Adaptações na realização do Cambridge English Language Assessment

O Despacho n.º 2179-B/2015 aprova o Regulamento para a aplicação do Preliminary English Test for Schools, concebido por Cambridge English Language Assessment, da Universidade de Cambridge, que estabelece as normas de aplicação, classificação e certificação do teste.

O IAVE disponibiliza, em articulação com Cambridge English Language Assessment, adaptações do teste para os alunos com necessidades educativas especiais, nomeadamente: 

a) Dislexia — possibilidade de usufruir de CD áudio adaptado com mais pausas ou com pausas mais longas, para a componente da compreensão do oral. 

b) Deficiência auditiva severa — dependendo do tipo de situações, o aluno poderá dispor para a componente da compreensão do oral de: i) CD áudio adaptado com possibilidade de leitura labial e transcrição das questões; ii) CD áudio adaptado com velocidade mais lenta, com mais pausas ou com pausas mais longas. 

c) Cegueira — versão do teste em Braille (todas as componentes). 

d) Baixa visão — versão do teste ampliada (todas as componentes). 

Os alunos com outras necessidades educativas especiais, nomeadamente as decorrentes de limitações motoras, podem ter condições adaptadas de realização do teste, designadamente: 

a) Concessão de tempo extra entre 15 a 30 minutos; 

b) Realização do teste em sala à parte; 

c) Apoio na transcrição das respostas por um professor que não seja de Inglês, nem do aluno em questão, quando este apresente limitação motora severa, incluindo paralisia cerebral. 

Não são permitidas as seguintes adaptações nas componentes da compreensão da leitura, expressão escrita e compreensão do oral: — apoio na leitura do enunciado; — uso de computador para leitura do enunciado; — respostas dadas em computador; — repetição da audição do CD áudio. 

Compete ao gestor do projeto requerer ao IAVE as adaptações do teste necessárias para os alunos com necessidades educativas especiais referidas, devendo cada caso ser objeto de análise e decisão individualizada. Todos os casos devem ser fundamentados com base no Programa Educativo Individual dos alunos e nas medidas aí definidas. 

As condições especiais de realização do teste para os alunos com necessidades educativas especiais devem ser requeridas em ficheiro ou formulário a disponibilizar. 

Os alunos com dificuldades motoras temporárias, supervenientes à data de inscrição para o teste ou de validação de dados, podem usufruir de adaptação das condições de realização do teste, mediante requerimento do encarregado de educação ou do aluno maior ou emancipado, apresentado ao gestor do projeto da escola onde irá realizar o teste. 

Caso o Programa Educativo Individual do aluno inclua adequações curriculares ou do processo de avaliação para a disciplina de Inglês, que não permitam ao aluno realizar todas as componentes do teste, a equipa PET deverá reportar a situação ao IAVE. 

A realização de apenas duas das componentes do teste não permite a produção do resultado previsto no n.º 6 do artigo 3.º, nem a emissão de certificado, sendo apenas produzida uma informação qualitativa relativa ao desempenho do aluno nestas componentes.

Ação de Formação DISLEXIA, HIPERTIVIDADE E DÉFICE DE ATENÇÃO

O Centro de Formação António Sérgio está a promover a ação de formação DISLEXIA, HIPERTIVIDADE E DÉFICE DE ATENÇÃO, destinada a EDUCADORES DE INFÂNCIA, PROFESSORES DOS ENSINOS BÁSICO E SECUNDÁRIO E PROFESSORES DE EDUCAÇÃO ESPECIAL

N.º de Créditos 25h (1 Crédito)

Formador: Marta Vidal

Data Horas
24/03/15 9h-13h e 14h-17h
25/03/15 9h-13h e 14h-17h
26/03/15 9h-13h e 14h-17h
27/03/15 9h-13h

Local de realização:
Escola Secundária D. Dinis

N.º de Créditos 25h (1 Crédito)

Custo da formação 60€. Pagamento por transferência bancária: NIB 078101120112001266575 -Designação da conta - Escola secundária D. Dinis. Na designação do pagamento deve indicar "Dislexia PHDA" Pagamento de Inscrição

Envio de comprovativo de pagamento para o email cfantoniosergio@esddinis.pt, indicando no assunto Dislexia PHDA - Comprovativo de Inscrição

A inscrição só será validada, após recibo de comprovativo de pagamento.

Link para inscrição: https://docs.google.com/forms/d/1BFasjGXwuF0UtRZxVWD1vLyl7QGJpicwpz2iJ4WAPFA/viewform

Cega obtém 20 valores

Nasceu com retinite pigmentar, uma doença degenerativa que lhe afeta quase toda a visão, mas isso não impediu Ana Sofia Teixeira de concluir com excelência o mestrado em Psicologia Clínica e da Saúde na Universidade de Aveiro. Teve mesmo nota máxima de 20 valores na dissertação em que revela um estudo inédito do sofrimento na deficiência visual.

A notícia foi divulgada (...) num comunicado da Universidade de Aveiro (UA). Com o lema "se os outros conseguem, eu também vou conseguir", Ana Sofia Teixeira prosseguiu sempre com os estudos até entrar em Psicologia na UA em 2008. "À medida que fui crescendo, aprendi a aceitar a minha limitação visual, a aprender a lidar com as dificuldades e a olhar-me como um ser muito especial", lembra.

O estudo que fez "mostrou essencialmente que as pessoas que apresentam mais sofrimento emocional são as que têm deficiência adquirida, as solteiras e as que percecionam que a deficiência visual interfere negativamente na sua vida". Apesar da dedicação, Ana Sofia atribui a nota 20 "ao apoio incansável de todas as pessoas" que a ajudaram.

 

Fonte: CM por indicação de Livresco

As novas gerações são mais inteligentes, revelam testes de QI

Nos últimos 60 anos, o Quociente de Inteligência subiu mais de 20 pontos, revela um novo estudo britânico. As exigências da educação e dos empregos podem explicar mudança

Será que as novas gerações são mais inteligentes do que os seus antepassados? Um novo estudo, publicado na revista Intelligence, garante que sim, pelo menos em alguns países. De acordo com um grupo de investigadores do Reino Unido, os desempenhos em testes de QI (quociente de inteligência) têm vindo a melhorar nas últimas décadas. Desde 1950, o valor que quantifica a inteligência humana subiu, em média, 20 pontos.
Os investigadores Peera Wongupparaj, Veena Kumari e Robin Morris, do King"s College London, analisaram 405 estudos feitos nos últimos 64 anos, com 200 mil pessoas de 48 países. Focados apenas numa parte dos testes de QI, as Matrizes Progressivas de Raven, descobriram que a inteligência aumentou 20 pontos. Contudo, a evolução não se verificou da mesma forma em todos os países. Nos subdesenvolvidos, o crescimento aconteceu de forma mais rápida, e os maiores saltos verificaram-se na China e na Índia. Nos EUA esse crescimento deu-se, segundo a BBC, de forma constante, mas no Reino Unido registou-se um declínio.

Fonte: DN

Alunos de Cuba que trocaram livros por tablet têm mais motivação e melhores notas

Numa aula de Matemática de uma das duas turmas abrangidas por este projeto pioneiro, a atenção dos alunos, do 8.º ano, divide-se entre a professora, o quadro interativo e o tablet, a nova ferramenta que já se tornou "indispensável".

Entre exercícios de Matemática, um dos alunos, António Cardeira, de 15 anos, conta à agência Lusa que já não imagina as aulas e a vida sem o tablet, graças ao qual está mais empenhado nos estudos e melhorou as notas de algumas disciplinas.

Segundo os resultados da avaliação do primeiro ano do projeto, os alunos têm tido "uma motivação superior" nos estudos e "melhorias" nas notas, o que "não teriam se não estivessem no projeto", explica o diretor do Agrupamento de Escolas de Cuba, Germano Bagão.

O projeto ManEEle - Manuais Escolares Eletrónicos, promovido pelos serviços regionais do Alentejo do Ministério da Educação, em parceria com várias entidades, como a Fujitsu, a Porto Editora e a Microsoft, abrange 42 alunos e 17 professores da Escola Básica Fialho de Almeida, na vila de Cuba, no distrito de Beja.

O ManEEle, que acompanha os alunos ao longo do 3.º ciclo do ensino básico, arrancou no ano letivo de 2013/2014, quando começaram o 7.º ano, e terminará no ano letivo de 2015/2016, quando acabarem o 9.º ano.

As duas turmas foram escolhidas devido ao "historial dos alunos", que eram "um pouco desmotivados para o processo de ensino-aprendizagem", as notas "não eram as desejadas" e pareciam ter "mais dificuldades em fazer o percurso regular do ensino básico", explica o diretor.

"Optámos pela solução mais difícil" e "só avançamos com este projeto porque acreditamos piamente que esta ferramenta pode ajudar os nossos alunos a fazerem o seu percurso escolar com sucesso", frisa.

Através do projeto, que visa testar o uso de manuais escolares eletrónicos nas aulas, os alunos estudam com tablet, onde têm conteúdos da plataforma Escola Virtual da Porto Editora, como manuais escolares digitais, e acedem à Internet.

"Podemos pesquisar coisas que não temos nos manuais, ver imagens, é muito mais fácil pesquisar no tablet do que nos livros", frisa António.

A aluna Rita Rosado, de 13 anos, conta que gosta "mais" de estudar através do tablet, porque "é mais incentivante fazer os trabalhos pela Escola Virtual, e pode-se pesquisar na Internet e os livros são interativos".

Enquanto os alunos fazem exercícios, a professora de Matemática e diretora das duas turmas, Rosário Alves, faz um balanço "bastante positivo" do projeto.
"Tem sido uma mais-valia enorme" ao nível dos recursos que os alunos têm usado através do tablet", frisa, referindo que graças ao projeto os alunos conseguiram notas "um bocadinho melhores".

"Os pais também ficaram muito satisfeitos, porque, como é um projeto, não pagam rigorosamente nada dos manuais digitais e têm essa economia nestes tempos de crise", frisa Germano Bagão.

Segundo Rosário Alves, através do tablet, os alunos começaram por usar os manuais digitais e, aos poucos, a recorrer ao dicionário, a pesquisar na Internet e a consultar o correio eletrónico.

Agora até já usam outros recursos, como um bloco de notas digital, onde guardam apontamentos multimédia das aulas e dos manuais digitais "sem terem de recorrer tanto ao caderno" em papel, explica a professora.

"Vantagens vejo muitas, desvantagens não as encontro", porque "aquilo que precisava era exatamente os recursos que eles têm com a utilização do tablet", diz a professora de Física e Química, Cristina Barata.

Com as duas turmas é possível "alcançar um resultado muito mais positivo", porque os alunos têm os recursos do tablet "à mão, em casa e na escola", frisa Cristina Barata, referindo que o "sucesso" dos alunos "seria talvez mais baixo" sem o tablet.

Por isso, António, que nunca tinha usado um tablet antes do projeto e já não imagina aulas com livros tradicionais, defende: "Todos os alunos deviam ter esta oportunidade".

 

Fonte: Educare por indicação de Livresco

Estudar matemática com a ajuda da realidade aumentada é algo que já se faz em Portugal

A técnica está a ser testada como parte prática de uma tese de doutoramento e estão a ser feitos esforços para que o conceito possa ser alargado a nível internacional e a outras disciplinas de ensino.

Basta olhar para a média dos exames nacionais do ensino secundário dos últimos anos para perceber que os alunos portugueses não se dão bem com a matemática: em 2014, por exemplo, a nota média rondou os 7,8 valores em 20 possíveis.

Quem já estudou matemática sabe certamente que o interesse pela matéria é fulcral para atingir um bom desempenho na disciplina. E se o problema não estiver na dedicação e na capacidade de raciocínio dos alunos, mas na forma como a disciplina é lecionada?

Teresa Coimbra sempre esteve ligada à área da matemática e quando decidiu avançar para o doutoramento, soube que precisaria de abordar o tema de forma diferenciadora. As novas tecnologias sempre foram um apelativo e chegou a trabalhar com a impressão 3D no centro de estudos do qual faz parte.

Mas paralelamente aos objetos tridimensionais, começou a aperceber-se da potencialidade de novas tecnologias, caso da realidade aumentada. Se funciona em áreas como a engenharia e a medicina, talvez pudesse funcionar ao nível dos números no seu sentido mais puro.

É exatamente isso que a doutoranda da Universidade Aberta Portuguesa está a tentar descobrir com o seu projeto. Em conjunto com outros investigadores, Teresa Coimbra adaptou um manual de matemática para que o mesmo integrasse determinadas representações em 3D - virtuais, claro.

Através da leitura de códigos QR, feita com recurso a smartphones ou tablets, os alunos vão poder ter uma visão alternativa da explicação ou do exercício, podendo também interagir com o mesmo.

"Sabemos da dificuldade que os alunos têm em identificar alguns conceitos", disse a académica em conversa com o TeK. Mas, alertou também, esta metodologia "não pode ser dissociada do formalismo da matemática".

"A realidade aumentada deve ser usada sempre como um complemento", esclareceu.

A experiência já foi feita com cem alunos da Escola Superior de Tecnologia e Gestão (ESTG) do Instituto Politécnico de Leiria e os dados estão ainda em fase de análise. No entanto há uma questão que surge de forma natural: então usar os smartphones nas aulas não será um motivo de distração?

Teresa Coimbra admite que este é de facto um dos aspetos negativos, mas lembra também que ao nível da implementação, "estamos a falar de Ensino Superior". "Muitos dos alunos já levam os gadgets para as aulas, trata-se só de aproveitar esta dinâmica", confessou a investigadora. Mas para os que aproveitam esta metodologia de trabalho inovadora como uma forma de se distrair, esse será apenas um problema próprio já que o prejudicado será sempre a pessoa no singular e não a turma no geral.

Do lado positivo é de destacar para já a "excelente recetividade, o factor motivacional e a interação em grupo", revelou a investigadora.

Mas enquanto a tese de doutoramento vai avançando, também o projeto está a ganhar outras "asas" para voar. A responsável pela investigação disse que atualmente já estão em contacto com académicos de outras universidades europeias que estão interessados em aplicar a mesma metodologia, mas a disciplinas diferentes.

Quando confrontada sobre a possibilidade de a realidade aumentada integrar os livros de ensino oficiais em Portugal no espaço de cinco anos, Teresa Coimbra mostrou-se otimista ao defender que esta realidade vai ser "muito mais célere". "A nível de educação, o nosso país nisto estava a zero, mas cinco anos é muito tempo".

 

Fonte: Tek por indicação de Livresco

A escola onde ninguém chumba

No Agrupamento de Escolas de Carcavelos, o maior do concelho de Cascais, a regra é clara: "Aqui não se chumba", revela o diretor, Adelino Calado. No ensino básico, há casos de alunos que passam com negativa a várias disciplinas. "Se não comeram a sopa da primeira vez, não é por lhes servirmos uma segunda, exatamente igual, que vão passar a comer. A retenção não resolve o problema do insucesso", acredita Calado.

Em alternativa, os jovens com mais dificuldades são colocados em turmas mais pequenas, com mais professores, currículos adaptados e muitos apoios, até que consigam recuperar. É o exemplo do modelo defendido esta semana pelo Conselho Nacional de Educação (CNE), semelhante ao que vigora em países como a Finlândia ou a Noruega.

Num parecer divulgado na última segunda-feira, este órgão consultivo do Ministério da Educação, presidido pelo ex-ministro David Justino, defendeu o fim das retenções. No país com a terceira maior taxa de chumbos da OCDE, a recomendação é polémica. Em Portugal, o chumbo é visto, tradicionalmente, como um ato de rigor e exigência.

Adelino Calado, que há 12 anos praticamente acabou com a retenção no Agrupamento de Carcavelos, contesta essa mentalidade. "O nosso modelo não é facilitista. Pelo contrário, é muito mais exigente para a escola, para os professores e para os alunos. Requer muito mais trabalho de todos." O CNE concorda: "A transição responsável de alunos com baixo rendimento escolar acarreta maior exigência, uma vez que pressupõe por parte de todos os intervenientes um esforço acrescido no desenvolvimento de estratégias e medidas de apoio e reforço das aprendizagens."

Nas escolas de Carcavelos, frequentadas por mais de 2000 alunos do 1º ao 12º ano, a regra de não chumbar ninguém permite "raríssimas exceções" - a taxa de retenção é de apenas 3%, a mais baixa do país, e muito próxima do zero no ensino básico. A medida é tomada apenas em último caso, somente por unanimidade do conselho de turma, e não depende do número de negativas, mas do perfil do estudante. "Em Portugal, o chumbo é encarado como um castigo para o aluno que não trabalha. Mas na maioria dos casos não funciona. O repetente vai para uma turma só com alunos mais novos, passa a ser o líder e não liga nenhuma às disciplinas porque já as teve no ano anterior", defende Adelino Calado.

Para evitar os chumbos, as dificuldades dos alunos são detetadas precocemente. No ano passado, por exemplo, a escola identificou 18 alunos do 4º ano que não sabiam o suficiente para passar para o 2º ciclo. Ainda assim, passaram. Foram colocados, todos juntos, numa turma do 5º ano onde não entrou mais ninguém e onde recebem um acompanhamento especial: têm três professores a Matemática, três a Português e dois a cada uma das restantes disciplinas. Os docentes a mais servem para ajudar a tirar dúvidas e dão apoio individualizado a cada aluno, quase como se fossem explicadores privados.

"Modelo deve ser replicado"

"No final deste ano, os que recuperarem totalmente vão para uma turma normal. Os que ainda tiverem dificuldades ficam com um currículo alternativo, com programas menos extensos a algumas disciplinas e uma vertente mais prática. Não deixamos ninguém para trás", explica o diretor, um dos 12 especialistas ouvidos pelo CNE.

A lei permite este tipo de medidas, mas raramente são postas em prática. Certo é que a estratégia tem dado frutos. No ano passado, o Agrupamento subiu 174 posições no ranking do secundário e ficou em 138º lugar entre mais de 500 escolas, com 10,85 valores, acima da média nacional. "O modelo está a ser testado há vários anos com bons resultados e deve ser replicado", considera o presidente da Associação Nacional de Diretores de Agrupamentos e Escolas Públicas, Adalmiro da Fonseca.

O Conselho Nacional de Educação está longe de ser a única entidade a alertar para as consequências negativas da retenção e para os benefícios de acabar com ela ou, pelo menos, de a tornar residual. Já no ano passado, o Banco de Portugal (BdP) tinha defendido o mesmo. No estudo "Retenção Escolar no Ensino Básico em Portugal", publicado em junho no boletim económico do BdP, os investigadores Manuel Coutinho Pereira e Hugo Reis revelaram que os alunos portugueses que chumbaram no 1º e 2º ciclos "não retiraram qualquer benefício" de terem ficado retidos e obtiveram mesmo piores resultados no PISA - o maior estudo internacional de Educação, que compara as competências dos jovens de 15 anos em vários países - "do que teriam obtido se não tivessem repetido" o ano.

Por isso, os dois investigadores do Departamento de Estudos Económicos do Banco de Portugal concluíram que "a retenção numa fase inicial da vida escolar parece ser prejudicial para o desempenho educativo a longo prazo" e sublinharam que "poderá haver vantagem em substituir, em parte, esta prática por programas alternativos de apoio" aos estudantes com mais dificuldades.

Também a Comissão Europeia critica a "cultura da retenção" que diz ainda persistir em alguns países, nomeadamente Portugal, Espanha e Bélgica. Num relatório divulgado em 2011, a Eurydice (Rede de Informação sobre a Educação na Europa) conclui que o chumbo "deve ser suplantado por uma abordagem alternativa para responder às dificuldades de aprendizagem dos alunos".

Jorge Ramos do Ó, especialista em História e Psicologia da Educação, concorda: "Chumbar só serve para produzir culpa nos que reprovam, ao mesmo tempo que desresponsabiliza a escola." Mas o problema é mais vasto, diz. Para o investigador da Universidade de Lisboa, é o próprio modelo de ensino que promove o insucesso. "Estamos a preparar os alunos da mesma forma que preparávamos há 50 ou 100 anos, baseando o ensino exclusivamente na capacidade de reproduzir conteúdos, sem valorizar a criatividade ou a experimentação. Ensinamos tudo a todos da mesma maneira e ao mesmo tempo, o que já não faz qualquer sentido numa sociedade que entretanto mudou radicalmente."

Fonte: Expresso

O Dia Mundial das Doenças Raras

Às Doenças raras:

Doenças raras
São muitas e muito raras
Raríssimas
Fáceis de ver e de encontrar
São doenças que nos trazem vidas difíceis
Vidas raras
Durante séculos escondidas
Por elas, uns mal tratados e esquecidos
Outros deixados morrer
Muitos na escuridão silenciados
À sua sorte deixados.

São crianças de modos raros
Fáceis de conhecer
Uns pelos modos de andar
Num lento cambalear
Para a direita a balancear
Para logo à esquerda,
Com muito esforço, voltar.

Também no modo de olhar
Olhos muito longe fixados
Sem nada para observar
Também no ouvir e no sentir
Trapalhões no modo de falar
E com muitas repetições
E poucas palavras para variar
Mas tudo o que dizem
São verdades inteiras
Sem mentiras para corrigir.

E nos risos e sorrisos
Nos modos de estar
Num balancear de cabeça
Para a frente e para trás
É a doença rara que isso faz.

E os médicos dessas, pouco ou nada sabem
Estudam, descobrem e perguntam
Aos os pais os que estes sabem.

São muitas as síndromes raras
São cromossomas, genes, mutações,
Convulsões, desvios e perturbações
São síndrome de Down, X frágil,
Rett, Rubinstein, autismo,
Síndromes raras.

Muito raras como
Smith-Lemli-Opitz
Esta aqui ao meu lado
A síndrome do meu Tiago.

São crianças com fúrias, revoltas,
Agitações, epilepsias, convulsões,
Estereotipias, rotinas, sintomas,
Epilépticos controlados,
O que antes se dizia
Serem possuídos pelo diabo.

Em todos um sorriso
De afecto revestido
Sorrisos verdadeiros
Sem fingimento
Mesmo com sofrimento

São raras, muito raras
anomalias, caprichos da Natureza
São muitos com doenças, muito raras
Umas conhecidas
Outras, de tão raras, ignoradas.


Manuel Miranda

Escolas de Portimão organizam o Dia Paralímpico na Escola

O Comité Paralímpico de Portugal (CPP), em parceria com a Câmara Municipal de Portimão e o Agrupamento de Escolas Poeta António Aleixo, está a organizar o Dia Paralímpico na Escola em Portimão.

O Dia Paralímpico tem o seu início a 11 de março, com a Ação de Formação – Modalidades Paralímpicas em Contexto Escolar, destinada a professores, alunos e técnicos desportivos, de forma a transmitir os princípios base de algumas das modalidades desportivas envolvidas no Dia Paralímpico na Escola.

No dia 17 de março, pelas 10h00, é tempo para o colóquio com o tema “O Movimento Paralímpico”.

O debate contará com a presença do paraciclista Luís Costa e do treinador de vela Luís Brito, do presidente do CPP Humberto Santos, o diretor do Agrupamento de Escolas Poeta António Aleixo, Luís Manuel Correia, e da vereadora da Educação Ana Figueiredo Santos.

O dia 18 de março está reservado para a experimentação de modalidades paralímpicas.

Ao todo serão treze modalidades – andebol em cadeira de rodas, atletismo, basquetebol em cadeira de rodas, boccia, ciclismo, goalball, judo, karaté, natação, ténis em cadeira de rodas, tiro, vela e voleibol sentado.

A partir das 08h25, estas modalidades serão dinamizadas na Escola Secundária Poeta António Aleixo (sala multiusos, pavilhão desportivo e zonas exteriores), no pavilhão e zona exterior da Escola Básica 2,3 D. Martinho de Castelo Branco, na Piscina Municipal e Marina de Portimão.

Este momento de aproximação às modalidades paralímpicas e surdolímpicas permite afirmar o princípio universal de que o desporto é para todos, atraindo novos atletas para as modalidades paralímpicas.

Apesar de dirigido aos estudantes do Agrupamento de Escolas Poeta António Aleixo e das instituições de apoio à deficiência do concelho, qualquer pessoa pode aparecer durante a manhã do dia 18 de março nas instalações desportivas e assistir às atividades ou mesmo aventurar-se a experimentá-las.

Com este evento, que já se vem tornando regular nas atividades do Comité Paralímpico, dá-se mais um passo para a integração das disciplinas paralímpicas nos currículos da disciplina de Educação Física, levando-as aos locais de base de prática desportiva e aos públicos mais jovens, contribuindo assim para o afirmar do lema do Comité “Igualdade, Inclusão e Excelência Desportiva”. (...)

Fonte: Sul Informação por indicação de Livresco

Tem uma doença rara? Saiba que pode pedir um cartão que lhe pode ser útil em caso de urgência

Desde o verão do ano passado já foram emitidos 750 cartões da pessoa com doença rara (CPDR), um cartão de proteção especial destinado a pessoas com doenças raras e que podem ser requisitados em seis unidades hospitalares. Este documento assegura melhores cuidados médicos a estes doentes e pode ser pedido pelos doentes junto do médico assistente hospitalar.

A informação foi enviada (...) por fonte oficial da Direção-geral de Saúde (DGS), que explicou que o cartão foi criado para fazer face ao “desconhecimento, por parte dos profissionais de saúde, da adequada abordagem, tratamento e acompanhamento, especialmente, em situações de urgência e emergência de algumas doenças raras”.

Este documento, em suporte de papel e também disponível em formato eletrónico nos sistemas de informação das unidades de saúde, tem essencialmente três vantagens:

• Assegurar que em situações de urgência e/ou emergência, os profissionais de saúde tenham acesso à informação relevante da pessoa com doença rara e à especificidade da situação clínica, permitindo o melhor atendimento do doente;
• Assegurar que a informação clínica relevante da pessoa com doença rara está na posse do doente, num formato acessível e que o acompanha nos diferentes níveis de cuidados de saúde;
• Facilitar o encaminhamento apropriado e rápido para a unidade de saúde que assegure os cuidados de saúde adequados ao doente

A norma da DGS que regula a atribuição deste cartão foi emitida em julho do ano passado e habilita seis unidades de saúde para requisitar e emitir este cartão: o Centro Hospitalar do Porto, EPE; o Centro Hospitalar de São João, EPE; o Centro Hospitalar do Alto Ave; o Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, EPE; o Centro Hospitalar de Lisboa Norte, EPE e o Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE.

Não há registo sobre doentes raros em Portugal

Os 750 cartões parecem ainda muito poucos quando se pensa naquele que é o universo estimado de doentes raros existentes no País – 600 a 800 mil -, extrapolando as estimativas internacionais. E tudo sempre no campo da estatística, uma vez que não existe em Portugal um registo sobre doenças raras, nem sobre os doentes.

Esta semana, em comunicado enviado às redações, a propósito do Dia das Doenças Raras, que se assinala este sábado, Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras, reclamou precisamente a falta de um registo nacional. “Um registo nacional é algo que seria muito útil para os doentes mas também para os decisores, permitindo dimensionar corretamente os serviços por exemplo, assegurando acompanhamento adequado dos doentes, mas infelizmente ainda não existe” explicou Marta Jacinto.

No seu conjunto, na União Europeia, estima-se que as doenças raras afetem cerca de 6 % a 8 % da população, o que significa que, em Portugal, existirão cerca de seiscentas a oitocentas mil pessoas portadoras destas doenças. Cerca de 80 % das doenças raras têm origem genética identificada e 50 % de novos casos são diagnosticados em crianças.

São consideradas doenças raras, ou órfãs, aquelas que têm uma prevalência inferior a cinco casos por cada dez mil pessoas. E de acordo com os valores que têm sido apontados, existem entre cinco mil e oito mil doenças raras. Cada uma destas doenças atinge menos de 0,1 % da população. A maioria é grave e, por vezes, altamente incapacitante, com aparecimento precoce antes dos 2 anos de idade, associando multideficiência (deficiência motora, sensorial ou intelectual). Enquanto outras não são impeditivas do normal desenvolvimento intelectual e apresentam evolução benigna e até funcional, se diagnosticadas e tratadas atempadamente.

Estas doenças são responsáveis por 35 % da mortalidade em crianças com menos de 1 ano de idade.

Esta sexta-feira foi publicada em Diário da República a nova estratégia integrada para as doenças raras 2015-2020, que prevê uma cooperação entre ministérios, setores e instituições, com vista ao uso complementar de recursos médicos, sociais, científicos e tecnológicos, e que tem em vista o acesso ao diagnóstico precoce e ao tratamento, bem como uma aposta na investigação e na integração social destes doentes. Outra aposta do Governo nesta estratégia nacional passa ainda por aumentar a disponibilidade de testes preditivos.

Fonte: Observador por indicação de Livresco