No dia 28 de fevereiro, Dia Mundial das Doenças Raras, a SERaro – Associação das Síndromes Excecionalmente Raras de Portugal – promove o webinar “Educação Inclusiva nas Doenças Raras: Da Lei à Vida Real”. Esta iniciativa visa destacar a importância de uma inclusão escolar efetiva para crianças e jovens que vivem com doenças raras.
Mais do que um simples debate técnico, o webinar será um espaço de escuta, partilha e compromisso, reunindo famílias e representantes da indústria da saúde. A mensagem central é clara: inclusão escolar não significa apenas estar presente na sala de aula, mas sim participar, aprender, sentir pertença e garantir um futuro. Trata-se de um direito fundamental que não deve depender da escola frequentada, da região de residência ou da capacidade de reivindicação das famílias.
Entre os participantes da sessão estão Raquel Marques (Presidente da Associação Sanfilippo Portugal e membro da Direção Executiva da RD Portugal), Flôr Ferreira (Founding Partner na COGNIPHARMA), Cristiano Palma (Membro fundador do grupo de trabalho da Doença de Sotos), Luís Fatela (Membro da Direção Executiva da SERaro) e André Correia (Vice-Presidente da SERaro).
A SERaro destaca que, apesar da existência de planos e leis para a inclusão, a sua aplicação é desigual e depende de fatores como recursos disponíveis, estabilidade e monitorização dos resultados. Muitas famílias enfrentam uma sobrecarga significativa, pois a maioria não possui formação específica em doenças raras, as equipas multidisciplinares são insuficientes e a continuidade dos terapeutas e técnicos é frequentemente comprometida por contratos temporários. Para crianças com necessidades complexas, a estabilidade é essencial para o seu desenvolvimento.
Outro ponto crítico discutido é a fraca articulação entre os setores da saúde e da educação. Muitas vezes, os pais são os principais responsáveis por explicar as condições clínicas aos professores, coordenar terapias e garantir adaptações, assumindo um papel de gestores involuntários do sistema, o que gera um elevado peso emocional.
A SERaro reforça que este debate é também importante para a indústria da saúde, pois a inovação terapêutica só é completa quando acompanhada de integração social. Garantir que as crianças com doenças raras tenham acesso à escola, participem e aprendam faz parte do impacto global que todos procuram alcançar.
A associação conclui que incluir é assegurar acesso, participação, aprendizagem e dignidade, e que nenhuma família deve carregar esta responsabilidade sozinha. A SERaro continuará a transformar testemunhos em propostas e estas em ações, para que a escola seja verdadeiramente um espaço onde todas as crianças tenham lugar e futuro.
A sessão ficará disponível no dia 28 de fevereiro no canal de Youtube da SERaro.
Sobre a SERaro:
A SERaro é uma associação que apoia pessoas com doenças ultra-raras e sem diagnóstico, promovendo a consciencialização, o acesso a cuidados de saúde e a investigação nesta área.
Fonte: Health News por indicação de Livresco
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