A Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras Raríssimas quer criar na Maia a "Quinta dos Marcos", um espaço multifuncional com valências clínicas e sociais para dar resposta a "necessidades identificadas na zona Norte do país", indicaram os responsáveis.
A Raríssimas foca a sua ação nos portadores de doenças raras, pessoas que, como descreveu (...) a vice-presidente desta Instituição Particular de Solidariedade Social, Joaquina Teixeira, "às vezes pensam estar sós no mundo" por "desconhecerem casos semelhantes" ou que "existem respostas sociais e clínicas".
Depois de, em 2014, ter entrado em funcionamento na Moita a "Casa dos Marcos", a Raríssimas quer agora estender um modelo que diz ser "pioneiro" ao Norte e hoje é apresentada a "Quinta dos Marcos", uma réplica do espaço localizado no distrito de Setúbal que nascerá em Vila Nova de Telha, na Maia.
"A ideia é, no mesmo espaço, criar serviços completos em todas as áreas e essencialmente dar respostas a estas famílias, a estes doentes. Quando se veem confrontados com um diagnóstico de uma doença rara precisam de ajuda a vários níveis", descreveu Joaquina Teixeira.
"A `Quinta dos Marcos` terá as respostas que os doentes necessitam. Geralmente o que acontece é que estas famílias andam assim um bocadinho perdidas no sistema e fazem fisioterapia aqui e vão aquela especialidade num hospital e a outra em outro", acrescentou.
O terreno para a construção deste equipamento foi cedido pela autarquia da Maia, concelho do distrito do Porto, e o projeto prevê a criação de um lar residencial com capacidade para 24 utentes, centro de atividades ocupacionais para 60 pessoas, bem como unidades de ambulatório, reabilitação e investigação e áreas sociais de atendimento e apoio.
A vice-presidente da Raríssimas, e também responsável pela instituição a Norte, não tem ainda números concretos sobre o custo do equipamento, mas avança com a necessidade de juntar cerca de nove a dez milhões de euros.
A Raríssimas vai, portanto, candidatar-se a fundos europeus, estando "expectante", confessou a responsável, quanto ao que trará o programa Portugal 2020 em matéria de apoios sociais, mas também espera contar com a "solidariedade e apoio" de parceiros e empresas da região.
Com a angariação de parceiros e de fundos, a associação estima conseguir colocar o projeto no terreno ainda este ano.
"Temos identificados a Norte de Portugal muitos doentes. Há uma grande procura de serviços que a "Casa dos Marcos" já presta. Ao falar de doenças raras, estamos a falar de doenças que são crónicas e altamente limitadoras da qualidade de vida. Na sua maioria são genéticas e portanto afetam logo desde o nascimento", apontou Joaquina Teixeira.
A área dedicada à investigação a localizar na Maia, onde a Raríssimas já tem um centro de reabilitação, será complementar à "Casa dos Marcos", sendo objetivo aproveitar o espaço do Norte para dar destaque à epidemiologia.
Fonte: RTP por indicação de Livresco
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