O Secretariado Científico do Comité de Peritos da União Europeia em matéria de Doenças Raras (EUCERD), no âmbito da Ação Conjunta do EUCERD e com a colaboração e contribuição dos seus membros, incluindo a EURORDIS, divulgou o seu relatório anual sobre o Estado da Arte das Atividades no Domínio das Doenças Raras na Europa.
Disponível online, este extenso relatório regista as atividades no domínio das doenças raras e dos medicamentos órfãos até ao final de 2012, tanto a nível da União Europeia (UE) como dos Estados-Membros.
O relatório em cinco volumes cobre as seguintes áreas:
- Um Panorama Geral das Atividades no Domínio das Doenças Raras na Europa
- Principais Desenvolvimentos no Domínio das Doenças Raras na Europa em 2012
- Atividades da Comissão Europeia no Domínio das Doenças Raras
- Atividades da Agência Europeia de Medicamentos e outras Atividades Europeias no Domínio das Doenças Raras
- Atividades dos Estados-Membros da UE e de Outros Países Europeus no Domínio das Doenças Raras
Além disso, a secção de Recursos Nacionais do site do EUCERD disponibiliza relatórios individuais de cada país, com a descrição das atividades no âmbito das doenças raras/medicamentos órfãos, e documentos, textos e sites importantes.
O relatório do Estado da Arte inclui uma secção sobre as associações de doentes uma vez que estas desempenham um papel ativo nas políticas, nos projetos e na investigação das doenças raras, bem como na sensibilização da opinião pública através do Dia Internacional das Doenças Raras. Esta secção fornece ainda um panorama geral da EURORDIS, das alianças nacionais e das associações de doentes de doenças específicas no domínio das doenças raras.
O relatório apresenta o progresso dos planos nacionais para as doenças raras que a Recomendação do Conselho relativa a uma ação europeia em matéria de doenças raras, de 2009, incita os Estados-Membros da UE a desenvolver até ao final de 2013. Outros tópicos relevantes abordados no relatório incluem o desenvolvimento de importantes recursos para as doenças raras, como os Centros de Referência; as Redes Europeias de Referência; os registos; as instalações para testes genéticos; os serviços sociais especializados; os recursos informativos; as orientações e recomendações; as atividades no âmbito dos medicamentos órfãos – incluindo a sua acessibilidade, preços, comparticipações e incentivos –; formação; financiamento e atividades de investigação a nível nacional e da UE; e conferências e eventos. A bibliografia selecionada reúne textos, documentos e sites importantes, assim como fontes a nível nacional e da UE. O relatório do Estado da Arte, publicação útil para as partes interessadas em todas as áreas das doenças raras e dos medicamentos órfãos, está acessível gratuitamente através do site do EUCERD.
In: EURORDIS
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