Manel saltou as barreiras impostas pela trissomia 21

Manel nasceu em 1993 com trissomia 21, mas viveu sempre do outro lado dos estigmas associados à doença. Tirou a carta de mota aos 14 anos e, apesar de deixar a mãe “com o coração do tamanho de uma ervilhinha”, andou anos de mota; tirou a carta de ligeiros aos 18 anos e conduz todos os dias — “dizem-me que sou caso único na Europa” —, estudou no ensino regular, trabalhou com cavalos e cães e é agora tripulante de um serviço de ambulâncias de transporte de doentes não urgentes. Conheceu Inês no emprego há meia dúzia de anos, começaram a namorar em 2018, a viver juntos há três anos e casaram-se há quase dois meses, a 18 de Março. Estão a planear ter filhos, mas só para o ano.

O amor em São Martinho do Porto corre na família. Foi lá que se conheceram os pais de Manuel Maria Neiva Correia Santos Leão Gonçalves, nascido em Lisboa a 24 de Julho de 1993. “Manel”, como é conhecido, é o terceiro de quatro filhos, o único que nasceu com trissomia 21 numa família enorme (a mãe tem oito irmãos e o pai, seis) e tem aproveitado a vida para ser feliz, saltando as barreiras, ainda bastante altas, que a sociedade impõe aos portadores da síndrome de Down.

Ajudou ter uma família que tentou sempre tratá-lo de forma igual aos demais, depois dos primeiros anos mais complexos por terem de lidar com um universo totalmente desconhecido, uma doença que acarreta tantos estigmas.

Como diz a mãe, Constança, ajudou ter “como rampa de lançamento” a creche A Tartaruga e a Lebre, estrutura de educação especial da APPACDM, em Lisboa. E ter uma família que evitou ser uma das grandes barreiras dos portadores de trissomia 21. “É uma condição que desgasta muito as famílias, que cansa muito. E, depois, acabam por colocar barreiras devido ao cansaço. Tirar a carta? Não, assim já está bom”, contextualiza Constança.

Dessa rampa, Manel aproveitou o embalo para saltar para a vida de forma feliz e com sentido crítico perante o tratamento discriminado a que ainda hoje é sujeito, especialmente, diz, dos mais novos.

Estudou no ensino regular, na capital, até chegar à Escola Profissional Agrícola D. Dinis, em Paiã, na Pontinha. Aí, tirou um curso técnico-profissional de tratador desbastador de equinos. Foi estagiar para Alcobaça. Ali perto, trabalhou com cavalos na Quinta do Pinheiro, em Valado dos Frades, freguesia do concelho da Nazaré, a cerca de 15 quilómetros de São Martinho do Porto, onde agora reside.

A Quinta do Pinheiro é um dos lugares marcantes da vida de Manel. Foi lá que conheceu Inês, que era à data colega de trabalho. Depois, a 12 de Abril de 2018, Inês declarou-lhe amor por carta, um dia depois de ler o livro de prosa e poesia, em registo diarístico, que Manel publicou um ano antes: Abri as Minhas Asas... E voei para além da trissomia 21, de Manuel Gonçalves, com ilustrações de Ana Luísa Frazão, foi editado pela Câmara Municipal de Alcobaça, em 2017.

Aos 29 anos, Manel está casado de fresco com Inês, com cerimónia religiosa em São Martinho do Porto e festa na Quinta do Pinheiro, claro. Vive em São Martinho, vila do concelho de Alcobaça, onde os seus avós e pais se conheceram, nas férias de Verão que as respectivas famílias passavam ali.

Agora, chegou a vez de Manel conhecer o amor em Inês Raquel Delgado Leão Gonçalves, mais nova 29 dias, que nasceu nas Caldas da Rainha (e foi registada em Turquel) a 22 de Agosto de 1993, tendo vivido quase toda a vida em Alcobaça. Juntos, são uma fonte de cumplicidade e exigência mútua, aquela exigência a que Manel se habituou desde menino. “Exigíamos-lhe o mesmo que aos irmãos”, pontua a mãe.

Conheceram-se a trabalhar como tratadores de cavalos na Quinta do Pinheiro, em Valado dos Frades. É desde a vila de São Martinho do Porto, onde hoje vivem casados e na companhia de duas gatas, um casal de caturras e outro de periquitos, que falam com o PÚBLICO.

Falam sobre a vida e os planos que dela se fazem, sobre poesia, sobre animais, sobre como a trissomia 21 ainda é olhada com tanto preconceito. “Que coisas gostava de mudar? É quase impossível, mas gostava de mudar as mentalidades. Por exemplo, gostamos ambos muito de doces, mas nem sempre podemos comprar ou comer, como toda a gente. Quando vamos ao supermercado e eu digo que não ao Manel, que não podemos comprar, as pessoas ficam a olhar. Algumas perguntam: ‘É cuidadora, está a cuidar do menino?’ Eu respondo: ‘Não, é o meu namorado, o meu marido.’ E ficam surpreendidas”, aborda Inês.

Manel aquiesce. E acrescenta a “hipocrisia das pessoas”. Causa-lhe especial mágoa o tratamento que lhe reservam as crianças. “Os bebés são como os cavalos. Têm de ser ensinados que nós não somos maus, somos bons. Às vezes, magoam-me. Sinto que os mais velhos têm mais tolerância.”

Como diz a mãe, corroborada por Manel, este “dá o seu testemunho porque há muitas crianças que precisam de ter as oportunidades dele, desde muito cedo”. As oportunidades de tentar e falhar como qualquer pessoa. De servir de exemplo a quem nasce com mais ou menos limitações. E a história de Manel é um bom caso de estudo e, igualmente, de inspiração. Manel sente legitimamente que pode reclamar o seu lugar no mundo. Nas pequenas e grandes coisas que todos ambicionamos atingir.

Inês, que aprendeu a lidar com algo que já não lhe era inteiramente desconhecido, a trissomia 21 do seu namorado, companheiro e marido, consubstancia a influência que Manel tem na vida dos outros. Desde logo, na sua própria vida. “Já tinha alguma experiência de contacto com pessoas portadoras de trissomia 21. Uma das coisas que mais me surpreenderam no Manel era ele ter a carta de condução. As pessoas [com síndrome de Down] que conhecia nem sequer trabalhavam, quanto mais fazê-lo numa área que é tão difícil, como é trabalhar com cavalos”, confessa. E assume: “Eu só tirei a carta de condução porque ele e a família me convenceram”, ri-se.

Inês, que já trabalhou em restaurantes e com animais, é hoje em dia auxiliar num centro de dia para crianças e idosos. Mas são os seniores que a conquistam, com a sua experiência, histórias de vida e sabedoria. Ela que perdeu o pai aos três anos e uma irmã em Setembro, tendo encontrado na família de Manel uma extensão da sua própria, uma soma de afectos e de coragem.

Por aqui, já se percebem bem as muitas barreiras sociais que Manel teve de saltar para viver bem consigo e com os outros. Mas há mais. Como é o caso da publicação do seu livro em 2017. “Fiz a escola primária no colégio inglês em Lisboa. Tinha uma professora que dava as aulas com poemas e poesia. Foi aí que descobri o gosto por escrever e que pensei estar num mundo à parte”, atira Manel. Num mundo à parte, mas não à parte do mundo: através de amigos da família, conseguiram reunir os textos em prosa e poesia que Manel escreve desde criança e publicá-los num livro.

A pensar ter filhos

Segundo a lenda do provérbio árabe, para atingir uma vida completa, além do livro é preciso plantar uma árvore e ter um filho. Sempre muito ligado à natureza e aos animais desde cedo, tendo trabalhado com cães e com cavalos, com as árvores como testemunhas, faltará a Manel gerar descendência. Mas, segundo o casal, não faltará assim tanto: está planeado para o próximo ano.

Agora, o momento é para absorver todas as emoções dos últimos tempos, do namoro a irem viver juntos, do casamento aos desafios pessoais e profissionais. Da algazarra da vida em casa, com a bicharada. “Parece um jardim zoológico. Temos duas gatas, um casal de caturras e um casal de periquitos. As gatas são as guardiãs das aves. Quando vivíamos na outra casa, soltávamos os pássaros e elas nunca os atacaram”, tranquiliza Inês, por entre gargalhadas.

Há três anos a viver juntos, Manel e Inês tentam encaixar a vida conjugal com empregos exigentes. O dele, especialmente por causa dos horários. O transporte de doentes pode levá-lo a locais tão distantes como Lisboa (a cerca de 100 quilómetros de casa), o que significa que, em muitos dos dias de trabalho, o horário de saída (17h00) é esticado por várias horas.

Tudo isto, somado à necessidade de explorar a juventude e de conjugar as experiências pessoais com as do casal, atira outros planos para mais tarde. E há uma grande, mais outra, barreira enorme e exigente que Inês e Manel terão pela frente: serem pais.

“Queremos ter descendência, sim. Estamos a pensar nisso e decidimos que só vamos dedicar-nos mais de perto a isso daqui a um ano”, diz Inês, apoiada por Manel. “Já vivíamos juntos há três anos e agora casámo-nos, mas só vamos pensar mais a sério nisso para o ano”, prossegue Inês.

Manel vai acenando afirmativamente com a cabeça e apoiando os planos enunciados pela mulher. “Quem corre por amor não cansa”, acrescenta, num tom algo malandro. E quantos filhos, já pensaram nisso? “Vamos indo e vamos vendo”, dizem quase em simultâneo. E riem-se.

Um sinal de que estão a pensar seriamente no assunto? “Até já temos três nomes”, atira Inês. Mas estes nomes são mais do que planos para o futuro: são homenagens muito emocionais a pessoas que já morreram e deixaram muitas saudades.

No caso de Manel, foi a perda do irmão mais novo, Henrique, que morreu aos 16 anos na sequência de um acidente de mota. O irmão com quem tinha uma afinidade muito grande, segundo a mãe. “A primeira vez que chorou foi num dia em que o irmão entrou em casa e não o cumprimentou”, recupera Constança.

Inês, como se referiu, ficou sem pai aos três anos. No ano passado, morreu-lhe a irmã, depois de já ter perdido um primo em 2020. Estas perdas não foram esquecidas por nenhum dos dois e são uma parte muito importante do plano para gerar descendência.

Os nomes são Henrique, como o irmão que Manel perdeu, Pedro António, que era o nome do primo de Inês que morreu há cerca de três anos, e Margarida Raquel, um cruzamento entre o nome da irmã falecida há cerca de meio ano, Dália Margarida, e o segundo nome de Inês – Raquel.

Fonte: Público

Campanha #DIFERENTESMASIGUAIS chama a atenção para a Síndrome de Down

Para assinalar o Dia Internacional da Síndrome de Down, a 21 de março, os ativos geridos pela CBRE lançam uma campanha de consciencialização, a nível ibérico, que em Portugal terá lugar em onze escritórios, seis Retail Parks e nove Centros Comerciais, geridos e comercializados pela consultora imobiliária.

A campanha é marcada pela iniciativa #DiferentesMasIguais, que apela ao uso de meias que não sejam o par uma da outra, de forma a destacar a beleza da diversidade e da tolerância para com as pessoas com esta condição. Para isto, criou-se uma parceria com a marca portuguesa CHULÉ, que desenvolveu uma edição exclusiva de meias com cores e padrões diferentes. Estas serão distribuídas aos clientes, equipas de limpeza, segurança e manutenção, bem como aos trabalhadores dos edifícios de escritórios que deverão utilizá-las durante o dia 21 de março, mostrando a união e irreverência que os distingue.

Ao longo do mês de março, o Alameda Shop & Spot, Alma Shopping, LoureShopping, LeiriaShopping, Nosso Shopping, RioSul Shopping, Torreshopping, UBBO e 8ª Avenida vão receber associações que acompanham utentes com esta patologia diagnosticada, nomeadamente a APPACDM de Lisboa e Porto, às quais será proporcionada a experiência de passar um dia no Centro Comercial. Aqui poderão conhecer as instalações, os diferentes postos de trabalho e fazer algumas atividades preparadas especialmente para este dia. Além disso, terão a oportunidade de dar a conhecer a Associação e promover as peças de artesanato desenvolvidas pelos seus utentes.

Dada a relevância do tema, também o Lagoas Park e o WTC Lisboa se associaram à campanha #DiferentesMasIguais, envolvendo toda sua comunidade e trabalhadores. Neste dia, o Lagoas Park terá como convidados especiais 20 jovens adultos pertencentes à Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão com Deficiência Mental, a quem será dado a conhecer o “mundo empresarial”.

Saiba mais aqui.

Fonte: INR

Jovens com síndrome de Down destacam-se no mundo da moda

Condição genética não impede a portuguesa Carolina Teixeira Rosa de seguir o sonho. No mundo, há várias modelos com trissomia 21 com carreiras reconhecidas.

Ser atriz é o grande sonho de Carolina Teixeira Rosa, de 21 anos, mas é na moda que vai trilhando caminho, "mais devagar e com mais limitações" por estar em Portugal. Quem o nota é a mãe, Paula Teixeira, que viu a filha com trissomia 21 dar os primeiros passos como modelo no Brasil, onde a família viveu alguns anos.

Carolina começou cedo a fazer poses e a imitar diálogos de filmes, protagonizando trabalhos pontuais. Aos 17 anos quis fazer um curso de modelo. "Inscrevemo-la e ela fez tudo como os restantes jovens, de forma muito inclusiva, com direito a diploma", recorda Paula. A filha acabou agenciada pela WR Models, no Brasil, mas em Portugal "não houve nenhuma agência a dizer sim" na hora de a representar. "Responderam que era um mercado difícil e que não havia procura. Não desistimos, ela trabalha por conta própria", garante a mãe. Assim nasceu, em novembro passado, a Sweet Caroland, marca de vestuário à imagem de Carolina, "inclusiva, para fomentar o amor-próprio em mulheres de todas as idades".

À distância, Carolina Teixeira Rosa vibra com o sucesso de outras jovens com síndrome de Down que já têm carreiras reconhecidas na moda. É o caso da porto-riquenha Sofía Jirau, que recentemente se tornou na primeira manequim com esta condição genética a destacar-se numa campanha da Victoria"s Secret. Ao lado de outras 17 modelos, Jirau participou no lançamento da coleção "Cloud Love Collection".

"Forbes" atenta ao exemplo

No ano passado, a brasileira Maju de Araújo já tinha dado que falar, ao vencer o preconceito como embaixadora da L"Oréal Paris, passando a viajar por todo o Mundo. A modelo espanhola Marian Ávila estreou-se em 2015 e no currículo tem campanhas para o El Corte Inglés ou Desigual. Também participou na Semana de Moda de Nova Iorque, entre outros trabalhos.

Outro exemplo de que a trissomia não é impeditivo de nada é dado pela australiana Madeline Stuart. Aos 25 anos, coleciona produções para as melhores marcas do Mundo - mantendo contrato com a Tommy Hilfiger e com a Boss - e semanas de moda, com mais de 60 desfiles feitos.

Em 2017, foi eleita pela "Forbes" como "game changer". Tem a própria marca, "21 Reasons Why" e a história é tão inspiradora que deu origem ao documentário "Maddy The Model", lançado em abril de 2021. Enquanto isso, por cá, Carolina continua "firme em afirmar a diferença".

Fonte: JN

Estaremos a “erradicar” as pessoas com síndrome de Down?

Quando chega o resultado de um exame pré-natal que confirma que um bebé irá nascer com um cromossoma a mais, "a primeira questão que vem da parte de um médico é 'quando é que é para agendar a interrupção da gravidez?'", diz a fotógrafa Marinka Masséus. Países como a Dinamarca ou a Islândia "gabam-se de 'quotas de erradicação quase perfeitas'". Será que tal significa que, no Ocidente, "não tardará até que não existam mais pessoas com síndrome de Down"? É "trágico", considera a holandesa, autora do projecto Chosen [Not] to Be. Há uma linha ténue que separa aquilo que é considerado, ou não, eugenia?

A fotógrafa nunca tinha conhecido alguém com síndrome de Down, ou trissomia 21, antes de iniciar esta série fotográfica. E percebeu que sabia muito pouco sobre estas pessoas. "Toda a informação que tinha chegou de forma indirecta, periférica, ao longo da minha vida", refere em declarações ao P3. "E se isto era verdade para mim, podia ser para mais pessoas." Por esse motivo, e porque foi convidada a integrar o Radical Beauty Project, juntando-se assim a fotógrafos de todo o mundo que retrataram modelos com síndrome de Down para um futuro livro, Marinka Masséus decidiu debruçar-se sobre o tema. E aquilo que descobriu foi surpreendente. Existe, na sua opinião, uma clara discrepância entre aquilo que a sociedade conhece acerca destas pessoas e as suas verdadeiras capacidades. Foi, também, a necessidade de abordar "as barreiras que essas pessoas encontram, a recusa da sociedade em reconhecer as suas capacidades e a invisibilidade de que são vítimas" que levou a holandesa a desenvolver este projecto.

A discrepância acima descrita "é relevante a muitos níveis", explica. Porque são o estigma e a desinformação — e não a presença do cromossoma — o que mais incomodam as pessoas com síndrome de Down e as suas famílias. "É a forma como são tratadas e as oportunidades escolares e profissionais" que ditam o mal-estar em sociedade, concluiu. "Os pais que conheci falam com ternura acerca dos seus filhos e declaram que os desafios que enfrentam não estão relacionados com síndrome de Down, mas com a resposta da sociedade", explica a fotógrafa. Eles acusam "as escolas de se recusarem a matricular as crianças", acusam "familiares, médicos e pessoas desconhecidas de tecerem comentários negativos" acerca dos seus filhos. "Existem obstáculos constantes que impedem as crianças de cumprirem o seu potencial."

Marinka Masséus é disso testemunha. Quando fotografou Juliette, Margot, Emma, Eveline e Tessel para o projecto, sentiu-se tocada "pelas personalidades vincadas, pela honestidade e dedicação, pela vontade de vencer, pelo profissionalismo e pela capacidade de dar amor na sua forma mais pura". As meninas e mulheres que captou sentem uma necessidade constante de provarem que são aptas, que estão sempre à altura dos desafios que lhes são colocados. Marinka acredita que este é um sentimento transversal entre as pessoas deste grande grupo. "Eles querem que o mundo as veja", refere, porque a sociedade tem tendência a acreditar que todas as pessoas com trissomia 21 partilham os mesmos traços de personalidade e comportamentos. A esse propósito, Marinka Masséus cita uma actriz com síndrome de Down, Sara Gordy: "'Quando conheces uma pessoa com síndrome de Down, é exactamente isso que acontece: conheceste uma pessoa com síndrome de Down. Todos somos indivíduos."

"Deve ser esgotante e frustrante ser constantemente subestimado", comenta a holandesa. As suas retratadas, sublinha, têm vidas muito activas. "A sua expressão criativa é uma parte importante das suas vidas e foi com muito entusiasmo que me contaram episódios das suas actividades — dança, natação, teatro, escrita, cozinha, etc. A maioria vive de forma independente em comunidades de pessoas com síndrome de Down. Têm empregos de que gostam."

Nos Países Baixos, foi recentemente lançado um livro chamado Zwartboek, em que os pais de crianças com síndrome de Down contam as suas experiências. "Esse livro foi oferecido ao governo holandês para ser catalisador de mudança", explica Masséus. "Lê-lo partiu-me o coração. Existe tanta desinformação." A holandesa deixa, em suma, um desafio e uma pergunta: "Em algum momento, vamos ter de começar a questionar-nos acerca de temas difíceis, como diversidade, inclusão, 'perfeição', etc. Afinal, que tipo de sociedade desejamos criar?"

O projecto de Marinka Masséus estará em exposição no festival Circulation(s) - European Young Photography Festival, em Paris, entre 14 de Março e 10 de Maio. Durante as próximas semanas, o P3 apresenta alguns dos projectos que fazem parte da 10.ª edição do festival.

Fonte: Público

Projeto pioneiro dá trabalho a jovens com Trissomia 21

"Pizzaria 21" é como se vai chamar um restaurante de pizzas e massas, com apresentação prevista para maio, na Baixa do Porto, mas será também o nome de um projeto pioneiro: por cada três postos de trabalho do estabelecimento, dois têm que ser para pessoas com Trissomia 21.

A ideia de Jorge Costa, 50 anos, foi buscar inspiração a um restaurante belga, onde a maioria da equipa tem síndrome de Down.

"O espaço do Porto terá seis pessoas, sendo que quatro têm Trissomia 21", referiu o autor do projeto, sublinhando: "Eles podem não conseguir pôr as pizzas no forno, mas têm uma simpatia fora do comum para servir às mesas e não é por terem Trissomia que têm de ficar fechados na copa a lavar pratos".

Tal como Jorge Costa revelou (...), "a ideia é que o negócio possa crescer como franchising e até abrir noutras cidades".

Foi o nascimento do segundo filho, Rafael, há 16 anos, que despertou Jorge para o mundo da Trissomia 21. "Dei comigo a pensar no que podia fazer para apoiar o seu desenvolvimento, mas logo percebi que já havia muitos projetos com iniciativas interessantes. Foi, então, que me questionei que oportunidades estes jovens têm quando acabam a escola, uma vez que o mercado de trabalho não absorve estas pessoas e acaba por ser uma frustração", explicou.

Para colmatar esta lacuna, o produtor de espetáculos vai criar "um projeto teatro-musical", que percorrerá o país em digressão, dando trabalho a 30 jovens com necessidades especiais. "O Rafael até já tem nome artístico, será o RC", contou, orgulhoso, o pai.

Fonte: JN

Webinar "Cidadãos com direitos" no Dia Mundial da Síndrome de Down

No próximo domingo, 21 de março, data em que se assinala o Dia Mundial da Síndrome de Down (ou Trissomia 21), a equipa do Gentes CLDS 4G de Moimenta da Beira irá dinamizar, das 10h00 às 12h00, um webinar (videoconferência online) na plataforma Teams intitulado “Cidadãos com Direitos”.

É dirigido a toda a população interessada, sendo porém de inscrição obrigatória, inscrição que deve ser feita até às 14h30 desta sexta-feira, 19 de março.

O evento, promovido no âmbito do eixo 2 - Intervenção familiar e parental, preventiva da pobreza infantil, contará com a colaboração do Movimento Cidadão Diferente e da Associação Nacional do Desporto para a Deficiência Intelectual.

O programa inclui dois painéis. O orador convidado do primeiro é Miguel Azevedo, Coordenador do Movimento Cidadão Diferente; e do segundo é Rui Alecrim, Secretário Técnico e Coordenador da Síndrome de Down na Associação Nacional do Desporto para a Deficiência Intelectual. Os temas abordados por um e por outro estão referenciados no cartaz.

No Dia Internacional da Síndrome de Down o objetivo nuclear é dar voz às pessoas que vivem com a síndrome de Down, combatendo a desinformação e o preconceito com a síndrome, que não é uma doença, mas sim uma condição genética, e que ela não impede a vida social normal da pessoa, com todos os seus direitos e deveres como qualquer outro cidadão.

A inscrição pode ser feita aqui.

Fonte: INR

Estaremos a “erradicar” as pessoas com síndrome de Down?

Quando chega o resultado de um exame pré-natal que confirma que um bebé irá nascer com um cromossoma a mais, "a primeira questão que vem da parte de um médico é 'quando é que é para agendar a interrupção da gravidez?'", diz a fotógrafa Marinka Masséus. Países como a Dinamarca ou a Islândia "gabam-se de 'quotas de erradicação quase perfeitas'". Será que tal significa que, no Ocidente, "não tardará até que não existam mais pessoas com síndrome de Down"? É "trágico", considera a holandesa, autora do projecto Chosen [Not] to Be. Há uma linha ténue que separa aquilo que é considerado, ou não, eugenia?

A fotógrafa nunca tinha conhecido alguém com síndrome de Down, ou trissomia 21, antes de iniciar esta série fotográfica. E percebeu que sabia muito pouco sobre estas pessoas. "Toda a informação que tinha chegou de forma indirecta, periférica, ao longo da minha vida", refere em declarações ao P3. "E se isto era verdade para mim, podia ser para mais pessoas." Por esse motivo, e porque foi convidada a integrar o Radical Beauty Project, juntando-se assim a fotógrafos de todo o mundo que retrataram modelos com síndrome de Down para um futuro livro, Marinka Masséus decidiu debruçar-se sobre o tema. E aquilo que descobriu foi surpreendente. Existe, na sua opinião, uma clara discrepância entre aquilo que a sociedade conhece acerca destas pessoas e as suas verdadeiras capacidades. Foi, também, a necessidade de abordar "as barreiras que essas pessoas encontram, a recusa da sociedade em reconhecer as suas capacidades e a invisibilidade de que são vítimas" que levou a holandesa a desenvolver este projecto.

A discrepância acima descrita "é relevante a muitos níveis", explica. Porque são o estigma e a desinformação — e não a presença do cromossoma — o que mais incomodam as pessoas com síndrome de Down e as suas famílias. "É a forma como são tratadas e as oportunidades escolares e profissionais" que ditam o mal-estar em sociedade, concluiu. "Os pais que conheci falam com ternura acerca dos seus filhos e declaram que os desafios que enfrentam não estão relacionados com síndrome de Down, mas com a resposta da sociedade", explica a fotógrafa. Eles acusam "as escolas de se recusarem a matricular as crianças", acusam "familiares, médicos e pessoas desconhecidas de tecerem comentários negativos" acerca dos seus filhos. "Existem obstáculos constantes que impedem as crianças de cumprirem o seu potencial."

Marinka Masséus é disso testemunha. Quando fotografou Juliette, Margot, Emma, Eveline e Tessel para o projecto, sentiu-se tocada "pelas personalidades vincadas, pela honestidade e dedicação, pela vontade de vencer, pelo profissionalismo e pela capacidade de dar amor na sua forma mais pura". As meninas e mulheres que captou sentem uma necessidade constante de provarem que são aptas, que estão sempre à altura dos desafios que lhes são colocados. Marinka acredita que este é um sentimento transversal entre as pessoas deste grande grupo. "Eles querem que o mundo as veja", refere, porque a sociedade tem tendência a acreditar que todas as pessoas com trissomia 21 partilham os mesmos traços de personalidade e comportamentos. A esse propósito, Marinka Masséus cita uma actriz com síndrome de Down, Sara Gordy: "'Quando conheces uma pessoa com síndrome de Down, é exactamente isso que acontece: conheceste uma pessoa com síndrome de Down. Todos somos indivíduos."

"Deve ser esgotante e frustrante ser constantemente subestimado", comenta a holandesa. As suas retratadas, sublinha, têm vidas muito activas. "A sua expressão criativa é uma parte importante das suas vidas e foi com muito entusiasmo que me contaram episódios das suas actividades — dança, natação, teatro, escrita, cozinha, etc. A maioria vive de forma independente em comunidades de pessoas com síndrome de Down. Têm empregos de que gostam."

Nos Países Baixos, foi recentemente lançado um livro chamado Zwartboek, em que os pais de crianças com síndrome de Down contam as suas experiências. "Esse livro foi oferecido ao governo holandês para ser catalisador de mudança", explica Masséus. "Lê-lo partiu-me o coração. Existe tanta desinformação." A holandesa deixa, em suma, um desafio e uma pergunta: "Em algum momento, vamos ter de começar a questionar-nos acerca de temas difíceis, como diversidade, inclusão, 'perfeição', etc. Afinal, que tipo de sociedade desejamos criar?"

O projecto de Marinka Masséus estará em exposição no festival Circulation(s) - European Young Photography Festival, em Paris, entre 14 de Março e 10 de Maio. Durante as próximas semanas, o P3 apresenta alguns dos projectos que fazem parte da 10.ª edição do festival.

Fonte: Público

Identificado gene responsável por desorientação nas pessoas com síndrome de Down

Cientistas do Instituto de Neurociências de Alicante identificaram o gene responsável dos problemas de orientação espacial nas pessoas com síndrome de Down, de acordo com um estudo hoje publicado na Nature Communications.

O gene, denominado Grik1, é fundamental para o equilíbrio entre a excitação e a inibição do cérebro e está situado no cromossoma 21, o qual as pessoas com Down têm três cópias, mais uma que as restantes.

Este gene desempenha um papel fundamental na comunicação neuronal, a qual se encarrega de regular a libertação do principal neurotransmissor inibitório no cérebro, o GABA, explica o Instituto de Neurociências numa nota.

Para que o cérebro funcione corretamente é necessário que haja uma boa regulação da comunicação entre os neurónios, uma comunicação que é levada a cabo através de neurotransmissores e que pode ser excitatória ou inibitória, que servem para "acelerar" ou "refrear" o sistema nervoso.

A libertação destes neurotransmissores -- excitadores ou inibidores -- tem lugar nos pontos de contacto entre os neurónios, denominados sinapses e o seu equilíbrio é o que torna possível o funcionamento correto dos circuitos neuronais.

Quando o equilíbrio se rompe, surgem patologias como a ansiedade, a depressão, a esquizofrenia, o transtorno bipolar e os transtornos do espetro autista, todos diferentes mas com uma base comum.

No estúdio, os investigadores viram em modelos de ratos a síndrome de Down que tem um problema de desequilíbrio entre a excitação e inibição de determinados circuitos neuronais do hipocampo, uma estrutura do cérebro que está relacionada com a memória e a orientação no espaço.

"Este desequilíbrio depende da dose de Grik1. Através de técnicas de manipulação genética, normalizámos a dose de Grik1 no nosso modelo de síndrome de Down, conseguindo reverter esse desequilíbrio entre a excitação e a inibição", explica o professor do Instituto de Neurociências e coautor do estudo, Juan Lerma.

Fonte: CM por indicação de Livresco

Paulinho, o campeão que ultrapassou o síndrome de Down

Paulo Henriques é campeão e recordista do mundo de atletismo para pessoas com síndrome de Down. Finta prognósticos, não era suposto ter tamanha resistência, correr longas distâncias. Tem 36 anos, bom coração, e sonhos. Gostava de ter a braçadeira de capitão de Cristiano Ronaldo ao serviço da seleção, conhecer Marco Paulo e dar um abraço a Marcelo Rebelo de Sousa. A população juntou­‑se e deu­‑lhe uma praça com o seu nome na praia da Barra, em Ílhavo.

Naquele verão de 2010, dizia a toda a gente que ia ser campeão do mundo. De vez em quando, durante os treinos, quando passava a correr à porta da casa do então presidente da Câmara de Ílhavo, Ribau Esteves, tocava à campainha para dizer ao autarca que ia ser campeão do mundo e que voltaria para lhe mostrar a medalha.

Assim foi. A 9 de setembro de 2010, Paulo Henriques, mais conhecido por Paulinho, bateu os recordes dos 800 e 1500 metros em Puerto Vallarta, no México, e foi campeão do mundo de atletismo para pessoas com síndrome de Down. No ano seguinte foi campeão da Europa dos 1500 metros em Cagliari, Itália, título que revalidou em 2013 em Roma. Há dois anos, mais recordes como atleta com síndrome de Down.

O recorde do mundo da meia­‑maratona em Peso da Régua com duas horas e nove minutos e o recorde mundial dos dez quilómetros de estrada na Costa Nova com 52 minutos e 13 segundos. Em 2015, voltou a ser campeão do mundo dos 1500 metros em Bloemfontein, na África do Sul. Estas são as suas maiores conquistas, mas há mais medalhas e troféus arrumados num armário do quarto.

Paulinho tem 36 anos e não para, não desiste. Quando corta a meta, põe os braços no ar, benze­‑se e envia um beijo para o céu. Às vezes, imita os gestos de braços do jamaicano Usain Bolt nas vitórias. «Correr dá­‑me energia, correr dá­‑me força para ganhar.» E explica o percurso habitual do treino com gestos a ajudar as palavras: «Vou à rotunda do boi, ao restaurante, tem uma estradinha pequena, um lago por dentro.» São dez a catorze quilómetros, sozinho ou acompanhado, em percursos que memorizou.

Recordista dos 800 e 1500 metros no México em 2010, foi campeão do mundo de atletismo para pessoas com síndrome de Down. No ano seguinte sagrou­‑se campeão da Europa dos 1500 metros, título que revalidou em 2013.

Começou a correr há vinte anos em Ílhavo, onde vive. José Manuel, o irmão, atleta, levava­‑o aos treinos e Paulinho, enquanto esperava, corria com as outras crianças. A vontade e o jeito chamaram a atenção dos preparadores de educação física. Havia ali qualquer coisa.

Havia vontade e determinação. «Começou a fazer umas corridas e gerou­‑se uma tempestade perfeita à volta dele», conta o irmão. «Nunca ninguém imaginaria onde ele chegou.» Chegou longe, contrariou prognósticos. «É a única pessoa com síndrome de Down no mundo capaz de correr longas distâncias», garante José Henriques.

Repetiram­‑se eletrocardiogramas e nada de problemas cardíacos, o que não era expetável. «O Paulinho reverteu uma situa­ção, é um ponto de viragem, e os médicos não conseguem explicar. Não é um milagre, como já ouvi dizer, é força de vontade», comenta o irmão. Paulinho dá um abanão na ciência e dá outra perspetiva à vida. «Não tem de estar enclausurado numa instituição. A deficiência não é um bicho­‑de­‑sete­‑cabeças como há uns anos e o Paulinho derrubou um pouco esse preconceito.»

Desde os 14 anos que vive com José Manuel em Ílhavo. Há pouco tempo mudou­‑se com o irmão e a cunhada, Raquel Páscoa, para um apartamento perto da Vista Alegre. Paulinho tem um quarto novo nas águas-furtadas. Cama feita, roupa dobrada, medalhas e troféus dentro de um armário, secretária arrumada. Raquel garante que é sempre assim. A mãe ensinou­‑o

a ser independente, a vestir­‑se, a tratar da higiene pessoal, a fazer a cama, a limpar o pó, a aspirar.

Deixou­‑lhe um legado forte e partiu no dia em que Paulinho chegou do México com o título de campeão mundial. Sem dizer nada a ninguém, colocou a medalha na cama da mãe. Uma semana depois, teve direito a uma festa simples para comemorar a conquista, um momento em memória da mãe. Até Rosa Mota apareceu lá em casa.

É verão e Paulinho está de férias do Centro de Ação Social do Concelho de Ílhavo (CASCI), onde passa os dias ocupado em várias atividades. «Faço tapetes, corto tiras, lavo carros, faço peças de teatro, danço. Às terças, toco instrumentos, toco tambor. Adoro.» E faz os gestos como se estivesse a tocar. É canhoto e isso não atrapalha o gosto pelos ritmos. Há outras paixões na sua vida. A música popular portuguesa é uma das mais fortes.

Música no leitor de CD, microfone na mão e imita os seus cantores preferidos com ou sem guitarra. Sabe as músicas de cor e Marco Paulo tem direito à mítica passagem de microfone de uma mão para a outra. Quim Barreiros, Roberto Leal, Tony Carreira, Ágata, Anselmo Ralph e Andrea Bocelli fazem parte da discografia e dos espetáculos que vai fazendo lá por casa. Sushi, a cadela que leva a passear todos os dias, vem espreitar as cantorias. Sobe as escadas, assiste a mais um momento musical e pede mimos ao Paulinho.

Depois das férias, mais treinos. Joana Agostinho treina Paulinho no CASCI há sete anos. Em maio de 2015 acompanhou­‑o à meia­‑maratona do Douro, 21 quilómetros que o atleta fez a correr, não a caminhar. Joa­na esperava­‑o na meta, pelas suas contas duas horas depois da partida, quando uma ambulância chegou à zona da chegada. «Entrei em pânico, para ver se era ele.» Não era. Paulinho chegava pouco depois. «Foi extremamente emocionante. Ele vinha com um grupo de pessoas que o rodea­vam e acompanhavam e meia hora depois estava completamente recuperado e já andava a tirar fotografias.»

José Henriques também não esquece o dia em que lhe ligaram para dizer que o irmão estava estendido numa rotunda. Foi o tempo de se meter no carro e chegar ao local. Paulinho tinha acabado de beber água, tratado da sua própria desidratação, e seguiu com o treino antes de a ambulância chegar. «É persistente e resistente e tem uma grande paixão pela corrida. Não é velocidade, é resistência», diz Joana Agostinho.

Com tanta energia e boa disposição, é bem conhecido na zona. Uma ida à praia da Barra, um percurso curto, pode demorar três horas. Paulinho dá abraços, espalha boa disposição por onde passa. No café, na rua, nas lojas, ele entra para cumprimentar ou saem para lhe dizer olá. «Ei, atleta, está tudo bem?» Sai um aperto de mão ou um abraço. «Ó Paulinho, estás como o vinho do porto.» Mais sorrisos, novo aperto de mão, mais uma rodada de abraços. Paulinho é homem de muitos abraços.

O irmão guarda uma imagem que não lhe sai da memória. «Foi na praia da Barra. Passou por uma mulher idosa e abraçou­‑a, o que é normal. O Paulinho continuou, mas eu vi que ela estava a chorar e perguntei­‑lhe o que se passava. Contou­‑me que o Paulinho era a única pessoa que lhe dava abraços, nem os filhos o faziam.» E há ainda a história do casamento em que Paulinho pediu uma máquina fotográfica e chamou os funcionários do restaurante para as fotografias da praxe com o casal. Algumas das suas imagens foram para o álbum do casório.

De abraço em abraço, de sorriso em sorriso, Paulinho tem sonhos. Assistiu aos jogos do último Europeu e gostava de ter a braçadeira do capitão Cristiano Ronaldo. Mas também gostava de tirar uma selfie com o Presidente. «Gostava de estar com o Marcelo, dar­‑lhe abraços, adoro ele, adoro.»

José e Raquel estão a seu lado todos os dias. «Tem uma capacidade de resiliência enorme, uma grande força de vontade. Quando começou a correr, a dedicação com que encarava o treino era mesmo muito forte, tinha essa caraterística», lembra José. Raquel tem um brilho especial nos olhos. «Tenho muito orgulho. Tenho aprendido mais com ele do que ele aprende comigo.» E não há paninhos quentes.

«Somos exigentes, se não faz bem, ensinamos para fazer melhor.» Uma família nos bons e nos maus momentos. «O que nós queremos, enquanto família, é ele que seja feliz», diz o irmão. Paulinho, és feliz? «Sim, sou feliz, a música alegre faz­‑me feliz. Correr também.»

«Paulinho, és o nosso Ronaldo»

A frase entrou no ouvido de José Henriques e não mais saiu. Foi apanhada no ar no batismo do novo parque urbano na praia da Barra, em Ílhavo, em julho. Paulinho deu o seu nome a esse espaço. A iniciativa partiu da população da Barra, que numa petição pediu à câmara que fosse feita uma homenagem a um atleta da terra, campeão mundial de atletismo para pessoas com síndrome de Down. Recolheram cerca de 900 assinaturas e foram bater à porta da autarquia. Na reunião de câmara, a vontade da população foi aprovada por unanimidade. Além da medalha de mérito desportivo do concelho, Paulinho tem agora o seu nome gravado numa praça da sua praia.

Fonte: Notícias Magazine

Aplicação para melhor comunicar com autistas vence prémio

Uma aplicação móvel para facilitar a comunicação com crianças autistas ficou (...) em primeiro lugar na competição nacional de "Apps for Good", destinada a alunos dos ensinos básico e secundário. 

A app, a "EBSSA mais especial", foi concebida por estudantes do Agrupamento de Escolas de Santo António, no Barreiro, que se socorreram de imagens para desenvolverem um software para smartphone que ajuda crianças, jovens e adultos, nomeadamente com autismo, síndrome de Down e vítimas de acidente vascular cerebral, a superarem dificuldades de comunicação. A app pode ser personalizada de acordo com as características do utilizador. (...)

A iniciativa "Apps for Good", que se realizou este ano pela primeira vez em Portugal, teve origem no Reino Unido e desafia alunos dos ensinos básico e secundário a conceberem aplicações (app) para telemóveis, ou outros suportes tecnológicos móveis, com intuitos sociais: que ajudem a resolver um problema do dia-a-dia da sua comunidade (good). 

Ao todo, 300 alunos, dos 10 aos 18 anos, de 16 escolas, orientados por 32 professores, desenvolveram 56 aplicações, das quais foram selecionadas 16 para a final. 

O projeto que ficou em primeiro lugar vai, no próximo ano, à final internacional e tem assegurado o apoio de uma empresa de engenharia informática. 

Em Portugal, a "Apps for Good" envolve vários parceiros, incluindo a Direção-Geral de Educação, a Associação Nacional de Professores de Informática, a Associação Portuguesa para o Desenvolvimento das Comunicações, a Fundação Calouste Gulbenkian, a Fundação EDP e a Microsoft (estas três últimas entidades são as principais fontes financiadoras).

Fonte: TVI24 por indicação de Livresco

Maria João (Vão). Esta vida dava um livro. E deu

Pilar é uma miúda normal com Trissomia 21. A mãe de Pilar é uma mãe anormal que tem sete filhos e move mundos para conseguir mostrar que estes miúdos são capazes se lhes derem uma hipótese. Conseguiu adaptar um livro de amor para a filha ler e montar uma exposição à séria que mostra arte para lá dos riscos.

Maria João, Vão para os amigos, trabalhava na Thompson. Quando foi à entrevista de emprego e lhe fizeram a pergunta da praxe sobre onde se imaginava daí a dez anos não respondeu, como seria de esperar, uma grande publicitária. Em vez disso, disse que se via como mãe. Pouco tempo depois os colegas faziam uma festa de despedida e entregavam-lhe um cartaz com ela montada na moto – o seu meio de transporte –, com mochila e bebé às costas e já com um enorme barrigão. Estava grávida pela segunda vez e, agora, talvez estivesse mesmo na hora de mudar de vida.

Vão tem oito filhos, a começar por Pilar, com 20, e a acabar no João, com apenas quatro. Um, o Lourenço, já está no céu e vela por todos desde os três anos de idade. Era o terceiro e a maioria dos manos nem chegou a conhecê-lo, mas Vão acredita que tem mais este anjo-da-guarda com todas as forças. Tantas que todos lhe rezam uma oração sempre que há um pedido especial. E, já se sabe, há sempre muitos pedidos especiais, sobretudo na casa de uma família numerosa. Mais recentemente foi a vez de Pilar: “Oh, Ron, dá-me um namorado!”. Pilar, a primeira filha, nasceu com Trissomia 21, uma malformação genética que afeta cerca de 15 mil pessoas em Portugal.

“Digo sempre que abri com chave de ouro. E tive sorte desde o primeiro segundo, houve muita coisa boa logo ali, de chofre”, conta Vão. “Uns amigos têm uma filha com paralisia cerebral profunda e antes de sermos pais tínhamos um exemplo de que é possível viver com naturalidade. Não tem de ser de uma forma estúpida e anormal, embora ninguém esteja à espera, e nem queira, que ela faça determinadas coisas”.

A gravidez correu normalmente. “Foi o Luís [marido] que me disse, não foram os médicos, e é logo uma forma mais suave de receber a notícia. Mal estava a acabar de me contar, já a minha mãe entrava pelo quarto a gritar “parabéns filha, foste abençoada”, e eu só pensava, “ops”. Mas mãe é mãe, se ela diz, nós confiamos. E foi tudo acontecendo fácil”.

O parto foi no Hospital São Francisco Xavier, no Restelo, em Lisboa, “mas passámos muitas horas de angústia em Santa Maria, as nossas e as dos que estavam ao nosso lado. Foram dias pesados”, relembra. “A Pilar ficou com mil tubos e 1500 maleitas, todos os dias lhe tiravam um tubinho até nos virmos embora. Mas deixou lá tudo e nunca mais teve nada”.

E, a lei das probabilidades tem destas coisas, o diretor americano de Vão na agência Thompson era padrinho de batismo de uma miúda com Síndrome de Down e, por isso, sabia melhor do que ninguém os timings, as angústias e as necessidades por que Vão iria passar. “Deram-me uma licença sem vencimento enorme, foram extraordinários”.

Hoje, Pilar é uma mulher. Uma menina/mulher, “de uma sensibilidade enorme, a primeira a topar que estou triste, apanha tudo no ar e, como se não fosse nada, passa por mim e faz-me uma festa ou dá-me um beijinho, sem dar nas vistas, mas muito certeira”, conta a mãe. 

Vão está envolvida em muita coisa, além da família. Desde que Pilar nasceu ficou ligada à APPT21 – Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21, que faz parte do centro Diferenças, fundado pelo médico Miguel Palha (pai de Teresinha, que também tem Síndrome de Down), e que este ano faz 25 anos, celebrados com pompa e circunstância, sob sua responsabilidade.

Logo que nasceu, Pilar foi vista por Miguel Palha. “Mandou-me fazer 30 mil coisas e eu tinha acabado de ser mãe, achei que o homem estava louco, no mínimo. Voltei-me para ele e disse-lhe: desculpe lá, mas agora vou para casa processar isto tudo que me disse e depois logo vejo. Ele não ficou feliz e respondeu-me que não tinha tempo a perder e que eu queria ou não queria”, recorda. Na altura Luís ainda disse a Vão que ela ou tinha ganho um amigo para a vida ou nunca mais o iria ver. Venceu a parte do amigo.

No dia em que Lourenço morreu, num acidente na piscina, Vão tinha uma consulta com a Pilar em Lisboa e telefonou a desmarcar. Pouco tempo depois chegava ao monte, no Alentejo, uma carrinha com terapeutras do Diferenças. “Lembro-me de ele contar [emociona-se] que tinha achado curioso ver-me nessa noite ajoelhada com os meus filhos a rezar, antes de os deitar, como fazíamos sempre, e ouvir-me dizer: “Ron, uma vez que já estás aí em cima, toma conta de nós”. Aquelas coisas que nos saem... Acho que a fé tem sido sempre o que me tem ajudado a ultrapassar isto. Mas dá dores de barriga e tem dias, tem dias… Sabe, às vezes estou no monte e ando à procura de alguém, dou comigo na piscina e penso, que estúpida Maria João, não te chega um?”.

Um livro muito especial 

“A Pilar trouxe muitas coisas boas para as nossas vidas”, diz Vão enternecida. Como qualquer miúda, gosta de acompanhar e imitar as raparigas da sua idade. “Outro dia saquei-lhe da carteira o “Amor de Perdição”. Ela é muito empenhada e esforçada, mas não consegue ler aquilo e comecei a pensar o que poderia fazer para ela ler um livro até ao fim. Pensei que o ideal seria se alguém escrevesse um livro adaptado e se o pudesse lançar agora, nos 25 anos da APPT21. Mas além de precisar que me escrevessem o livro numa semana, precisava de quem o editasse”, recorda Vão. “Tudo isto tem sido uma sucessão de coincidências: uma amiga lembrou-se da Maria Calderón Pimentel, que está na faixa etária da Pilar e escreveu recentemente um livro, e outra falou-me na Chiado Editora. A Maria foi amorosa e disse apenas que o tempo era pouco, só se fosse para adaptar o livro dela... Ora adaptar sempre foi o meu objetivo, pois isso tinha a tal verdade que para mim é significativa. A Chiado Editora também aceitou logo o desafio e em duas semanas o livro estava pronto para fecharmos a exposição “Pintar Para Lá Dos Riscos”, na Galeria de São Mamede, no Chiado, em Lisboa”. Mas esta é outra aventura, já lá vamos.

A adaptação de “Ainda Bem Que Não Levei o Guarda-chuva” para miúdos com Trissomia 21 ou com outras dificuldades de aprendizagem está a ser um êxito. O corpo da letra é maior, as frases são mais curtas e menos adjetivadas e é tudo mais palpável e menos abstrato. Maria teve, por acaso, uma conversa com Pilar que lhe pediu para fazer um livro com muito romance, o que ela respeitou rigorosamente.

Logo que recebeu o primeiro capítulo, Pilar ficou tão derretida que só dizia: “Ó mãe, quando é que a Maria manda mais?”. Pouco tempo depois de ter recebido o livro completo, na praia, “achei a maior graça, porque estava ela com o seu dedinho, finalmente, a ler. Eu dizia sempre que o meu sonho é que a minha filha fosse trabalhar para o bronze a ler um livro, que não fingisse que estava a ler só para copiar as amigas: o protetor solar, o bronze e um livro, que é o que elas fazem”, ri-se a mãe. “Claro, já perguntou quando vem próximo. Ainda não sei, mas vou ter de saber”.

O livro foi o corolário da exposição, o tal evento pedido por Miguel Palha para celebrar os 25 anos da APPT21. “Pediu-me para fazer um leilão de pintura, mas achei uma coisa fria, que não tem a ver comigo, e fiz uma contra-proposta. A Pilar gosta imenso de pintar e pensei que era giro pôr estes miúdos a pintar e mostrar as suas artes e os seus dotes. Além disso, para fazer a exposição, achei que pedir aos pintores uma obra era pouco – a minha mãe ensinou-me que quando pedimos, pedimos a sério [risos] – como dizia a Madre Teresa de Calcutá, só depois de doer é que estamos a dar”, conta Vão.

Dentro deste espírito, nada melhor do que, além de pedir a cada pintor uma obra, e “como retorno dessa gratidão”, pedir-lhes que recebessem os miúdos e pintassem com eles um quadro. O resultado foi um pleno. “A experiência foi fantástica para todos, mas para quem foi mais extraordinária foi para as mães. Porque as mães estavam receosas, os filhos não gostam das texturas, têm uma motricidade fina péssima, não gostam, à partida, deste género de atividades. Mas quando perceberam que estavam a criar uma coisa bela mudaram de atitude e vibraram. E com eles, vibraram as mães”.

Participaram crianças de norte a sul do país, perto de 30, bem como 30 artistas, quase todos pintores. “Não quis ficar por Lisboa, havia uma criança de Coimbra, outra do Algarve. Era uma criança por artista, para criar uma relação de um para um, porque me pareceu importante haver a tal relação, que eles se passassem a achar a maior graça uns aos outros. E acho que isso aconteceu”.

Ao longo da exposição foram acontecendo diversos eventos, como um café dos artistas, em que estes se dispunham a conversar com os visitantes, um concerto, uma sessão de esclarecimento com terapeutas do centro Diferenças, entre outros. “Nesse dia falei bastante com um miúdo que me fez perguntas curiosíssimas, porque tinha uma tia de 60 anos com Trissomia 21. Queria saber se eu achava que a Pilar ia ser como a tia, mas já tinha percebido que a minha filha fazia coisas que a tia não fazia. Expliquei-lhe que a minha preocupação em realizar dinheiro com este projeto tem a ver com a importância da intervenção precoce. Uma miúda com Síndrome de Down com 20 anos hoje não é o mesmo que há 20 anos. Reconheço que atacar desde o início é das coisas mais importantes e faz uma diferença brutal, independentemente de todas as diferenças de cada um, da família em que estão integrados. Tem um peso muito significativo no desenvolvimento”, explica Vão. Tudo o que se fizer mais cedo vai ajudar mais tarde, significa poder esperar mais e “dar a estas pessoas uma vida mais útil em todos os sentidos”.

Esta é uma lição importante. “Não queremos que as pessoas com Trissomia 21 sejam um grupo à parte, conscientes de que são diferentes. Uma das perguntas que o miúdo me fez foi: a Pilar sabe que é deficiente, disse-lhe que ela é deficiente? Sim, sabe, eu digo-lhe. Ele estava horrorizado. Mas, para mim, isso é muito importante e disse-lhe porquê, até porque em alguns momentos isso a consola, quando percebe que é diferente, que lhe são vedadas oportunidades que aos outros estão abertas. Ainda assim, em 2015, há muita coisa que não é fácil porque as pessoas não acreditam que eles são capazes. E há muita coisa de que eles são capazes. E seriam ainda mais capazes se lhes fosse dada a oportunidade de tentarem sem condescendência”. 

Um exemplo? A Pilar adora fotografia e pergunta: “Ó mãe, eu não podia ser fotógrafa de casamentos?” Vão garante que “ela tem um jeitão para fotografia, mas não é a fotografia banal, fotografa fantasticamente e nunca teve ninguém a explicar-lhe o que quer que fosse dois segundos, porque ninguém tem pachorra e não há workshops onde uma pessoa com Trissomia 21 possa, de forma séria, participar. E é este tipo de coisas que temos de ir mudando para as pessoas perceberem que é possível. Tem de se gerir a diferença com verdade. Eu gostava que este projeto ajudasse a isso, fosse uma oportunidade real. Não é irem para o jornal distribuir correio. Quer dizer, também pode ser que seja, mas não tem de ser isso”.

Fonte: Jornal I

Quando uma mãe se apaixona pela filha

O projeto fotográfico Looking for Alice ilustra a vida de uma família e de Alice, uma criança com síndrome de Down. “Eu não estava a comandar ou a documentar a vida da Alice. De certa forma, as imagens fluíam da vida que temos juntas”, conta Sian Davey numa entrevista à revista “Lensculture”. “Estou muito atenta a certos momentos e ao efeito da luz e da cor. A minha inspiração é vasta, mas é o presente que me inspira, tudo o que preciso está onde eu estou naquele momento”. 
Sian Davey, que trabalha como psicoterapeuta, inicialmente não soube lidar com a situação. “Fiquei profundamente chocada quando a Alice nasceu como um bebé imperfeito. Não era o que esperava”. Ao perceber que a sua rejeição estava a ser sentida pela filha, Sian colocou os preconceitos de lado e optou por olhá-la de uma forma diferente: igual a todos. "Apaixonei-me pela minha filha. Todos nos apaixonámos".

Fonte: Público com fotografias

Wil, o menino com Síndrome de Down que voa

Wil é o mais novo de cinco irmãos (estatuto temporário, porque há já outro a caminho) e quando nasceu, no dia 14 de outubro de 2013, virou as certezas de dois pais de quinta viagem de cabeça para baixo. Diagnóstico: Síndrome de Down. 

Os médicos confrontaram os pais com uma doença que lhes era demasiado distante: "Não sabíamos o que é que o futuro nos reservava, estávamos assustados e sabíamos muito pouco do que nos esperava", lê-se numa página do Kickstarter onde Adam, o pai, criou uma campanha para ajudar outras crianças com esta doença. O que esperava a família era, afinal, um crescimento familiar que os Lawrence nem sabiam que precisavam: "A nossa família com o Wil é feliz. Queremos mostrar ao mundo que podem ter uma vida feliz com um filho com síndrome de Down. Não tivemos de desistir do que gostávamos de fazer por o Wil ter essa doença. Ele ajudou-nos a desacelerar e encontrar a magia da vida." 

Desde que começou a conseguir rebolar sozinho que Wil esticava os braços e mexia as pernas, como se estivesse a desbravar mundo a grandes alturas. Foi inspirado nisso que o pai — diretor de arte, web designer e fotógrafo freelance — criou uma série de foto-montagens que colocam Wil a voar nas mais variadas situações: a tocar piano, a sobrevoar os irmãos enquanto eles andam de bicicleta ou a apanhar bolinhas de sabão. 

Do Instagram, a ideia voou para um "crowdfunding" que conseguiu juntar quase 16 mil dólares para duas associações de apoio a crianças com Síndrome de Down. A campanha já está encerrada, mas encomendar fotografias ou calendários com imagens de Wil é ainda possível através do blogue de Adam.

Fonte: Público

Ser normal com Síndrome de Down

São vinte e um retratos de pessoas com Síndrome de Down. Um número simbólico, já que esta doença é causada pela existência de mais um cromossoma no par 21 do código genético humano. A mensagem é simples: “Cada uma destas pessoas é igual a todas as outras e não deve ser julgada por ter um cromossoma extra”, defende a fotógrafa Sigga Ella, que criou este projeto. “First and Foremost I Am” (que se traduz para em primeiro lugar e acima de tudo eu sou) pretende refletir sobre até onde vai a diferença e a igualdade.

Esta é uma questão que toca a artista de forma muito íntima. “Eu tinha uma tia que amava muito e que tinha Síndrome de Down, era a tia Begga. É muito difícil para mim pensar em eliminar a Síndrome de Down e nela ao mesmo tempo”, explica.

Foi depois de ouvir um debate na rádio sobre o assunto que decidiu avançar com o projeto. Sentou 21 pessoas de todas as idades e dos dois géneros numa cadeira em frente a uma parede forrada por flores, para representar a diversidade humana. A única coisa que tinham em comum era a doença. E deixou que elas agissem livremente, para mostrarem quem realmente são.

O resultado está na fotogaleria e vai estar exposto no Festival de Arte Fotográfica em Varsóvia a 15 de maio. Nas pode aventurar-se no trabalho de Sigga Ella no Facebook ou no site.

Fonte: Observador

Natação adaptada: Português bate recorde mundial

O atleta algarvio Filipe Santos, bateu um novo recorde mundial nos 50 metros mariposa, no Campeonato Nacional de Inverno de Natação Adaptada, que se realizou em Vila Franca de Xira no último domingo.

O nadador do FC Ferreiras, portador de Síndrome de Down, registou a marca de 32,68 segundos, superando os 34 segundos do italiano Paolo Manauzzi, registados em 2012. Filipe Santos venceu nos 50 metros mariposa, na categoria S21, revelou a Federação Portuguesa de Natação (FPN).

Nesta competição também se destacou João Pina, que garantiu os mínimos para os Jogos Paralímpicos do Rio de Janeiro, que se irão realizar no próximo ano.

O atleta da Gesloures registou um tempo de 5.50,53 nos 200 livres. João Pina torna-se assim no primeiro atleta de natação adaptada a obter mínimos para a competição do Rio de Janeiro.

De acordo com a mesma informação, foram ainda obtidos sete mínimos para os Mundiais de Glasgow, que se realizarão naquela cidade entre 10 a 20 de Julho. Os vencedores são Amadeu Cruz, Nelson Lopes, Gino Caetano, Ivo Rocha, David Grachat e David Carreira.

Nesta competição, que foi organizada pela FPN e a Câmara Municipal de Vila Franca de Xira, estiveram presentes cerca de 123 atletas (88 masculinos e 35 femininos) de 27 equipas.

Fonte: Boas Notícias por indicação de Livresco

Trissomia: Jovens deixam mensagem de esperança

“Não te preocupes, futura mãe” é o título do vídeo que já comoveu cerca de 1.2 milhões de pessoas por todo o mundo. Quinze jovens atores com síndrome de down são os protagonistas do pequeno filme criado para o Dia Mundial da doença, que se assinala a 21 de Março.

Durante dois minutos e meio, os jovens mandam uma comovente mensagem de esperança a todas as mães que podem vir a ter um filho com este distúrbio genético.

“Ele vai ser capaz de te abraçar. Ele vai ser capaz de ir à escola. Ele vai ser capaz de aprender a escrever. E ele vai ser capaz de te escrever e dizer-te que te ama”, explicam os jovens no vídeo que pretende mostrar às futuras mães o que o filho com síndrome de down vai ser capaz de fazer.

Criado para a CoorDown, a coordenação italiana da Associação Nacional de Pessoas com Síndrome de Down, o vídeo mostra o testemunho de 15 jovens e crianças de toda a Europa que sofrem de síndrome de down.

No vídeo, cada jovem partilha uma mensagem de esperança onde explica que é capaz de levar uma vida normal e feliz. Numa semana o vídeo teve cerca de 1.2 milhões de visualizações.

“Às vezes vai ser difícil. Muito difícil. Quase impossível. Mas não é assim para todas as mães”, explicam os jovens que sofrem da doença que pode causar dificuldades a nível de aprendizagem. “Querida futura mãe, a tua criança pode ser feliz. Tal como eu sou. E tu também vais ser feliz”, afirmam.

In: Boas Notícias

Mãe inspira campanha do Dia do Síndrome de Down

Uma mulher grávida mandou um email para a associação italiana CoorDown a dizer que acabara de saber que o seu bebé tem síndrome de Down. A agência Saatchi&Saatchi usou as suas palavras para criar uma campanha.

"Que tipo de vida vai ter o meu filho?", pergunta a mãe no seu email para a CoorDown. A resposta da Saatchi&Saatchi surge num vídeo no qual 15 pessoas com síndrome de Down explicam à futura mãe quais os desafios, mas também as alegrias, de ter um filho diferente.

In: DN por indicação de Livresco

Menina com Síndrome de Down aprende a ler com música

No Reino Unido, uma menina de sete anos com Síndrome de Down está à frente dos seus colegas de escola, graças às extraordinárias capacidades de leitura que desenvolveu com os pais a cantar para si desde o dia em que nasceu.

A música foi sempre aquilo que Simon e Jo Kent acharam ser a melhor forma de ajudar a filha, Evie, no seu dia-a-dia. Os dois punham música para a menina ainda quando esta se encontrava na barriga da mãe, mas sem nunca imaginar o efeito que esse comportamento viria a ter no desenvolvimento da criança.

"Bombardeamo-la com música desde o dia que ela nasceu", afirma o pai, Simon Kent, de 35 anos. Ele e a mulher souberam que a filha ia nascer com Síndrome de Down na altura da ecografia das vinte semanas, quando esta revelou um defeito cardíaco no feto. 

"Na altura, foi um choque. Mas, depois, no dia a seguir, arregaçámos as mangas e fomos à procura de tudo aquilo que podíamos de fazer para a ajudar a viver a vida ao máximo.", conta Jo, de 33 anos. "Mesmo quando ainda estava grávida, punhamos a tocar Mozart, porque lemos que a música clássica ajuda a estimular o cérebro".

Desde então, todos os dias, este casal de Portsmouth, Hampshire, entoava e punha a tocar canções com ritmos e versos adaptados às necessidades da menina. O método ajudava-a a comunicar no dia-a-dia, contribuindo para o seu desenvolvimento intelectual e cognitivo. 

"Quando ela nasceu, por exemplo, tinha muito a tendência para abrir só um olho. Então cantávamos-lhe a 'I Spy Evie Pie', que a encorajava a abrir os dois", revela o casal. Na fisioterapia, eram recorrente o single 'Bicycle Race', dos Queen, e para vestir o casaco, 'Baby Hands Up', para que a menina levatasse os braços. 

"Quando ela era mais pequena cantávamos sempre as instruções para se vestir, tomar banho, ir dormir, etc.", acrescenta Simon. Mais tarde, quando entrou para a escola, Evie usou precisamente esse método para aprender a ler, a escrever e a fazer contas. Hoje, com sete anos, dá provas de estar cerca de um ano à frente dos colegas no que diz respeito à leitura.

"Está totalmente integrada no ambiente escolar. Tem imensos amigos e os professores já nos disseram estar impressionados com o seu desenvolvimento", garante Simon.

In: Boas Notícias

Cromossoma que causa a síndrome de Down foi desligado no laboratório

Pela primeira vez, uma equipa de cientistas conseguiu silenciar um dos três cromossomas 21, que é responsável pela síndrome de Down. Este resultado poderá ajudar a desenvolver novos tratamentos.

A espécie humana tem 46 cromossomas. Um desvio deste número mágico dá, na maior parte das vezes, mau resultado. A trissomia 21 é um desses exemplos. Quem nasce com síndrome de Down tem três cromossomas 21, em vez de dois, o que causa uma série de complicações fisiológicas e uma capacidade cognitiva limitada. Agora, pela primeira vez, uma equipa de cientistas conseguiu no laboratório desligar este cromossoma a mais em células de pessoas com trissomia 21. Os resultados (...) prometem trazer uma nova compreensão sobre esta doença que pode resultar em terapias.

“Para as pessoas que vivem com a síndrome de Down, a nossa esperança é que a demonstração deste conceito abra vários caminhos para estudar este problema e torne possível pensar em investigar no futuro uma ‘terapia cromossómica’”, explica Jeanne Lawrence, da Escola Médica da Universidade do Massachusetts, nos EUA, que liderou este projeto.

É ainda uma realidade a muito longo prazo, que parece para já um cenário impossível. Só se consegue detetar que um feto tem um cromossoma 21 a mais a partir da 12ª semana de gestação. E qualquer terapia só é possível após o nascimento, quando muitos problemas já estão presentes. Por se conhecer tão pouco da doença, não se sabe hoje que efeitos teria um tratamento nessa altura.

Mas é talvez nisso que, para já, esta descoberta pode ajudar: compreender como é que um simples cromossoma 21 a mais nas células provoca problemas cognitivos, o início precoce da doença de Alzheimer, um aumento de risco de leucemia na infância, defeitos no coração, no sistema imunitário ou endócrino, que fazem diminuir a esperança de vida.

Em muitos casos, a causa da trissomia 21 começa antes da fecundação, quando se produzem as células sexuais que vão dar origem a um indivíduo com esta síndrome.

Os 46 cromossomas humanos são oriundos das células sexuais dos nossos pais que se juntam na fecundação. O ovócito tem 23 cromossomas — classificados desde o cromossoma um até ao 22, mais o cromossoma sexual feminino X. O espermatozóide carrega outros 23 cromossomas — que, além dos 22 cromossomas, inclui o cromossoma sexual X ou Y, que define se o embrião vai ser uma mulher (XX) ou um homem (XY).

No caso da trissomia 21, uma das células sexuais traz, em vez de um, dois cromossomas 21. Isto acontece durante a produção dos espermatozóides ou dos ovócitos. Quando ocorrem as divisões celulares para se produzirem estas células, os 46 cromossomas têm de passar equitativamente a metade, mas às vezes a separação não é bem feita e o espermatozóide ou o ovócito acabam por ficar com um cromossoma a mais.

A síndrome de Down é das trissomias mais comuns, um em cada 800 recém-nascidos tem-na, mas também existem trissomias dos cromossomas sexuais e dos cromossomas 13 e 18.

O cromossoma 21 é o mais pequeno dos 22 cromossomas não sexuais. O nosso genoma tem 20.000 genes que comandam o fabrico de proteínas diferentes, além de muitos mais genes que controlam a actividade ao nível do ADN e tornam possível que um ser humano se desenvolva a partir de uma célula. Estes genes estão distribuídos pelos vários cromossomas em longas sequências de ADN. O cromossoma 1 carrega 2073 genes que codificam proteínas, já o cromossoma 21 tem apenas 242 genes.

Por isso, no caso de pessoas com trissomia 21, as suas células estarão a produzir estas 242 proteínas em mais quantidade. De uma forma simplificada, a grande questão é saber quando é que o excesso de uma proteína A no tecido B está a provocar o problema C numa pessoa com síndrome de Down.

Jeanne Lawrence e colegas ainda estão um passo atrás da resolução desse problema. A equipa conseguiu fazer com que um dos três cromossomas 21 deixasse de ativar os seus genes. Para tal, serviu-se de um fenómeno que já acontece nas células de todas as mulheres e imitou-o.

Ainda que as mulheres tenham dois cromossomas sexuais X, só precisam de um ativo (nos homens, o cromossoma Y tem os genes que garantem o desenvolvimento dos seus órgãos sexuais). Nas mulheres, logo no início do desenvolvimento embrionário, um dos dois cromossomas X activa o gene XIST, produzindo uma molécula de ARN. É este ARN que prende este cromossoma X em vários locais como um cadeado, impedindo-o de funcionar. Assim, só um dos cromossomas X funciona quando o embrião se desenvolve.

A equipa serviu-se do gene XIST para fazer o mesmo em células de pessoas com síndrome de Down. Através de engenharia genética, reprogramaram essas células adultas, transformando-as em células estaminais. E inseriram aí o gene XIST num dos cromossomas 21. Quando o gene começou a funcionar, este cromossoma ficou silenciado, não activando os genes. Estas células passaram a ter uma actividade genética semelhante às células com 46 cromossomas.

De seguida, forçaram essas células estaminais a tornarem-se neurónios, para comparar o seu desenvolvimento quando tinham três cromossomas 21 ou quando um dos três cromossomas estava silenciado por este novo método. Os resultados mostraram que os neurónios com o cromossoma desligado multiplicavam-se mais e agrupavam-se de forma mais organizada. “Agora temos uma ferramenta poderosa para identificar e estudar as patologias e as vias celulares que estão a ser condicionadas pela sobre expressão do cromossoma 21”, explica Jeanne Lawrence.

Para João Pinho da Silva esta descoberta “é um avanço muito grande”, mas “ainda é cedo para se prever o que pode acontecer no organismo”, explica o médico geneticista do Instituto de Biologia Molecular e Celular do Porto. “Num bebé com trissomia 21, alguns dos problemas já estão instalados e não sabemos se uma terapia [que surja desta investigação] poderá reverter os sintomas ou impedir o seu avanço.”

Nicolau Ferreira

In: Público

Hotel espanhol recusa hóspedes com Síndrome de Down

A associação Down España denunciou um caso de discriminação de jovens com Síndrome de Down por parte do hotel CaboGata Plaza Suites de Almería, na região da Anadaluzia, que rejeitou hospedá-los porque "este tipo de pessoas poderiam incomodar os restantes clientes do hotel como já ocorreu numa anterior ocasião".

O motivo foi fornecido pela direção do hotel à associação Down España, após a recusa ter sido apresentada a uma agência de viagens incumbida de arranjar três hotéis próximos de Alméria para uma viagem de fim de curso de jovens com Síndrome de Down.

Pedagogia contra a discriminação

"Não admitimos grupos de pessoas com incapacidades psíquicas", foi a resposta que a agência de viagens recebera inicialmente de funcionários do hotel.

O caso foi entretanto denunciado, estando a ser investigado pelas autoridades oficiais de Almería, e o hotel pediu desculpas pelo sucedido, referindo ter sido um "mal-entendido".

A Down España diz que a denuncia "pelo desrespeito da Convenção Internacional dos Direitos das Pessoas com Incapacidades ratificada por Espanha" não foi efetuada como forma de vitimização, mas antes como uma medida de "pedagogia pública" contra este tipo de descriminação.

In: Expresso