Angela Machidon nasceu há 42 anos na Moldávia. Veio para Portugal com o marido em 2005 para trabalhar na agricultura, na Herdade de S. Pedro, a cerca de oito quilómetros de Baleizão e a 25 quilómetros de Beja. Perseguia, então, o sonho de ter uma vida menos sofrida e um futuro mais promissor para o único filho do casal.
Gostaram de Portugal, em particular do Alentejo, “pelo seu clima ameno”, e ficaram. Hoje têm a dupla nacionalidade e mais um filho nascido em 2006 na maternidade do hospital de Beja. Desde esse ano, porém, um drama tem marcado o dia-a-dia da família: a criança nasceu com a síndrome de West, uma forma rara de epilepsia que provoca graves deficiências físicas e cognitivas com danos permanentes.
O diagnóstico chegou tarde. Só quando tinha oito meses é que foi observado um atraso global no desenvolvimento de Alexandro. E atualmente já com sete anos, a criança “não fala, não mastiga, movimenta-se numa cadeira de rodas e não entende nada do que se lhe diz”, descreve a mãe. “Tem uma forma grave de epilepsia que a sujeita a convulsões diárias e apresenta ainda sintomas de autismo”, acrescenta, num português fluente.
A debilidade revelada exige sessões diárias de fisioterapia para a criança manter o equilíbrio da cabeça e do tronco, poder falar e mastigar. “Os técnicos conseguiram que o meu filho principiasse a comer fruta, e até já compreende alguma coisa”, observa a mãe. Mas os resultados alcançados estão, agora, a ser postos em perigo devido à redução no número de tratamentos a que tem acesso na escola.
O filho de Angela frequenta as aulas para multideficientes na escola de Santiago Maior, em Beja, e no ano letivo transato beneficiava de seis horas semanais de fisioterapia. Com as restrições impostas pelo Ministério da Educação viu o tempo reduzido para hora e meia por semana – um quarto do que tinha antes. “A nossa família sofre muito com isto”, confessa a mãe, receosa de que a evolução que o filho estava a ter registe um retrocesso em consequência da falta de apoio.
Susana Ramalho, presidente da Associação de Pais da Escola de Santiago Maior, partilha das apreensões expressas por Angela Machidon. “Há uma regressão nítida no comportamento e evolução das crianças” com deficiência cognitiva e motora que frequentam o estabelecimento de ensino, desde que foram reduzidas as sessões de fisioterapia.
Todos os dias a mãe acompanha Alexandro no táxi que o vai buscar à Herdade de S. Pedro, em Baleizão, a 25 quilómetros da escola, por falta de transportes públicos. Como o menino sofre de constantes espasmos, leva consigo uma mala com medicamentos e tudo aquilo de que precisa para o socorrer. Durante o dia fica na biblioteca da escola a ler, a fazer pequenos trabalhos manuais, como bordados e quadros pintados, que já expôs na Secundária Diogo Gouveia, onde o filho mais velho, Victor, frequenta o 12.º ano.
Quando Alexandro acaba a escola, Angela fica à espera que o táxi os leve de volta a casa, umas vezes por volta das 13h30 outras cerca das 15h30. Só então é que almoça. Gostaria de poder voltar a trabalhar para melhorar o escasso rendimento da família, mas não pode fazê-lo. O marido recebe apenas o ordenado mínimo, como trabalhador rural, a que acrescem os 88 euros que a Segurança Social lhe paga por acompanhar Alexandro. Conta ainda com os abonos dos filhos: 54 euros para o mais novo e 35 para o mais velho. “Mas o Governo leva-me 25% deste valor”, protesta, inconformada.
Angela Machidon acredita que, se morasse em Beja, o seu filho estaria melhor. A viagem de táxi deixa-o prostrado e muito inquieto. Já pediu à câmara para que em vez do pagamento do táxi, que custa ao município uma média de 1200 euros por mês, lhe arranjasse uma habitação. “Ficaria muito mais barato ao Estado”, observa.
Susana Ramalho adiantou (...) que a Associação de Pais já colocou a questão ao vereador responsável pelo pelouro da ação social da Câmara de Beja. “Sugerimos que lhes seja concedida, com uma renda acessível, uma casa no bairro social que fica junto ao hospital de Beja, ao qual a mãe da criança recorre com frequência, e que fica perto da escola onde tem as aulas de apoio.”
Mas nem tudo é mau na vida desta família moldava. O outro filho, Victor, com 18 anos, está no 12º ano na Escola Secundária Diogo Gouveia e, segundo a mãe, é “um aluno excecional”. De acordo com Angela, teve a nota “mais alta” da turma a Português, mas prefere Física, Química e Matemática.
Orgulhosa do filho, a mãe diz que ele não se dá muito bem com as línguas, embora fale inglês, russo e espanhol. O seu sonho, conta Angela, é estudar Engenharia no Instituto Superior Técnico, em Lisboa.
In: Público
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