Federação lança hoje, terça-feira, estudo para elaborar um registo nacional. Haverá 800 mil portugueses afectados.
Saber quantos portugueses sofrem de doenças raras, onde e como vivem e que acesso têm a tratamentos é o objectivo de um estudo que há-de resultar num registo nacional. Uma tarefa que se anuncia árdua: haverá 800 mil doentes e 7500 patologias diferentes.
A iniciativa é da Federação das Doenças Raras de Portugal (Fedra), é anunciada hoje e inscreve-se na aplicação do Plano Nacional aprovado há dois anos. E deverá ser um instrumento precioso para apoiar os portugueses que padecem de uma patologia rara, num país onde o desconhecimento é a palavra-chave e os passos em sentido contrário são lentos.
Doenças raras são aquelas que afectam não afectam mais do que uma pessoa em cada duas mil. E, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), serão umas sete mil a 7200. A crescer à razão de cinco novas patologias a surgir semanalmente. Paula Brito e Costa, presidente da associação Raríssimas, que lidera a Fedra, resume os números com uma frase lapidar: "As doenças raras são um problema grave de saúde pública". Porque afectam 6 a 8% da população, segundo números europeus (ou seja, 600 a 800 mil portugueses), muitas não chegam a ser diagnosticadas, não há serviços que saibam lidar com elas, nem medicamentos acessíveis. Identificar os doentes e avaliar a sua situação económica e social é o que pretende a Fedra com a elaboração do registo nacional ao longo dos próximos quatro anos. Porque dispor de dados concretos, garante Paula Brito e Costa, ajudará a pressionar as autoridades nas mais diversas lutas destes doentes. E são muitas, a começar pela comparticipação dos medicamentos: sendo doenças raras, exigem medicamentos desenhados especificamente (os chamados medicamentos órfãos) e, portanto, caros (além de escassos).
Aprovado em 2008, o Plano Nacional das Doenças Raras já começou a dar frutos. Apenas alguns. Estão em análise os critérios para a criação de centros de referência, cujas primeiras candidaturas deverão chegar, espera Paula Costa, até ao final do ano. "Temos sempre muita dificuldade em referenciar um doente para um médico com mais conhecimento sobre a sua doença. Informalmente, vamos sabendo os que existem" para algumas patologias - e 15 deles são hoje homenageados na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa.
Os futuros centros permitirão, assim, agrupar o tratamento de doenças de um mesmo grupo (metabólicas, genéticas, neuromusculares, etc...), entregá-lo a equipas multidisciplinares e, assim, oferecer ao doente "tudo o que ele precise de cada vez que se dirija ao hospital". No fundo, o plano possibilitará "dar aos médicos condições e meios financeiros para trabalhar".
Mais atrasada está a criação do cartão do doente raro. Anunciado, está "em banho-maria e ainda bem", admite Paula Costa. A proposta avançada para o documento (que visa facilitar o acesso às urgências, identificando o doente, a patologia, o médico assistente e os medicamentos que pode ou não tomar) limitava a sua criação a meia dúzia de doenças. "Disparatado", diz a presidente da Fedra, que tem como associadas pelo menos vinte associações com patologias diferentes, entre elas a Raríssimas, que reúne 800.
Saber quantos portugueses sofrem de doenças raras, onde e como vivem e que acesso têm a tratamentos é o objectivo de um estudo que há-de resultar num registo nacional. Uma tarefa que se anuncia árdua: haverá 800 mil doentes e 7500 patologias diferentes.
A iniciativa é da Federação das Doenças Raras de Portugal (Fedra), é anunciada hoje e inscreve-se na aplicação do Plano Nacional aprovado há dois anos. E deverá ser um instrumento precioso para apoiar os portugueses que padecem de uma patologia rara, num país onde o desconhecimento é a palavra-chave e os passos em sentido contrário são lentos.
Doenças raras são aquelas que afectam não afectam mais do que uma pessoa em cada duas mil. E, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), serão umas sete mil a 7200. A crescer à razão de cinco novas patologias a surgir semanalmente. Paula Brito e Costa, presidente da associação Raríssimas, que lidera a Fedra, resume os números com uma frase lapidar: "As doenças raras são um problema grave de saúde pública". Porque afectam 6 a 8% da população, segundo números europeus (ou seja, 600 a 800 mil portugueses), muitas não chegam a ser diagnosticadas, não há serviços que saibam lidar com elas, nem medicamentos acessíveis. Identificar os doentes e avaliar a sua situação económica e social é o que pretende a Fedra com a elaboração do registo nacional ao longo dos próximos quatro anos. Porque dispor de dados concretos, garante Paula Brito e Costa, ajudará a pressionar as autoridades nas mais diversas lutas destes doentes. E são muitas, a começar pela comparticipação dos medicamentos: sendo doenças raras, exigem medicamentos desenhados especificamente (os chamados medicamentos órfãos) e, portanto, caros (além de escassos).
Aprovado em 2008, o Plano Nacional das Doenças Raras já começou a dar frutos. Apenas alguns. Estão em análise os critérios para a criação de centros de referência, cujas primeiras candidaturas deverão chegar, espera Paula Costa, até ao final do ano. "Temos sempre muita dificuldade em referenciar um doente para um médico com mais conhecimento sobre a sua doença. Informalmente, vamos sabendo os que existem" para algumas patologias - e 15 deles são hoje homenageados na Fundação Calouste Gulbenkian, em Lisboa.
Os futuros centros permitirão, assim, agrupar o tratamento de doenças de um mesmo grupo (metabólicas, genéticas, neuromusculares, etc...), entregá-lo a equipas multidisciplinares e, assim, oferecer ao doente "tudo o que ele precise de cada vez que se dirija ao hospital". No fundo, o plano possibilitará "dar aos médicos condições e meios financeiros para trabalhar".
Mais atrasada está a criação do cartão do doente raro. Anunciado, está "em banho-maria e ainda bem", admite Paula Costa. A proposta avançada para o documento (que visa facilitar o acesso às urgências, identificando o doente, a patologia, o médico assistente e os medicamentos que pode ou não tomar) limitava a sua criação a meia dúzia de doenças. "Disparatado", diz a presidente da Fedra, que tem como associadas pelo menos vinte associações com patologias diferentes, entre elas a Raríssimas, que reúne 800.
1 comentário:
Mais um pequeno (grande) passo em direcção ao caminho de que tanto falo e no qual acredito. Gosteí de saber esta notícia.
Abraço,
Cristina
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