deve ser imposta; deve ser construída com a própria pessoa», elucida. Ou seja, criar um contexto que oferece compreensão, previsibilidade, respeito e espaço para a pessoa existir para além dos tiques e poder construir a história que desejar. «A pessoa não escolhe o tique. Mas quem está à volta escolhe se responde com crítica, embaraço e julgamento – ou com conhecimento, calma e dignidade», remata.
Fonte: SOL por indicação de Livresco
