O menino que “nunca iria ler, nem escrever” é caloiro da Universidade de Coimbra

A Universidade de Coimbra começou, esta segunda-feira, 28 de agosto, a receber os 3282 novos alunos, que entraram na primeira fase do concurso de acesso ao Ensino Superior. Diogo Filipe Peixeiro é um desses caloiros que durante a manhã marcou presença no Student Hub para se matricular na Faculdade de Direito.

A notícia enche de orgulho a família que reside numa aldeia no concelho de Condeixa-a-Nova.

“É um sonho, um orgulho”, sublinha, emocionada, a mãe do estudante, referindo que quando o “Diogo tinha quatro anos, foi lhe dito que nunca iria ler, nem escrever”, mas o futuro viria a demonstrar o contrário, distinguido por duas vezes, no 6.º e 7.º anos, como aluno de quadro de mérito, na Escola Básica N.º 2 de Condeixa-a-Nova.

Susana Marques relata o trabalho que a família fez neste percurso árduo, onde o segredo foi nunca desistir. ” O Diogo tem que estudar três vezes mais para conseguir os mesmos objetivos que os colegas e nunca se revoltou, trabalhou sempre”.

Diogo Filipe Peixeiro tem 21 anos e nunca irá esquecer o dia em que recebeu o e-mail com a notificação em que tinha sido colocado na Faculdade de Direito na Universidade de Coimbra.

O caloiro, residente na aldeia de Ameixeira, promete “trabalho, para conseguir ser um bom advogado”.

A mãe, que trabalha na Santa Casa da Misericórdia de Condeixa, recorda que o filho “nasceu prematuro, com 29 semanas, tinha 1,260 quilos, com paralisia cerebral”, e por isso foi com alegria, mas também com muitas lágrimas que esta família recebeu a notícia que o Diogo é agora estudante de Direito da Universidade de Coimbra.

“Mais uma batalha que foi superada”, frisa Susana Marques sem conseguir conter as lágrimas, enquanto fala do percurso do filho. (...)

Fonte: Notícias de Coimbra

Pessoas com paralisia voltam a comunicar através de novos implantes cerebrais

Pat Bennett não consegue falar de forma perceptível. A difi culdade no discurso foi um dos grandes impactos da esclerose lateralamiotrófi ca na vida desta antiga directora de recursos humanos. Mas a equipa de cientistas liderada por Francis Wilett quisdevolver as palavras à sua vida através de sensores implantados no seu cérebro — e conseguiu. O grupo desenvolveu um aparelho que transmite sinais do cérebro de Pat Bennett para um software que descodifi ca a sua actividade cerebral e a converte em palavras num ecrã de um computador. Este é um dos dois casos apresentados na revista científica Nature de pessoas comparalisia que voltaram a comunicar verbalmente através de implantes cerebrais.

O diagnóstico chegou em 2012. Nesse ano, Pat Bennett soube que tinha esclerose lateral amiotrófica (https://www.publico.pt/2020/06/21/ciencia/noticia/fontes-energia-celulas-podem-cruciais-combate-1921206) (ELA), uma doença neurológica degenerativa e progressiva que ataca os neurónios que controlam os movimentos. A ELA causa fraqueza física e até paralisia.

No caso de Pat Bennett, um dos grandes problemas foi a fala. “Quando se pensa na ELA, pensa-se logo no impacto dos braços e das pernas, mas, num grupo de doentes, as dificuldades começam no discurso oral. Sou incapaz de falar”, contou por email,agora já com 68 anos, para o site da Faculdade de Medicina da Universidade de Stanford.

Embora com cada vez mais dificuldade, Pat Bennett ainda consegue vestir-se sozinha e usar os seus dedos para escrever no computador. Contudo, não consegue usar os músculos dos seus lábios, língua, laringe e mandíbulas para pronunciar palavras deforma clara. Mas não está tudo perdido: o seu cérebro ainda consegue trabalhar para que as palavras sejam geradas — falta é quem as reproduza.

É aqui que entra a equipa da Universidade de Stanford liderada por Francis Wilett. Em Março de 2022, colocou sensores à superfície de duas regiões do cérebro de Pat Bennett que estão ligadas à produção da fala. Esses sensores estão integrados num software que consegue fazer a passagem da actividade cerebral ligada à fala para palavras num ecrã.

Erin Kunz, também da Universidade de Stanford e uma das autoras do estudo (https://www.nature.com/articles/s41586-023-06377-x), explica ao PÚBLICO que os eléctrodos conseguem gravar os sinais neuronais da fala no córtex motor enquanto a pessoa tenta falar. Depois, um algoritmo faz a passagem desses sinais para unidades sonoras, os fonemas. Uma sequência de fonemas transforma-se em texto através de um modelo de linguagem.

“A Pat tenta dizer algo da mesma forma que qualquer pessoa, mas devido à ELA o seu discurso não é perceptível”, nota ErinKunz. Por isso, a ideia de se ter o sinal do córtex motor de Pat Bennett no momento em que está a tentar falar e usá-lo para que, no final, resulte em texto escrito num ecrã pode funcionar.

Após colocados os sensores, foram feitas sessões para treinar o software e Pat Bennett. Quatro meses depois do início desses treinos, Pat Bennett já tinha conseguido resultados notórios. Em um minuto passavam no ecrã 62 palavras do que Pat Bennett queria transmitir, o que é três vezes mais rápido do que os registos anteriores de aparelhos semelhantes. Este valor é mais próximo da velocidade de uma conversação natural em inglês, que é de 160 palavras por minuto.

O próprio software (https://www.publico.pt/2019/04/25/ciencia/noticia/criado-implante-sintetizar-voz-directamente-partircerebro-1870426) tem ainda alguns erros, nomeadamente durante a passagem da actividade cerebral para o ecrã. Se fosse considerado um conjunto com 50 palavras, havia uma taxa de erro na translação do sistema de 9,1%. Já se o conjunto tivesse125.000 palavras, a taxa de erro era de 23,8%.

Com este estudo, a equipa da Universidade de Stanford obteve a prova de conceito científica dos sensores e do software (https://www.publico.pt/2017/02/01/ciencia/noticia/pacientes-paralisados-comunicaram-atraves-de-interface-cerebrocomputador-1760419). Por agora, o dispositivo está apenas licenciado para ser usado em investigação científica, mas a equipa espera que venha a ser comercializado por uma empresa.

“Esperamos que funcione em indivíduos com paralisia motora resultante de acidentes ou doenças, como o acidente vascular encefálico e a ELA”, assinala Erin Kunz, indicando que poderá ainda funcionar com outras doenças.

Para Pat Bennett, os resultados deste estudo já foram uma pequena vitória, como escreveu para um comunicado sobre o trabalho: “Imagine quão diferente será o [meu] dia-a-dia em actividades como ir às compras, encomendar comida, ir a um banco, falar ao telefone ou até expressar o meu amor ou gostos.”

O dispositivo da equipa da Universidade de Stanford não é caso único. Outros estudos têm vindo a demonstrar que é possível descodificar discurso verbal a partir da actividade cerebral de uma pessoa com paralisia, mas ainda há muitas limitações relativamente à velocidade com que é feita essa passagem ou ao rigor dos resultados.

Falar através de um avatar

Também esta semana, uma outra equipa de investigadores dos Estados Unidos publicou um outro estudo na Nature (https://www.nature.com/articles/s41586-023-06443-4) que mostra que um novo interface cérebro-computador (https://www.publico.pt/2017/02/01/ciencia/noticia/pacientes-paralisados-comunicaram-atraves-de-interface-cerebrocomputador-1760419) permite a uma pessoa com uma paralisia grave falar através de um avatar digital. Esse sistema permitiu que se descodificassem em um minuto cerca de 80 palavras a partir de sinais cerebrais — um valor superior ao de outros sistemas.

A equipa liderada por Edward Chang, da Universidade da Califórnia em São Francisco, já tinha mostrado resultados num outro estudo relativamente à descodificação de sinais cerebrais em texto em pessoas que tiveram acidentes vasculares encefálicos. Neste estudo, além de o valor das palavras por minuto ter sido superior, conseguiu-se passar a informação para avatares.

Como funcionou essa passagem? Foram colocados eléctrodos à superfície do cérebro de uma mulher com paralisia em áreas importantes para a fala. Esses eléctrodos, que estavam ligados a um computador, conseguiram interceptar os sinais cerebrais. Depois, algoritmos de inteligência artificial treinados para reconhecer sinais cerebrais ajudaram a fazer a passagem desses sinais para fonemas, que virão a ser palavras escritas completas. Por fi m, para que essas palavras pudessem ser ditas por uma avatar aviva voz, usou outros algoritmos e softwares que permitem que um avatar diga o que começou por ser transmitido no cérebro da pessoa.

Este dispositivo também ainda não está disponível no mercado, mas a equipa espera que em breve possa vir a ser aprovado pela FDA, a autoridade que regula os medicamentos e este tipo de dispositivos médicos nos Estados Unidos. “O nosso objectivo é restaurar a comunicação de forma completa e personificada, pois é essa a forma mais natural para nós de falarmos uns com os outros”, afirma, em comunicado, Edward Chang. “Esses avanços fazem com que isso esteja cada vez mais próximo de ser uma solução real para os doentes.”

Fonte: Público

Pais de crianças com necessidades especiais “não sabem para onde se virar” com a falta de auxiliares nas escolas

Todos os anos o cenário repete-se, mas a pandemia só veio complicar. É o que lamentam em coro os pais de alunos com necessidades educativas especiais (NEE) que se queixam de não serem atribuídos aos filhos os assistentes operacionais em regime permanente que são recomendados.

“Se formos tentar extrapolar, não será um exagero pensar que podem estar centenas de alunos nestas circunstâncias”, admite Miguel Azevedo, vogal da Associação Todos Pela Escola Pública (ATEP). Não se sabe ao certo quantas crianças podem estar a ser afectadas, mas os encarregados de educação sublinham que a situação se verifica por todo o país. 

Em causa está o sistema de educação inclusiva, cujo regime jurídico é descrito no decreto-lei 54/2018. No âmbito da educação inclusiva, as necessidades específicas de cada aluno com NEE são descritas em documentos como o Relatório Técnico-Pedagógico (RTP) e o Plano Educativo Individual (PEI), elaborados por equipas multidisciplinares em que se incluem profissionais de saúde, além dos membros das escolas. Então, os profissionais podem recomendar que seja atribuído um assistente operacional a título permanente aos alunos, sendo feito o pedido desses profissionais antes do início de cada ano lectivo.

Contudo, essa recomendação não se traduz numa obrigatoriedade de atribuir esses funcionários para apoiar os alunos. O Ministério da Educação (ME) afirma que os RTP e os PEI referem “medidas selectivas e ou adicionais de apoio à aprendizagem e inclusão que devem ser mobilizadas para cada aluno”. Porém, os “assistentes operacionais não fazem parte dessas medidas tal como consta dos artigos 9.º e 10.º do DL n.º 54/2018 com as alterações da Lei n.º 116/2019 de 13 de Setembro”. A tutela refere ainda (...) que “os assistentes operacionais podem constituir um apoio ao trabalho dos docentes e técnicos especializados que apoiam os alunos, mas não constituem um apoio à operacionalização das medidas selectivas e adicionais”.

O acompanhamento em causa, segundo Filinto Lima, presidente da Associação Nacional de Directores de Agrupamentos e Escolas Públicas (ANDAEP), pode ser feito por profissionais contratados especificamente para essa função ou pelos próprios funcionários da escola que, lembra, “são escassos”. “Se pensarmos numa escola que tenha 50 alunos e os RTP apontarem para que cada um deles tenha um funcionário, não há hipótese nenhuma. É inviável”, declara, apelando a que se façam relatórios “realistas” de acordo com “as patologias dos alunos e a realidade das escolas”. Ainda assim, salvaguarda que é “preciso ver caso a caso”.

O director lembra que a ANDAEP “já há muito tempo que fala” na necessidade de ter mais funcionários nas escolas. Nas contas entra também a revisão da portaria publicada em Diário da República a 16 de Outubro que alterou o rácio de funcionários nas escolas e fez com que os alunos com NEE passem a contar como 2,5 alunos nesses rácios, em vez de 1,5 como definido desde 2017. A alteração deve introduzir mais três mil assistentes operacionais nas escolas, que devem chegar “talvez a partir de Janeiro”, prevê.

(...) o ME afirma que “o acompanhamento de alunos que dele necessitam de forma individualizada e permanente é sempre priorizado na alocação de recursos”. Caso não sejam atribuídos funcionários, o ministério “converte as verbas pedidas anualmente em horas” para que sejam contratados assistentes fora das escolas e é aberto um concurso público, explica Filinto Lima, reconhecendo que “muitas vezes são pessoas provenientes dos centros de emprego” que “não têm habilitações para acompanhar estas crianças”, algo que “muitas vezes não é do agrado dos pais”.

Na visão de Miguel Azevedo, “as crianças precisam de muito mais do que isso”, os alunos com NEE precisam de “alguém com competências e com formação” que não seja “atirado aos lobos”. “Isso depois leva a que essas pessoas recusem esses contratos que normalmente são de emprego de inserção”, refere.

Contudo, a contratação não está sempre sob alçada do ME. “As idiossincrasias do nosso sistema é que o complicam”, começa por analisar Miguel Azevedo. Isto porque, lembra o membro da ATEP, no âmbito do processo de descentralização, já há autarquias que aceitaram a transferência de competências no que toca à educação. A consulta das listas no Portal Autárquico mostra que são 98 as autarquias que já assumiram esse encargo. É o caso de cinco dos 16 municípios que têm casos referenciados pela ATEP: Cascais, Lisboa, Sintra, Torres Vedras e Viana do Castelo.

Leonor continua em casa

A falta de assistentes operacionais é a razão pela qual a filha de Fátima Henriques não está a ir à escola. Aos 6 anos, Leonor tem paralisia cerebral distónica, associada a uma epilepsia refratária e está matriculada no pré-escolar na EB da Via Rara, no Agrupamento de Santa Iria de Azóia, em Loures. “Uma situação complexa” de 86% de incapacidade que obriga a que seja “acompanhada 24 horas por dia” admite a mãe, mas, apesar dos problemas de mobilidade, a filha “está cognitivamente intacta” e “nos melhores anos para a aprendizagem”. 

Segundo Fátima Henriques, o RTP da filha refere que “pelas características que a aluna apresenta, é de todo imprescindível o apoio permanente e individualizado de um assistente operacional em sala de aula, preferencialmente com formação adequada”. Contudo, ainda não foi atribuído nenhum. “Sabendo que não vivemos num mundo perfeito e que o mesmo está a acontecer em todas as escolas”, o que Fátima Henriques “queria mesmo era que pelo menos estivessem duas assistentes operacionais permanentemente dentro da sala”.

A encarregada de educação afirma que já trocou mais de meia centena de e-mails com a escola, Direcção-Geral da Educação, Direcção-Geral dos Estabelecimentos Escolares, Câmara Municipal de Loures e Provedoria da Justiça. Questionada se sabe como está o processo, responde: “Eu sei como é que está. Está igual. Sou eu que estou em casa com a minha filha porque eles não têm assistente para ela.”

Por seu lado, o Agrupamento de Escolas de Santa Iria de Azóia refere que já chegou à escola um funcionário para colmatar este tipo de situações, mas que “não está afecto a um aluno em si, mas um conjunto de alunos”. No caso da EB da Via Rara, esse funcionário tem a cargo “três ou quatro alunos com NEE que foram referenciados”. De acordo com António Marcelino, director do agrupamento, “o PEI diz que são afectados recursos, mas não diz afectar um recurso em si [a cada aluno]. Julgo que em nenhum momento isso é dito, porque efectivamente não temos capacidade para isso.”

O director admite que possa haver “falta de rigor na comunicação com os pais, no sentido de simplificar o processo”. Mas afirma: “Se um aluno meu tiver direito a um recurso, lutaremos para que esse aluno tenha direito a esse recurso, naturalmente.”

Fátima Henriques confirma que a funcionária que chegou à escola “está espalhada pelas salas todas, com os meninos NEE todos”, pelo que essa “não é de todo uma solução viável” no caso da filha. Desta forma, a mãe considera “impossível” a Leonor frequentar as aulas. A mãe não quer acusar a escola, mas o sistema. “A Leonor tem o direito à educação e neste momento não está a ter direito a isso. Eu e todas as outras mães nesta situação precisamos de respostas”, conclui.

Matilde não pode ficar sozinha

As mesmas respostas pede Sónia Cabo. A filha de 7 anos, Matilde, nasceu prematura e foi-lhe diagnosticada a variante 25 da Síndrome de Jourbert. “Afecta-lhe tudo o que é coordenação, principalmente a parte do equilíbrio”, explica, e conta que a menina só começou a andar há dois anos e não consegue, por exemplo, ir à casa de banho ou subir escadas sozinha. Com o “risco constante de cair e se magoar”, não pode “ficar sozinha nem um minuto”. Já em termos cognitivos, “pelo menos na parte da compreensão, tudo parece estar bem”.

Por isso, segundo a mãe, os relatórios multidisciplinares sustentam o desejo da família de manter a menina numa turma inclusiva do 2.º ano na EB/JI de Cadavão, no agrupamento de Valadares, em Vila Nova de Gaia. Colocá-la numa unidade específica para alunos com NEE, “em termos de desenvolvimento, não iria ajudar” por não ser “estimulante o suficiente”, afirma.

A solução passaria por um apoio permanente enquanto “brinca com os colegas, para levá-la à casa de banho ou dar-lhe a sopa”, continua Sónia Cabo. O pedido foi feito antes do começo do ano lectivo passado. Não só essa pessoa nunca chegou, como a escola terá apenas duas auxiliares para os cerca de 90 alunos do 1.º ciclo, informa a encarregada de educação e confirma o agrupamento. “Uma delas está quase a 100% com a Matilde, por isso pode-se imaginar que não deve ser fácil gerir tudo isto”, lamenta a mãe, que lembra as medidas de segurança impostas pela covid-19 vieram ocupar ainda mais as funcionárias.

Sónia Cabo enfatiza a boa relação com a escola, o profissionalismo dos professores e das auxiliares que, com “boa vontade e empenho extremos” ajudam diariamente a filha. “Mas não chega para tudo”, e concede que o apoio dá-se “a custo de muito sacrifício dos outros alunos”.

O agrupamento afirma que tem feito “reiteradamente” o pedido de mais assistentes operacionais. “A legislação sobre rácios foi alterada”, lembra a directora Fernanda Ferrão em resposta enviada (...), “mas [essa alteração] ainda não teve reflexos nas escolas”. No agrupamento estará neste momento “em curso um procedimento concursal para a colocação temporária de mais assistentes operacionais”.

A falta de auxiliares impossibilita que Matilde fique na escola depois das 15h15, quando acabam as aulas. A solução foi arranjar uma clínica que “faz o transporte e apoio psicopedagógico fora da escola para colmatar esse tempo” para que os pais possam trabalhar. “No ano passado, o meu marido esteve a trabalhar praticamente a meio tempo para conseguir dar resposta e estar com ela durante a tarde”, conta. “Esta coisa do trabalhar, ir buscar, levar às terapias, dar apoio nos trabalhos... Isto é tudo muito difícil de gerir”, confessa.

Maria precisa de um assistente em “exclusividade”

Em Lisboa, Rui Negrão vive o mesmo dilema. A filha Maria tem 7 anos foi agora para o 1.º ciclo na EB do Lumiar. Diagnosticada desde cedo com a síndrome rara de Mowat-Wilson, o RTP e o PEI “são bem claros em afirmar que a inclusão da Maria numa turma regular funciona muito melhor”, afirma o pai.

Num dos relatórios elaborados pela escola, é descrito que “a aluna necessita de um assistente operacional, em exclusividade, para acompanhamento nos intervalos / sala de aula”, mas este nunca chegou. O pai sublinha que a filha tem sido “extremamente bem tratada e a boa vontade tem sido excelente”. Contudo, admite que a falta de recursos humanos torna tudo mais complicado.

“A Maria não come sozinha e são as senhoras do refeitório que lhe dão o almoço”, refere. Como a menina está numa turma inclusiva, o esforço recai na professora e nos restantes alunos, lamenta o pai. Sem apoio constante, “ela não consegue estar concentrada durante duas horas, distrai-se a si e aos outros. A professora não consegue dar conta de tudo e os outros miúdos sem NEE é que são prejudicados”, conta.

A direcção do Agrupamento de Escolas Vergílio Ferreira informou o pai que o pedido já foi reencaminhado para a tutela. Este chegou a oferecer-se para ser ele próprio a arranjar alguém, mas entende e concorda que essa não seja uma possibilidade. “Sei que isso pode não ser o correcto, mas enquanto estamos à espera é a Maria que está a ser prejudicada”, enfatiza. (...)

Quanto à importância da inclusão, Rui Negrão diz que “as mais-valias são flagrantes” e se vêem “nas coisas mais pequenas”. “Ela repete muito o que os outros fazem. Chegou a estar na dança e enquanto no início eu tinha de ficar na sala, passado uns meses apresentou o espectáculo anual. Claro que com adaptações, mas conseguiu”, exemplifica o pai. “São quase mesmo os outros miúdos que puxam por ela e isso é uma grande mais-valia”, conclui.

Rui Negrão admite que “nem sempre é fácil tocar nestes assuntos”, mas é preciso “lutar pelos direitos dos alunos”. “Não adianta que venha uma lei, mas que depois não existam recursos para a aplicar.”

Fonte: Público

“Sempre sofri bullying por ter paralisia cerebral. Quero mudar mentalidades”

Nasci com o cordão umbilical à volta do pescoço e estive um mês internada. Aos três anos foi-me diagnosticada paralisia cerebral. Dei entrada no Centro de Reabilitação de Alcoitão, onde sou seguida até hoje, e durante muitos anos fiz fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala. Os principais sintomas são a ataxia [descoordenação dos movimentos] e a fala atrapalhada. Quando estou muito nervosa tenho tremores nos membros superiores e a fala começa a enrolar.

Fui criada com os meus avós maternos, foram eles que me ajudaram na recuperação. Tirei o curso técnico de Turismo, o curso técnico superior profissional de Promoção de Actividades Educativas, Sociais e Culturais e actualmente vou para o terceiro ano da licenciatura em Educação Social no Instituto Superior de Ciências Educativas em Odivelas.

Sempre sofri bullying. Nos primeiro e segundo anos, frequentei uma escola onde a professora e os meus colegas me punham de lado, foi muito difícil conseguir ter uma aprendizagem. O que me valia era o suporte da minha mãe, que era professora e todos os dias ia a casa dos meus avós fazer os trabalhos comigo.

Nos terceiro e quarto anos, os meus pais transferiram-me de escola e as coisas lá correram bem. Fui integrada. Tinha uma funcionária sempre disponível para mim, que me ajudava em tudo: nos almoços, a mudar de roupa. E aí as coisas começaram a normalizar. Mas sempre houve um estigma. No quinto e no sexto, voltei a mudar de escola e as coisas começaram a piorar. Não a nível de notas, porque eu sempre fui boa aluna, mas em termos de socialização. Cuspiam-me na cara, pontapeavam-me, puxavam-me os cabelos, tiravam-me os óculos, roubavam-me as coisas, ofendiam-me... Nos anos seguintes, acontecia sempre o mesmo. As raparigas eram as minhas principais agressoras.

Fiz os exames nacionais e tirei o curso técnico superior profissional de Promoção de Actividades Educativas, Sociais e Culturais. O meu orientador propôs-me um projecto inclusivo: dois pacotes turísticos para pessoas com necessidades especiais, sempre com materiais adaptados. Há muitas limitações, ainda mais para pessoas que estão em cadeiras de rodas. O que falta às pessoas é a sensibilidade, olharem para o outro. Principalmente para as pessoas com necessidades.

Fiz estágio e chumbei devido ao estigma e preconceito. Implicaram com a minha fala, com o meu tremer, diziam que eu fazia coisas que não era eu. Sinto que há muito estigma, muito preconceito, falta de acessibilidade e falta de reconhecimento perante as pessoas com necessidades educativas. Não somos reconhecidos como pessoas normais. Senti isso enquanto pessoa e enquanto técnica. Faço voluntariado numa escola do 1.º ciclo e, por vezes, acontece muito o “ver para querer”: tens que provar à sociedade que és uma boa profissional, uma boa técnica, tendo as tuas limitações.

Em muitos profissionais de educação — falo nesta área, que é uma área em que trabalhamos com crianças e jovens com necessidades educativas —, ainda existe muito estigma. Lembro-me que uma professora disse à minha mãe: “A Inês não consegue fazer os exames nacionais, porque vai frustrá-la.” Os técnicos e professores têm que ser uma motivação para os pais e para as crianças.

O livro Sentires Especiais começou com a morte da minha avó materna, em 2012. Ela foi uma grande referência na minha vida. A morte dela revoltou-me imenso. Sempre foi a minha segunda mãe, foi ela que me deu educação. E foi com o meu avô que eu comecei a escrever e ganhei a paixão pela escrita.

Um dia, não estava nada bem, umas semanas após a minha avó morrer. Decidi “isto não fica assim, estou farta disto”. Escrever era uma terapia, uma auto-ajuda. Afastava a minha dor. Porque eu não queria passar a dor à minha mãe. Escrevi um poema no Facebook e a minha mãe e o meu melhor amigo começaram a incentivar-me para escrever. No primeiro momento não liguei. Mas depois comecei a escrever textos e a publicar nas redes sociais. Sempre com aquela incerteza, com medo do que as pessoas iam pensar.

Em 2014 comecei a escrever o livro, até 2017/2018. O que eu idealizei para este livro era contar um bocadinho da minha infância, como foi, as pessoas que passaram por mim. Surgiu agora a oportunidade de publicar com a editora Novembro. Acho que é um exemplo para outras pessoas, outras pessoas com deficiência, com paralisia cerebral, com outras patologias, mas também adolescentes sem patologias, para os pais, para as famílias, para os técnicos. Acho que é uma motivação.

Quero dar um sinal de esperança às famílias e aos adolescentes e jovens, mas também às pessoas que lidam com eles enquanto técnicos. Uma forma de superação e de esperança, de inclusão também, que é o grande objectivo deste livro. Falar da inclusão na sociedade para estes jovens. 

Acho que temos que mudar mentalidades, só assim mudamos uma sociedade. Para que ela seja diferente com essas pessoas, não as julgando, mas sim acompanhando, dando motivação, força e coragem, esperança, abrindo-lhes uma porta, uma palavra amiga, um conforto, uma mão.

O que me revoltou mais a escrever este livro não foi só a morte da minha avó, foi o cinismo das pessoas perante as pessoas com necessidades educativas especiais. Cheguei a presenciar técnicos e professores a serem muito agressivos com estas crianças... E essa é a minha maior revolta. Estas crianças podem ter dificuldades e necessidades, mas nós podemo-nos adaptar. Podemos ajudá-las a superar os seus obstáculos e as suas barreiras. Acima de tudo, tratando-as como pessoas iguais às outras, como pessoas válidas.”

Fonte: Público

Paralisia cerebral: Diagnóstico não é destino

Cristiana Marques é exemplo de que um diagnóstico não é sinónimo de um caminho sem esperanças. A vimaranense tem paralisia cerebral e embora não se defina por esta condição, assume que teve que ultrapassar desafios acrescidos e que identifica ainda muitas barreiras e entraves à plena participação na sociedade. Obstáculos que o presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC), Abílio Cunha, também reconhece e, por isso, sublinha a importância do Dia Nacional da Paralisia Cerebral, comemorado a 20 de outubro, para dar mais visibilidade às pessoas com paralisia cerebral. 

“Ela não vai andar, não vai falar e não vai fazer nada”. Foi a frase proferida por um médico há 29 anos para explicar aos pais de Cristiana Marques o que é que a filha tinha e o que podiam esperar deste diagnóstico: Paralisia Cerebral. A verdade é que a vimaranense consegue andar, embora utilize cadeira de rodas para distâncias mais longas, fala sem qualquer tipo de comprometimento da compreensão verbal, é atleta de boccia e é técnica de apoio ao cliente na empresa Primavera, em Braga. “Foi um choque e a partir daí [os meus pais] foram à procura de respostas porque não se conformaram. A única resposta que conseguiram foi da Associação de Paralisia Cerebral de Braga mas era um bocado longe e surgiu daí a ideia da fundação da Associação de Paralisia Cerebral de Guimarães com outros pais e outros familiares que ajudaram a reunir o maior número de clientes”, explica Cristiana Marques. Foi este percurso que muitos familiares e amigos de crianças com deficiência há algumas décadas fizeram para fintar diagnósticos médicos pouco promissores, apostando na criação de instituições focadas em todos os aspetos da habilitação possível dos respetivos filhos. Cristiana Marques teve que realizar muitas cirurgias e fazer fisioterapia diária para contrariar os efeitos desta lesão não progressiva que ocorre aquando o desenvolvimento do sistema nervoso central. 

A Paralisia Cerebral provoca, maioritariamente, descoordenação motora, rigidez e perda de força muscular, descontrolo da cabeça, dos membros e dos olhos e tremores, fazendo com que provoque problemas de marcha e dificuldades ao nível da utilização dos braços e das mãos. A lesão das regiões do cérebro responsáveis pelo movimento pode ser provocada por infeções congénitas, prematuridade, baixo peso ao nascer, hipoxia perinatal, citomegalovírus, entre outros. Podem ocorrer também comprometimentos auditivos ou visuais, além de alterações da linguagem, do comportamento e da aprendizagem mas é importante ter em consideração que a maioria das vezes a paralisia cerebral não está associada a qualquer incapacidade intelectual. No entanto, a verdade é que é frequente associar-se às pessoas com paralisia cerebral comprometimentos cognitivos o que faz com que muitas vezes se subestimem as competências sociais e profissionais de quem tem esta síndrome. “No início na primária foi muito complicado, a professora não estava preparada para uma criança como eu. Não se mostrou muito recetiva e até dizia que eu não tinha que andar numa escola de ensino regular porque eu não me sentava sozinha na cadeira, não segurava a cabeça e porque babava o caderno”, lembra Cristiana Marques. Nessa altura a jovem não participava em passeios da escola, nem desfiles de Carnaval. Com a entrada no segundo ciclo o contexto académico de Cristiana Marques melhorou, mas, ainda assim, a interação da turma não era a melhor. “Eu nunca tive muita convivência com a turma porque eles iam para as atividades deles e eu ficava na salinha do ensino especial. Embora não precisasse, ficava lá porque não tinha com que me entreter. Convivia mais com outras turmas”, refere. “Esta falta de alternativas é uma barreira à inclusão social”, afirmou o presidente da direção da Sociedade Internacional de Paralisia Cerebral e pai de uma criança com esta condição, John Coughlana, na comunicação que fez durante a Conferência “Inclusão social e o papel das organizações na sociedade civil”, realizada a 20 de outubro no Centro Cultural Vila Flor. 

Não foi fácil compreender este tratamento por parte dos colegas, mas Cristiana Marques diz que agora já não guarda qualquer tipo de ressentimento. A vimaranense encara as lembranças do secundário como as melhores que tem do tempo de escola. “Parte dos pais desde cedo não terem receio de interagir com miúdo que vejam na rua e que interajam de forma natural, sem nenhum olhar esquisito e sem falar ‘à bebé’ porque o miúdo pode perceber”, aconselha. Este foi um dos preconceitos existentes na sociedade também identificado por John Coughlana, nas comemorações do Dia Nacional da Paralisia Cerebral: “As pessoas têm o hábito de perguntar-me ‘Como é que se chama o seu filho? Quantos anos tem?’. E pensam que têm que falar com o pai e não com a criança”, exemplifca. O presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC), Abílio Cunha, considera que os preconceitos se têm esbatido com o tempo e aponta a Lei 54/2018 sobre a educação inclusiva e que visa responder à diversidade das necessidades e potencialidades de todos e de cada um dos alunos, como sendo “a alavanca para esbater, no futuro, todos os preconceitos sobre a paralisia cerebral”. 

“Acredito que este decreto-lei, apesar de ainda ter muitos anticorpos, refiro-me a lóbis, no futuro terá certamente um impacto na vida das pessoas com paralisia cerebral”, defende Abílio Cunha. A Paralisia Cerebral afeta aproximadamente duas em cada mil pessoas e é um dos problema de desenvolvimento mais comum nas crianças. O presidente da FAPPC também tem paralisia cerebral e apesar de algumas dificuldades de controlo motor e de comunicação, a verdade é que sempre que dá a cara, também enquanto presidente da Associação do Porto de Paralisia Cerebral, consegue passar, perfeitamente, a mensagem de defesa dos direitos das pessoas com deficiência. Abílio Cunha considera que as atuais evoluções da sociedade não ocorrem ao ritmo desejado. “Continuam a persistir os atropelos que violam todos os direitos plasmados na Constituição e nas diversas convenções – surgindo novas barreiras que condicionam muito mais as ‘tradicionais’ barreiras arquitetónicas contra as quais tanto lutamos. Refiro-me às barreiras digitais, barreiras tecnológicas ou barreiras de atitudes, entre outras”, enumera. São barreiras muitas vezes intransponíveis e que impedem as pessoas com deficiência de alcançarem os seus sonhos e concretizarem as suas realizações pessoais. Cristiana Marques tem conseguido ultrapassar estes obstáculos, atingindo dois objetivos importantes: trabalhar e ter carro próprio. ”Pelo que eles viram no currículo eu tinha pé e meio dentro da empresa. Foi engraçado que na entrevista perguntaram-me quantos hobbies é que tinha e eu disse que tinha a piscina, catequese e disse-lhes que queria voltar ao boccia. E ele diz ‘Eu tenho uma condição para tu entrares, ai de ti que deixes algum desses passatempos para te dedicares ao trabalho. Porque os passatempos é que te vão dar energia para encarares a semana inteira de trabalho’”, conta. Uma visão rara no mercado laboral mas que a empresa Primavera BSS, sedeada em Braga, demonstrou ter ao contratar Cristiana Marques. Outro sonho que, por diversas vezes, está mais distantes e torna-se mais difícil de alcançar quando se coloca na “equação”, do dia-a-dia de uma pessoa, uma incapacidade/deficiência é a autonomia na mobilidade. “Foi o ganhar asas. Tirar a carta não foi difícil da minha parte, foi difícil pelas burocracias que exigiam”, explica Cristiana Marques. “Em maio de 2009 comecei as aulas, em junho fiz exame a código, em agosto comecei as aulas de condução e em setembro estava aprovada à segunda por completa implicância do engenheiro. Mas pronto, já estava à espera: quando eles começam a olhar para nós de cima a baixo, a olhar para a muleta”, lembra. A distância entre ter carta e ter carro foi de sete anos e a partir do momento em que passou a conduzir criouse um antes e um depois na vida de Cristiana Marques impossível de ignorar. “Foi um ‘adeusinho pai’ porque agora vou onde quero. Mas eu dizia que quando tivesse carro não ia parar em casa, mas isso nem sempre acontece porque de cada vez que quero sair tenho que pensar duas vezes onde posso ir”, descreve. A faceta mais visível da vida de Cristiana Marques é enquanto atleta de Boccia, mas é também enquanto catequista que vai conseguindo junto dos mais novos naturalizar a diversidade funcional e contribuir para uma sociedade inclusiva. “Ainda há pessoas que ficam admiradas por ter tirado um curso, ter tirado a carta e por estar a trabalhar, parece um feito enorme e não é nada de especial. Colocam um rótulo e dizem esta pessoa é incapaz de tudo. Ainda ficam admiradas quando digo que faço tudo dentro de casa, arrumo o meu quarto, lavo a loiça, ajudo a limpar. Aos olhos dos outros sou uma heroína”, analisa. Cristiana Marques considera que tornar a sociedade mais inclusiva parte de cada um, uma opinião também partilhada por Abílio Cunha que defende que as pessoas, independentemente das suas diferenças, deveriam ser capazes de “assimilar a riqueza da diversidade humana e sentirem a obrigação de serem agentes dessas mudanças”. 

O dia 20 de outubro veio ajudar à sensibilização da sociedade civil para a importância do respeito pela inclusão e para a necessidade de apoio na defesa dos direitos das pessoas com paralisia cerebral. O Dia Nacional da Paralisia Cerebral veio para ficar, até não mais ser necessário. 

Comemorações do Dia Nacional da Paralisia Cerebral 

As Comemorações do Dia Nacional da Paralisia Cerebral e dos 25 anos da Associação de Paralisia Cerebral de Guimarães (APCG) tiveram a 19 de outubro o momento alto com a realização da Gala dos Afetos no Pavilhão Multiusos da Cidade Berço. “A direção da Associação de Paralisia Cerebral de Guimarães está de parabéns pelo riquíssimo programa onde todos tiveram a oportunidade de usufruir dos encantos e belezas da Cidade Berço, mas também pela conferência realizada no último dia – onde os vários intervenientes abordaram o tema da Inclusão”, elogiou o presidente da FAPPC em entrevista ao Fórum Municipal. Além de Abílio Cunha e de John Coughlana a conferência dedicada ao tema “Inclusão social e o papel das organizações na sociedade civil”, contou com a presença do presidente da Câmara Municipal de Guimarães, Domingos Bragança, do reitor da Universidade do Minho, Rui Vieira de Castro e do presidente do Instituto Nacional para a Reabilitação, Humberto Santos. Foi uma palestra moderada pela vereadora da Ação Social da Câmara Municipal de Guimarães, Paula Oliveira e que foi enriquecida ainda com a intervenção de vários participantes presentes na plateia. As comemorações tiveram início a 18 de outubro, sexta-feira, mas a realização de uma prova desportiva chamada Jogos com Barreiras que envolvia os alunos das escolas e os técnicos das associações nacionais de paralisia cerebral no Toural foi cancelada porque a chuva não deu tréguas. Para o ano há mais, certamente, noutra localidade do país, porque é importante enraizar a celebração do Dia Nacional da Paralisia Cerebral em jeito de “reconheci - mento de todas as associações de paralisia cerebral que, diariamente, estão no terreno para apoiar e serem agentes que proporcionam a cada um e a cada uma os meios e as ferramentas para que o próprio possa ter a possibilidade de escolher o seu próprio caminho”. “Mas este Dia é também importante para relembrar aos decisores que as suas orientações têm que passar pelo respeito e não discriminação das pessoas com paralisia cerebral em todas as áreas de intervenção”, concluiu Abílio Cunha.

Fonte: Revista Plural&Singular, pp. 72-76

"Foi muito gratificante saber que o meu filho tinha milhões de recados para me dar"

O meu problema não se devia chamar paralisia cerebral, mas paralisia motora, porque paralisia cerebral todos temos às vezes." É assim que Mariana Sapatinha, de 22 anos, explica a sua condição. A jovem, que estuda Artes e sonha ser atriz, ainda faz fisioterapia através do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, gerido pela Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, onde foi acompanhada desde bebé. É precisamente no intervalo de uma sessão de fisioterapia que fala com o DN, reclamando os direitos normais de qualquer cidadão. Gostava que o Conservatório mudasse as regras de admissão para que pudesse concorrer, que os obstáculos à mobilidade não fossem tão grandes e que na rua não a abordassem para lhe falar de curas milagrosas ou para lhe dirigir um "coitadinha".

Até porque de coitadinha Mariana não tem nada. Todos os dias trabalha para transpor os obstáculos que lhe são colocados. Uma luta que começou ainda antes de ter completado um ano de vida, quando os pais descobriram que tinha paralisia cerebral e começou a ser seguida no Centro de Reabilitação. "Era a nossa primeira filha, portanto não percebemos nada. Ela ficou nos cuidados intensivos, depois trouxemo-la para casa e lentamente é que a família começou a dizer "ela já se devia sentar, ela já devia aguentar a cabeça", e a partir daí é que nós começámos a desconfiar. Éramos primeiros pais e não tínhamos outro exemplo." A Mariana acabou nos cuidados intensivos porque afinal era maior do que os médicos tinham previsto e a mãe, Carla Frade, "era pequenininha", nas palavras da própria, o que fez que tivesse levado muito tempo a nascer.

A chegada ao centro foi para os pais da Mariana o primeiro passo no caminho certo. "Quando encontramos o caminho ficamos mais seguros e pensamos nas várias etapas que temos a percorrer", recorda Carla Frade. No centro, Mariana foi fazendo, ao longo dos anos, fisioterapia, terapia da fala e terapia ocupacional.

Ao mesmo tempo, acompanhava os pais na companhia de teatro e circo contemporâneo que estes dirigiam. "Fazíamos espetáculos para famílias e a Mariana andou de camarim em camarim, de teatro em teatro, viu a mesma peça vezes sem conta." E a paralisia da Mariana nunca foi entrave. "Era como se fosse uma criança qualquer", garante a mãe.

Carla Frade acabou por sair para dar aulas de dança e mais tarde o marido também deixou o teatro. A vida "aconteceu" e hoje Mariana está a terminar o 12.º ano na Escola Artística António Arroio, o que a mãe descreve como "algo maravilhoso". "É uma escola que dá valor à diferença."

Mariana parece ter herdado a veia artística dos pais. Além de querer seguir teatro, está também a escrever um livro. Ainda que admitindo alguma "preguiça", o que a tem feito arrastar o projeto, a jovem está a escrever histórias que viveu com pessoas importantes da sua vida e vai também partilhando episódios do seu dia-a-dia com paralisia cerebral. O seu objetivo: "Abrir mentalidades."

Não há cura, há trabalho

Todas estas conquistas de Mariana Sapatinha só foram possíveis graças ao acompanhamento precoce que teve por uma equipa especializada. Rosário Costa Lopes, diretora do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, sublinha que não se pode prometer curas, mas que é possível reabilitar e habilitar os portadores de paralisia cerebral. Como? Com muita terapia, através de atividades como a fisioterapia, a terapia da fala e a ocupacional - em que aprendem a executar tarefas diárias, numa casa simulada - ou a terapia aquática. No centro, os utentes têm ainda acesso a uma sala com técnicas aumentativas e alternativas à comunicação, com soluções tecnológicas para as crianças que não conseguem falar, e ainda o núcleo que recebe os doentes mais pequeninos e mais difíceis.

Crianças que tornam os pais especiais

Aos 14 anos, João Pedro controla a sua cadeira de rodas com mestria usando apenas a cabeça. Além do sorriso rasgado para a câmara, o rosto do jovem do Seixal ilumina-se de forma especial quando vê chegar o irmão mais novo, de 7 anos. Um irmão que ele pediu aos pais, conta Helena Grilo. "Nos primeiros anos sentimo-nos assoberbados pelas terapias e pela atenção que lhe queríamos dar, mas quando o João Pedro entrou para a escola achámos que era o momento para termos um segundo filho", conta.

Agora, os dois fazem corridas, jogam xadrez e brincam como qualquer outro duo de irmãos. E também há zangas e acusações de batotas, principalmente quando o resultado não agrada ao perdedor. Helena Grilo acredita que essa interação "muito especial" entre os irmãos ajudou também o filho mais velho. Já o mais novo adora falar do irmão aos colegas. E a primeira coisa que reparou no refeitório novo na escola, a seguir à Páscoa, foi que tinha uma rampa de acesso para cadeira de rodas.

João Pedro nasceu sem respirar e terá sido essa a causa da sua paralisia cerebral. "Não era algo com que estivéssemos a contar, mas mãos à obra. Teve de ser um desafio, continua a ser um desafio. Vivemos um dia de cada vez e a apreciar também as alegrias que ele nos dá, porque não são só situações desagradáveis que nascem com o nascimento de uma criança especial. Também há outras coisas que nós vamos descobrindo até sobre nós próprios, que temos mais força do que realmente imaginamos que teríamos. Foi um processo um bocadinho agridoce, partes dolorosas, mas também muito recompensadoras, dar mais valor às pequenas coisas que ele fazia, aos sorrisos, fomos ganhando força", sublinha Helena Grilo.

João Pedro não fala. Usa o computador para comunicar, embora os pais e o irmão já lhe adivinhem muito do que quer dizer. Chegou ao Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian quando tinha 16 meses e foi aí que aprendeu a comunicar. As técnicas trabalharam com ele o reconhecimento de símbolos e antes de ensinarem a mãe - primeiro as crianças têm de estar à vontade com o sistema e só depois os pais aprendem a comunicar com eles - já ele contava coisas do fim de semana e o que queria de presentes. No fim, "foi muito gratificante saber que o meu filho tinha milhões de recados para me dar", conta Helena.

Desde que entrou para a escola que João Pedro já só é acompanhado à distância. "Com muito carinho, as pessoas aqui do centro também veem o que é que ele precisa a nível de equipamentos e produtos de apoio." Tudo graças a um acompanhamento desde cedo e também às boas capacidades cognitivas que desde logo lhe foram diagnosticadas. Na escola tem feito o percurso normal e está agora no 8.º ano.

Para poder seguir de perto este percurso do filho, Helena também decidiu mudar de vida. Engenheira civil, quando ficou sem trabalho na empresa em que estava, decidiu procurar um emprego diferente que lhe permitisse gerir melhor os horários. É consultora imobiliária e faz avaliações de casas. "Posso estar mais disponível para o meu filho, é o ideal para mim."

Hoje vê o filho mais velho ser uma criança como qualquer outra. Até nos interesses: "Adora ajudar animais abandonados e participa nos grupos de ajuda, arranja donos para os animais e ele próprio até já adotou uma cadelinha." Cadelinha essa que está na avó e que João Pedro visita todas as sextas-feiras e para onde estava desejoso de ir, depois da entrevista.

Fonte: DN

Paralisia cerebral em crianças tem vindo a diminuir

A incidência da paralisia cerebral aos cinco anos de idade tem vindo a diminuir desde 2001, situando-se em 1,05 casos por mil nados vivos em Portugal em 2010. Em 2001, a taxa era de 2,01 por mil bebés.

Em 10 anos, somam-se 1657 casos. 33% destes revelam problemas complexos e 10% reportam a incidentes e acidentes ocorridos sobretudo até aos três anos de idade, explica Daniel Virella, coordenador do estudo sobre o retrato evolutivo da paralisia cerebral em Portugal de 2001 a 2010.

Nos 10 anos estudados, a média de incidência da paralisia cerebral é de 1,55 casos por mil nados vivos em Portugal, segundo o relatório "Paralisia Cerebral em Portugal no Século XXI". Considerando não só os nados vivos em Portugal, mas as crianças residentes, ou seja, que nasceram no estrangeiro, o valor sobe para 1,65 casos por mil habitantes.

Na síntese de Daniel Virella, "33% dirão respeito a problemas complexos e graves e 40% a casos leves, cujos danos podem ser perturbações motoras, dificuldade de visão, que, podem não interferir na autonomia". O estudo também contempla os casos provocados por doença posterior ao nascimento e acidentes, uma vez que avaliação é realizada aos cinco anos. Este conjunto de situações corresponde a cerca de 10%.

A declínio da incidência da paralisia cerebral (PC) aos cinco anos deve-se fundamentalmente à redução de risco de PC nos prematuros, explica Daniel Virella e Teresa Folha, outra das responsáveis pelo relatório. E porque é que isto está a acontecer? "A sociedade e a saúde da mulher hoje também é melhor, as condições pré-gravidez são melhores, os cuidados durante a gravidez melhoraram; no parto e pós parto, os cuidados neonatais também mudaram". De qualquer modo, ressalva o especialista, "ainda não tínhamos nesta altura passado pela crise económica de 2008. Vai ser interessante perceber o que se terá passado nos anos seguintes".

O estudo permite ainda perceber que o fator risco para PC é maior para filhos de mães mais velhas, que muitas vezes recorrem a procriação medicamente assistida, de que resulta também muitas vezes conceção de gémeos. "A causa é multifatorial. Mas uma gravidez tardia tem maior probabilidade de se associar à prematuridade, à gravidez de gémeos, e aos nascimentos de baixo peso", afirma Daniel Virella.

"Um bebé prematuro tem 7 vezes mais possibilidade de ter PC e uma criança gémea 3 ou 4 vezes mais probabilidade de risco exponencial", explica o especialista. Daniel Virrela alerta ainda para uma possível subnotificação dos casos, o que acontece sobretudo para os considerados leves.

Teresa Folha aproveita para esclarecer que estamos a falar de lesões cerebrais que provocam danos motores, nem sempre implicando défices cognitivos."Cerca de metade têm um nível cognitivo normal", diz. "Podem ter um problema de motricidade numa perna, numa mão".

Por regiões, as áreas metropolitanas do Porto e Lisboa registaram 277 e 681 casos (respetivamente) e 130 crianças nasceram noutros países. Num análise mais fina consegue perceber-se que, no Norte, há uma maior proporção de crianças com PC nascidas após técnicas de apoio à procriação.

"É muito importante perceber onde estão os casos para podermos planear o apoio e atuar da melhor forma", afirma Teresa Folha.

Fonte: JN

ECO e FAPPC desmistificam Paralisia Cerebral no Mercado Laboral

O ECO e a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral estabeleceram uma parceria que visa desmistificar, junto dos gestores e responsáveis de recursos humanos do tecido empresarial português, muitos dos mitos que existem em relação à Paralisia Cerebral em contexto laboral.

Ao longo do mês de janeiro, serão apresentados exemplos reais de portugueses que, independentemente da Paralisia Cerebral, construíram carreiras de sucesso, quer em empresas privadas nacionais, quer no Estado, quer mesmo em grandes multinacionais – onde ocupam muitas vezes funções de elevada responsabilidade.

Nas nossas colunas de opinião, será também dado espaço – pela primeira vez – a pessoas com Paralisia Cerebral, que nos vão escrever sobre a forma como enfrentam esta condição no seu dia-a-dia, e como conseguem dar a volta aos problemas com que são diariamente confrontados.

Durante este período, iremos ainda demonstrar que a Paralisia Cerebral – embora tenha este nome – não é um problema mental, e que é perfeitamente possível às empresas integrarem estas pessoas, usufruindo inclusive de vários benefícios de reputação, mas também em sede fiscal.

Por fim, serão apresentados os números preocupantes quanto ao desemprego que as pessoas com Paralisia Cerebral enfrentam, em grande parte devido à pouca informação que existe sobre o tema e derivado também aos vários mitos que foram sido construídos ao longo de vários anos em torno deste tema.

Sabemos que infelizmente uma só campanha não conseguirá alterar drasticamente esta realidade do dia para a noite. Mas estamos bem cientes que este pode ser um primeiro passo para que mais empregadores estejam motivados a contratar pessoas com Paralisia Cerebral.

Fonte: Sapo por indicação de Livresco

Nova app para telemóvel ajuda comunicação em casos de paralisia cerebral

Uma parceria entre a Fundação PT e a Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) está a desenvolver uma aplicação para telemóvel e tablet que visa melhorar a comunicabilidade das pessoas com paralisia cerebral.

Denominada de Magic Contact, a aplicação tem vindo a ser testada na Associação do Porto de Paralisia Cerebral (APPC) e baseia-se numa tecnologia que permite ao utilizador comunicar por mensagem escrita e aceder à Internet.

Este conjunto de ferramentas, uma vez implementado o projeto Vida Independente da APPC, pode aumentar o grau de autonomia do utilizador, disse (...) o presidente da FAPPC, Abílio Cunha.

O responsável pelo desenvolvimento da aplicação Magic Contact, Daniel Freitas, explicou que a aplicação "desenvolvida de raiz a pensar nos utilizadores com paralisia cerebral" pretende "resolver o problema de como uma pessoa com graves limitações motoras pode interagir com um ecrã táctil".

O recurso a um botão externo ligado por cabo ao smartphone ou ao tablet simplificou essa relação, abrindo aos utentes da APPC a faculdade de usarem as principais ferramentas do telemóvel, fazer uma chamada, enviar uma mensagem e navegar na Internet. "Há ainda ferramentas para ajudar a comunicar através de símbolos, de escrita", acrescentou o responsável.

Enaltecendo as "mais-valias" que a proximidade com a APPC e com os seus utilizadores traz ao projeto, Daniel Freitas e Marta Samúdio, terapeuta ocupacional da equipa do Serviço de Tecnologias de Apoio da APPC, concordaram que as sugestões apresentadas pela associação vão no "sentido de uma personalização da aplicação". "Temos não só a população que utiliza esta tecnologia mas também temos testado os resultados para tentar melhorar a aplicação", disse a responsável da APPC de um "trabalho que permite personalizar a aplicação às necessidades e às dificuldades do utilizador".

E porque as "necessidades vão mudando, quer em termos do utilizador quer sobre aquilo que se faz com a tecnologia", Marta Samúdio admite que "há sempre algo para melhorar", ainda que testemunhando o sucesso da ferramenta.

"Temos clientes a utilizá-la diariamente e estão satisfeitos. É uma aplicação que é gratuita, com a possibilidade de se personalizar, facto que funciona como uma mais-valia", disse.

A diretora da Cidadania Empresarial e Inclusão da Fundação PT, Graça Rebôcho, frisou que as "soluções desenvolvem-se, sobretudo, através da tecnologia" sendo adaptadas "a cada tipo de necessidade".

Admitindo que a otimização das respostas no tempo, em relação às sugestões feitas, "pode ainda melhorar", sublinhou as parcerias com as universidades, citando o exemplo da Magic Contact. "A ideia foi de um colaborador da Fundação PT e nós pedimos ao Instituto Politécnico da Guarda que desenvolvesse tecnologicamente a solução", relatou a diretora.

O presidente da Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Abílio Cunha, explicou (...) que fruto da parceria "trabalham-se em conjunto as autonomias do indivíduo".

Citando a Convenção dos Direitos Humanos das Pessoas com Deficiência, Abílio Cunha frisou a importância da tecnologia para "superar algumas limitações, sobretudo na paralisia cerebral, em que a comunicação é, para a maior parte, um entrave à autonomia e à inclusão".

"As pessoas que estão a utilizar estas tecnologias usufruem de uma autonomia que lhes permite terem qualidade de vida e seguirem o seu percurso como outro cidadão", disse.

Como exemplo disso falou do projeto Vida Independente, que "permitirá ter um assistente pessoal para colmatar as tarefas que não consegue executar", mas que ao dispor da aplicação poderá "também adquirir outros serviços na comunidade sem estar dependente desse apoio humano".

Fonte: Público por indicação de Livresco

Pequeno, pequeno, pequeno mas grande, grande, grande amor

Afonso, Bernardo e Tomás: os números não chegam para contar a vida deles mas em tempos importaram muito (e ainda importam). São trigémeos nascidos às 25 semanas de gestação (cerca de seis meses). Afonso tinha 930 gramas, Bernardo pesava 720 gramas e Tomás era o mais pequenino, com 510 gramas. Eram os primeiros filhos, os primeiros netos, os primeiros sobrinhos: os trigémeos eram os primeiros tudo.

“Idealizei três bebés normais, como aqueles que vemos nas revistas e nas outras famílias. Os meus filhos tinham os olhos todos saídos para fora e fechados. Muitos escuros e com as veias todas à vista, a pele ainda não estava formada; os dedos ainda não estavam completamente abertos nem as orelhas totalmente formadas. Pareciam uns pássaros acabados de nascer. De bonito não tinham nada. Mas eram meus e, para mim, eram os melhores do mundo.” Andreia Rodrigues, 38 anos, lembra-se bem da noite de domingo de 15 de julho de 2007. Estava na maternidade Júlio Dinis, no Porto, prestes a ser mãe depois de alguns tratamentos de fertilidade falhados.

Hoje os trigémeos têm dez anos. Os rosto são diferentes, os traços, as alturas, a cor dos cabelos… é difícil encontrar-lhes a semelhança. Está lá, mas não se percebe bem no quê. A prematuridade também lhes trouxe a diferença. Afonso e Tomás têm paralisia cerebral, provocada por hemorragias no cérebro nos primeiros dias de vida; Bernardo é completamente saudável.

A Afonso foi diagnosticada tetraparesia, ou seja, além das dificuldades cognitivas, as funções motoras dos braços e pernas apenas respondem parcialmente. Tem 96% de incapacidade. Já Tomás tem algumas dificuldades a nível motor, do lado direito (hemiparesia).

Uma couve-flor cabe na palma da mão. Também um bebé com 25 semanas (prematuro extremo). Apesar de grande parte das vias respiratórias já estarem desenvolvidas, é nesta fase que as narinas começam a abrir, que surgem os primeiros cabelos. Começa a agarrar o pés e a fechar as mãos. Às 25 semanas já se pode terminar cá fora o que a natureza não terminou no útero. É possível, mas nem sempre é fácil, ainda mais quando são três.

Nascer antes do tempo pode trazer sequelas a curto e longo prazo. Segundo dados da Sociedade Portuguesa de Neonatologia, 4% dos bebés prematuros de muito baixo peso têm paralisia cerebral.

930 GRAMAS: AFONSO

“O Afonso está ali”, aponta Tomás, enquanto se encaminha até um ginásio cheio de cor, numa clínica de reabilitação em Espinho. Com Bernardo ao lado, explica com detalhe os exercícios que o irmão está a fazer, para que servem, os músculos que estão a ser estimulados. “Eu também tinha de fazer aquilo no espaldar”, continua. Aquilo são flexões de braços. Sobe e desce, sobe e desce. E repete.

Quando os meninos nasceram - a mãe trata-os sempre por “meninos” –, Andreia sabia que por serem três haveria a hipótese de um deles não sobreviver ou ter complicações no pós-parto. Nunca pensou que fosse Afonso. Era o maior e o que tinha um quadro mais estável.

Os pais não podiam ficar nos cuidados intensivos com os bebés. Às 22h, Andreia saía do Porto, conduzia por 120 quilómetros até Vila Real. Chegava a casa, comia, tomava um banho. Deitava-se um pouco. Voltava a pegar no carro e ia para a maternidade. Às 9h estava lá à porta. Todos os dias, sem faltas ou atrasos. “O meu coração parecia que começava a acelerar. Nunca sabia o que iria ouvir.”

Num desses dias, Andreia encontrou a incubadora de Afonso tapada. Durante a noite tivera uma hemorragia cerebral e uma forte convulsão. O bebé poderia viver minutos, horas ou dias. “Não sei se a mãe é católica ou se o quer batizar. Aqui, podemos batizá-lo se quiser. O Afonso não tem qualquer hipótese de sobreviver”, recorda ter ouvido de uma enfermeira. Os meninos tinham dez dias de vida.

“Caiu-me tudo. Na minha ideia, estavam a dizer-me que os meus três filhos iam morrer. Se o Afonso, que era o maior, não conseguia sobreviver, os outros também não.” Nessa noite, Andreia e Nuno, o pai, sentaram-se à porta da maternidade e choraram muito, revoltaram-se ainda mais.

À equipa médica pediram apenas uma coisa: serem avisados quando os sinais vitais enfraquecessem. “Quero que o meu filho me morra nos braços. Quero tirá-lo da incubadora e quero que acabe nos meus braços.” Andreia está a chorar enquanto conta isto, mas enxuga as lágrimas ao passo que caem. Não é mulher de lamentos.

Passaram os minutos, as horas e os dias. Ao contrário de todas as expectativas, Afonso conseguiu viver. Disseram a Andreia que o filho nunca iria andar, falar, ver ou ouvir. Mas Afonso anda, fala, vê e ouve.

Todas semanas são mais de 30 horas em reabilitação: fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional, hipoterapia e natação. Hoje, foram três horas de “Therasuit”, um programa intensivo para Afonso ganhar força muscular. “Isto fá-lo sofrer. Isto faz sofrer os meus três filhos, que estão a abdicar de muita coisa porque não aceitei que o Afonso fique numa cadeira de rodas. Às vezes questiono isso…Ainda hoje acho que não aceitei tudo o que aconteceu. Aliás, acho que no momento em que aceitar, não faço os faço passar por tanto sofrimento.”

Afonso está cansado, mesmo cansado. Cansado como quem acabou naquele momento de correr uma maratona. Assim que a sessão termina e atravessa a porta da rua, Bernardo pega-lhe na mão, passa-lhe o braço pelos ombros e agarra-o. Tomás aproxima-se também.

720 GRAMAS: BERNARDO

Os primeiros passos dados por Bernardo foram na sala de espera das urgências. Nunca teve qualquer problema de saúde, mas passou boa parte da vida a entrar e a sair de hospitais. Ou Afonso estava doente. Ou era Tomás.

“Não vi o meu Bernardo a gatinhar. Foi tudo tão rápido que nem houve tempo para usufruir, aconteceu no intervalo de tudo o resto. Aqueles pequenos momentos que devem ser vividos com grandes alegrias para os pais foram sempre vividos em aflição porque um dos outros estava mal”, explica Andreia.

Na clínica de reabilitação que a família conhece há mais de seis anos, Tomás desaparece por momentos. Bernardo nota logo: “Onde é que ele está?” Os pais procuram-no sem aflição, estará provavelmente na casa de banho. Bernardo continua em alerta e não pára até lhe colocar a vista em cima. “Oh, Tomás”, suspira quando reencontra o irmão. Bernardo é o mais parecido com o pai, à exceção dos cabelos alourados. O ar meigo, a postura direita e as mãos nos bolsos enquanto espera fazem-no parecer um homem crescido.

“Viu-se privado de ter dez anos, porque não pode ter. Por exemplo, está na escola e está a pensar se o irmão Tomás comprou a senha do almoço. Para ele, é intuitivo.”

Os três estão agora no quinto ano, na mesma turma. Desde sempre que é assim. Quando Bernardo percebe que Tomás não está a fazer um exercício ou está distraído, arranja forma de se levantar para ir discretamente chamar o irmão à atenção. “Meu filho, já te disse tantas vezes: nunca vais ser feliz por seres tão protetor”, diz a avó.

510 GRAMAS: TOMÁS

“A minha turma é muito faladeira.” Tomás é o mais irrequieto dos três. É também o mais pequeno e magrito. “Faladora, é faladora que se diz”, corrige logo Andreia. “Pronto, a minha turma é muito faladora.”

Foi ainda durante a primária que os professores perceberam que Tomás tinha dificuldades em acompanhar os estudos. Afinal haveria algo mais do que os problemas motores. Aos 15 dias de vida dos meninos, e ainda a aguardar os desenvolvimentos da situação delicada de Afonso, Andreia e Nuno tiveram outro choque. Tomás sofreu também uma hemorragia cerebral. Não era comparável à do Afonso, mas poderia deixar marcas. E deixou.

“O Tomás olhava para o quadro ou escrevia, não conseguia fazer as duas coisas ao mesmo tempo. É mais fácil aceitarem o Afonso, que tem algo que se vê logo, do que aceitarem o Tomás, em quem fisicamente não se nota nada.” Só aos três anos começou a andar e fez sempre fisioterapia. Hoje são duas vezes por semana (“era preciso mais”).

Afonso está no ensino especial. Os pais tentaram o mesmo com Tomás, mas não resultou. “Não aceita que é diferente e lida muito mal com isso. Então a maneira dele reagir é bater, responder, ser impulsivo. A sociedade ainda não está pronta para a inclusão. É muito fácil dizer coitadinho, mas na hora de ajudar ninguém ajuda.”

OS PAIS: “HUMILHANTE AJUDA”

Entre banhos, jantares, trabalhos de casa (“que são cada vez mais”) e arrumações para o dia seguinte, há sempre tempo para se sentarem em círculo no chão da sala. Ir para o chão é muito deles. Em tempos, quando Bernardo e Tomás já se sentavam direitos no sofá, Afonso ainda não conseguia. Então, a mãe resolveu o assunto: iam todos para o tapete e sentavam-se como queriam. E dura até hoje.

“Letra A. Queremos nomes começados por A”, anuncia Andreia enquanto agarra num quadradinho de cartão.

“André”, diz Nuno.

“Ana”, responde Bernardo.

“Afonso”, atira Tomás.

Por fim, é a vez de Afonso: “Andreia”.

A mãe agarra num molhe de letras, agita e tira uma nova letra. Lá vai mais uma ronda de nomes, desta vez começados por E.

“Às vezes jogamos, mas há dias em que só falamos de dinheiro, queremos que eles saibam o que se passa.” Há pouco tempo, Andreia e Nuno tiveram de pedir ajuda publicamente para pagar os tratamentos do filho. Criaram uma página nas redes sociais e estão constantemente a organizar eventos de angariação de fundos. “É das coisas mais humilhantes que existe. Ainda por cima ajuda para uma coisa a que deviam ter direito.”

Quando os meninos vieram para casa, Andreia abdicou do trabalho, tinha um loja. Agora, presta assistência a terceira pessoa – assim designa a lei -, só Nuno trabalha - é vendedor. Todos os meses precisam de dois mil euros para terapias, para os programas intensivos de reabilitação são mais uns milhares. Depois há todos os outros gastos normais de qualquer criança.

“Por mais que as pessoas me chamem mãe guerreira, sou muito sincera: preferia não ser. Era bom sinal. Essa história é toda muito bonita contada, porque eu preferia estar sossegadinha a trabalhar e com os meninos na escola, que era bem mais fácil.” Os pais não querem parar as terapias, sabem que Afonso está quase a caminhar e a ser autónomo. Porque Afonso quer ser bombeiro. E Bernardo mecânico. E Tomás farmacêutico.

Fonte: Expresso

Menina com paralisia cerebral supera-se e afirma-se como pintora

A história de uma menina que os médicos diziam que não conseguia segurar num lápis, mas agora é uma artista de grande talento.

Tjili é uma jovem de 15 anos que tem paralisia cerebral, é surda e tem os espasmos característicos da doença. Quando era criança, os médicos desconfiavam que alguma na vez na vida a menina pudesse segurar num lápis, mas depois de superar todas estas adversidades, Tjili tornou-se numa artista cheia de talento.

Dois trabalhos da jovem foram seleccionados para uma exposição da Sociedade de Aquarelas, do Reino Unido, e os curadores não sabiam das suas limitações.

“Ela segura o papel com um braço e agarra o lápis com força usando cada parte de seu corpo”, conta a mãe de Tjili. A menina foi abandonada pouco depois de nascer prematura num hospital no Camboja e adotada por um casal de britânicos.

“Ela tenta sempre o que lhe é proposto, seja o que for. E todos nós devemos aprender com isso.”

Fonte: Boas Notícias

A paralisia facial periférica – sabe o que é?

A paralisia facial periférica é a diminuição ou ausência completa de força dos músculos de um dos lados da face. Isto acontece quando o nervo que controla estes músculos (o nervo facial) fica lesionado em algum ponto do seu trajeto e deixa de funcionar. Este nervo é responsável pelo funcionamento dos músculos da mímica facial (sorrir, enrugar a testa, piscar e fechar os olhos), do músculo estapédio do ouvido interno (com importante controlo da audição), pela produção de lágrimas e saliva e pelo sentido do gosto na parte anterior da língua.

Nas crianças, é uma patologia rara; o número de casos aumenta com a idade. O risco triplica durante a gravidez e quadruplica nos doentes diabéticos. 

Porque é que acontece?

A lesão do nervo resulta de um processo inflamatório ou compressão local. Há muitas causas possíveis: infeções por vírus (herpes, varicela, gripe, mononucleose) ou bactérias (doença de Lyme), otite, traumatismo craniano ou hipertensão arterial, entre outras. Os tumores são uma causa possível, mas muito rara na idade pediátrica.

Nas crianças, muitas vezes não se consegue encontrar a causa da paralisia facial periférica, e os médicos chamam-lhe, neste caso, idiopática ou paralisia de Bell (dois terços dos casos).

Quais são os sintomas?

- Como há dois nervos faciais, um para cada lado da face, e habitualmente só um fica afetado, o que se nota é uma assimetria facial;

- A sobrancelha fica descaída e sente-se dificuldade em levantá-la ou enrugar a testa;

- Dificuldade em fechar completamente o olho;

- Ardor ocular por olho seco ou lacrimejo porque não consegue fechar bem o olho;

- Desvio da boca para o lado não paralisado, o que dificulta sorrir e soprar;

- Por vezes ouvem-se os sons de forma mais intensa e desconfortável no lado afetado;

- O sentido do gosto pode também ficar alterado e ter dificuldade em saborear os alimentos. 

Quando devo consultar o médico?

Quando os sintomas aparecem é aconselhável consultar o médico para que ele possa avaliar o grau de paralisia, tentar descobrir a causa e aconselhar tratamento.

E como se faz o diagnóstico? São necessários exames?

Não existe nenhum teste que faça o diagnóstico e geralmente não está indicado fazer exames. A história clínica (forma de instalação dos sintomas, presença ou não de outras queixas ou doenças) e a observação da criança é o que mais ajuda o médico a fazer o diagnóstico e decidir se é necessário realizar exames.

Pode ser necessário colheita de sangue se se suspeitar de infeção. Os exames radiológicos (TAC ou ressonância magnética) poderão estar indicados se há história de traumatismo da cabeça, se a criança tem falta de força noutras partes do corpo ou outros sinais suspeitos de lesão cerebral. Se a progressão dos sintomas for arrastada (mais de 3 semanas) e não ocorrer melhoria após 6 meses ou se houver recorrência da paralisia, também podem ser necessários estes exames.

Outros estudos que avaliam a atividade do nervo ou do músculo geralmente não se realizam.

Quando a suspeita é paralisia de Bell, o habitual é que não se realize nenhum exame e se reavalie a criança um mês depois em consulta. Na paralisia de Bell, os sintomas aparecem subitamente e a falta de força vai progredindo tornando-se mais evidente no terceiro dia. Não se acompanha de qualquer outra queixa ou alteração na observação (exame físico) da criança. Por vezes há referência a uma infeção vírica poucas semanas antes. 

Como se trata?

Na maioria das crianças, a paralisia de Bell recupera espontaneamente e sem sequelas, em 3 a 8 semanas. Este é um dos motivos por que o médico pode decidir não prescrever qualquer fármaco se a paralisia for ligeira.

De qualquer forma, se existe dificuldade em fechar o olho, é muito importante protegê-lo. É aconselhável aplicar lágrimas artificiais várias vezes por dia e usar óculos de sol sempre que sair de casa. À noite pode ser aplicada uma pomada ocular (e eventualmente fazer oclusão do olho se este permanecer aberto).

Há alguns exercícios que se podem fazer em casa para recuperar a mímica, como assobiar, beber líquidos com palhinha ou encher balões.

Embora não exista clara evidência de melhoria com medicamentos, em algumas situações, especialmente nos mais graves (e com maior benefício se iniciado nos primeiros dias da doença), o médico pode prescrever corticoides durante uns dias, de forma a reduzir a inflamação do nervo. Como este tratamento é de curta duração, habitualmente é bem tolerado.

Noutras formas de paralisia facial, o tratamento vai depender da causa: se suspeitar de infeção bacteriana, prescreverá um antibiótico; se existir lesão cerebral com compressão do nervo, pode estar indicada a cirurgia. Nos casos em que a paralisia é devida à reativação do vírus herpes na região do ouvido (herpes zoster ótico) ou, eventualmente, nos casos graves de paralisia facial periférica, está indicado o tratamento com corticoides e um medicamento antiviral.

Qual é o prognóstico? Vai recuperar?

O prognóstico depende da causa e do grau de lesão do nervo. 

Na paralisia de Bell, o prognóstico é excelente e a maioria (mais de 90%) recupera espontaneamente sem sequelas. Neste caso, a melhoria começa a notar-se após 3 semanas, com resolução após 6 a 8 semanas. Como dissemos anteriormente, esta é a forma mais frequente da doença nas crianças.

Nos casos mais graves, com ausência completa de força dos músculos da face, a recuperação é mais lenta e podem surgir sequelas, como assimetria facial (por recuperação incompleta), contraturas musculares, movimentos anormais dos músculos da face ou lacrimejo involuntário.

As recorrências (mais do que um episódio) são raras (menos de 10%) e devem ser investigadas.

Fique atento

Enquanto aguarda pela reavaliação em consulta, recomenda-se que a criança seja observada pelo médico se apresentar algum destes sintomas: dor de cabeça intensa, vómitos ou algum outro sintoma neurológico (confusão, dificuldade ou desequilíbrio ao caminhar, impossibilidade ou limitação de movimento de outros músculos,…).

Ângela Pereira, com a colaboração da Dr.ª Célia Barbosa, Neuropediatra do Hospital de Braga

Fonte: Educare por indicação de Livresco

Jovem de 15 anos com paralisia cerebral cria página contra o preconceito

Ana Rita "era uma bebé de seis meses, ternurenta, com um olhar estrábico e um lindo sorriso de dois dentes" quando a médica informou cuidadosamente os pais que a filha tinha paralisia cerebral. Na cabeça de Paula e Mário Augusto, jornalista especializado em cinema, fez-se "um apagão momentâneo". Ouviram, "perdidos e baralhados", a médica explicar que a evolução seria uma incógnita que só o tempo esclareceria. Quinze anos depois, num encontro casual, a mesma médica dirigiu-se ao pai para lhe dizer "que muita gente lhe falava dos textos de Rita e da vontade, determinação e inspiração que representa para muitos".

Rita tem ainda muita dificuldade em andar e o medo tolhe-lhe a vontade quando pega nas canadianas. Mas tal nunca impediu a sua mente de voar, como uma "borboleta", ou de procurar o lado solar da vida, como um "girassol ". E hoje, quando ainda ouve alguém sussurrar 'coitadinha', limita-se a sorrir. Rita tornou-se há dois anos "figura pública", estatuto concedido pela página que criou no Facebook, com mais de 13 mil "gostos", onde escreve os seus pensamentos e dá inspiração a muitos.

Recentemente, um dos seus textos provocou mais de cem mil mensagens e contactos. De tanto conviver e gostar de ouvir as conversas de adultos, tornou-se já uma "miniadulta", como diz, embora se debata com todas as dúvidas existenciais próprias de uma adolescente.

É uma confidente, que retribui com ânimo e muito boa disposição. A tal ponto que foi convidada para fazer a sua primeira conferência no TEDx Vila Real, a 30 de maio próximo.

Rita quer ser "jornalista e contadora de histórias". Aliás, já escreve, uma vez por mês, para o jornal regional Voz de Esmoriz. É boa aluna e está a terminar o 9.º ano de escolaridade do ensino regular. Tem uma grande consciência de si. "Na verdade, eu era para ter nascido dois meses depois, mas apressei-me e nasci antes do tempo. Por ter chegado mais cedo, passei dez dias fechada numa incubadora, e essa pressa toda fez com que me fosse diagnosticada paralisia cerebral. Dizem-me que foi por falta de oxigenação das células do cérebro. Não se assustem, isso não quer dizer nada de especial, apenas me condiciona a marcha, a minha forma de caminhar." Foi assim que se apresentou na sua página Aos Olhos da Rita. Avisou: "Quero que saibam que estou sempre a sorrir." O Sorriso da Rita dá também nome a uma associação criada pelos pais para angariar fundos que contribuam para a ajuda técnica a outros que sofrem de paralisia cerebral e que não são associados.

'Ao ajudar os outros, também me ajudo'

A aventura da escrita começou quando Rita tinha 13 anos. "Foi uma história muito maluca.

Andava a dar uma volta de canadianas na rua com o meu pai. Estávamos a conversar sobre as coisas da vida. Então o meu pai disse: 'Quando chegares a casa vais escrever um texto sobre este teu passeio, depois ponho na minha página para os meus leitores e logo vemos o que eles acham'. A partir daí, comecei a escrever. " Um texto por dia. Ao fim de uns meses, Mário Augusto criou-lhe a página e deu-lhe um empurrão nas partilhas. E não podia estar mais orgulhoso, ele que sempre tentou não ser demasiado protetor, mas sim dar-lhe a maior autonomia possível. Ensinou-lhe "a palavra mágica" que Rita sempre repete: "De-ter-mi-na-ção".

É com a escrita que Rita se "liberta dos pensamentos menos bons", "deita para fora", liberta as angústias. E assim estrutura o pensamento. "Parece que a sociedade ainda tem medo da diferença e dos diferentes.

Tornou-se egoísta." Mas certas atitudes já não lhe fazem mossa. Ganhou anticorpos, desenvolveu autoestima, gosta de se ver bonita, de estar de bem com a vida. "No início, sofri um bocadinho, mas nunca me revoltei.

Nunca fiquei azeda nem amarga, porque não adianta. O problema já está lá. Porque é que havemos de nos dar mal com as pessoas?", pergunta Rita. É esta forma de ver a vida que quer transmitir. "Há quem me diga: 'Acabei de ler este texto e fiquei logo mais feliz.' Fico contente por isso. Ao ajudar outros, também me ajudo. E vamos buscar forças que nem sabíamos que tínhamos." Lê Alice Vieira e Luis Sepúlveda. Ouve António Zambujo e fez amizade com Rita Redshoes, que dá nome a um projeto que iniciou com uma amiga designer: criar um sapato "giro e adaptado" para quem tem "pé pendente ". O medo de andar de canadianas é um desafio que, garante, irá ultrapassar. Declarou guerra ao "senhor medo", num dos textos que lhe trouxe mais "gostos": "Só me apetece destruir-te, ou ignorar-te, sempre até saíres de vez da minha vida! Tu és uma verdadeira (e ainda por cima, das grandes) pedra no meu sapato!" Para Rita, um problema é "uma maneira de chegar a uma coisa melhor". O segredo é "descobrir sempre o lado positivo, mesmo na desgraça". A felicidade "é uma grande incógnita ", está "nos pequenos momentos".

A dormir, sonha muito com borboletas. Acordada, imagina como será daqui a uns anos.

E tem sempre "medo de falhar em alguma coisa". Mas sabe que os maiores valores da vida são "a amizade, o amor, a esperança e... a determinação, sempre". Assim conquista espaço no mundo.

Nesta forma de ser está, afinal, o milagre que os pais tanto procuraram, após anos de intervenções cirúrgicas, fisioterapias e lutas solitárias por apoios que nunca chegam. A filha, "a coitadinha", ganha asas e voa. E é o pai que desabafa, a propósito do encontro com a médica que lhe deu conta da paralisia de Rita: "Não foi uma má notícia. Foi apenas o princípio de tudo."

Fonte: Visão