Síndrome de Rett: a vida das meninas que falam e sorriem com os olhos

Rita, Carla, Beatriz, Eunice e Maria João têm Síndrome de Rett. A doença, afeta, em larga maioria, o sexo feminino. É altamente incapacitante. Rouba-lhes movimentos, as mãos e corpo não obedecem ao cérebro e são dependentes todos os minutos do dia. O 24noticias falou com Sandra Madeira, da Associação Nacional de Pais e Amigos Rett (ANPAR) e visitou o Centro de Atendimento da ANPAR, na Amora onde encontrou as cinco meninas que falam e riem com os olhos.

Até perto dos dois anos, tudo é uma aparente normalidade na vida destas crianças. Gatinham, caminham, brincam e pronunciam as primeiras palavras. "Pai, mãe, dá..." Depois, quase num ápice, sem dia e hora marcada, nem anúncio pré-natal, tudo muda abruptamente: regridem e perdem faculdades.

A notícia crua, bruta, bate com estrondo à porta familiar. O chão desfaz-se por baixo dos pés dos pais. Um nó garroteia sonhos e afunda os planos que tinham para a vida dos seus filhos, porque a vida teimou em reservar-lhes outros. O diagnóstico chega envolto em algum desconhecimento. Síndrome de Rett, nome, até há poucos anos, desconhecido no léxico familiar e também no médico.

Síndrome de Rett é uma doença rara e incapacitante, uma alteração e distúrbio neurológico. Resulta em perda da locomoção, incapacidade do uso das mãos, da comunicação verbal e pode provocar convulsões. Na essência, atinge, esmagadoramente, o sexo feminino. Muito raramente, o sexo masculino.

“Em 1994, a minha filha nasceu com Síndrome de Rett”

Sandra Madeira, é Presidente da Assembleia Geral da Associação Nacional de Pais e Amigos Rett (ANPAR). Durante duas décadas foi presidente da associação criada em fevereiro de 2002 em conjunto com Ana Paula Deus, atual presidente, desde 2022.

Sandra e Ana Paula são mães de duas filhas com o Síndrome de Rett. Sandra Madeira perdeu a filha há nove anos (viveu até aos 22). Rita é filha de Ana Paula e é acompanhada no Centro de Atendimento da ANPAR, na Amora, no Seixal.

“Em 1994, a minha filha nasceu com Síndrome de Rett. Uma doença estranha, rara. Na altura, Portugal ainda não tinha grandes conhecimentos desta patologia”, recorda Sandra Madeira em conversa com o 24noticias.

O conhecimento era escasso, a informação muito reduzida e os diagnósticos quase sempre apontavam outro caminho: autismo. Sandra encontrou uma médica no Hospital da Estefânia que tinha participado “num estudo da doença”. Por intermédio da profissional de saúde conheceu uma família com uma filha jovem adulta. “A minha filha tinha dois anos e meio. Foi um choque ver o futuro a acontecer”.

Estabeleceu ligação com a Associação Internacional do Síndrome de Rett, seguiu-se a Europeia e, assim, começa a “ser a pessoa de referência em Portugal”. Juntou-se a outras mães, pais, filhos e médicos e nasce a ANPAR. A associação viria a colocar “a doença um bocadinho no mapa”, destacou Sandra Madeira.

“É uma doença muito incapacitante”, descreve. “As mãos” são o elemento mais afetado. “Estão num corpo que não responde à cabeça, querem mexer as mãos e o corpo, mas a informação não chega lá, é interrompida pelo caminho”. Recua no discurso. “Não há exame pré-natal. É acertar na lotaria. É um choque de genes entre o pai e a mãe. Não é uma doença hereditária, é genética”, explica enquanto deambula entre o geral e a intimidade da experiência pessoal.

“Geralmente, a gravidez é normal. A minha filha teve um desenvolvimento normal até aos dois anos e meio. As primeiras palavras, comer sozinha e andar”, recorda. “Depois, o retrocesso, passámos a uma fase estacionária e ficou assim”, suspira.

A notícia do diagnóstico chegou “em 1996, em (Hospital) Santa Maria”, recua, a seco, sem se lembrar do dia. “Imaginamos a primeira filha, fazemos sonhos, montamos um castelo e vimos tudo ali à frente. E quando o médico disse para me preparar para o pior, para uma doença incapacitante, degenerativa, que iria deixar de viver a minha vida e viver em função da minha filha, foi como se tudo se desmoronasse”.

Desistir não foi opção. “Não sei onde fui buscar forças. Estava com a minha mãe e pensei no que poderia fazer para melhorar a condição de vida da minha filha. Agarrei na minha filha, na minha mãe, fomos para casa e fui para o trabalho”, recordou.

A partir desse instante, “arregacei as mangas” e deu-se início a uma “longa caminhada”. “Foi uma luta muito maior, um caminho muito mais escuro, muito duro. É uma vivência dura. Tive que abdicar de muita coisa”, admite.

O percurso não foi feito a solo. “Durante 22 anos, tive duas muletas muito fortes, a minha mãe, que deixou de trabalhar para me ajudar, e o meu pai”. “Foram o meu braço direito e esquerdo”, agradece, enquanto constata serem “complicados” os casos em que não há “qualquer apoio na retaguarda, nem famílias presentes”.

A ajuda permitiu-lhe continuar a trabalhar e “suportar a parte da dignidade, da terapêutica, comprar cadeiras de rodas, carros adaptados e dar à filha terapias da fala e ocupacional, hipoterapia, natação e tudo um par de botas”, enumerou.

Apesar de sinalizar o caminho como “complexo e duro”, apresenta um Lado B de “muita coisa boa, porque as nossas filhas dão-nos muito amor, fazem-nos sentir pessoas diferentes, com um grande coração”, descreve nesta viagem do foro íntimo.

“Geralmente comunicam muito com o olhar, é a linguagem delas”

“Ninguém morre pelo Síndrome de Rett”, comunica. A morte chega revestida de doenças associadas. “A parte respiratória, cardíaca, geralmente, quem tem esta patologia não anda, desenvolve mais rapidamente escolioses, quase todas são operadas à coluna, apanham infeções respiratórias, têm imunidade mais baixa e acabam por, às vezes, não resistir a doenças um bocadinho mais graves”, explica.

Umas vidas terminam precocemente. Outras, prolongam-se. “A mais velha que conheço tem quase 80 anos. Há uma maior esperança de vida do que no passado”. A responsável da ANPAR regressa à génese. “Em 1999, é descoberto o gene da doença, mais tarde, faz-se o exame genético e confirma-se a patologia”, retrocede. Avança: hoje, apesar da facilidade do diagnóstico precoce, o “teste genético pode demorar muito tempo, em parte, devido à necessidade de despiste às mutações”.

“Temos na associação uma menina que só aos 12, 13 anos foi diagnosticada com Síndrome de Rett . É ainda bastante funcional, consegue comer sozinha, vai à casa de banho, diz frases completas, nada apontava para esta patologia, poderia ser um défice cognitivo. Os pais tiveram anos à espera da resposta”, mencionou.

Em nome dos pais, considera “importante” ter “um nome para a doença, um diagnóstico”, para se poder trilhar um caminho e combater a “incerteza”. Chame-se “A, B, C ou D”, a responsável considera “importante percebermos se vai haver uma cura, se há investigação, se podemos ter mais esperança” e que “terapêuticas são necessárias para os nossos filhos terem uma melhor qualidade de vida”, ressalva.

“Quando a minha filha nasceu não havia diagnóstico genético”, lamenta. “Hoje, já há, já se sabe onde é que se dá a doença, qual é a mutação e as mutações”, identifica.

Em virtude da descoberta de “mais de 900 mutações,” e de Rett’s “mais atípicos”, há crianças que “mantêm a marcha, dizem algumas palavras, frases, mas nunca poderão ter uma vida autónoma. Dependem 24 horas de terceiros”, frisa na conversa tida com o 24noticias, em Lisboa, no local de trabalho.

Prognóstico feito, “durante a vida toda, terão de fazer fisioterapia, terapia da fala, psicomotricidade, piscina, aquilo que os pais consigam fazer para lhes dar uma melhor qualidade de vida e que também manifestem interesse em fazer”.

Neste momento, faz-se “muita investigação em terapia genética”. O trabalho científico dá “uma luzinha ao fundo do túnel”. Em Portugal, a Universidade de Lisboa e a Universidade do Minho “estão a trabalhar em alguns fármacos para minimizar algumas características da doença, alguns handicaps e problemáticas”, refere.

A cura para a doença poderá passar pela produção da “proteína” de que carecem a ser “introduzida no nervo central do cérebro”, conta.

No dia a dia, as tecnologias ajudam a melhorar a vida destas meninas. “Não vocalizam, não têm frases feitas, comunicam com os olhos e nós podemos trabalhar com elas com um sistema de comunicação aumentativa”, descreve Sandra Madeira ao 24noticias.

Usam o Tobii. “É calibrado com os olhos e elas fazem as escolhas, através do tablet ou computador, daquilo que querem comer, por exemplo”.

“Geralmente comunicam muito com o olhar, é a linguagem delas, imitam alguns sons e dão indicação aos cuidadores ou quem está com elas”, transmite.

De 600 a 700 casos em Portugal. Mas nem todos chegam até à ANPAR

Em relação aos números em Portugal, “estimamos uma média entre 600 a 700 casos”, indicou. Fora da contabilidade, há outros “ainda não diagnosticados” e os “mais antigos”, de crianças ainda vivas. Depois, há famílias que “não chegam até nós”, seja por falta de “interesse”, seja por preferirem viverem no “seu casulo”, ou por “não querem partilhar” e quem ainda “não tenha feito o luto” da notícia da patologia dos filhos.

Sandra Madeira abre o livro da obra feita. Em 2016, após candidatura à Fundação EDP, transformaram duas lojas na Rua António Aleixo, na Amora, no Seixal. Nasceu o Centro de Competências e Reabilitação da ANPAR e começam a receber jovens, a partir dos 18 anos, “não só com a nossa doença, mas com outras deficiências cognitivas”, afirma.

“Somos uma IPSS. Os pais pagam uma mensalidade social muito baixa comparativamente ao que se pratica, porque achamos que os pais não podem pagar mais do que aquilo que os próprios filhos recebem do Estado”, acentua.

Como instituição, a ANPAR candidata-se anualmente a financiamentos, recorrendo a fundos ou empresas. “Faço 30 candidaturas por ano, se ganhar uma ou duas, garanto a sustentabilidade, porque a receita que temos só cobre, neste momento, 50% da despesa. Os outros 50% temos que ir arranjar”.

Quem frequenta o Centro “paga as terapias”. O resto, “cavalos, piscina, passeios” é “pro bono”, concretizado “através de protocolos com a câmara, parcerias” e receitas “de eventos solidários, crowdfunding e fundraising”. Ajudam, ainda, famílias na compra de “cadeira de rodas” ou “apoio jurídico”, exemplifica.

“Há dois anos, abraçámos um projeto, fundos comunitários do PRR, em parceria com a Câmara Municipal do Seixal. Esta cedeu-nos o terreno e a verba não elegível dentro do PRR, e estamos a construir um edifício de raiz”, comunica. Será um CACI - Centro de Atividades e Capacitação para a Inclusão -, uma resposta social tipificada.

Terreno e edificação do edifício somado, resulta “uma obra de 3,5 milhões de euros ”, divulga. Apoiará pessoas com Síndrome de Rett e outras multideficiências de Almada, Seixal e Sesimbra. “Passamos de uma resposta de 25 (no Centro) para 40” utentes.

Para o fim, Sandra Madeira, presidente da Assembleia Geral da Associação de Pais e Amigos de Rett, deixa um apelo. “Necessitamos de gente nova”. E uma confissão. Não é a única que perdeu a filha a continuar ligada à ANPAR. “Outra família, de Torres Vedras, também já não tem a filhota, continua connosco. O luto continua”, adianta.

“As pessoas encontram-nos”

O 24noticias visitou o Centro de Competências e Reabilitação da ANPAR, na Amora. Hélia Carmo, terapeuta ocupacional, foi a cicerone e apresentou inquilinos e inquilinas.

O Centro tem uma equipa multidisciplinar no âmbito da Psicologia, Terapia Ocupacional, Terapia da fala, Fisioterapia e Psicomotricidade. Dá resposta a 25 utentes, entre Síndrome de Rett e outras doenças do foro neurológico.

“As pessoas encontram-nos. O primeiro telefonema, acolhimento, normalmente, feito pela Sandra e a Paula, dão o primeiro colinho porque passaram pela experiência de ter filhas com esta doença”, adianta.

Há dois grandes espaços: o ginásio e a sala. Num quadro, estão alinhadas tarefas de cada um dos utentes. “Negoceiam o que cada um faz”, diz.

A promoção da autonomia dos jovens é a regra e é feito o ajuste de atividades “às competências e às características de cada um”. “Quem têm mais autonomia, mais competências, é muito cuidadoso com os outros, há entreajuda, preocupação, são quase os guardiões de quem tem mais dependência”.

Carla, Beatriz, Eunice, Rita e Maria João. As meninas de sorriso no olhar

A terapeuta Hélia Carmo passa às apresentações de inquilinas. “A Carla tem 22 anos. A Beatriz, 22, a Eunice, 20 e a Rita, 27 ou 28”. Com idades próximas e todas com Síndrome de Rett.

“A Rita é filha da Paula. Consegue andar com algumas limitações, tem um standing frame, ajuda-a na verticalidade e acaba por controlar a postura e o movimento, porque ela está sempre em movimento, à procura do equilíbrio”, esclarece.

A relação da terapeuta com esta paciente já vem de longe. “Quando peguei na Rita, tinha dois anos, tinha muitas competências. A única coisa que, naquela altura, perturbava e a baralhava a família, era o comportamento”, identifica.

“Dava-lhe brinquedos, brincava, mas, do nada, batia com a cabeça, atirava-se para trás, uma irritabilidade, alteração de comportamento, muito vista como autismo. Mas, quem trabalha na pediatria, percebe o que é o autismo, não cumpria a 100%”,

Eunice dorme. Sofrera uma crise epilética e descansa até à hora do almoço.

Rita e Carla interagem com o Tobii , o mundo destas meninas resumido às dimensões do tablet. “Programamos atividades de acordo com as características e as competências e podemos graduar, aumentar ou diminuir”, conforme conseguem fazer mais ou menos”, mostra.

“A Carla é a menina que, neste momento, tem mais dificuldade. Agora, emana gargalhadas. Ri, e nós não conseguimos não ver”, confessa Hélia Carmo.

Para o final da visita ao Centro estava reservada a surpresa e revelada na sala onde “moram” a maioria dos que sofrem outras doenças. Percorrido um curto corredor, abre-se uma porta e escuta-se. “Bom dia, temos uma visita”, anuncia.

Hélia do Carmo dirige-se à mesa redonda. Pede aos presentes para se apresentarem. Margarida. Catarina. Miguel Horácio. João. Cláudio. Tatiana. E a Maria João. Esta última, “tem Síndrome de Rett”. Os outros, não.

Maria João é centro das atenções. Com ela, a terapeuta estabelece um período de perguntas e respostas rápidas. “Maria João, o que gostas mais de fazer na ANPAR?”, questiona Hélia Carmo. “Ouvir música”, responde. “E onde vais com a terapeuta Carolina?” “Aos cavalos e à piscina”, comunica Maria João.

Horácio, intromete-se, por instantes, na conversa. Foi-lhe dado palco. Retorno à protagonista e à inquirição. “(Maria João) E a atividade que mais gostas?”, pergunta a terapeuta. “De ir à praia com a Tati e o pai, ver os barquinhos”. “Na casa da avó Bia o que gostas de fazer?”. “É só dormir, dormir”, sorriu Maria João, a tal surpresa previamente anunciada sobre os sintomas do Síndrome de Rett.

Despedimo-nos e deixamos as moradoras no Centro de Competências e Reabilitação prosseguirem numa atividade centrada à volta de uma mesa.

Hélia Carmo vagueia sobre o dia e vida das inquilinas com Síndrome de Rett. “A utilização das mãos está, muitas vezes, muito comprometida. Querem chegar, pensam, conseguem programar ao ritmo de cada uma aquilo que querem fazer, mas, depois, o movimento não é executado, não sai como querem”.

Apesar das dificuldades, “é muito característico nas meninas com Síndrome de Rett, o olhar ser um ponto muito forte. Falam com os olhos. Sorrirem para nós”, reforça. “Dão-nos imensos sinais”, remata Hélia Carmo, terapeuta ocupacional.

Fonte: Sapo por indicação de Livresco

As crianças com perturbações de atenção têm dificuldade em processar rostos completos durante as interações sociais

As crianças com perturbação de défice de atenção e hiperatividade têm frequentemente dificuldade em acompanhar automaticamente o ponto de vista das outras pessoas. Um estudo recente publicado no Journal of Attention Disorders revelou que esta dificuldade decorre de dificuldades no processamento de rostos completos, e não de uma incapacidade de perceber simples movimentos oculares. Estes resultados ajudam a explicar as dificuldades sociais por vezes vividas pelas crianças com esta perturbação e apontam para possíveis estratégias de apoio nas salas de aula.

A perturbação de défice de atenção e hiperatividade é conhecida principalmente por sintomas como impulsividade, hiperatividade e uma falta geral de concentração. No entanto, as pessoas com esta perturbação também enfrentam frequentemente interações sociais atípicas e têm dificuldade em interpretar sinais não verbais.

Durante as conversas do dia a dia, as pessoas seguem naturalmente o olhar dos outros. Este comportamento ajuda a compreender facilmente o que está a despertar o interesse de um amigo ou professor.

Os psicólogos dividem o sistema de atenção humano em duas categorias distintas. A primeira é a atenção endógena, que é um processo deliberado e orientado para objetivos, impulsionado pelas próprias expectativas e conhecimentos prévios de uma pessoa.

O segundo tipo é a atenção exógena. Trata-se de uma reação automática, semelhante a um reflexo, a algo que se destaca no ambiente, como um clarão repentino ou um ruído forte.

Quando uma pessoa vê outra pessoa a mover os olhos, ambos os tipos de atenção são ativados simultaneamente. Ocorre um processo de pensamento social e intencional, mas há também uma reação reflexa ao movimento físico dos olhos.

Uma vez que as crianças com perturbação de défice de atenção e hiperatividade (TDAH) muitas vezes não captam as pistas sociais, os investigadores têm questionado a forma como estas crianças processam os movimentos oculares. Estudos anteriores sugeriram que elas podem não orientar a sua atenção da mesma forma que as crianças com desenvolvimento típico.

Jiaqi Wang, investigador da Universidade Normal de Guangxi, na China, trabalhou com uma equipa de colegas para investigar precisamente este fenómeno. Os investigadores pretendiam isolar a parte reflexiva e automática da atenção para verificar se esta funciona de forma diferente nas crianças com a perturbação.

Para medir esta resposta automática, a equipa de investigação procurou uma reação psicológica específica denominada «inibição de retorno». Esta reação ocorre quando a atenção de uma pessoa é atraída para um ponto específico, mas nada mais acontece nesse local durante um breve período.

Quando um alvo finalmente aparece nesse ponto, o cérebro da pessoa reage, na verdade, mais lentamente do que reagiria se o alvo aparecesse num local totalmente novo. Essencialmente, o cérebro classifica o primeiro ponto como «notícia velha» e resiste a voltar a olhar para ele.

Acredita-se que esta reação mais lenta seja um mecanismo evolutivo que incentiva os seres humanos a explorar novas áreas, em vez de verificarem repetidamente o mesmo local. Como esta reação atrasada só ocorre com a atenção automática, semelhante a um reflexo, serve como um indicador perfeito para os investigadores.

Se uma criança apresentar esta reação retardada após olhar para um sinal visual, isso significa que o seu cérebro processou automaticamente o movimento ocular. Caso contrário, isso indica uma falha no seu sistema de atenção automático.

Para testar estas reações, Wang e a equipa de investigação conceberam uma experiência precisa baseada em computador. Recrutaram um grupo de crianças diagnosticadas com perturbação de défice de atenção e hiperatividade e um grupo de controlo de crianças com desenvolvimento típico.

As crianças sentaram-se em frente a um ecrã e olharam para uma fotografia de um rosto humano normal e neutro. Os olhos do rosto desviavam-se subitamente para a esquerda ou para a direita.

Após um intervalo de tempo específico, um pequeno símbolo de estrela aparecia no ecrã. Este alvo aparecia ou no lado para onde o rosto estava virado, ou no lado completamente oposto.

As crianças receberam instruções para premir uma tecla do teclado o mais rapidamente possível, a fim de indicar onde a estrela tinha aparecido. Os investigadores registaram os seus tempos de resposta com precisão de milésimos de segundo, para detetar pequenas diferenças no processamento cognitivo.

Com um intervalo de tempo muito curto, ambos os grupos de crianças encontraram a estrela mais rapidamente quando o rosto olhava na direção correta. Isto significava que todas as crianças conseguiram desviar a sua atenção inicial com base na pista do olhar.

Os resultados divergiram completamente quando os investigadores aumentaram o intervalo de tempo para mais de dois segundos antes do aparecimento da estrela. As crianças com desenvolvimento típico acabaram por apresentar o abrandamento esperado na reação, o que significa que os seus sistemas de atenção automática tinham entrado em ação na perfeição.

As crianças com a perturbação não apresentaram, de todo, essa reação mais lenta. Esta ausência de resposta de inibição indicou que a sua capacidade de orientar automaticamente a atenção para o olhar humano estava comprometida.

Wang e a equipa precisavam então de descobrir exatamente por que razão esta deficiência ocorria. Dois detalhes visuais totalmente diferentes desencadeiam a atenção automática quando um rosto desvia o olhar.

Um detalhe é a simples mudança física da pupila escura movendo-se contra o fundo branco do olho. O outro detalhe é o reconhecimento, por parte do cérebro, do rosto humano completo e intacto como uma entidade social.

Para distinguir estes dois detalhes visuais, os investigadores realizaram uma segunda experiência utilizando exatamente a mesma tarefa no computador. Desta vez, viraram todas as fotografias dos rostos de cabeça para baixo.

Virar um rosto de cabeça para baixo confunde a capacidade do cérebro de o processar como um rosto humano completo. No entanto, o contraste físico da pupila escura a mover-se sobre o olho branco permanece completamente visível e intacto.

Nesta segunda experiência, as crianças com perturbação de défice de atenção e hiperatividade apresentaram finalmente a reação automática mais lenta. Como o rosto virado de cabeça para baixo eliminou o contexto social complexo, as crianças conseguiram reagir reflexivamente ao simples movimento físico dos olhos.

Este resultado identificou a causa exata das dificuldades de acompanhamento visual das crianças. Elas não têm qualquer dificuldade em ver ou reagir a movimentos oculares básicos, mas os seus cérebros têm dificuldade em processar automaticamente esses movimentos quando estes estão integrados num rosto normal, na posição correta.

A equipa concluiu que uma deficiência no processamento de rostos inteiros e intactos perturba os reflexos sociais automáticos destas crianças. Esta deficiência específica ajuda a explicar por que razão elas podem deixar escapar sinais não verbais subtis durante interações sociais de ritmo acelerado.

Embora o estudo ofereça uma visão aprofundada sobre a atenção social, os autores reconheceram algumas limitações no seu trabalho. A amostra de crianças era relativamente pequena, o que significou que algumas das comparações estatísticas mais abrangentes não foram estatisticamente significativas.

Estudos futuros terão de incluir um grupo muito maior de participantes para confirmar estes padrões de forma mais sólida. Os investigadores pretendem recrutar mais de cem crianças por grupo nos próximos projetos, a fim de garantir o máximo poder estatístico.

Os distúrbios de atenção também partilham frequentemente características sobrepostas com as perturbações do espectro do autismo. Algumas das crianças do estudo podem ter apresentado características não diagnosticadas relacionadas com o autismo.

Estas características sobrepostas podem afetar de forma independente a forma como uma criança processa os sinais sociais e os movimentos oculares. Estudos futuros terão de rastrear estas características específicas para isolar a causa exata das diferenças de atenção.

Os investigadores basearam-se também em grande medida em entrevistas aos pais para confirmar os diagnósticos comportamentais das crianças. No futuro, pretendem incorporar avaliações diretas dos professores da escola para garantir que os sintomas comportamentais são consistentes em diferentes ambientes.

O estudo, intitulado «Impaired Exogenous Attentional Orienting to Gaze Cues in Children With ADHD: Evidence From Inhibition of Return» (Orientação atencional exógena prejudicada em relação a sinais visuais em crianças com TDAH: evidências da inibição do retorno), foi da autoria de Jiaqi Wang, Aijun Wang, Jiacan Gu, Shizhong Cai e Ming Zhang.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: PsyPost

Como Marrocos melhora a aprendizagem dos alunos: o êxito das Escolas Pioneiras

O sistema educativo marroquino vive, há alguns anos, uma crise profunda, que se traduz num domínio fraco das matérias fundamentais numa grande proporção de alunos. Os dados de 2019 do Programa Nacional de Avaliação de Conhecimentos (na sigla francesa, PNEA) mostram que 70% dos alunos do 1.º ciclo não dominam os conhecimentos básicos, e os resultados internacionais do PISA 2018 situam Marrocos no 75.º lugar, num total de 79 países. Face a esta situação preocupante, o Ministério da Educação do País lançou a Feuille de route 2022‑2026, uma ambiciosa estratégia para transformar a escola pública. No centro desta reforma encontra-se o Programa das Escolas Pioneiras (PEP), aplicado, no ano letivo 2023/2024, em 626 escolas do 1.º ciclo com o objetivo de melhorar rapidamente a aprendizagem de 322 mil alunos.

O PEP baseia-se em duas abordagens pedagógicas complementares, ambas fundadas em dados comprovados. A primeira, Teaching at the Right Level (TaRL), visa preencher lacunas graves acumuladas, reagrupando os alunos, nas seis primeiras semanas do ano letivo, não de acordo com a idade, mas com o seu real grau de conhecimento. Esta medida de correção intensiva recorre a atividades estruturadas e motivadoras para reforçar conhecimentos básicos em Árabe, Francês e Matemática. A segunda abordagem, o ensino explícito, apoia-se em aulas com guião, que acompanham o professor na apresentação dos conceitos, na modelação de estratégias, na prática orientada e na resposta corretiva. Esta pedagogia estruturada procura garantir uma progressão clara e uma sólida compreensão dos novos conhecimentos. Todo este dispositivo parte da formação sucessiva de professores e de inspetores, acompanhada por peritos internacionais (Gauthier et Bissonnette, 2025).

Os resultados do PEP assentam em quatro avaliações independentes, realizadas ao longo do ano letivo 2023/2024. O estudo Sindi analisou o impacto da abordagem TaRL em 63 mil alunos, e o estudo quase experimental do J‑PAL comparou 138 escolas que aplicaram o PEP em estabelecimentos de controlo. O Observatório Nacional do Desenvolvimento Humano (ONDH) recolheu ainda, em paralelo, dados das perceções de professores, pais e alunos, e o Conselho Superior de Educação, Formação e Investigação Científica (CSEFRS) avaliou a conformidade da execução. A soma destas avaliações converge numa descoberta notável: o PEP produziu ganhos de aprendizagem de uma dimensão raras vezes vista em países de rendimento fraco a médio.

O referido estudo do J‑PAL revela um efeito com a dimensão global de 0,90 de desvio-padrão, o que significa que o aluno médio das escolas ao abrigo do PEP ultrapassa 82% dos alunos das escolas que não o aplicaram. O estudo Sindi mostra que o índice de proficiência quadruplicou depois da medida de correção intensiva TaRL, passando de 20% para 80%. Estes resultados superam os de programas internacionais de referência e beneficiam quer os alunos com dificuldades, quer os alunos mais avançados, o que mostra um impacto fortemente igualitário.

Os intervenientes no terreno expressam igualmente a adesão ao programa. De acordo com o ONDH, 85% dos professores dizem-se satisfeitos com as aulas sujeitas a guião, pois clarificam as expectativas e tornam a preparação dos cursos mais fácil, ainda que 60% salientem a maior carga de trabalho. Os alunos, em contrapartida, indicam maior participação, graças a atividades interativas e à clareza das explicações. O CSEFRS atribuiu uma classificação de conformidade de 79/100 na aplicação do programa, confirmando a adoção das práticas, apesar de ainda haver desafios em certas zonas rurais, nomeadamente em infraestruturas e material informático.

Vários fatores estratégicos explicam o êxito do PEP. Primeiro, o recurso a métodos pedagógicos validados pela ciência, tais como o ensino explícito e a abordagem TaRL. Depois, um modelo de formação sucessiva garante que as práticas são transmitidas de maneira uniforme, ao passo que os guiões das aulas reduziram a carga cognitiva dos professores e levaram-nos a aderir a eles. Por fim, o controlo feito através dos dados obtidos, graças sobretudo a uma plataforma denominada MASSAR , permitiu um acompanhamento rigoroso e rápidos ajustes. A MASSAR desempenha um papel essencial na otimização da administração escolar no ministério e na melhoria da experiência educativa quer nos professores, quer nos alunos.s fatores explicam o êxito do PEP: o recurso a métodos pedagógicos

Mesmo assim, a generalização do programa, até 2028, à totalidade do País levanta desafios maiores. A formação de um número crescente de professores arrisca-se a diminuir a qualidade da própria formação, se esta não for rigorosamente supervisionada. De facto, a formação universitária inicial continua a ser influenciada em grande medida por abordagens construtivistas, pouco compatíveis com o ensino explícito.

Note-se que, no sistema educativo marroquino, os alunos frequentam seis anos de ensino básico (école), três anos de ensino secundário inferior (collège) e três anos de ensino secundário superior (lycée).

O alargamento do modelo ao ensino secundário, no quadro das Escolas Pioneiras, suscita problemas associados, em alguns meios, à gestão dos comportamentos em sala de aula. Além disso, as incertezas quanto ao financiamento internacional e as tensões políticas, com o aproximar das eleições de 2026, podem fragilizar a longo prazo a reforma.

Para consolidar os ganhos conseguidos com o PEP, será essencial integrar o ensino explícito e a abordagem TaRL na formação inicial dos professores, garantir financiamento através de parcerias diversas, manter um acompanhamento rigoroso dos dados através da plataforma MASSAR e melhorar as infraestruturas digitais, sobretudo nas zonas rurais.

De facto, o Programa das Escolas Pioneiras mostra que uma abordagem estruturada com base em evidência científica pode transformar rapidamente as aprendizagens de um grande número de alunos, e constitui um modelo inspirador para outros sistemas educativos que enfrentem os mesmos desafios.

Clermont Gauthier e Steve Bissonnette

Fonte: Iniciativa Educação

Escolaris, a nova ferramenta que quer tornar a escolha de escolas e creches em Portugal mais transparente

Encontrar uma creche em Portugal que reúna qualidade, segurança e confiança tornou-se uma tarefa cada vez mais difícil para as famílias. Entre a falta de vagas, a escassez de informação clara e as desigualdades regionais, muitos pais veem-se obrigados a tomar decisões rápidas e pouco informadas. Mais do que garantir um lugar, o verdadeiro desafio está em encontrar a escola certa, um espaço que promova o desenvolvimento emocional e social das crianças, e onde exista uma relação de confiança entre educadores e famílias.

Foi precisamente dessa necessidade que nasceu o Escolaris.pt, uma plataforma digital criada para tornar o processo de escolha mais transparente e informado. Desenvolvido por pais que enfrentaram as mesmas dificuldades, o projeto tem como missão democratizar o acesso à informação sobre creches, jardins de infância e escolas em Portugal, reunindo dados oficiais e testemunhos reais num único espaço online.

O portal baseia-se em relatórios do Ministério da Educação, da Direção-Geral da Educação (DGE) e da plataforma Infoescolas, cruzando essas estatísticas com indicadores qualitativos que ajudam a compreender melhor o ambiente escolar. O Escolaris.pt não se limita aos resultados académicos, uma vez que também avalia o bem-estar e acolhimento dos alunos, o clima e cultura escolar, a qualidade das infraestruturas e o desempenho académico visto como parte de um ecossistema global. O objetivo é oferecer uma visão mais humana e completa da realidade das escolas portuguesas.

Na área da educação infantil, o portal dedica atenção especial aos fatores que mais influenciam o quotidiano das famílias. Os utilizadores podem consultar informações detalhadas sobre metodologias pedagógicas (como Montessori ou João de Deus), práticas de alimentação escolar, políticas de desfralde, atividades extracurriculares e valores de mensalidades e inscrições.

Outro elemento central do projeto é o envolvimento da comunidade. O Escolaris.pt funciona como uma plataforma participativa, onde pais, alunos e profissionais da educação partilham avaliações e opiniões. Estas reviews reais complementam os dados oficiais, criando um retrato mais completo do ambiente escolar. Ao cruzar estatísticas com experiências diretas, o portal confere contexto aos números e traduz o que muitas vezes não é medido: o bem-estar emocional.

O lançamento do portal surge num momento em que o debate sobre a qualidade do ensino em Portugal continua fortemente centrado nas notas dos exames nacionais. Para os fundadores do Escolaris, esta métrica isolada é insuficiente. O sucesso de uma escola, defendem, depende da conjugação de múltiplos fatores, desde a estabilidade do corpo docente até às condições de trabalho e aprendizagem. Por isso, o Escolaris.pt propõe-se criar um mapa completo das escolas portuguesas, permitindo comparar instituições públicas e privadas com base em critérios objetivos e multidimensionais.

A metodologia adotada é transparente e acessível, convertendo relatórios técnicos em informação legível e comparável. Com ela, as famílias podem perceber, por exemplo, se uma escola com resultados académicos elevados mantém boas condições para professores e alunos, ou se o sucesso é alcançado à custa do equilíbrio emocional da comunidade educativa. Esta leitura integrada incentiva não só escolhas mais conscientes, como também uma cultura de responsabilidade e melhoria contínua dentro das próprias instituições.

A transparência é, de resto, o princípio orientador do portal. Num contexto em que persistem desigualdades no acesso à educação e assimetrias de informação, o Escolaris.pt apresenta-se como uma ferramenta de cidadania. Ao disponibilizar dados oficiais cruzados com contributos da comunidade, promove uma decisão informada sobre o futuro escolar das crianças e gera uma pressão positiva pela qualidade e pela equidade no sistema educativo.

O portal oferece três modalidades de acesso. A versão gratuita permite pesquisa básica e visualização limitada de reviews. O plano Premium, com pagamento único, desbloqueia todas as funcionalidades, incluindo comparadores avançados, dados completos de exames e alertas de vagas por email. Já o plano dedicado às escolas disponibiliza ferramentas de gestão de perfil, resposta a avaliações e estatísticas de visitantes, funcionando como um canal direto de comunicação entre instituições e famílias.

Fonte: Echo Boomer por indicação de Livresco

Caderno para professores sobre compreensão leitora

Este caderno de apoio ao ensino é parte de uma série que agrega, por categoria, os textos de apoio do programa AaZ – Ler Melhor, Saber Mais. Nesta edição, estão reunidos os textos relacionados com a compreensão da leitura, que foram publicados até Fevereiro de 2026.

As dificuldades de aprendizagem da leitura e escrita são comuns e esperadas, ao contrário do que se pensa. Se abordadas no momento certo, estas dificuldades podem ser ultrapassadas. É, por isso, fundamental que a intervenção seja tão atempada, intensiva, sistemática e estruturada quanto possível. Foi desta premissa que nasceu o AaZ — Ler Melhor, Saber Mais, programa da Iniciativa Educação que, desde 2019, ajuda crianças do 1.º e 2.º anos de escolaridade com dificuldades na alfabetização básica a desenvolver as suas capacidades de leitura e escrita.

Através do programa AaZ — Ler Melhor, Saber Mais, a Iniciativa Educação disponibiliza materiais de apoio ao ensino da leitura direccionados essencialmente a professores do 1.º ciclo, que são de acesso livre e gratuito. Trata-se de textos que resumem os resultados da investigação mais recente sobre vários temas relacionados com a leitura e com a escrita.

Este caderno é parte de uma série que agrega, por categoria, esse textos. Nesta edição, estão reunidos os textos relacionados com a compreensão da leitura, que foram publicados até Fevereiro de 2026.

Fonte: Iniciativa Educação

Alteração de procedimentos da matrícula e respetiva renovação e as normas a observar na distribuição de crianças e alunos

O Despacho Normativo n.º 7/2026, de 14 de abril, procede à quinta alteração ao Despacho Normativo n.º 6/2018, de 12 de abril, na redação que lhe foi conferida pelo Despacho Normativo n.º 2-B/2025, de 21 de março, que estabelece os procedimentos da matrícula e respetiva renovação e as normas a observar na distribuição de crianças e alunos.

Uma abordagem escolar global em matéria de inclusão e bem-estar: informações fundamentais

Explorar as perspetivas da ferramenta de autoavaliação para que as escolas vejam como a inclusão e o bem-estar são sentidos em toda a Europa e onde as escolas podem melhorar.

A educação inclusiva e o bem-estar dos alunos são fundamentais para um sistema educativo de qualidade. As escolas não são apenas locais de aprendizagem académica, mas também ecossistemas de desenvolvimento em que a pertença, a equidade, a segurança psicológica e a oportunidade interagem para moldar os resultados a longo prazo dos alunos.

A ferramenta de autoavaliação da Comissão Europeia sobre inclusão e bem-estar foi concebida para ajudar os dirigentes escolares e os professores a identificar e avaliar a forma como a inclusão e o bem-estar são sentidos nas suas estruturas, práticas e relações escolares. Inclui uma série de perguntas específicas e gera um relatório personalizado, indicando áreas a melhorar, recursos relevantes e recomendações para melhorar as políticas e práticas de inclusão da sua escola.

Neste artigo, exploramos os seis domínios abrangidos pela ferramenta de autoavaliação. A nossa análise baseia-se em 1036 questionários preenchidos e destaca pontos fortes, lacunas e prioridades estratégicas que podem ajudar a orientar o desenvolvimento da sua escola.

VER AQUI >> https://school-education.ec.europa.eu/en/discover/news/whole-school-approach-inclusion-and-wellbeing-key-insights?prefLang=pt&etrans=pt

Fonte: Recebido por correio eletrónico

Jornadas Educativas "Pensar Educação... 2026"

 

Informa-se que estão abertas as inscrições para as XI Jornadas Educativas do Agrupamento de Escolas de Vila Nova de Paiva - "Pensar Educação... 2026", nos dias 9 e 23 de maio.

As inscrições para as Jornadas decorrem até dia 3 de maio, no link https://edufor.cfae.pt/formacao/turma/562/detalhe/

“Uma sociedade que não honre os professores é uma sociedade deficiente”

Sampaio da Nóvoa insta o poder central e a sociedade a apostar na valorização e na formação de professores, para que a escola pública se possa “renovar pedagogicamente” e cumprir o seu papel

António Sampaio da Nóvoa, professor catedrático do Instituto de Educação da Universidade de Lisboa, destacou, esta quarta-feira, a importância dos professores no processo educativo. “Há três grandes prioridades no contrato social de Educação. Primeira, os professores, segunda, os professores e terceira os professores", sublinhou António Sampaio da Nóvoa, na sua intervenção na 2.ª edição do Oeiras Education Forum, que se realiza esta quarta e quinta-feira, no Tagus Park, em Oeiras.

"Este contrato implica acima de tudo, uma valorização dos professores", repete.

O professor universitário sublinha que é preciso apostar na formação de professores e dar-lhes autonomia para se renovarem pedagogicamente. "Precisamos de novas políticas que tenham coragem de assumir a dúvida e a incerteza, que tenham a coragem de uma mudança profunda na ação política, assumindo que o mais importante hoje é criar as condições nas escolas, com liberdade e em liberdade, para que seja possível ensaiar novas abordagens. Não se trata de inventar, centralmente, novos projetos e novos programas. Trata-se apenas - e já não é pouco - de autorizar e de possibilitar a emergência de novas maneiras de trabalhar e de novos ambientes educativos, num quadro colaborativo entre professores", explicou.

Sampaio da Nóvoa destacou a importância das emoções e das relações humanas no processo educativo e garantiu que a Inteligência Artificial nunca poderá substituir ou ser equiparada ao papel dos professores: "Não podemos pôr no mesmo plano humanos e máquinas". Mas, diz, a Inteligência Artificial "veio demonstrar que, mais do que os resultados, o que conta é o processo". "A Educação é um processo de trabalho, de esforço, de compreensão, de tentativa, de erro e de procura. E nada substitui a qualidade humana deste processo", sublinhou.

"Há muitas coisas que podemos aprender sozinhos. Mas, para nos educarmos, precisamos dos outros - dos mestres e dos nossos colegas. Não há Educação fora de uma relação humana, de um encontro entre humanos. Pode haver aprendizagem, mas não haverá nunca Educação", assegurou.

Para Sampaio da Nóvoa, houve alguma "incapacidade de renovação pedagógica" nas escolas que visitou no último ano e meio, "como se não houvesse energia nem condições para ensaiar novos processos de ensino e de trabalho". O professor universitário e especialista em Educação diz que a "entrada abrupta das novas tecnologias", se fez com "pouca preparação e pouco cuidado".

Fonte: CNN Portugal por indicação de Livresco

Ministro admite “grandes desigualdades” na Educação em Portugal

O ministro da Educação, Fernando Alexandre, participou, esta quarta-feira na 2.ª edição do Oeiras Education Forum e voltou a destacar a universalização do pré-escolar, a atratividade da carreira docente e a valorização das infraestruturas como os grandes desafios da Educação em Portugal

O ministro da Educação, Ciência e Inovação, Fernando Alexandre, admitiu, esta quarta-feira, na 2.ª edição do Oeiras Education Forum que, em Portugal, ainda há “grandes desigualdades” na Educação em Portugal. Na intervenção que fez no encontro que se realiza esta quarta e quinta-feira, no Tagus Park, em Oeiras, Fernando Alexandre elegeu a universalização do pré-escolar, a falta de professores e as infraestruturas como os grandes pilares para eliminar as desigualdades da educação em Portugal.

“Enquanto não corrigirmos as grandes desigualdades, estamos longe de alcançar aquela que é a missão da escola pública. Em Portugal, temos uma grande desigualdade entre regiões no acesso à educação e no acesso a uma educação de qualidade. (…) [Nas provas Moda], a região Norte é a região que tem os melhores resultados, sistematicamente, em termos de avaliação das aprendizagens. Depois temos a região centro, mas depois temos uma diferença muito grande para, em particular, a Península de Setúbal e o Algarve, que têm resultados bastante piores do que a região Norte. (…) A Grande Lisboa, que também tem resultados bastante abaixo da região norte”, sublinhou.

Fernando Alexandre considerou que é preciso adotar estratégias para a universalização do pré-escolar a 100% em todas as idades e em todas as regiões do país, uma vez que os dados existentes dão conta de que as crianças que conseguem melhores resultados no primeiro ciclo frequentaram o pré-escolar. “Se olhamos para a taxa de cobertura do pré-escolar em Portugal, em termos globais, nos cinco anos, estamos praticamente nos 100%, nos quatro anos, em 96% e, nos três anos, em 83/84%”, garantiu o ministro, adiantando que a aposta da tutela tem sido a abertura de mais salas de pré-escolar, seja através de contratos de associação com IPSS ou de contratualização com municípios. “Houve 21 municípios que assinaram protocolos com o Ministério nos últimos meses, desde o início deste ano letivo, o que mostrou uma grande recetividade da parte dos municípios para resolver o problema”.

A falta de professores continua a ser o grande drama da escola pública, com Fernando Alexandre a garantir que, também neste aspeto, assistimos a “grande desigualdade” entre as regiões: “No Norte, há mais de 10 mil professores profissionalizados que não estão a dar aulas, só que não estão disponíveis para vir para Lisboa”.

Todos os anos se reformam cerca de quatro mil professores e os novos docentes não chegam para colmatar estas saídas. O ministro destacou as medidas do Governo para criar atratividade na carreira e para formar novos professores, e que a grande aposta tem sido a formação de novos professores nas instituições de ensino superior nas regiões carenciadas, já que “sabemos que se formarmos professores no Norte, eles depois não vão para o Algarve, ou vão resistir a ir para o Algarve”.

Fernando Alexandre falou ainda da questão das infraestruturas, sublinhando o número das intervenções da Parque Escolar: “Estamos a falar de 387, que vão ser intervencionadas até o final desta década, num valor total de investimento, que já está mobilizado, de 1.550 milhões de euros”.

“Cerca de metade do problema está em Lisboa e Vale do Tejo. Dos mil milhões de euros do Banco Europeu de Investimento, que vão ser investidos em Educação, 450 milhões de euros vão ser investidos em Lisboa e Vale do Tejo, precisamente porque é a região com escolas com piores condições em termos de infraestruturas”, disse o ministro.

Fernando Alexandre considerou que as desigualdades sociais e democráticas se combatem “com uma escola pública mais forte, garantindo que todas as escolas têm professores, que têm bons professores, que estão bem organizadas, porque nós sabemos que é através da escola que nós conseguimos equilibrar, nós conseguimos corrigir as desigualdades no ponto de partida”.

Fonte: CNN Portugal por indicação de Livresco