sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

Intervenção Precoce na Infância

A  European Agency for the Development of Special Needs, adiante designada por Agência Europeia, acaba de publicar um relatório sobre a Intervenção Precoce na Infância (IPI) que faz uma síntese dos progressos e 
desenvolvimentos desde 2005 nos países participantes: Alemanha, Áustria, Bélgica (comunidade de língua francesa), Chipre, Dinamarca, Eslovénia, Espanha, Estónia, Finlândia, França, Grécia, Holanda, Hungria, Irlanda, Islândia, Letónia, Lituânia, Luxemburgo, Malta, Noruega, Polónia, Portugal, Suécia, Suíça, Reino Unido e Republica Checa.
Os resultados do relatório foram apresentados em seminário promovido pela DGIDC em parceria com a Agência Europeia, com a presença da Ministra da Educação, no dia 12 de Novembro, em Lisboa, com a participação de representantes dos Ministérios da Educação dos países participantes, investigadores, representantes da Comissão Europeia e famílias.
No relatório, demonstra-se que um conjunto significativo de legislação, regulamentação e medidas de política correlacionadas foi adoptado nos países participantes com vista a melhorar a oferta de serviços de IPI, existindo um grande envolvimento e compromisso por parte dos decisores políticos. Contudo, o estudo também demonstra a necessidade de melhorias em termos de cooperação e coordenação intersectorial, bem como a necessidade de criar serviços dirigidos e que respondam às famílias e às crianças.
A mensagem principal do relatório da Agência Europeia é a de que se verificaram esforços e progresso por parte dos países, a todos os níveis, mas é necessário mais trabalho para se assegurar o direito de todas as crianças e respectivas famílias ao apoio de que necessitam. As famílias devem ter os serviços de que necessitam no momento e no local certo.

Alargamento da idade de atendimento pelos serviços de pediatria

A Ministra da Saúde determinou,  através da publicação do Despacho nº9871/2010, de 11 de Junho, o alargamento da idade de atendimento pelos serviços de pediatria, no serviço de urgência, consulta externa, hospital de dia e internamento até aos 17 anos e 364 dias. Este Despacho surge na sequência de estudos realizados pela Direcção – Geral de Saúde e pelo Instituto de Apoio à Criança – Sector Humanização que revelam que hoje o atendimento estabelecido nos serviços de pediatria em todos os hospitais varia entre os 12 e os 18 anos.

Governo quer que sejam as escolas a decidir os horários das disciplinas

Reduzir a carga horária semanal nos 2º e 3º ciclos do ensino básico, acabar com as disciplinas não curriculares de Área de Projecto e do Estudo Acompanhado ou atribuir às escolas a responsabilidade de organizar os tempos lectivos das disciplinas são algumas das mudanças que o governo introduziu no projecto de diploma de revisão do ensino básico. O documento a que o i teve acesso está a ser apreciado pelo Conselho Nacional de Educação que deverá emitir um parecer na próxima semana. Mas as novas regras deverão entrar em vigor no ano lectivo de 2011/12. 

Se até agora os tempos lectivos eram previamente determinados pelo Ministério da Educação, com a proposta do governo, os agrupamentos e as escolas passam a organizar a carga horária semanal de todas as disciplinas curriculares dos 2º e 3º ciclos. 

Cada escola pode, por exemplo, decidir se é mais adequado enquadrar a disciplina em tempos lectivos de 45 ou de 90 minutos, desde que respeitem os horários máximos por cadeira e por cada ciclo do ensino básico. Para que isso aconteça, basta ter a aprovação do conselho geral e do conselho pedagógico de cada agrupamento. A única excepção vai para Educação Física, que se manterá organizada por períodos de 90 minutos.

Menos aulas Com o fim da Área de Projecto e do Estudo Acompanhado - duas das cadeiras não sujeitas a avaliação -, tanto o 2.º como o 3º ciclo vão ter menos horas de aulas. No caso do 2º ciclo a redução é de 33 para 27 tempos lectivos; no 3º ciclo, a redução é de 51 para 46 tempos lectivos, no caso de o encarregado de educação optar por não ter a disciplina de Educação Moral e Religiosa. 

A Formação Cívica é a única disciplina não curricular que continua a ser leccionada no ensino básico, mantendo a sua vocação de educação para a cidadania, saúde e sexualidade. A disciplina de Estudo Acompanhado já não irá constar como obrigatória, mas o projecto de diploma do governo deixa ao critério das escolas decidir se mantêm a disciplina para os alunos com dificuldade na aprendizagem. Um professor, em vez de dois, para leccionar a disciplina de Educação Visual e Tecnológica é outras das alterações prevista para o 2º ciclo do ensino básico. 

O documento que está ainda a ser analisado pelo Conselho Nacional de Escolas esclarece ainda que a formação contínua de docentes será articulada com as necessidades detectadas em cada comunidade escolar, sendo que os cursos deverão estar centrados na escola e nas práticas profissionais. 

Se tudo correr de acordo com o calendário previsto pelo governo, a revisão curricular da educação básica deverá entrar em vigor a 1 de Setembro do próximo ano.

“Rejeitar o comportamento desadequado, mas nunca o aluno”

Rita Antunes, Psicóloga do Desenvolvimento na Clínica Cuf de Torres Vedras, explica quais as opções de abordagem com os alunos envolvidos em situações de violência na escola. "A abordagem mais promissora e com possibilidade de obter melhores resultados a longo prazo e com melhor rácio custo/benefício é uma Intervenção de carácter integrativo e compreensivo", explica.



EdF: Que tipo de violência é que costuma haver nas escolas?
A Escola, enquanto contexto privilegiado por excelência para a aprendizagem e, também, para o estabelecimento de relações interpessoais, lida diariamente com situações potencialmente conflituosas.
Como tal, podem ocorrer as mais diversas situações que dão origem a vários tipos de violência: verbal, física, cibernáutica (através de trocas de mensagens e/ou palavras em chats, blogs ou por e-mails com conteúdos potencialmente agressivos e/ou ameaçadores) ou até mesmo sexual.

Existem também outros tipos de violência mais passiva, quer entre pares quer contra os próprios professores. São frequentes as situações em que se denigre imagem de colegas escrevendo nas portas da casa-de-banho comentários menos próprios, falar mal de colegas nas suas costas, competição nas notas e estratégias desadequadas (intitular os colegas com boas notas de “marrões”; estragar os materiais escolares dos outros) que os alunos adoptam nessa competição. A violência dos alunos contra professores tem sido também cada vez mais abordada, sobretudo aquela que ocorre dentro da sala de aulas e que interfere com o decorrer das aulas e actos de vingança que podem ocorrer na sequência de avaliações escolares negativas (tal como furar pneus do carro do professor).

EdF: Quem são os mais afectados?
A violência entre pares é mais frequente durante 2º ciclo de escolaridade e/ou no início do 3º ciclo (dos 11 aos 14 anos de idade). Verifica-se também maior frequência de violência, nomeadamente física, entre os rapazes do que entre as raparigas. Podem ocorrer também casos de violência entre namorados, sendo mais comum nos alunos do 3º ciclo de escolaridade e do secundário.

EdF: Que factores é que contribuem para que uma criança/jovem seja vítima de violência por parte dos colegas?
Existem algumas características que, em situações críticas, poderão aumentar a probabilidade de uma criança/jovem ser vítima de violência, tais como apresentar uma baixa auto-estima e auto-confiança, um frágil auto-conceito, com tendência para o isolamento social e/ou timidez excessiva, dificuldades e/ou ausência de competências sociais (não conseguir expressar com confiança os seus sentimentos e as suas vontades). As crianças/jovens com alguma característica diferente das restantes (como, por exemplo, a cor de cabelo, a maneira de andar, de falar, de vestir), o facto de terem um aspecto mais frágil e/ou sensível bem como níveis elevados de ansiedade, medos ou fobias várias, constituem também factores relevantes.

EdF: E que factores característicos existem relativamente ao agressor?
Da mesma forma, existem inúmeros factores e/ou características que são observados ao nível do perfil do agressor, designado de bully nos casos de bullying, e que aumentam a probabilidade de sucederem situações disruptivas. Algumas dessas características são a pouca empatia que sentem para com os outros, a reduzida capacidade para se colocarem no lugar do outro, terem pouco auto-controlo, tendências impulsivas ou falta de inibição contra as suas tendências agressivas, assumirem uma atitude e crenças erradas relativas à violência, atribuírem a responsabilidade dos seus próprios comportamentos agressivos aos outros. Por outro lado, o contexto onde vivem e/ou em que são educados constitui um forte factor de propensão e de reforço deste tipo de comportamentos nomeadamente, se as estratégias educativas adoptadas pelas figuras parentais forem desadequadas e/ou pouco objectivas e se não tiverem interiorizadas as noções de limite e respeito pelo espaço do(s) outro(s).

Todos estes factores são fundamentais e devem ser tidos em consideração por todos os pais/educadores/professores e profissionais de saúde, uma vez que diversas investigações mostram que crianças/jovens agressivos têm grande probabilidade de se tornarem adultos com comportamentos anti-sociais e/ou violentos.

EdF: Que tipo de intervenção deve existir tanto para quem é vítima como para o agressor?
Um dos aspectos mais importantes a trabalhar no caso das vítimas é trabalhar a sua auto-estima, os seus níveis de auto-confiança e auto-conceito e as competências relacionais e sociais. As suas capacidades de autonomia e de auto-afirmação e o saber que podem falar com adultos (que podem confiar neles)
são áreas de intervenção de igual importância.

Deve privilegiar-se também o trabalho com pais e professores/educadores para uma melhor preparação e atenção a possíveis sinais de bullying. 

Na Escola devem privilegiar-se, sobretudo as dinâmicas de grupo dentro das turmas para promover a coesão do grupo, bem como a atribuição de papéis/tarefas de referência antecipando que a criança/jovem conseguirá alcançar os resultados desejados e investir também em actividades de ocupação de tempos livres em que possam obter sucesso e criar novas relações positivas (teatro, dança, pintura, etc.).

No caso dos agressores é extremamente importante incidir sobre as questões relacionadas com a empatia, trabalhando a capacidade de se colocar no lugar do outro e recorrendo a diversas metodologias como jogos pedagógicos que favorecem as interacções positivas e os trabalhos de grupo para potenciar a criação de um espírito de grupo.

Outra área igualmente importante está relacionada com a incapacidade dos agressores ao nível da gestão de stress e das dificuldades que demonstram ao serem confrontados com um “não” ou com situações frustrantes (situações em que não consigam alcançar os seus objectivos e em que acabam por perder facilmente o auto-controlo).

Em termos de intervenção, devem por isso criar-se momentos que favoreçam “o pensar antes de agir”, a capacidade de prever as consequências e o impacto que as suas atitudes podem ter nos outros.

Gostaria ainda de fazer a salvaguarda para o caso dos bullies, uma vez que neste tipo de agressividade é vulgar que o agressor se sinta importante, enaltecido e seja vulgarmente chamado e considerado como o “Rei da Escola”. Como tal, uma das formas de intervenção é fazer com que essas crianças/jovens se sintam igualmente importantes e enaltecidas, mas com base em tarefas positivas e socialmente ajustadas. O bully/agressor tornar-se no responsável pela realização do desfile de carnaval da escola constitui um bom exemplo de tarefa que potencia a promoção dos comportamentos adequados e positivos.

EdF: Que tipo de intervenção é que deve existir nas escolas para se evitar a violência entre pares?
A abordagem mais promissora e com possibilidade de obter melhores resultados a longo prazo e com melhor rácio custo/benefício é uma Intervenção de carácter integrativo e compreensivo, onde devem estar envolvidos nos diferentes momentos e nos diferentes níveis de intervenção: a(s) vítima(s); o(s) agressor(es); pais/figuras parentais; educadores/professores.

Neste âmbito e numa perspectiva não só de Intervenção como também e fundamentalmente de Prevenção, devem ser trabalhadas as áreas já referidas. Por exemplo, saber lidar com a raiva/frustração, promover a consciência/conhecimento emocional, a capacidade de descentração/compreensão da perspectiva do outro, a resolução de problemas sociais, as estratégias de negociação com os pares para lidar com conflitos, a capacidade de estabelecer relações positivas com os pares, evitando os grupos desviantes e o estabelecimento de metas e objectivos alcançáveis.

EdF: Que conselhos gostaria de deixar aos professores que têm de lidar com estas situações de violência?
Os professores, depois das figuras parentais, são as figuras de referência para as crianças/jovens e como tal funcionam como um modelo a seguir.

Como tal, podem adoptar diversas estratégias funcionais em contexto de sala de aula para prevenir a replicação de comportamentos disruptivos: uso de vídeos (com histórias que remetam para situações de agressividade) e promover o debate do filme no final, informar sobre comportamentos típicos de bullying, analisar histórias/estudo de casos (através de cartões com histórias ou de dramatizações de situações de bullying), jogos pedagógicos para promover a coesão da turma, entre outras. 

A articulação com o serviço de psicologia da escola é também de extrema importância. O caso das escolas que não têm esse serviço poderão realizar os esforços necessários para o introduzir como, por exemplo, através da associação de pais e/ou de uma parceria estabelecida com as autarquias de forma a conseguirem garantir a disponibilidade deste recurso. Esta questão tem particular ênfase uma vez que existem áreas/ estratégias de intervenção muito específicas ao nível da psicologia nas quais só um profissional devidamente formado e credenciado pela Ordem dos Psicólogos poderá responder e intervir.Por fim e seja qual for a situação e/ou contexto, acima de tudo devemos relembrar sempre que se rejeita o comportamento desadequado, mas nunca o aluno.


quinta-feira, 9 de dezembro de 2010

Acordo ortográfico aplicado no ano lectivo de 2011/2012


O Governo aprovou hoje, quinta-feira, uma resolução que determina a aplicação do acordo ortográfico da língua portuguesa no sistema educativo no ano letivo de 2011/2012 e na administração pública a partir de 1 janeiro de 2012.
Esta resolução, que também adopta o vocabulário ortográfico do português - disponível no site www.portaldalinguaportuguesa.org - foi apresentada em Conselho de Ministros pelo titular da pasta da Presidência, Pedro Silva Pereira.
 "Está a decorrer um período de transição de seis anos para a plena aplicação do acordo ortográfico. Hoje, importantes órgãos de comunicação social já operaram a sua adaptação ao acordo ortográfico", começou por salientar o ministro da Presidência.
 Na resolução agora aprovada, fica previsto que o acordo ortográfico se aplicará "a partir do ano lectivo de 2011/2012".
"A partir de 01 de Janeiro de 2012, o acordo ortográfico será aplicado no próprio Diário da República electrónico e em toda a actividade do Governo e dos serviços dependentes da administração pública", acrescentou Pedro Silva Pereira.

terça-feira, 7 de dezembro de 2010

Aumento de atenção, motivação e participação dos alunos

Segundo um estudo efectuado em Espanha, pela Universidade Autónoma de Barcelona e pela empresa de tecnologia didáctica Promethean,  "85% dos professores consideram que o uso dos quadros digitais nas salas de aula aumenta a atenção, motivação e participação dos alunos, numa investigação realizada no ano lectivo passado e que envolveu mais de 4800 alunos e 80 professores de 22 centros educativos espanhóis". O mesmo estudo conclui que "os Quadros Digitais Interactivos estão em franca expansão nas salas de aula espanholas. 90% dos professores e cerca de 82% dos alunos acreditam que com estas plataformas digitais aprende-se com maior facilidade. Por outro lado, a grande maioria de docentes (85%) e estudantes (91%) reconhece que a incorporação desta vertente digital nas aulas é bastante positiva". Mas este é o panorama espanhol. 
Mais informação em Educare

segunda-feira, 6 de dezembro de 2010

Psicólogos são contratados como docentes pelo Ministério da Educação


As escolas contratam os psicólogos como professores e não como técnicos superiores da Função Pública, no grupo de não docentes, como prevê a lei. Um despacho publicado a 15 de Novembro repunha a "legalidade", mas foi revogado por outro 18 dias depois.
"É ilegal", garantem tanto o líder da Federação Nacional de Professores (Fenprof) como a responsável pelo sector da Educação no Sindicato Nacional de Psicólogos (SNP). As escolas contratam os psicólogos como professores sem habilitação própria (especialização pedagógica que permite leccionar) ao invés de técnicos superiores, integrados no grupo de não docentes.
Há muito que as duas estruturas reivindicam junto do Ministério da Educação (ME) a reposição da "legalidade" e a 15 de Novembro chegou a ser publicado em Diário da República um despacho, assinado pelo director-geral dos Recursos Humanos da Educação, que autoriza o recrutamento pelos directores de técnicos superiores em Psicologia. Mas a 3 de Dezembro, é publicado outro despacho assinado por Mário Agostinho Pereira que revoga o de dia 15, por o recrutamento de psicólogos dever ser feito no âmbito "do desenvolvimento de projectos de combate ao insucesso".
Há três anos que os psicólogos são contratados ao abrigo do decreto que regula a contratação directa pelas escolas e que tanto Mário Nogueira como Inês Faria defendem ser só para "docentes".
Com esse vínculo, os psicólogos recebem pelo índice salarial 126 - menos 230 euros que um docente contratado; e não podem ser avaliados nem pelo Siadap, nem como professores. "Há psicólogos nessa situação desde 1997" - data do único concurso para ingresso nos quadros -, garante Inês Faria.
Uma circular emitida pela direcção-geral de Recursos Humanos às escolas suspende a contratação directa pelos estabelecimentos desde 30 de Novembro até 29 de Dezembro. Qualquer substituição fica assim impedida.
Para o líder da Fenprof, o ME prefere "que os alunos não tenham aulas durante um mês a pagar cinco dias a mais a um professor". "É a única explicação", insiste: os contratos têm a duração mínima de um mês e não há aulas entre o Natal e o Ano Novo.
Desde Outubro que Nogueira acusa as direcções regionais de travarem substituições (de maternidade por exemplo) e atribuírem turmas a professores de Educação Especial, por exemplo.
As escolas, recorde-se, só a partir de 18 de Novembro tiveram luz verde para contratarem 192 psicólogos, cerca de 20 concursos ficaram por lançar, calcula Inês Faria, "por as escolas não terem sido avisadas atempadamente" da suspensão.

Cinco em cada 100 crianças são disléxicas


A palavra "mar" tem três sons: m-a-r. Se uma criança não os consegue separar pela sua audição, o mais provável é ter dislexia. O primeiro estudo em Portugal demonstrou uma prevalência de 5,4%. A reeducação é a única ajuda possível.
O estudo foi coordenado pela investigadora da Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro (UTAD) Ana Paula Vale, 53 anos, que pretendeu "compreender melhor as manifestações da dislexia nas crianças portuguesas".
É que, ao invés de outros países, por cá sabia-se muito pouco sobre esta perturbação do desenvolvimento. Por causa dele, do estudo, vai receber, em Maio de 2011, o Prémio "Seeds os Science 2011", na categoria de Ciências Sociais e Humanas, atribuído pelo Jornal "Ciência Hoje". "Muito relevante", considera a docente.
Com o apoio de Fernanda Leopoldina Viana e Ana Sucena Santos, da Universidade do Minho, foram testadas 1460 crianças dos distritos de Vila Real e Braga. Destas, 5,4% demonstraram prevalência da dislexia. Ou seja, dificuldades em ler e escrever, mas particularmente em escrever, problemas de velocidade de processamento e défices de memória verbal (curto prazo). As características mais específicas têm a ver com as do vocabulário português.
Ana Paula Vale nota que, apesar de a criança com dislexia ter dificuldades "em fazer análises sobre a organização dos sons da fala", o domínio da linguagem em termos da comunicação do dia-a-dia "não está perturbado". Constatou mesmo que a grande maioria "até tem uma inteligência normal ou mesmo superior".
Embora em Portugal não existam estudos específicos, em Inglaterra e nos EUA provou-se que a dislexia tem "impactos negativos e consequências drásticas, quer na vida académica quer na vida profissional e pessoal". As crianças com este distúrbio tendem a ter uma "auto-estima reduzida, problemas de motivação e auto-imagens pouco edificantes".
A reeducação é a única forma de corrigir ou atenuar o problema, sendo que também aqui não existem milagres: uma vez disléxica, disléxica para sempre. As manifestações e as dificuldades é que podem ser recuperadas a tal ponto de não se distinguir uma criança que sofre da perturbação de outra normal. Mas em situações de stresse ou cansaço, Ana Paula Vale admite que "o desempenho baixa sempre um pouco".
Escusado será dizer que o desempenho escolar de uma criança com dislexia é naturalmente afectado por aquela perturbação do desenvolvimento. Ana Paula Vale defende que se deveriam criar mecanismos de ajuda a estas pessoas. Segundo diz, a lei já lhes dá tempo extra para fazerem exames nacionais, mas na sala de aula raramente acontece. 
A Unidade de Dislexia da Universidade de Trás-os-Montes e Alto Douro é a única do país em contexto universitário. Foi criada em 2005 por Ana Paula Vale, "por teimosia, por ter pedidos de pessoas que queriam saber se os filhos sofriam daquele distúrbio".
A estrutura de serviço à comunidade faz diagnóstico especializado às perturbações do desenvolvimento da linguagem e da dislexia, bem como de outras perturbações que podem estar associadas: défice de atenção, perturbações da memória ou discalculia (desordem neurológica que afecta a habilidade de uma pessoa compreender e manipular números). "Quem tem dislexia não tem necessariamente as outras, mas muitas vezes tem", afiança a investigadora.
A reeducação feita naquela unidade tem duas fases: o diagnóstico e a intervenção. A primeira tem uma duração de duas horas e custa 45 euros; a segunda é dividida em várias sessões, cada uma a 26,5 euros. O dinheiro conseguido serve para pagar os vencimentos dos dois psicólogos que ali trabalham permanentemente e para a compra de material. "A Unidade de Dislexia paga-se a si própria."
A Unidade tem crescido e recebido pessoas de todo o país. Chegou a ter lista de espera, mas neste momento já consegue dar resposta aos pedidos à medida que eles chegam. Neste momento tem 25 crianças em processos de intervenção.

domingo, 5 de dezembro de 2010

«Fez-se luz» sobre a síndrome Nicolais-Baraitser

No espaço de um ano, o geneticista Sérgio Sousa foi distinguido internacionalmente duas vezes pela investigação que tem vindo a realizar sobre a rara síndrome Nicolais-Baraitser. São agora conhecidos 40 casos em todo o mundo, mas antes do estudo deste português tinham sido diagnosticados apenas quatro.

(...) A investigar a doença em Londres, onde em 2009 iniciou um projecto de doutoramento no Institute of Child Health (University College London), o médico do hospital pediátrico de Coimbra conseguiu identificar as suas características, um trabalho nunca antes realizado.

“É uma síndrome malformativa que se manifesta desde a nascença. Revela-se com disformismos faciais e físicos, atrasos mentais, graves dificuldades na fala, microcefalia, enrugamento progressivo da pele e convulsões”, explicou o geneticista de 32 anos, acrescentando que “é provável que os seus portadores tenham uma esperança média de vida reduzida” devido aos múltiplos problemas de que sofrem.


Em Portugal não há casos diagnosticados, mas há“suspeitas”, esclareceu o médico, que ainda não realizou testes que possam confirmar as suas dúvidas. Além disso, uma vez que é uma doença rara e pouco conhecida, o diagnóstico “torna-se mais difícil”, podendo haver muitos mais casos do que os que foram revelados.

Artigo elucidou muitos especialistas

A descrição e caracterização clínica é um passo fundamental para que novos casos sejam descobertos. “Antes do meu artigo, as pessoas não estavam muito alerta”, algo que começa a acontecer com os resultados agora divulgados. Os próprios pais de crianças que têm essa síndrome começam a ser capazes de fazer o diagnóstico e médicos de várias partes do mundo têm contactado Sérgio Sousa no sentido de lhe pedir esclarecimentos sobre o assunto.

O geneticista está agora a trabalhar no sentido de desvendar as causas da síndrome e, embora haja fortes suspeitas de que sejam genéticas, ainda não foi possível sabê-lo com certezas.

Sem baixar os braços, Sérgio Sousa tem a esperança de, dentro de seis meses, resolver este mistério. Neste momento, tem a colaboração de centros da Holanda e da Bélgica que, através de meios mais avançados de sequenciação do genoma, estão a ajudá-lo a descobrir o que está na origem desta síndrome e também a detectar casos mais leves. Além disso, caso esta descoberta seja bem-sucedida, poderá ser viável, daqui a uns anos, obter uma forma de travar a doença.

Começar do zero


Até há três anos, o investigador sabia muito pouco sobre o assunto pelo qual foi agora premiado. Tudo começou num estágio que estava a realizar em Londres, no Great Ormond Street Hospital for Children, o maior hospital pediátrico da Europa.

“Vimos [Sérgio Sousa e Raoul Hennekam, um dos mais conceituados dismorfologistas do mundo] um doente que levantou suspeitas de ter a doença e interessei-me pelo assunto. Ao pesquisar, descobri que havia muito pouca informação e decidi debruçar-me sobre isso”, explicou.

Na investigação foram envolvidos doentes de 15 nacionalidades. “Fui a casa da primeira pessoa a quem a doença foi diagnosticada, contactei médicos e hospitais, sobretudo no Reino Unido, Holanda e França” na expectativa de “descobrir” pessoas que tivessem características correspondentes à síndrome Nicolais-Baraitser.

Foi assim que se iniciou este trabalho, arrancado em 2007, para identificar de que forma a doença se manifesta nas crianças, com o intuito de haver um melhor diagnóstico.. Actualmente, Sérgio Sousa está em Londres a investigar também outros síndromes cuja causa ainda não é conhecida e que são ainda mais raros.

Impacto nas famílias

O estudo do português tem tido muito impacto sobretudo na vida dos doentes e dos seus familiares. Estes têm-se unido e criado fortes relações. Já foi realizado um encontro mundial, no Reino Unido, com os pais de portadores desta doença, “que se sentem reconfortados por alguém dar atenção a este problema e se dedique a estudá-lo”, contou o investigador. Além disso, já foi criada uma associação de pais de portadores da síndrome Nicolais-Baraitser, um grupo na rede social Facebook e na Wikipédia.

sábado, 4 de dezembro de 2010

Estratégia Nacional para a Deficiência 2011-2013 (ENDEF)

A Ministra do Trabalho e da Solidariedade Social, Maria Helena André, e a Secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação, Idália Moniz, lançam, hoje, Dia Internacional das Pessoas com Deficiência, a nova Estratégia Nacional para a Deficiência 2011-2013 (ENDEF), que visa consolidar uma política integrada para a deficiência e incapacidade em Portugal.
A ENDEF decorre do Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade (PAIPDI) 2006-2009, bem como das Grandes Opções do Plano para 2010-2013, e procura apresentar um conjunto de medidas plurianuais.
A Estratégia Nacional para a Deficiência 2011-2013, aprovada ontem, dia 2 de Dezembro, em Conselho de Ministros, define um conjunto de medidas plurianuais distribuídas por cinco eixos estratégicos:
  • Eixo n.º 1, «Deficiência e Multidiscriminação»;
  • Eixo n.º 2, «Justiça e Exercício de Direitos»;
  • Eixo n.º 3, «Autonomia e Qualidade de vida»;
  • Eixo n.º 4, «Acessibilidades e Design para todos»; e
  • Eixo n.º 5, «Modernização Administrativa e Sistemas de Informação».
A cerimónia de apresentação terá lugar no Museu do Azulejo, pelas 17h

In: INR