Sinos de alarme. Bandeiras vermelhas. Um labirinto.
Estas são apenas algumas das metáforas que as mães de crianças com dislexia utilizam para descrever o percurso desde que se apercebem das dificuldades de literacia dos seus filhos até receberem um diagnóstico e, em seguida, defenderem a obtenção de serviços que ajudem os seus filhos a ter sucesso. Ao prestar atenção às imagens utilizadas nestas metáforas, os professores e os administradores podem compreender melhor as dificuldades que os pais e as crianças enfrentam e aprender a ser mais reativos.
Em 2021, quando a minha filha entrou para o terceiro ano, eu tinha a certeza de que ela tinha dislexia - uma dificuldade de aprendizagem que pode afetar a leitura, a escrita, a ortografia, a memória e a organização. Para obter conselhos e encorajamento, recorri a um grupo de apoio online para pais de crianças com dislexia, que afeta entre 3% e 7% da população mundial. Reparei que, quando as mães do grupo descreviam as suas experiências em publicações nas redes sociais, utilizavam frequentemente metáforas.
Como investigadora em comunicação, perguntei-me que lições sobre esta experiência poderiam ser retiradas desta utilização de metáforas - uma figura de estilo que faz uma comparação implícita, como “coração de ouro” ou “uma montanha-russa de emoções”. Decidi descobrir. Afinal, as metáforas das mães não só revelam muito sobre os desafios que estes pais enfrentam, como também sobre a forma de os ajudar a ultrapassar esses desafios.
Um olhar mais atento
Durante um período de seis meses, em 2022 e 2023, analisei 579 publicações de membros do grupo de apoio em linha. As mensagens, todas escritas por mães, foram selecionadas de entre milhares, eliminando as que apenas partilhavam recursos ou citações motivacionais.
As mães que publicaram os seus posts estavam muitas vezes sobrecarregadas com o diagnóstico dos seus filhos. Escreveram sobre como aprender a lidar com a dor de ver o seu filho a lutar e a dificuldade de trabalhar com os sistemas escolares para conseguir o apoio necessário para o seu filho. Utilizaram metáforas para dar sentido às suas emoções em torno do diagnóstico de dislexia, às suas interações com as escolas e à sua identidade como defensoras da causa.
As metáforas fornecem pistas para melhorar a forma como as escolas trabalham com as crianças com dislexia - e com outras dificuldades de aprendizagem - e com as suas famílias. Por exemplo, sabendo que muitas mães descrevem o processo de obtenção de apoio para o seu filho como um “labirinto”, as escolas poderiam concentrar-se em reduzir as barreiras burocráticas e em proporcionar caminhos mais claros e acessíveis para a intervenção.
Instintos maternais
As mães descrevem muitas vezes as fases iniciais deste percurso - antes do diagnóstico da criança - como o facto de saberem que algo está errado, mas não conseguirem dar-lhe um nome. “Olhar para a sua ortografia e ler com ele está a fazer soar o meu alarme”, comentou uma mãe. Outra mãe disse: “São sinais de alerta ou sou eu que estou a dar demasiada importância às coisas?”
Uma vez que as mães tinham uma palavra - dislexia - para identificar a causa das dificuldades do seu filho, mergulharam de cabeça na investigação, procurando recursos para ajudar o seu filho a ter sucesso. Muitas compararam esta experiência com a de serem “apanhadas num turbilhão” de novas informações.
“Estou a pesquisar no Google, a ler, a ver vídeos e a procurar ajuda”, disse uma mãe. Outra considerou que o diagnóstico foi um abrir de olhos. “Estamos a bater-nos pelas vezes em que vimos a sua recusa em soletrar palavras ou escrever como sendo preguiça ou falta de interesse.”
As mães encorajaram-se umas às outras a confiar nos seus instintos. Uma admitiu: “Eu sabia que algo estava errado”. Outra mãe comentou: “Sigam o vosso instinto. Se tiveres alguma suspeita de que o teu filho não está no bom caminho, não esperes que alguém dê um passo em frente - sê o campeão do teu filho.”
Navegar nas escolas
Embora as crianças com uma deficiência diagnosticada tenham direito a um plano educativo individual, ou IEP, obter ajuda da escola para uma criança com dislexia, ou outra deficiência de aprendizagem, é muitas vezes difícil. Muitas mães compararam esta experiência a um labirinto em que se deparam com inúmeros obstáculos. Caracterizaram geralmente a série de passos complicados e cansativos necessários para obter um IEP como “uma longa viagem”, “saltar entre aros”, “uma charada” e uma “batalha difícil”.
Muitas vezes, consideram o sistema educativo como intimidante e inflexível. A metáfora do labirinto realça a confusão que muitos pais sentem quando tentam compreender o jargão e os termos legais que têm de utilizar para obter apoio educativo.
A resistência que as mães encontram reflete, em grande medida, os elevados custos dos serviços de ensino especial, que, associados à falta de financiamento, reduzem os recursos das escolas. Embora as escolas realizem uma avaliação para determinar se uma criança tem direito a ajuda adicional, não fornecem um diagnóstico pormenorizado e, muitas vezes, essas avaliações têm lugar depois de a criança ter ficado para trás em termos académicos.
Um psicólogo educacional pode fornecer um diagnóstico de dislexia após um extenso processo de avaliação, mas este teste é caro, chegando a custar 5.000 dólares, dependendo do local e do especialista selecionado. Para complicar ainda mais a situação, um diagnóstico privado não garante o apoio do distrito escolar.
Mostrar o caminho
A linguagem das mães serve de guia sobre a forma de abordar o processo. Elas avisam-se umas às outras para não adiarem a apresentação de preocupações: Não se deixem enterrar na abordagem “esperar para ver”, esta é uma abordagem “esperar para falhar””, insistiu uma mãe. Outra mãe aconselhou: “Têm de ser a roda que chia - chiem com dados e com a lei sob o vosso controlo.”
A investigação mostra que dar apoio às crianças com dislexia é mais do que um pedido de adaptação; é uma batalha pela equidade educativa. As crianças cuja dislexia não é reconhecida podem ser vistas como menos inteligentes e menos motivadas pelos professores e pelas outras crianças.
Consequentemente, as crianças disléxicas podem não prosperar a nível social, emocional ou académico.
Reenquadrar a dislexia através de metáforas
As mães utilizam metáforas de distância para transmitir que a dislexia é uma viagem a longo prazo que exige um esforço sustentado, paciência e resistência.
“Trata-se de uma maratona, não de uma corrida de velocidade, e nós estamos no caminho certo”, escreveu uma mãe. “É um trabalho duro e longo, mas não se esqueça de celebrar as pequenas vitórias ao longo do caminho”, disse outra.
A linguagem mostra as dificuldades que as mães enfrentam, não só para assegurar serviços de apoio vitais para os seus filhos, mas também para aprender a apoiar e a aceitar os seus filhos e a forma como a dislexia os afeta.
Concentrar-se na criança como um todo, em vez de nas suas limitações, pode ajudar as mães a ver que a dislexia é apenas um aspeto da identidade do seu filho. “Não os podemos consertar porque eles não estão partidos”, escreveu uma mãe.
Apesar dos desafios, muitas mães concordaram que “a dislexia é uma dádiva que não se abre na escola”. Apesar de as salas de aula tradicionais poderem ignorar os talentos dos seus filhos, elas notaram a criatividade, a resiliência e o pensamento “fora da caixa” dos seus filhos. Têm esperança de que os seus filhos encontrem lugares onde possam prosperar.
Jenna Abetz
Traduzido com a versão gratuita do tradutor - DeepL.com
Fonte: The conversation por indicação de Livresco
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