O primeiro estudo observacional sobre doenças raras em Portugal vai desenvolver-se durante os próximos quatro anos. Os procedimentos e a metodologia utilizados serão anunciados no próximo dia 9, às 17h00, no auditório 3 da Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa.
Esta é a primeira das actividades que vão decorrer no âmbito das comemorações do Dia das Doenças Raras, que se celebra a 28 de Fevereiro, promovidas pela Federação das Doenças Raras de Portugal (FEDRA).
O estudo tem como objectivo determinar a prevalência e incidência das doenças raras e as formas como estas estão a ser identificadas, diagnosticadas e tratadas. Num período de quatro anos, serão recolhidos dados através do seguimento semestral dos doentes. Haverá assim monitorização da evolução da doença e suas consequências.
O projecto será apresentado por António Vaz Carneiro, director do Centro de Estudos de Medicina Baseada na Evidência da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e membro do Conselho Científico da FEDRA.
Para que seja possível uma “gestão eficaz”, diz o especialista, “qualquer Serviço Nacional de Saúde (SNS) necessita ter um detalhado e actualizado sistema de informação sobre os doentes que a ele recorrem”.
Este projecto de investigação irá “registar todas as informações administrativas, demográficas e clínicas dos portadores de doenças raras em Portugal o que, dentro de quatro anos, poderá possibilitar ao SNS melhorar a qualidade dos seus serviços e efectuar uma correcta referenciação destes doentes”, explica António Vaz Carneiro.
A presidente da FEDRA e directora da Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, Paula Brito e Costa, explica que “não existe qualquer registo empírico de quantos doentes com patologias raras existem em Portugal e, por isso, é fundamental desenvolver este estudo”.
A presidente da FEDRA e directora da Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, Paula Brito e Costa, explica que “não existe qualquer registo empírico de quantos doentes com patologias raras existem em Portugal e, por isso, é fundamental desenvolver este estudo”.
Através dele, será possível “conhecer melhor as consequências físicas, psíquicas e económicas causadas pelas doenças raras” e assim, apoiar “os doentes e seus familiares e orientar, de forma coerente, a investigação na busca de melhores tratamentos”.
A apresentação do estudo contará com a presença da Maria Cavaco Silva que, juntamente com a FEDRA, atribuirá uma medalha de distinção a um conjunto de profissionais de saúde que se tem empenhado no trabalho com os doentes das 23 associações que compõem a FEDRA.
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