Autistas têm maior probabilidade detransição de género em Portugal (c) O REGIÕES. Reprodução proibida.

Os cidadãos autistas têm maior probabilidade de transição de género face aos indivíduos com desenvolvimento neurológico típico, segundo revelam recentes dados estatísticos internacionais de saúde mental. O fenómeno clínico gera novos desafios pedagógicos nas escolas públicas nacionais.

Esta convergência estatística, que aponta para uma expressão superior a 60 por cento de probabilidade em determinados perfis clínicos, mobiliza equipas médicas especializadas. Contudo, o diagnóstico requer uma triagem diferenciada para evitar confusões com outras manifestações psicológicas.

Segundo informação recolhida junto de especialistas em pedopsiquiatria, as dinâmicas de isolamento social potenciam os dilemas identitários nesta população vulnerável. Desta forma, as instituições escolares procuram adoptar directrizes que garantam o acompanhamento adequado dos alunos.

Factores de saúde mental influenciam identidade dos jovens

A ligação entre a neurodivergência e a incongruência de género exige uma análise detalhada das condições psicopatológicas paralelas dos pacientes. Estudos pioneiros demonstram que esta sobreposição de características carece de uma abordagem médica integrada (George & Stokes, 2017).

Por outro lado, pacientes com perturbação obsessivo-compulsiva e depressão crónica demonstram, com frequência, uma vulnerabilidade acrescida a crises de auto-imagem severas. Investigações europeias confirmam que o sofrimento psicológico agudo nestes grupos despoleta frequentemente dúvidas sobre a identidade (Van Der Miesen et al., 2016).

Dessa forma, a rigidez de pensamento característica do espectro do autismo pode moldar a percepção que o jovem constrói sobre o próprio corpo. Além disso, as crises graves de ansiedade social levam os menores a procurar respostas rápidas para o seu mal-estar noutras esferas existenciais.

Assim, os médicos sublinham a importância de avaliar se a manifestação é um sintoma secundário de instabilidade emocional passageira. A literatura médica internacional alerta para a necessidade de avaliações psicológicas longas e multidisciplinares nestas faixas etárias particulares (Strang et al., 2014).

Por outro lado, o historial clínico de traumas ou a ausência de laços afectivos seguros em casa complicam a distinção diagnóstica definitiva. Torna-se imperativo que as equipas clínicas avaliem o contexto psicossocial completo antes de avançar para qualquer decisão de cariz irreversível.

Família e escola cooperam no suporte psicopedagógico

Entretanto, o equilíbrio emocional dos adolescentes depende directamente da articulação concertada entre os encarregados de educação e os gabinetes de psicologia escolar. O acolhimento compreensivo sem julgamentos precipitados constitui a base para estabilizar o comportamento quotidiano dos estudantes.

De acordo com directrizes clínicas recentes, as respostas de suporte devem focar-se na redução imediata da angústia existencial do menor (Dewinter et al., 2020). Os pais devem manter um diálogo aberto e isento de pressões ideológicas ou familiares directas no ambiente doméstico.

Em paralelo, os professores necessitam de acções de formação contínua para gerir os conflitos e evitar a discriminação nas salas de aula. A partilha de informação entre a comunidade escolar e os terapeutas evita respostas extremas que prejudicam o desenvolvimento da personalidade.

Ainda assim, a intervenção nunca deve queimar etapas essenciais do amadurecimento neurológico natural do indivíduo. Dessa forma, o principal objectivo terapêutico passa por reduzir o sofrimento psicológico e assegurar que a criança cresça num ambiente seguro e protector.

Neste sentido, o papel dos psicólogos educacionais passa por criar pontes de comunicação eficazes entre a habitação familiar e a sala de aula. As escolas portuguesas enfrentam a necessidade de actualizar os seus recursos técnicos para responder a esta realidade com objectividade científica.

Desta forma, os especialistas recomendam prudência absoluta no acompanhamento de casos complexos onde a neurodivergência se cruza com questões de género. O foco principal deve permanecer na promoção da saúde mental global e na protecção activa dos direitos fundamentais da infância. 

Fonte: O Regiões por indicação de Livresco

Do "burrinho" autista ao jovem pintor: A infância e a adolescência foram difíceis para 'JP', que se refugiou no desenho

“Eu não acho que alguém com autismo não seja normal. Cada um tem a sua capacidade. Eu pinto e faço o que posso para ser bom”, conta João Pedro, de S. Pedro do Sul, mais conhecido como ‘JP’. Aos 24 anos é autónomo depois de um diagnóstico no espetro do autismo quando tinha apenas 5. Mas nem sempre foi assim.

Em adolescente sofreu de bullying. “Tentavam fazer pouco de mim, mas nunca liguei porque não me importo. Chamavam-me ‘burrinho’ e puxavam-me as calças para baixo”, desvaloriza agora. “Naquela altura, regiões como São Pedro do Sul ou Santa Cruz, não sabiam como lidar comigo e puseram-me numa sala à parte com alguns miúdos com problemas”, adianta referindo que diziam que “seria difícil interagir ou socializar”.

“Ele sempre teve dificuldades em lidar com contextos sociais diferentes, o olhar no olhos...”, esclarece Joana Proença, terapeuta do jovem. “Na escola não teve grande apoio e isso atrasou o processo”, adianta. Até ao secundário ‘JP’ nunca fez exames ou testes, mas já em criança pensava: “Mas é sempre isto? Não consigo fazer mais?”

Foi no desenho que encontrou refúgio. Mas foi preciso mudar de ares. No secundário foi para uma escola com artes, em Viseu, conta a responsável pela Associação Refúgio do Né, que o jovem ainda frequenta. “Ali fui tratado como um aluno comum. Tinha exames e testes. Se tirasse ‘nega’ estava lixado”, diz ‘JP’, entre risos, adiantando: Quando vi que tinha geometria pensei: ‘Em que buraco é que me meti?’ No exame nacional, à disciplina de desenho tirou 19 valores (em 20) e o curso de artes plásticas e multimédia foi concluído com sucesso.

Hoje, de ‘fato macaco’ sujo de tinta, com a música a tocar e de pincel na mão, expressa os seus sentimentos e até ganha dinheiro com a sua arte.

“Deixei o cabelo e a barba crescerem, quando o meu pai decidiu tirar a vida a ele próprio”, lamenta. “Ainda hoje penso que vou ouvi-lo a chegar com a sua moto”, completa. “É engraçado. Foi nessa altura, em que estava tão mal, que comecei a evoluir. Foi a forma de lidar com o luto. Talvez o deixe orgulhoso, onde quer que esteja”, diz, enquanto mostra a pintura que está a fazer no muro de um estaleiro.

‘JP’ vive com o irmão mais velho, mas é ele que tem a responsabilidade de tratar da casa. Ainda faz 10 quilómetros a pé, diariamente, para apanhar o autocarro até Viseu, mas já passou no exame escrito para tirar a carta e o exame de condução está para breve.

Fonte: CM

"Todos nós nos sentimos sozinhos de vez em quando, mas as pessoas com síndrome de Down sentem-se sozinhas com mais frequência porque o mundo não é acessível e as pessoas tratam-nos de forma diferente"

Esther Volleberg representou a Inclusion Europe num evento realizado no Parlamento Europeu a 25 de março de 2026. O evento foi organizado para celebrar o Dia Mundial da Síndrome de Down. O tema do evento foi a solidão.

Esther Volleberg é natural dos Países Baixos. Esther é irmã de Inge Volleberg, que trabalha na Inclusion Europe como investigadora. Inge também interveio no evento.

Eis o que disse Esther Volleberg:

Chamo-me Esther Volleberg. Estou aqui em representação da Inclusion Europe. E vim falar sobre a solidão.

😢 A solidão não é agradável. Para ninguém. Nem mesmo para as pessoas com síndrome de Down. Mas as pessoas com síndrome de Down sentem-se muitas vezes sozinhas.

🎒 As pessoas com síndrome de Down têm mais probabilidades de se sentirem solitárias do que as outras pessoas. Por exemplo, as crianças com síndrome de Down têm mais dificuldade em integrar-se na escola. Eu tinha poucos amigos e era vítima de bullying na escola. Isto acontecia porque as outras crianças não me compreendiam, porque eu era diferente. Os professores zangavam-se com os agressores, mas isso não ajudava. Eu queria integrar-me, mas, em vez disso, sentia-me solitária.

🚌 As pessoas com síndrome de Down têm mais tendência a sentir-se sozinhas do que as outras pessoas. Por exemplo, nem sempre é fácil utilizar os transportes públicos, o que torna mais difícil visitar as pessoas. Tenho uma melhor amiga fantástica e vejo-a no trabalho. Mas ela mora longe e é difícil para mim aparecer para uma visita. Porque não sei que autocarro apanhar nem onde sair. Por isso, vejo-a com menos frequência do que gostaria, e isso faz-me sentir solitária.

💕 As pessoas com síndrome de Down têm mais tendência a sentir-se solitárias do que as outras pessoas. Por exemplo, porque é mais difícil encontrar um parceiro. Neste momento, não tenho namorado e não gosto disso. Há muito poucos lugares onde posso conhecer pessoas novas. Outras pessoas têm opiniões sobre com quem e quando posso namorar. E dependo da minha pessoa de apoio para marcar encontros. Como é tão difícil conhecer alguém, sinto-me sozinha.

As pessoas com síndrome de Down têm mais tendência a sentir-se sozinhas do que as outras pessoas. Por exemplo, sentes-te sozinha quando pensas no que os outros têm e que tu não podes ou não tens permissão para ter.

🪩 Sinto-me sozinha quando penso que outras pessoas da minha idade podem sair até tarde, enquanto eu não posso porque o serviço de táxi não funciona à noite.

👩🏻‍🍼 Sinto-me sozinha quando penso que outras pessoas podem escolher se querem ter filhos, enquanto essa escolha é feita por mim.

💸 Sinto-me sozinha quando penso que outras pessoas são pagas pelo seu trabalho num restaurante, enquanto o meu trabalho num restaurante é considerado como atividades de acolhimento diurno.

Todos nos sentimos sozinhos de vez em quando, mas as pessoas com síndrome de Down sentem-se sozinhas com mais frequência porque o mundo não é acessível para nós e as pessoas tratam-nos de forma diferente.

Isso tem de mudar.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: Inclusion Europe

Afinal, o autismo pode afetar meninos e meninas de forma igual

Historicamente, o autismo tem sido visto como uma condição que afeta homens e meninos com mais frequência do que mulheres e meninas. Mas um novo estudo em grande escala, baseado em dados de milhões de pessoas, sugere que esse não é realmente o caso, pelo menos na Suécia.

Embora os rapazes sejam diagnosticados com a condição em taxas mais elevadas durante a infância, na idade adulta, a proporção é de aproximadamente 1:1, o que sugere que não se trata de um caso de menos mulheres terem autismo: apenas não são diagnosticadas até mais tarde na vida.

As taxas de diagnóstico de perturbações do espetro do autismo (PEA) têm vindo a aumentar desde a década de 1990, mas os diagnósticos não são iguais entre homens e mulheres.

O DSM-5, que define condições de saúde mental e tratamentos recomendados, afirma que, para cada quatro homens diagnosticados com autismo, apenas uma mulher recebe o diagnóstico.

Mas o estudo recente, publicado na revista The BMJ, liderado pela epidemiologista Caroline Fyfe, do Instituto Karolinska, na Suécia, mostra um quadro muito diferente, somando-se a um crescente conjunto de pesquisas que sugerem que mulheres e meninas autistas estão a ser prejudicadas pelos atuais sistemas de diagnóstico e tratamento.

O autismo é um distúrbio do desenvolvimento neurológico caracterizado por dificuldades nas interações sociais e na comunicação, interesses intensos e específicos em determinados tópicos ou atividades, comportamentos repetitivos e uma forte preferência pela rotina.

O tratamento do autismo envolve o controlo dos sintomas. É um distúrbio do espectro, o que significa que algumas pessoas precisam de apoio extra — por exemplo, se não conseguem falar, ganhar dinheiro ou viver de forma independente —, enquanto outras podem viver de forma independente e talvez consigam controlar os seus sintomas com terapia, adaptações no local de trabalho e tratando sintomas específicos e outros problemas de saúde que muitas vezes ocorrem em conjunto.

O diagnóstico na infância geralmente baseia-se nas opiniões dos cuidadores e profissionais de saúde sobre se os comportamentos da criança se enquadram na descrição do DSM-5.

“Pesquisas mais recentes, bem como experiências comuns relatadas por mulheres autistas, sugerem que a proporção real é menos distorcida e que as práticas atuais não estão a reconhecer o autismo em muitas mulheres até mais tarde na vida, se é que o reconhecem”, explica a paciente e defensora do autismo Anne Cary.

Estas evidências parecem apoiar o argumento de que preconceitos sistémicos no diagnóstico, em vez de uma verdadeira lacuna na incidência, estão na base do comum.

A equipa de Fyfe analisou os registos médicos de mais de 2,7 milhões de suecos nascidos entre 1985 e 2020 para acompanhar como a prevalência e as proporções do diagnóstico clínico de TEA mudaram desde o nascimento até aos 37 anos de idade.

Embora os homens fossem normalmente diagnosticados com autismo em taxas muito mais elevadas do que as mulheres durante a infância, essa proporção entre os sexos estabilizou-se em quase igual por volta dos 20 anos de idade.

Esta descoberta sugere que o autismo não é, na verdade, uma condição predominantemente masculina: apenas leva mais tempo para que meninas e mulheres sejam diagnosticadas. A razão para isso ainda não está clara.

“Essa proporção entre homens e mulheres pode, portanto, ser substancialmente menor do que se pensava anteriormente, a ponto de, na Suécia, talvez não ser mais distinguível na idade adulta”, relatam Fyfe e a sua equipa.

“Essas observações destacam a necessidade de investigar por que é que os grupos femininos recebem diagnósticos mais tarde do que os indivíduos do sexo masculino.»

Como Cary aponta, é possível que os dados possam ser explicados por um atraso no aparecimento de traços autistas nas mulheres. “Se for esse o caso, pode não ser razoável supor que o autismo esteja a ser ignorado nas meninas”, diz.

Mas ela também cita algumas boas razões pelas quais a omissão no diagnóstico é uma possibilidade séria.

“Em primeiro lugar, é provável que existam diferenças entre os sexos na apresentação dos traços autistas, especialmente na infância. Em segundo lugar, os informantes (por exemplo, pais, professores) e os diagnosticadores podem esperar que as mulheres sejam menos propensas a ser autistas e desenvolver um preconceito contra o reconhecimento de traços autistas nas meninas», explica ela.

Porém, de acordo com o Science Alert, os muitos anos de dados do estudo, provenientes de uma amostra tão grande, tornam as conclusões bastante robustas, mas algumas limitações precisam ser levadas em consideração.

Por um lado, os dados são de uma grupo inteiramente nascido na Suécia, portanto, podem não representar o que está a acontecer no resto do mundo. Não foram considerados os efeitos de condições que normalmente ocorrem juntamente com o transtorno do espectro autista, como TDAH, deficiência intelectual, depressão e ansiedade. Também não aprofundou outros fatores demográficos, como raça ou estatuto socioeconómico.

Houve também uma falta de dados anteriores a 2001, o que significou que a idade do diagnóstico de TEA foi geralmente mais tardia para os grupos mais antigos do estudo, o que pode significar que a diferença na idade do diagnóstico entre homens e mulheres pode, na verdade, estar subestimada.

“Pesquisas futuras devem se concentrar nas diferenças fenotípicas na manifestação do TEA por sexo e nas implicações para as práticas de triagem e diagnóstico», concluem Fyfe e a sua equipa.

Fonte: ZAP por indicação de Livresco

A saga de Rúben não acabou: tem autismo, o Estado paga-lhe a escola, mas transporte para lá não

Primeiro não podia ir à escola, depois foi autorizado a ir, mas perdeu o direito ao transporte. Na maior parte dos dias, resta aos pais pagar a um TVDE. Caso ilustra desigualdades do ensino especial.Havia muito que o ano lectivo tinha começado, mas Rúben Silvestre, 16 anos, continuava em casa. Tinha uma vaga num estabelecimento de ensino especial à sua espera, um parecer a atestar que aquela era a resposta mais adequada para ele, mas a autorização do Ministério da Educação tardava. Acabou por chegar, com boas notícias: o Estado continuaria a financiar a escolarização de Rúben, já não numa escola regular, mas numa instituição particular de solidariedade social (IPSS) especializada. Em Novembro começou finalmente a ir à escola. Dias depois, contudo, iniciava-se uma saga que dura até hoje: a família do rapaz percebeu que ao ir para uma IPSS perdia o direito a ter transporte escolar. Não é assim em todos os municípios, calha ser assim naquele onde vive.

Rúben tem uma perturbação do espectro do autismo. Apresenta dificuldades de comunicação funcional e limitações na compreensão e aplicação de aprendizagens. Tem frequentado as aulas, mas são os pais que estão a pagar quase todos os dias a um “motorista de confiança” que o leva de Vialonga, concelho de Vila Franca de Xira, onde vive, até Lisboa, onde fica o estabelecimento de educação especial da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo – APPDA, no qual foi colocado.

São cerca de 30 km de distância para lá, e outros tantos para regressar a casa, o que nas contas da mãe, Helena Ferreira, pode chegar aos 400 euros por mês. Diz que não sabe até quando conseguirá pagar essa despesa. Tanto ela como o marido trabalham, boa parte dos dias em teletrabalho, e não conseguem ser eles a transportar o filho regularmente. Bruno Silvestre, o pai, é técnico analista, a mãe de Rúben trabalha numa linha de apoio ao cliente com horários muito rígidos.

Nos últimos meses, Helena foi sendo confrontada com respostas contraditórias que mostram que, na verdade, não há uma única regra sobre a quem compete transportar crianças com necessidades especiais que estão a fazer a escolaridade obrigatória numa IPSS. Há situações muito díspares.

Crianças de outros concelhos que frequentam a APPDA em Lisboa têm acesso a transporte escolar garantido, diz Inês Neto, directora pedagógica da APPDA, que neste ano tem três alunos, um de Oeiras e dois de Loures, com transporte assegurado pelas respectivas autarquias. “No caso de Lisboa, as famílias articulam directamente com a Carris para aceder ao transporte.”

Já a Câmara Municipal de Vila Franca (CMVX) diz que não assume o transporte no caso de Rúben porque a APPDA não é uma escola pública, é uma IPSS.

Continuação da notícia em Público

Por que tantos alunos têm TDAH?

Tenho lecionado em universidades britânicas há cerca de 15 anos e, ao longo desse tempo, observei algumas tendências a surgirem. Como quando começaram a precisar de espaços seguros e a negar fatos básicos sobre a biologia humana. (Isso basicamente acabou agora, aliás.) Ou usar calçados horríveis e roupas andróginas em preto e branco. Tudo em tamanhos errados. (Não sou eu que estou enganado, são os jovens.) Mas provavelmente o mais notável é o aumento dramático no número de estudantes com direito a acomodações especiais por causa de deficiências.

Todos os anos, mais ensaios chegam após os prazos, porque mais estudantes obtêm prorrogações que duram semanas, até meses. Às segundas-feiras, recebo e-mails automáticos a lembrar-me de ter muito cuidado ao fazer perguntas a certos estudantes em seminários ou ao esperar que eles contribuam de alguma forma (aparentemente, eles podem não ser capazes de lidar com isso se eu o fizer). Apesar de eu ensinar filosofia política — uma disciplina impossível de ser ministrada sem um uso preciso da linguagem —, a burocracia universitária diz que a qualidade da linguagem escrita precisa ser desconsiderada ao avaliar os trabalhos de alguns candidatos. Tudo isso, e muito mais, se deve às acomodações feitas sob a rubrica de deficiência.

No mês passado, foram publicadas estatísticas reveladoras a este respeito. De 2008 a 2023, a proporção de alunos em universidades do Reino Unido que afirmam ter uma deficiência duplicou de 8% para 16%. Ainda mais impressionante é que, em Oxford e Cambridge, passou de 5% para 20%. E o Reino Unido não está sozinho. Conforme observado recentemente na revista The Atlantic, 38% dos estudantes de graduação em Stanford estão agora registados como portadores de deficiência. Atrás deles está Harvard, com “apenas” 21%. (Ambas as instituições tinham 5% em 2009.) A situação é a mesma em todas as democracias ocidentais desenvolvidas.

Essa explosão não foi causada pelo facto de os campi terem se tornado repentinamente acessíveis a cadeiras de rodas. (Por acaso, eu mesmo sou usuário de cadeira de rodas e, portanto, garanto que levo a deficiência muito a sério.) Em vez disso, os estudantes estão a ser diagnosticados com distúrbios relacionados à sua capacidade de aprendizagem. E, desses, quatro constituem a maior parte: transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), ansiedade, depressão e transtorno do espectro autista (TEA) não profundo.

Então, o que está a acontecer? A verdade é que é complicado. E, como resultado, duas das respostas mais comuns simplesmente não servem.

A primeira resposta (para a qual a reportagem da The Atlantic se inclina) é que basicamente tudo isso é uma farsa. A questão é a seguinte: estudantes com deficiências registadas têm direito a prorrogações de prazos, tempo extra durante os exames e toda uma série de direitos relacionados à frequência e participação em seminários. Ao perceberem que os alunos com diagnósticos de deficiência recebem essa consideração especial, os pais da classe média mais ambiciosos consideram que essa é uma maneira infalível de garantir uma vantagem competitiva para os seus filhos. Em busca de diagnósticos úteis de médicos complacentes, as classes mais ambiciosas respondem aos incentivos predominantes. Daí o aumento no número de casos apresentados.

Para ser justo, a avaliação da The Atlantic não está completamente errada. Às vezes, os esforços que pais privilegiados fazem pelos seus filhos são realmente surpreendentes, especialmente nos Estados Unidos. (Basta pesquisar no Google «Varsity Blues College Admissions Scandal»). Talvez, então, não devêssemos ficar totalmente surpreendidos ao saber que a proporção de alunos com direito a tempo extra nas provas aumentou significativamente nas escolas privadas do Reino Unido em comparação com o setor público.

Receio, porém, que haja mais em jogo aqui do que famílias cínicas a manipular o sistema — o que certamente algumas estarão a fazer. Mas não nos esqueçamos de que os seres humanos são complicados, falíveis e têm uma predileção peculiar por procurar evidências que confirmem as suas conclusões pré-supostas. Não é que os pais da classe média estejam a fingir que os seus filhos e filhas têm esses distúrbios. Se os seus filhos apresentam ansiedade, depressão e complicações sociais, então eles realmente acreditam que os seus filhos e filhas têm TDAH e ansiedade — afinal, essas condições foram confirmadas por profissionais. Em parte, a razão pela qual eles estão mais dispostos a acreditar nisso é porque essas condições não carregam mais o forte estigma que tinham no passado, quando as crianças eram internadas em instituições em vez de serem enviadas para a universidade. Em vez de ser uma deficiência direta e limitante, o diagnóstico agora representa uma oportunidade: não apenas para ganhar tempo extra nas provas, mas também para obter uma legitimação útil e uma desculpa se o filho não atingir o desempenho esperado (sem falar no direito de se gabar se ele sair na frente). Portanto, embora seja verdade que a classe média tem respondido a incentivos, esses incentivos são mais subtis e complexos do que simplesmente tentar burlar o sistema.

Precisamente por esses motivos, a outra explicação popular (e amplamente contestada) para o aumento dos casos também é simplista demais: que as taxas de diagnóstico aumentaram significativamente porque os profissionais médicos agora são mais hábeis em identificar condições subjacentes que antes passavam despercebidas. Embora isso certamente seja verdade em alguns casos, não é possível explicar aumentos tão significativos.

Para ser claro, estudos que utilizam critérios consistentes de sintomas não encontraram nenhum aumento na incidência desses sintomas, mesmo com o aumento dramático dos diagnósticos de TDAH e autismo. Em suma, pessoas que não teriam sido diagnosticadas com essas condições há 20 anos são muito mais propensas a serem diagnosticadas com elas hoje, mesmo que apresentem exatamente os mesmos sintomas. O limiar mudou. No passado, o nível de sintomas necessário para desencadear um diagnóstico de algo como TDAH ou autismo era mais alto do que hoje.

Então, os médicos, psiquiatras e outros profissionais tornaram-se negligentes? Estão a falhar na aplicação adequada dos critérios de diagnóstico corretos? Trata-se de um caso de síndrome de desequilíbrio descontrolado (para aqueles que possuem martelos, etc.)? As forças da ambição da classe média e do excesso de intervenção médica combinaram-se manifestamente para se alimentarem mutuamente? Mas, novamente, isso é muito simplista.

Para compreender a complexidade da questão, é útil considerar o trabalho do filósofo da ciência Ian Hacking, que passou grande parte da sua vida a tentar desvendar este tipo de questões. Uma das lições mais importantes que Hacking nos ensinou é que, quando se trata de diagnósticos médicos com aspetos comportamentais, os seres humanos são «alvos móveis». Isso deve-se ao que ele chamou de «efeitos de looping»: quando as pessoas recebem um rótulo, elas respondem a ele mudando o seu comportamento de acordo. Mas, como o seu comportamento mudou, o rótulo em si deve evoluir para capturar exatamente o que supostamente está sendo rotulado. Isso, então, desencadeia novos tipos de comportamento naqueles que recebem o rótulo — e assim o looping continua.

O trabalho de Hacking sobre o autismo ajuda a ilustrar esse ponto. Quando o autismo foi estabelecido pela primeira vez como critério de diagnóstico na década de 1940, ele aplicava-se apenas a pessoas com deficiência mental grave — normalmente aquelas que não falavam e eram altamente disfuncionais socialmente (elas eram incapazes de viver sem o apoio extensivo dos pais e cuidadores profissionais; muitas foram institucionalizadas). Com o tempo, porém, os critérios foram flexibilizados, em particular com a introdução (controversa) da síndrome de Asperger na década de 1980, que se aplicava especialmente a pessoas autistas de “alto funcionamento”: aquelas que não apenas eram totalmente verbais e muitas vezes viviam de forma independente, mas, fundamentalmente, foram diagnosticadas na idade adulta (anteriormente, o autismo era algo identificado quase exclusivamente durante a infância, justamente por ser tão grave).

No entanto, essa expansão dos critérios autistas e o surgimento da ideia de que o autismo é um espectro, em vez de uma única categoria de deficiência psicológica, inevitavelmente desencadearam efeitos em cadeia. O diagnóstico de Asperger, por exemplo, mudou não apenas a forma como certos tipos de adultos (ou seja, aqueles que receberam o diagnóstico) se viam, mas também a forma como se comportavam. Em vez de serem envergonhados e rejeitados por serem «estranhos» (o destino das gerações anteriores), agora podiam (com razão) protestar que eram simplesmente diferentes, conforme validado pela ciência, e mereciam acomodações relevantes. De facto, muitos defenderam precisamente essa distinção, recusando-se a suprimir os seus comportamentos atípicos simplesmente para acomodar as pessoas «normais». (Esta é uma origem importante da distinção moderna entre «neurotípico» e «neurodivergente».) Tal desenvolvimento beneficiou claramente, de maneiras reais e importantes, muitas pessoas, permitindo-lhes aceder a melhores recursos num mundo com menos estigma.

No entanto, à medida que os critérios foram sendo flexibilizados, cada vez mais adultos começaram a considerar-se portadores de características abrangidas pelo cada vez mais amplo «espectro autista». Cada vez mais amplo, porque os diagnósticos do espectro continuaram a mudar para incorporar e acomodar a crescente variedade de sintomas correlacionados. O que levou a que mais pessoas atendessem aos critérios, e assim por diante.

Isso em si é uma simplificação excessiva. Mas é uma grande parte da razão pela qual agora temos um «transtorno do espectro autista» tão amplo que posso ter alunos diagnosticados clinicamente como autistas, mas que têm uma vida social rica, parceiros românticos e nenhum problema em compreender (e às vezes até rir) das minhas piadas terríveis nas aulas. O autismo hoje significa algo radicalmente diferente do que significava nos anos 40 ou mesmo nos anos 80. O efeito de looping mudou os alvos.

Mas a história não termina aí. Existe também um fenómeno interligado, que Hacking chamou de «inventar pessoas». O seu argumento é que existem certas maneiras de ser uma pessoa que exigem que uma infraestrutura social pré-existente esteja primeiro em vigor.

Posso ilustrar isso com o exemplo de um skatista. O leitor casual pode pensar que se trata simplesmente de alguém que anda de skate. Mas há muito mais do que isso. Ser skatista é identificar-se com — e ser moldado por — uma determinada subcultura. Quando eu era adolescente, andar de skate era quase uma característica secundária de ser skatista. Provavelmente, mais importantes eram coisas como ouvir música punk, usar calças de ganga largas, fumar erva e rejeitar a autoridade. Éramos outsiders e gostávamos disso. Éramos conscientemente anti-cool. Mas, então, tudo mudou. Os X Games foram transmitidos na televisão e Tony Hawk tornou-se um nome familiar com o seu jogo para PlayStation (que todos tinham, incluindo os miúdos da escola que não eram skaters e que costumavam intimidar-nos). Como resultado, o que significava ser skatista evoluiu: tornou-se mainstream e socialmente aceitável, o que mudou radicalmente o que era. O efeito looping entrou em ação. Agora, quando vou ao parque local, vejo homens na casa dos trinta a fazer grinds felizes nos corrimões ao lado de crianças em idade escolar. Não se vê um único moicano. Ninguém fuma erva. Ser skatista não é mais o que costumava ser.

A questão é que ser «skater» só foi possível não apenas após a invenção das pranchas, mas depois que o skate se tornou associado a um tipo de contracultura juvenil, que evoluiu ao longo das décadas.

Segundo Hacking, o mesmo se aplica ao «autismo de alto funcionamento». Embora seja verdade que sempre houve pessoas com uma mentalidade literal, uma fixação por interesses específicos, dificuldade em relacionar-se emocionalmente com outras pessoas, dificuldade em interpretar sinais sociais e assim por diante, foi apenas há cerca de 40 anos — quando foi diagnosticado como uma condição reconhecida clinicamente — que se passou a poder identificar-se como «autista de alto funcionamento». Tornou-se um papel social que as pessoas podiam assumir. E que elas podiam eventualmente esperar que os outros reconhecessem e aceitassem.

A explosão moderna nos diagnósticos de TDAH, então, pode ser entendida praticamente da mesma maneira. Quando eu era estudante universitário em meados dos anos 2000, o TDAH era algo que todas as crianças travessas que fracassavam na escola tinham. Como consequência, naquela época era quase impossível imaginar um estudante de PPE (Política, Filosofia e Economia) de Oxford com TDAH. A infraestrutura social necessária para conceber um aluno com alto desempenho académico com tais sintomas ainda não existia. Agora existe. Isso explica em parte as mudanças marcantes dos últimos anos: temos “inventado” novos tipos de pessoas.

Não acho que tenhamos acertado na década de 2000 e que, desde então, tudo tenha ido por água abaixo. Algumas coisas estão definitivamente melhores do que antes. Como alguém que lutou contra a depressão clínica durante toda a sua vida adulta, prefiro muito mais a aceitação aberta da saúde mental que é uma característica das universidades hoje em dia, em comparação com o mundo em que cresci. Mas ainda podemos perguntar: estamos a fazer o uso mais eficaz dos nossos recursos?

Tenho dúvidas. Para começar, o aumento nos diagnósticos não se traduziu em ajuda eficaz para aqueles que mais precisam. Há alguns anos, tive uma aluna diagnosticada com uma forma de autismo que prejudicava a sua vida de maneiras graves e muito evidentes. Ela estava plenamente consciente das coisas que precisava de fazer para mitigar as desvantagens muito reais que a sua condição gerava. Mas ela teve de lutar por cada pedacinho de apoio que conseguia obter, porque estava a competir com dezenas e dezenas de outros alunos que, no papel, tinham direito aos mesmos níveis de apoio à deficiência, mas que nenhuma pessoa sensata colocaria na mesma categoria.

De forma mais geral, há a questão de saber se as adaptações especiais generalizadas estão a prejudicar, em vez de ajudar, os nossos alunos. Os administradores universitários adoram insistir na transmissão de «competências transferíveis» aos estudantes universitários. O que eles normalmente querem dizer é algo nebuloso como «comunicação», «liderança» ou «resolução de problemas». Em contrapartida, eis algumas competências transferíveis reais: chegar a horas, cumprir prazos, ter de gerir várias tarefas ao mesmo tempo, lidar com o desconforto intelectual, insistir e concluir algo mesmo que seja aborrecido, difícil ou desagradável. Em suma: aprender quando é preciso aguentar e continuar, porque às vezes é assim que a vida é.

No entanto, diagnósticos como TDAH, ansiedade, depressão e TEA — e as adaptações que os acompanham — permitem que os alunos evitem ter de aprender essas habilidades difíceis para a vida. Nós, professores, também não podemos esperar transmitir a importância do esforço a curto prazo para obter recompensas a longo prazo: amor severo e tudo mais. Afinal, quem somos nós para contradizer diagnósticos médicos, especialmente quando as vastas burocracias universitárias agora estão estruturadas para defender e deferir a tais coisas?

Há uma grande ironia em tudo isto. Medidas originalmente tomadas com a boa intenção de ajudar os alunos podem estar a ter o efeito contrário. O caminho para o inferno, e tudo isso. É hora de criar efeitos diferentes, inventar novos tipos de pessoas.

Paul Sagar

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: UnHerd por indicação de Livresco

Associação Portuguesa de Autismo do Norte pede ajuda ao Ministério da Educação

A presidente da Associação Portuguesa para Perturbações do Desenvolvimento e Autismo do Norte pediu esta terça-feira ao Ministério da Educação que capacite com mais formação professores e auxiliares para uma melhor inclusão das crianças com autismo no ensino regular.

“Nunca tivemos uma parceria com o Ministério da Educação. Foi sempre uma frustração nossa, foi não conseguirmos essa parceira”, lamentou Ana Maria Gonçalves, fundadora e presidente da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo do Norte (APPDA – Norte), com sede em Vila Nova de Gaia (Porto).

Em entrevista à Lusa, no âmbito do 41.º aniversário, Ana Gonçalves explicou que nestas quatro décadas o que mais mudou na instituição foi o aumento do número de casos de crianças diagnosticadas com autismo ou com outras perturbações do desenvolvimento.

Por outro lado, assume que há coisas que nunca mudaram ao longo destes 41 anos, como por exemplo a falta de acordos de cooperação entre o Ministério da Educação e APPDA – Norte.

“Sinto que as famílias estão muito frustradas e muito tristes, e quando fazemos reuniões é o desabafo delas”, revelou a responsável da Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS).

Segundo Ana Maria Gonçalves, a inclusão das crianças com autismo está prevista no ensino regular, mas estes menores ficam encostados ao fundo da sala.

“Tudo bem, há inclusão, mas depois o meu filho está encostado ao cantinho, numa cadeirinha no fundo [da sala], porque pelas suas características eles às vezes são um bocadinho desestabilizadores, porque têm esse comportamento. Depois, como os professores estão muito sós, as crianças com aquelas características, normalmente ficam encostadas na sala”, desabafou.

Segundo Ana Maria Gonçalves, uma das formas para capacitar os professores e auxiliares do ensino regular, e até os restantes alunos, seria pôr a associação a dar formação.

“O professor do ensino normal também precisa de aprender, e até as crianças ditas normais, [para] que comecem desde cedo a perceber que há crianças como eles diferentes. Há tudo isto que a sociedade tem de preparar”, argumentou.

Segundo a presidente, seria essencial haver um professor do ensino especial que pudesse estar algumas horas na escola para pôr em prática o programa para estas crianças especiais.

Vânia Silva, vogal da direção da APPDA – Norte, e mãe de um menino de 6 anos com autismo, também lamentou que nas escolas não haja ensino especial na maioria das vezes, nem haja auxiliares capacitados para ajudar os estudantes com autismo.

“Nas escolas, ou não há ensino especial ou o que há é reduzido, e se essa auxiliar está a acompanhar o ensino especial, quando a professor de ensino especial vai, ela continua aquele trabalho. Claro que não é uma profissional, mas recebeu dali muitos ‘inputs’ e consegue treinar com a criança. É fundamental”, considerou Vânia Silva.

Segundo a responsável da associação, seria importante que docentes e auxiliares fizessem formação e a APPDA – Norte presta esse serviço, todavia, até para entrar na escola os técnicos sentem que existem escolas onde "há resistência”.

Um outro apelo que Ana Gonçalves faz é ao Ministério da Saúde, para que haja mais cooperação no sentido de ter visitas de médicos na instituição e ter enfermeiros no apoio diário.

“Era muito importante termos um acordo de cooperação com o Ministério da Saúde (…). Nós precisávamos de um médico que viesse à associação de 15 em 15 dias para que os nossos utentes não tivessem de se deslocar ao centro de saúde”, declarou, explicando que sempre que há uma deslocação ao centro de saúde é “muito problemático”.

Ter um enfermeiro é outra necessidade elencada pela responsável, tendo em conta que é quem “vai conseguir detetar situações às vezes simples” no dia a dia dos utentes.

A APPDA – Norte foi fundada em 1984 e dá apoio 110 pessoas no Porto e Gaia.

Fonte: Porto Canal por indicação de Livresco

Muitos alunos autistas são privados de uma educação completa — eis o que precisamos para escolas inclusivas

À medida que os alunos se adaptam ao ano letivo, a realidade é que muitos não terão uma inclusão total na sala de aula.

Todas as crianças têm direito à educação, de acordo com a Carta Canadiana dos Direitos e Liberdades e a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança. No entanto, para muitos alunos autistas no Canadá, essa promessa não é cumprida.

O nosso estudo recente publicado na Autism Research revela por que tantos alunos autistas têm o seu direito à educação plena negado e destaca o que se precisa mudar para que as escolas sejam verdadeiramente inclusivas.

Como se manifesta a exclusão

A exclusão assume muitas formas. Por vezes, é evidente, com os alunos a serem informados de que não podem frequentar a escola durante um determinado período.

Mais frequentemente, é informal ou parcial, com os alunos a serem informados de que devem frequentar a escola em horários ou dias alterados, ou a serem enviados para casa mais cedo porque não há pessoal suficiente para dar resposta às suas necessidades, ou a não serem autorizados a participar em determinadas atividades, como visitas de estudo.

Na nossa pesquisa online com 412 cuidadores primários de crianças autistas em Ontário, recrutados principalmente através da Autism Ontario, 42,3% relataram que os seus filhos autistas tinham sofrido alguma forma de exclusão escolar.

Essas exclusões têm efeitos em cascata nas famílias, obrigando os pais a faltar ao trabalho e colocando em risco o seu emprego. Elas também levam algumas famílias à pobreza.

Pesquisas anteriores realizadas pela nossa equipa indicaram que muitos pais de crianças autistas, especialmente as mães, têm dificuldade em manter um emprego a tempo inteiro, pois precisam estar disponíveis para cuidar dos seus filhos durante o horário escolar.

Poderosos indicadores de exclusão

A nossa pesquisa também identificou vários fatores importantes relacionados à exclusão escolar.

Algo que indicava taxas mais baixas de exclusão escolar era uma maior satisfação dos pais com o Plano Educacional Individualizado (IEP) da criança — um documento exigido por lei que tem como objetivo definir apoios e adaptações para alunos com deficiência.

A análise das respostas dos pais às perguntas abertas do inquérito revelou dois fatores críticos que contribuem para a exclusão:

O bullying, em que as crianças autistas são vítimas dos colegas, deixando-as isoladas, com medo pela sua segurança e mais propensas a evitar a escola;

A falta de formação especializada e recursos para os funcionários da escola. Essa falta de formação e recursos deixa os alunos autistas sem o apoio de que precisam para participar e se envolver plenamente na vida escolar.

Essas descobertas ecoam padrões internacionais. Os alunos autistas enfrentam um risco maior de exclusão devido à sobrecarga sensorial, à falta de formação dos funcionários e à ausência de ambientes genuinamente favoráveis.

A ilusão da inclusão

A suposição de que simplesmente integrar alunos autistas em ambientes convencionais garante a inclusão não é apenas enganosa, mas prejudicial. Como muitos defensores alertam, a verdadeira inclusão exige uma mudança fundamental nas atitudes, ambientes e políticas.

As falhas atuais são visíveis no uso de práticas de contenção física e isolamento, bem como no financiamento insuficiente e na falta de pessoal, que deixam as necessidades das crianças por satisfazer e a sua segurança em risco.

As respostas dos pais também indicaram preocupações com os IEPs que são redigidos, mas não seguidos, e com a falta de eficácia ou aplicação prática das políticas anti-bullying existentes, que deixam os alunos vulneráveis.

O que precisa mudar?

Se levarmos a inclusão a sério, várias medidas são fundamentais.

As escolas devem desenvolver iniciativas robustas contra o bullying que promovam uma cultura de aceitação, empatia e compreensão da neurodiversidade. Em Ontário, o Ministério da Educação exige que todos os conselhos escolares tenham políticas de prevenção e intervenção contra o bullying.

Embora pesquisas anteriores tenham examinado a eficácia das políticas escolares contra o bullying de forma mais ampla, são necessárias pesquisas para avaliar o seu impacto nas escolas de Ontário, particularmente em relação aos alunos neurodivergentes.

A formação do pessoal deve ser abrangente, obrigatória e contínua, centrada na compreensão das necessidades e pontos fortes dos alunos autistas e neurodivergentes. De facto, pesquisas anteriores demonstraram que o desenvolvimento profissional direcionado pode fortalecer a confiança e a preparação dos professores para apoiar os alunos autistas.

É necessária uma maior colaboração, com as famílias e os jovens autistas como verdadeiros parceiros no planeamento do IEP e as escolas responsáveis pelo seu cumprimento. As salas de aula devem ser adaptadas para serem sensoriais e flexíveis, proporcionando rotinas previsíveis e espaços para a autorregulação.

É importante ressaltar que também é necessário aumentar o financiamento. Os funcionários da escola, como os assistentes de educação, muitas vezes precisam dar apoio a um número excessivo de alunos, sem que haja substitutos quando estão ausentes.

Essas questões se propagam e afetam toda a sala de aula. Uma força de trabalho estável, composta por funcionários qualificados com formação especializada e remuneração competitiva, é essencial para que a inclusão seja uma realidade e não apenas um slogan.

Um apelo para repensar a inclusão

As estimativas mais recentes da Agência de Saúde Pública do Canadá indicam que cerca de uma em cada 50 crianças e jovens com idades entre um e 17 anos são diagnosticados com autismo.

Em outras palavras, é provável que quase todas as salas de aula tenham pelo menos um aluno autista, entre outras neurodiversidades.

Integrar estes alunos de forma plena e significativa é importante não só para a sua educação, mas também para a melhoria da cultura da sala de aula em geral, bem como para a segurança no emprego e o bem-estar económico das famílias.

Além das exclusões, a nossa investigação anterior descobriu que muitas famílias optam por manter os seus filhos autistas em casa ou matriculá-los em programas alternativos, porque não conseguem encontrar uma vaga adequada numa escola pública.

O sistema atual não está a funcionar para muitos; são necessárias melhorias sistemáticas para garantir que todas as crianças e suas famílias recebam apoio para atingir o seu pleno potencial.

Devemos começar por ouvir os educadores, pais e alunos autistas para compreender as diversas necessidades desses alunos e, em seguida, disponibilizar os recursos necessários para tornar essas adaptações uma realidade. Até lá, muitas crianças e jovens continuarão parcial ou totalmente excluídos de uma educação segura, significativa e confiável.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: The Conversation por indicação de Livresco

Mãos dadas para ajudar crianças com autismo

São muitas mãos coloridas. São todas diferentes, mas só juntas formam o arco-íris. Em cima, lê-se a frase "Vamos Sonhar". O painel, na antiga escola primária de Formariz, dá as boas-vindas a quem entra. O espaço é, agora, sede do núcleo Vila do Conde/Póvoa de Varzim da Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo (APPDA). A APPDA nasceu de uma necessidade. Hoje, virou uma missão de vida para António Ferreira e Rosa Matos, que querem ajudar outros pais a "aceitar e perder a vergonha". Há apoio pedagógico, terapia ocupacional, terapia da fala, consultas de psicologia. Musicoterapia e nutrição são os próximos passos, rumo ao sonho de construir um lar residencial e residências autónomas.

"Em abril de 2023, depois de um fim-de-semana terrível, percebi que estávamos no limite e enviei o primeiro e-mail para a APPDA Norte", recorda António. O presidente da APPDA Vila do Conde/Póvoa de Varzim é pai de Rodrigo, um menino de oito anos com autismo moderado. António e Rosa estavam esgotados e, acima de tudo, assustados com o futuro.

"Até aos 18 anos, ainda há a escola pública e, mesmo assim, nas férias e pausas letivas é muito difícil. E depois dos 18? O que se faz a estes meninos? E quando os pais não estiverem cá?". Eram tudo dúvidas, angustias, medos.

Meteram mãos à obra. Procuraram outros pais e, num mês, juntaram mais de 70. A associação nasceu em junho de 2023. Em abril de 2024, a Câmara de Vila do Conde abraçou o projeto e cedeu-lhes a desativada escola de Formariz. A Câmara da Póvoa fez-se parceira. Juntaram professores, psicólogos, terapeutas, voluntários, parceiros, mecenas e trabalharam dias a fio. Mudaram chão, pintaram paredes e tetos, arranjaram portas e janelas, adaptaram o recreio, decoraram tudo.

Nas últimas férias da Páscoa, avançaram com o primeiro projeto-piloto: duas semanas de atividades, com quatro meninos, todos filhos de associados. Foi "um sucesso". Em julho repetiram, já com inscrições abertas e oito crianças. Três educadoras e duas auxiliares programaram as manhãs de aprendizagem e diversão. Há uma sala de música, uma biblioteca, salas de trabalho individualizado, um espaço de relaxamento com tubos de bolhas de água, um recreio com baloiço e trampolim.

Foi o "primeiro passo". A APPDA já conta com 120 associados. Agora, o novo espaço já está a funcionar com terapias e consultas todos os dias.

Ali, há uma porta sempre aberta para receber. "Falta que as pessoas percam a vergonha e aceitem que os seus filhos são diferentes. Há muita gente, infelizmente, que não aceita. Há meninos com autismo de nível mais ligeiro, outros mais severos. Todos têm aqui espaço. Cada um tem um apoio diferente, mas todos precisam de apoio e os pais de ter uma pausa, desligar, ter algum tempo para si próprios", continua a contar António.

Rodrigo ensinou-o "a dar valor às coisas certas" e remata: "Se não fosse a associação, não sei onde estaríamos hoje".

Empresas e clubes

Foram várias as empresas e clubes que foram ajudando a APPDA, como os Rangers da Póvoa Clube Paintball que, em agosto, organizaram uma caminhada e angariaram 750 euros, que permitiram montar uma pequena cozinha na escola de Formariz.

Preços ajustados

Na APPDA, há agora apoio pedagógico, terapia ocupacional, terapia da fala e consultas de psicologia. Tudo por marcação e com preços em conta. A ideia é, depois, nas pausas escolares, haver sempre atividades diárias.

Fonte: JN por indicação de Livresco

Aprendeu a falar aos 11 e a escrever aos 18. Agora é professor em Cambridge

Jason Arday tem Transtorno do Espectro Autista e tornou-se, aos 37 anos, um dos mais jovens professores da Universidade de Cambridge e “o negro mais jovem a conseguir essa proeza em 800 anos”.

Um de quatro filhos de um casal oriundo do Gana, Jason Arday cresceu no Sul de Londres. Faz parte da administração da Runnymede Trust, o principal think tank do Reino Unido sobre igualdade racial. Está decidido a democratizar o acesso ao ensino superior. Em 2023, tornou-se um dos mais jovens professores da Universidade de Cambridge, onde ensina Sociologia da Educação. No ano passado, esteve no Porto, na 16.ª Conferência da Associação Europeia de Sociologia.

Comecemos pelo princípio de tudo: aprendeu a falar aos 11 anos e a escrever aos 18.

Nasci em 1985. Pouco antes dos três anos, foi-me diagnosticado Síndrome de Kanner, a forma mais severa de Transtorno do Espectro Autista (TEA), e um atraso global de desenvolvimento relacionado com a forma como o meu cérebro processa a informação. Não conseguia falar, ler, escrever, socializar. Também nasci meio surdo de um ouvido. Passava muito tempo na terapia da fala. Umas 30 a 40 horas por semana, às vezes 60. Disse a minha primeira palavra pouco antes do meu 12.º aniversário.

Continuação da entrevista em Público

Investigadores identificam quatro subtipos de autismo com genes e caraterísticas distintas

Stephen Shore, um professor autista de educação especial na Universidade de Adelphi, disse: “Se conheceste uma pessoa com autismo, conheceste uma pessoa com autismo”. Esta citação é popular na comunidade autista e entre os investigadores porque reflete algo com que se debatem constantemente: a diversidade verdadeiramente incrível de experiências que se enquadram no diagnóstico de perturbação do espetro do autismo (PEA).

"A beleza do espetro do autismo é: fala desta heterogeneidade. E o lado negativo [é que] encobre as diferenças", diz Fred Volkmar, psiquiatra e professor emérito da Universidade de Yale. Atualmente, os indivíduos são colocados no espetro com base no nível de gravidade, do nível 1 ao nível 3, de dois critérios diferentes: dificuldades de comunicação social e comportamentos restritos e repetitivos. Estes agrupamentos grosseiros, no entanto, não têm em conta muitas das nuances. É por isso que os investigadores passaram décadas a tentar utilizar a genética e as características comportamentais para dividir o espetro em subtipos significativos. A esperança é que esses subtipos possam ajudar a orientar os cuidados prestados às pessoas autistas e às suas famílias e revelar as causas das diferentes apresentações do autismo.

Agora, num estudo publicado (...) na revista Nature Genetics, os investigadores colmataram uma lacuna importante, ligando diferentes grupos de caraterísticas comportamentais e de desenvolvimento a diferenças genéticas subjacentes. Ao analisar os dados de um grupo de 5.392 crianças autistas, identificaram quatro subtipos distintos de autismo, cada um com diferentes tipos de desafios, que estão ligados a tipos específicos de variações genéticas.

“Para as famílias que lidam com o autismo, compreender o subtipo específico do seu filho pode proporcionar uma maior clareza e abrir a porta a cuidados, apoio e ligações mais personalizados”, afirma Natalie Sauerwald, coautora principal do estudo, que estuda genómica no Flatiron Institute, em Nova Iorque. Mas ainda não é claro se estes quatro subtipos, que foram identificados com estatísticas num grupo não representativo e maioritariamente branco de crianças autistas, serão úteis para ajudar a diagnosticar e tratar pessoas autistas em contextos clínicos reais.

Quando a sequenciação genética do genoma humano começou a sério nos anos 90, os investigadores do autismo esperavam identificar a causa genética - ou, mais provavelmente, as causas - da doença. “Há vinte anos, os geneticistas diziam: ‘Nem sequer vamos precisar de autismo [como diagnóstico]; vamos apenas ter perturbações geneticamente definidas’”, afirma Catherine Lord, psicóloga especializada em autismo na Universidade da Califórnia, em Los Angeles.

Isso não se verificou. “A genética do autismo é muito complexa”, afirma a coautora do novo estudo, Aviya Litman, estudante de pós-graduação em genómica na Universidade de Princeton. Apesar de o autismo ser entre 60 a 80 por cento hereditário, é difícil identificar uma causa genética específica para qualquer indivíduo - a causa só é clara para cerca de 20 por cento das pessoas autistas testadas, explica Litman. Atualmente, os investigadores identificaram centenas de genes associados ao autismo, o que significa que se um indivíduo tiver determinados genes, tem uma probabilidade muito maior de ser diagnosticado como autista. Mas mesmo com este conhecimento, os cientistas ainda não conseguiram relacionar de forma fiável a forma como estes genes se traduzem em traços autistas específicos e trajetórias de desenvolvimento.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: Scientific American por indicação de Livresco

Identificado um risco acrescido de toxicidade para crianças com TDAH e autismo

O número de pessoas diagnosticadas com perturbações do espectro do autismo (PEA) e perturbação de défice de atenção e hiperatividade (PHDA) aumentou acentuadamente nas últimas décadas e a investigação continua a analisar os fatores envolvidos nestas doenças.

Um estudo publicado em 2023 revelou que existe uma diferença na forma como as crianças com autismo ou PHDA eliminam o composto plástico comum bisfenol A (BPA), em comparação com as crianças neurotípicas.

O BPA é utilizado em muitos plásticos e processos de produção de plásticos e pode também ser encontrado no interior de latas de alimentos e bebidas. No entanto, investigações anteriores também o associaram a problemas de saúde relacionados com perturbações hormonais, incluindo cancro da mama e infertilidade.

Os investigadores da Rowan University e da Rutgers University, nos EUA, analisaram três grupos de crianças: 66 com autismo, 46 com PHDA e 37 crianças neurotípicas. Em particular, analisaram o processo de glucuronidação, um processo químico que o corpo utiliza para eliminar as toxinas do sangue através da urina.

Descobriram que as crianças com PEA e PHDA não conseguiam eliminar o BPA e outro composto semelhante, chamado ftalato de dietilhexilo (DEHP), com a mesma eficiência que as outras crianças, o que potencialmente levava a uma exposição mais longa aos seus efeitos tóxicos.

“A desintoxicação destes dois plastificantes está comprometida nas crianças com PEA e PHDA”, escrevem os investigadores no artigo publicado. “Consequentemente, os seus tecidos estão mais expostos a estes dois plastificantes”.

No entanto, foi apenas no caso do BPA que a diferença foi estatisticamente significativa: a eficiência foi reduzida em cerca de 11% para as crianças com ASD e 17% para as crianças com PHDA, em comparação com o grupo de crianças de controlo.

Os investigadores pensam que as mutações genéticas em certos indivíduos significam que o BPA não pode ser eliminado tão bem quanto necessário, o que significa que a substância permanece no corpo. Isto pode potencialmente causar danos em termos de desenvolvimento e funcionamento dos neurónios.

Pensa-se que doenças como a Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) e a Perturbação do Défice de Atenção e Hiperatividade (PHDA) envolvem uma combinação de influências genéticas e ambientais e este novo estudo reúne ambas. No entanto, é apenas uma parte da história - nem todas as crianças com uma perturbação do desenvolvimento neurológico tinham problemas em eliminar o BPA, pelo que há também outros fatores em jogo.

Continua-se a trabalhar no sentido de identificar exatamente como é que a PEA e a PHDA se desenvolvem nas pessoas - se é no útero, antes do nascimento, por exemplo, ou mais tarde na vida - uma vez que os dados não são suficientes para mostrar se a exposição ao BPA causa qualquer uma das perturbações.

“Existe um vasto conjunto de provas epidemiológicas de uma relação entre as perturbações do desenvolvimento neurológico e os poluentes ambientais, como os plastificantes”, escreveram os investigadores.

"Não se sabe qual a importância do distúrbio de desenvolvimento neurológico originado por plastificantes na ocorrência geral desses distúrbios, mas ele deve representar uma proporção significativa ou não teria sido tão fácil de detetar em um estudo metabólico de tamanho moderado como este estudo.

A investigação foi publicada na revista PLOS ONE.

Uma versão deste artigo foi publicada pela primeira vez em outubro de 2023.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Fonte: Science Alert por indicação de Livresco

Como sabemos que as vacinas não causam autismo?

“Em Setembro, saberemos o que causa a epidemia de autismo e seremos capazes de a eliminar”, afirmou, no início deste mês, Robert F. Kennedy Jr. numa conferência na Casa Branca. As palavras do secretário da Saúde norte-americano (o equivalente a ministro da Saúde) mencionam a ideia de uma epidemia e de que esta é uma doença com causa única. Ao longo das últimas décadas, Robert Kennedy Jr. instigou também o medo das vacinas através de mais desinformação – como a frase que abre este texto. Já em 2005 deu voz à conspiração de que o timerosal (uma substância com mercúrio usada na vacina tríplice até 2001 nos Estados Unidos) era responsável por uma “epidemia” de autismo. Voltamos a uma questão tantas vezes respondida: como sabemos que é mentira?

Com nova liderança, os Institutos Nacionais de Saúde (NIH, na sigla em inglês) norte-americanos avançaram com uma nova investigação sobre as causas do autismo e as vacinas. Não é uma novidade. Estes estudos já foram realizados mais de duas dezenas de vezes, sobretudo para desmontar a faísca inicial desta conspiração. Em 1998, a reconhecida revista The Lancet publicava um trabalho do britânico Andrew Wakefield que sugeria que a vacina tríplice (contra o sarampo, papeira e rubéola) provocava o aumento de autismo e doenças gastrointestinais em crianças. (...)

Continuação da notícia em Público.

Cientistas afirmam que a causa do aumento das taxas de autismo está errada

As taxas de autismo estão a aumentar, mas RFK Jr. está errado sobre as razões. Aqui está o que a ciência diz.

Robert F. Kennedy, Jr., diretor do Departamento de Saúde e Serviços Humanos, adotou um tom alarmista relativamente às novas descobertas de que uma em cada 31 crianças de oito anos nos EUA tem um diagnóstico de autismo, numa conferência de imprensa realizada hoje [17 de abril].

Kennedy chamou ao autismo uma “tragédia” que “destrói famílias”. E as suas declarações também incluíram afirmações que os especialistas em autismo dizem estar desatualizadas, como a ideia de que as crianças autistas “regridem” por volta do seu segundo aniversário. De facto, embora o autismo seja frequentemente diagnosticado nesta idade, os investigadores descobriram diferenças cerebrais logo aos seis meses de idade em crianças que mais tarde foram diagnosticadas como autistas. Alguns estudos também encontraram diferenças subtis no comportamento motor e no comportamento social, como olhar menos para as pessoas do que as crianças com desenvolvimento normal, em bebés que mais tarde foram diagnosticados como autistas.

Mas a maior rutura de Kennedy com o consenso científico foi provavelmente a sua insistência em que o autismo é uma “epidemia” que deve ser causada por uma exposição ambiental que foi introduzida nas últimas décadas. De facto, segundo os investigadores, o autismo é entre 60 a 90 por cento hereditário. E em até 40% dos casos, os médicos podem encontrar um conjunto específico de mutações genéticas para explicar a condição. Embora existam fatores de risco ambientais para o autismo, como a poluição atmosférica, o aumento das taxas deve-se sobretudo ao alargamento das categorias de diagnóstico e a um rastreio mais abrangente.

“O problema do ponto de vista da comunicação científica é que as causas são complexas”, diz Annette Estes, diretora do Centro de Autismo da Universidade de Washington. "Não é como a síndrome de Down, em que podemos dizer: ‘Há uma alteração genética que leva a esta síndrome e toda a gente com esta síndrome tem estas características’. Embora o que aprendemos seja inacreditável, também não é uma história simples".

A nova descoberta de que uma em cada 31 crianças nascidas em 2014 é autista vem de um relatório recentemente divulgado pela Rede de Monitorização do Autismo e das Deficiências do Desenvolvimento (ADDM), que começou a registar dados em 2000. Nesse ano, uma em cada 150 crianças de oito anos foi diagnosticada como autista e o número tem vindo a aumentar constantemente desde então. Kennedy também citou números das décadas de 1970 e 1980 que mostravam taxas de autismo que representavam cerca de um a três em 10.000 pessoas.

No entanto, durante este período registaram-se várias alterações na forma como o autismo era diagnosticado. O Manual de Diagnóstico e Estatística das Perturbações Mentais (DSM), que estabeleceu os critérios para os diagnósticos psiquiátricos nos EUA, chamou ao autismo “reação esquizofrénica, tipo infantil” na sua primeira edição e, posteriormente, referiu-se a ele como “esquizofrenia, tipo infantil” até 1980, quando o diagnóstico mudou para “autismo infantil”. Os critérios centraram-se então em sintomas externos, tais como atrasos no desenvolvimento da linguagem, resistência à mudança e apego a objetos. Em 1987, os critérios foram alargados e passaram a incluir três categorias relacionadas com a interação social, a comunicação e as restrições nas atividades. Em 1994, surgiu o diagnóstico de perturbação de Asperger, que foi integrado numa “perturbação do espetro do autismo” alargada na quinta edição do DSM (DSM-5), em 2013. Esse ano foi também o primeiro em que o autismo e a perturbação de défice de atenção e hiperatividade (PHDA) puderam ser diagnosticados na mesma criança ao mesmo tempo, diz Estes. Até então, um diagnóstico de PHDA impedia que uma criança recebesse um diagnóstico de autismo, apesar de os investigadores estimarem atualmente que metade ou mais das pessoas autistas também têm PHDA.

Kennedy minimizou a mudança de diagnóstico como uma explicação menor para o aumento dos casos de autismo, mas os investigadores descobriram que as mudanças no diagnóstico explicam provavelmente a maior parte do aumento. Um estudo de 2015 sobre crianças diagnosticadas como autistas na Dinamarca, por exemplo, concluiu que 60% do aumento do autismo entre as crianças nascidas entre 1980 e 1991 foi causado por alterações nos critérios de diagnóstico e nas práticas de notificação. Outro estudo de 2015 analisou os alunos dos programas de educação especial dos EUA entre 2000 e 2010. O número de crianças autistas matriculadas no ensino especial triplicou de 93.624 para 419.647. No mesmo período, no entanto, o número de crianças rotuladas como tendo uma “deficiência intelectual” diminuiu de 637.270 para 457.478. A passagem de crianças de uma categoria de diagnóstico para outra explica dois terços do aumento do autismo nesta população, segundo os investigadores.

Outra evidência de que as mudanças no diagnóstico explicam uma grande diferença na prevalência do autismo é o facto de as taxas de autismo variarem muito de estado para estado nos EUA. O estado com a maior prevalência de autismo é a Califórnia, com uma taxa de 53,1 por 1000 crianças de oito anos, enquanto o estado com a menor prevalência é o Texas, com uma taxa de 9,7 por 1000 crianças de oito anos. É uma diferença enorme. Mas, de acordo com o próprio relatório do CDC, é provável que esteja relacionada com o intenso impulso da Califórnia para o rastreio e avaliação precoce.

“Por causa de todo o trabalho árduo que todos fizeram para encontrar boas abordagens para apoiar e ensinar crianças autistas, há benefícios em obter um diagnóstico de autismo”, diz Estes. "Por isso, as pessoas procuram-no. E isso, associado a um menor estigma em torno do autismo, significa que mais pessoas querem compreender os seus filhos desta forma."

Uma parte do aumento das taxas de autismo pode não estar relacionada com a melhoria do diagnóstico. A probabilidade de ter um filho autista aumenta para os pais mais velhos e há uma tendência social para adiar o parto nos países desenvolvidos. As crianças que nascem prematuramente também correm um risco acrescido de autismo e a melhoria dos cuidados neonatais significa que muitas mais destas crianças estão a sobreviver até à infância e mais além.

Existem também fatores de risco ambientais conhecidos para o autismo. Entre as grávidas, por exemplo, as infeções que são acompanhadas de febre no segundo trimestre aumentam o risco de autismo para o seu futuro bebé. O mesmo acontece com a exposição à poluição por partículas finas no terceiro trimestre de desenvolvimento e no primeiro ano de vida, de acordo com um estudo de 2019. Laura McGuinn, epidemiologista da Universidade de Chicago, que liderou um estudo que fez esta última descoberta, diz que a matéria particulada é inflamatória e o trabalho está em andamento para entender como ela pode desencadear o sistema imunológico materno e potencialmente afetar o desenvolvimento do cérebro.

Enquanto Secretário da Saúde e dos Serviços Humanos, Kennedy prometeu “algumas” respostas para as causas do autismo até setembro. Mas a sua abordagem “começar do zero” ignora em grande parte a investigação já efetuada. Por exemplo, Kennedy disse aos jornalistas que a iniciativa iria analisar as ecografias durante a gravidez como um possível fator de risco. Mas um estudo abrangente de mais de 1.500 gravidezes que não encontrou qualquer ligação entre o autismo e o uso de ultra-sons foi publicado em 2023. E os cientistas descartaram definitivamente a vacina contra sarampo, caxumba e rubéola (MMR) como causa do autismo há uma década (e novamente em 2019). Além disso, descobriu-se que o estudo principal que sugeriu uma ligação entre a vacina MMR e o autismo falsificou dados. Apesar disso, as autoridades federais disseram em março que os Centros de Controlo e Prevenção de Doenças vão realizar um estudo para investigar uma ligação entre as vacinas e o autismo. O estudo será conduzido por um cético em relação às vacinas que foi anteriormente objeto de uma sanção disciplinar por exercer medicina sem licença.

Antes do mandato de Kennedy, já estavam em curso trabalhos para desvendar os complexos fatores de risco ambientais, incluindo em agências federais como o Instituto Nacional de Ciências da Saúde Ambiental, que está a desenvolver uma ferramenta baseada na Internet para ajudar os cientistas a compreender os dados existentes sobre estudos ambientais e autismo.

“Como cientistas, gostaria que houvesse uma forma de falarmos sobre isto e explicarmos realmente como é espantoso, quanto dinheiro dos contribuintes foi gasto para criar esta compreensão desta complexa perturbação do desenvolvimento e como ajudar as crianças e os pais”, afirma Estes. “Esta ideia de que tem de haver uma única causa e de que tem de ser realmente assustadora está a fazer-nos recuar”.

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com

Por Stephanie Pappas

Fonte: Scientific American por indicação de Livresco