Cristo Rei e Torre dos Clérigos assinalam dia Mundial do Autismo

O Cristo Rei, em Almada, e a Torre dos Clérigos, no Porto, vão juntar-se à iniciativa internacional "Light It Up Blue" e iluminar-se de azul na sexta-feira e no sábado para assinalar o dia mundial do autismo.

Susana Silva, da associação Vencer Autismo, explicou à agência Lusa que a iniciativa "Light It Up Blue" é "uma campanha à escala mundial, existente desde 2007, que ilumina de azul centenas de monumentos em todo o mundo, nas noites de 1 e 2 de Abril".

São muitos e muito conhecidos os edifícios que aderem à causa: "Monumentos como o Cristo Redentor, no Brasil, o Empire State Building e o 30 Rockefeller Center, nos Estados Unidos, a CN Tower, no Canadá, ou The National Concert Hall, na Irlanda", acrescentou.

A iniciativa é também divulgada online, no site http://www.lightitupblue.org/, e já recolheu o apoio de quase 42 mil internautas.

A porta-voz da Vencer Autismo lembrou que "se estima que [esta doença] afete cerca de 70 mil pessoas em Portugal" e que, por isso, "esta ação pretende trabalhar na consciencialização social para a problemática do autismo", bem como "na angariação de fundos".

"Queremos que a associação possa realizar o programa Son-Rise em Portugal, actualmente apenas disponível em Londres e nos EUA. Este programa foi responsável pela recuperação de uma criança autista no início dos anos de 1970, e consiste num método feito em casa pelos pais e voluntários, baseado numa intensa interacção de um para um com a criança", acrescentou.

No sábado, na Fundação Cupertino de Miranda, no Porto, haverá um jantar de beneficência para assinalar a data e recolher apoios. As câmaras municipais do Porto e de Matosinhos são parceiras da iniciativa.

A associação Vencer Autismo foi fundada por pessoas com percurso familiar relacionado com o autismo com o objectivo de fornecer informações, recursos e formação para melhorar a qualidade de vida das crianças afectadas pela doença e das suas famílias.

Criança de 12 anos complementa teoria de Einstein

Um estudante norte-americano de 12 anos pretende criar uma versão "mais elaborada" da Teoria da Relatividade, de Albert Einstein. Jacob Barnett tem QI de 170 pontos, mais 10 que os 160 do criador da fórmula E=mc2, e cativou a atenção de professores universitários dos Estados Unidos pela sua rara inteligência. Veja o vídeo.

Jacob Barnett teve uma infância diferente dos demais colegas de escola. O pré-adolescente de Indiana, EUA, que tem aulas de astrofísica regularmente desde os oito anos, sofre da síndrome de Asperger, uma variação do autismo, e sempre se interessou por cálculos complexos de álgebra e pelo desenvolvimento de novos modelos para o estudo de trigonometria e geometria variáveis. Questões difíceis até para adultos.

Kristine Barnett, mãe do menino, não sabia, no início, se as conversas do filho sobre física e matemática eram disparates ou se a criança se tratava de um génio. Na dúvida, a mãe gravou um vídeo e enviou para professores da prestigiada Universidade de Princeton, Nova Jérsia, que ficaram impressionados com a inteligência do miúdo.

Para a mãe de Jacob, Kristine, de 36 anos, e o resto da família, matemática e física sempre foram assuntos complicados.

"Eu chumbaria em matemática. Sei que isto não vem de mim", disse a mãe de Jacob ao "Indiana Star", sem perder a boa disposição.

No seu projecto mais ambicioso, Jacob pretende criar uma versão "mais elaborada" da Teoria da Relatividade, que substitui os conceitos independentes de espaço e tempo pela ideia de espaço-tempo como uma entidade geométrica. Einstein tinha 26 anos quando publicou a sua teoria, sintetisada na fórmula E=mc2.

Os estudos do menino prodígio na Universidade de Indiana estão a evoluir de tal maneira que os professores estão a prepará-lo para uma tese de doutoramento.

Jacob está no caminho certo para criar "algo completamente novo", avançou o Instituto de Estudos Avançados de Princeton, casa de génios como Albert Einstein, John von Neumann e Kurt Gödel.

"Estou impressionado com o interesse de Jacob em física e a quantidade de coisas que já aprendeu até agora. A teoria em que está a trabalhar envolve alguns dos problemas mais complicados de física teórica e da astrofísica", observou o professor de astrofísica Scott Tremaine, num e-mail endereçado à família Barnett.

O professor sublinhou, ainda, que "qualquer um que resolva o problema em que Jacob está a trabalhar é candidato a ganhar um prémio Nobel".

In: JN online

I Encontro de Educação Inclusiva “Alunos com NEE nas escolas regulares: Práticas de Inclusão”

Realiza-se no dia 7 de Maio, no auditório da Escola Básica n.º 2 de Condeixa, com participação gratuita.

O I Encontro de Educação Inclusiva “Alunos com NEE nas escolas regulares: Práticas de Inclusão” realiza-se em Condeixa, na Escola Básica n.º 2. A participação é gratuita, sendo necessária inscrição. Os interessados devem preencher a ficha e remete-la até dia 8 de Abril para o endereço isabelcorreia@aecondeixa.pt. 

Programa completo

Ficha de inscrição 

Dia Mundial da Saúde 2011 - 7 de Abril 2011 (5ª f.) | Caminhada Ecopista Viseu | APPACDM Viseu

Pretende-se alertar para os benefícios da actividade física regular para a Saúde e os perigos da inactividade, neste dia simbólico a nível mundial. É uma actividade da APPACDM Viseu aberta a toda a comunidade, a pessoas de todas as idades e de vários níveis de mobilidade que se queiram juntar à iniciativa.

Venha Caminhar pela sua Saúde!

Obs.: Utilize calçado confortável. Local de fim a definir por cada participante: Ex.: Cruzamento do FFitness (0,7km); Cruzamento de Tondelinha (3,0km).

O que é o Dia Mundial de Saúde (World Health Day)?

O Dia Mundial da Saúde é celebrado todos os anos em 7 de Abril, marcando a data da fundação da Organização Mundial de Saúde (World Health Organization) em 1948. Cada ano a Organização selecciona um tema-chave de Saúde e incentiva as pessoas de todas as idades e de todos os contextos a organizar eventos que realcem o significado dessa e de outras matérias para a Saúde e Bem-estar. O Dia Mundial da Saúde proporciona uma oportunidade única para as comunidades por todo o mundo se associarem por um dia para proporcionar acções que possam melhorar a nossa Saúde.

www.who.int/world-health-day/2011

O Eu e o Outro: as crianças e jovens com perturbação do espectro do autismo

A Direcção Regional de Educação do Norte, através do Gabinete de Acompanhamento à Educação Especial, criou, no ano lectivo 2009/2010, um programa de formação dirigido a professores, educadores, terapeutas e familiares de alunos com Necessidades Educativas Especiais. Olhos nos olhos, tocar e ser tocado, o significado do sentir ... a vida no mundo repleto de tempos, espaços e objectos constitui o tema do Programa "Sábados Especiais" em que se procurará reflectir sobre algumas das estratégias a desenvolver na intervenção educativa com crianças e jovens com perturbações do espectro do autismo. As inscrições estão abertas até ao fim do dia 23 de Março. 

Local: Conservatório de Música do Porto

Data: 2 de Abril de 2011

Horas: das 10h00 às 13h00 e 14h30 às 16h30 

Contactos:

Direcção Regional de Educação do Norte 

Rua António Carneiro, 98 4349-003 Porto

Tel.: 225 191 900

Fax: 225 191 999

E-mail: dren@dren.min-edu.pt

Sítio web: http://www.dren.min-edu.pt

Provas de aferição para alunos com NEE

A propósito de uma resposta dada no Cbox acerca da realização das provas de aferição por parte dos alunos com NEE, recebi a colaboração da colega Rita, a qual agradeço. 

(...)Na verdade, o ponto 6.4 da norma PAEB informa que:
"Os alunos que frequentam um currículo específico individual, ao abrigo do artigo 21.º do Decreto-Lei n.º 3/2008, de 7 de Janeiro, não realizam as provas de aferição, pelo que não são registados no ficheiro Excel / PAEB 2011,não sendo necessário o preenchimento de qualquer impresso"Contudo, o ponto 35.4 do mesmo documento refere que:
" No caso concreto de algum aluno com necessidades educativas especiais de carácter permanente não reunir condições para realizar as provas de aferição, o Director do Agrupamento de Escolas/Escola é o responsável pela sua não realização, ouvido o conselho pedagógico, sob proposta do professor titular da turma/director de turma e do docente de educação especial, devendo comunicar essa impossibilidade à Presidência do JNE em impresso próprio (Modelo 03/JNE/PAEB), antes da realização das provas de aferição, devidamente fundamentada e com a autorização expressa do encarregado de educação do aluno. Estes alunos não devem ser registados no ficheiro Excel / PAEB 2011.O que quer dizer que, poderá haver exceções e que outros alunos com neecp abrangidos pelo decreto lei nº3/2008,  e sem CEI, poderão igualmente não fazer as provas de aferição desde que:
"... apresentem limitações significativas ao nível da actividade e participação que resultem em dificuldades graves e acentuadas na aquisição de aprendizagens e competências do 1.º ou do 2.º ciclo, nomeadamente, no desenvolvimento de competências específicas no domínio da leitura e da expressão escrita..." (A mensagem nº 08/JNE/2009 tenta clarificar estas questões...)
Deste modo, a diferença está em que, para os alunos de CEI, não é necessário preencher nenhum modelo; para osalunos sem CEI, mas que não reúnam condições* para fazer as PA, terá que ser preenchido o modelo 03/JNE/PAEB, a proposta consubstanciada neste modelo terá de ser aprovada em pedagógico e posteriormente enviada ao JNE. 
Estes casos verificam-se mais ao nível do 1º ciclo, pois são aqueles alunos mais complicados que embora saibamos que vão acabar por ter um CEI, ainda fazemos tudo o que está ao nosso alcance na esperança que esta medida não seja necessária.

Censos 2011 ignoram realidade das pessoas com deficiência

A Associação Portuguesa de Deficientes denunciou, terça-feira, que o país vai continuar sem conhecer a realidade das pessoas com deficiência porque os Censos 2011 têm várias "omissões graves", como deixar de fora os deficientes orgânicos.

"A nossa expectativa era que estes Censos pudessem ajudar a corrigir as deformações de informação que os Censos anteriores trouxeram, mas a forma como foram definidos não o vão permitir", defendeu Humberto Santos, presidente da Associação Portuguesa de Deficientes (APD).

"Não vamos saber o que são pessoas com deficiências e pessoas cuja fragilidade lhe traz um conjunto de limitações, deixando assim de poder contar com um instrumento fundamental como este pretenderia e deveria ser o Censos", acrescentou.

Em declarações à agência Lusa, o presidente da APD criticou que "mais uma vez é feito um investimento considerável, sem que esse instrumento censitário permita apurar com clareza qual o universo das pessoas com deficiência em Portugal e qual o seu enquadramento".

De acordo com Humberto Santos, as perguntas existentes no Censos 2011 não vão permitir fazer a diferença entre as pessoas com deficiência e as pessoas que perderam capacidades devido à idade, seja visão, audição, mobilidade ou outra.

Em pior situação estão os deficientes orgânicos, cuja deficiência tem a ver com algum aspecto interno do organismo, como os doentes renais, os hemofílicos ou deficiências consequentes de doenças oncológicas.

O presidente da APD explicou que no decorrer de uma conferência internacional, realizada pela associação no final do ano passado, estavam presentes responsáveis do Instituto Nacional de Estatística (INE) que deram a conhecer a matriz das perguntas.

"Não há nenhuma pergunta sobre as questões das deficiências orgânicas e na altura foi-nos dito que era um facto, mas que era um facto irreversível porque já não havia nada a fazer", revelou.

Em comunicado, a APD acrescenta que "há mais omissões graves", como não ser possível saber quantas pessoas com deficiência estão ou não empregadas ou têm qualquer tipo de rendimento ou apoio social ou quantas vivem em instituições.

Humberto Santos acrescentou que a associação nunca foi ouvida para a formulação das perguntas, mesmo quando há dois ou três anos apresentou junto do INE as suas preocupações.

"Quando nós nos fizemos ouvir foi-nos dada informação que o assunto estava a ser tratado com o Instituto Nacional de Reabilitação. Infelizmente, no final do ano passado percebemos que não estava previsto a auscultação das associações representativas deste grupo", adiantou.

Como consequência, alertou Humberto Santos, Portugal vai continuar a ter "políticas e instrumentos que não estão devidamente fundamentados e sustentados no quadro real do país".

"Tudo é feito em bastidores herméticos onde a sensibilidade, a opinião, a experiência de um conjunto de actores sociais infelizmente não é minimamente tida em consideração", criticou, acrescentando que esta situação representa um défice de participação e de democracia.

Os Censos 2011 (XV Recenseamento Geral da População e V Recenseamento Geral da Habitação), que estão a decorrer, visam recensear os cidadãos, bem como os edifícios destinados a habitação.

In: JN online

Dia Mundial para a Consciencialização do Autismo

O Centro de Recursos para a Inclusão Digital (CRID) da Escola Superior de Educação e Ciências Sociais – Instituto Politécnico de Leiria (IPL) e aAssociação para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo de Leiria (APPDA-L) juntaram-se para comemorar o Dia Mundial da Consciencialização do Autismo que terá lugar no dia 2 Abril .

O autismo é uma perturbação complexa que se manifesta sob diversas formas. As crianças, jovens e adultos com autismo e, de facto, as pessoas com deficiência em geral, para além dos desafios diários que a sua condição impõe, também têm de lidar com as atitudes negativas da sociedade, apoio inadequado às suas necessidades e, em alguns casos, a discriminação.

O Dia Mundial da Consciencialização para o Autismo tem como objectivo que se compreenda melhor esta perturbação e se promova a adesão universal à Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Conjugando os trabalhos de investigação e os esforços de sensibilização, podemos oferecer protecção e apoio a todos as pessoas com deficiências como o autismo, para que se possam incluir plenamente numa sociedade inclusiva (Secretário Geral das Nações Unidas – Comunicado de imprensa SG/SM/12815 de 29/03/2010)

A comemoração deste dia tem como objectivos:

·         Comemorar o dia Mundial da Consciencialização do Autismo

·         Distinguir as boas práticas na área desenvolvidas em Leiria

·         Sensibilizar a sociedade para referida problemática

Nesse sentido, a Câmara Municipal de Leiria , a Cruz Vermelha e os Agrupamentos de Escolas de Colmeias, Marrazes e José Saraiva associam-se a esta iniciativa. Que tem como missão dar voz às pessoas com autismo, às suas famílias e aos seus defensores para exigir uma maior consciencialização e compreensão desta perturbação.

Esta iniciativa contam com actividades de  animação de rua junto a Fonte Luminosa em Leiria ( desenvolvidas pelos alunos do Curso de Educação Social da Escola Superior de Educação e Ciências Sociais – Instituto Politécnico de Leiria, que vão sensibilizar a comunidade através da apresentação de cartazes e distribuição de Folhetos ) serão igualmente realizadas outras actividades que terão como objectivo alertar a comunidade para esta problemática.

No final do dia será efectuada uma Tertúlia  intitulada “ Histórias de vida” que terá como objectivo dar voz as famílias destas crianças/ jovens.

Cartaz e Programa

Convite

In: CRID

"Formação de Professores de Educação Especial e Inclusiva"

A Pró-Inclusão: Associação Nacional de Docentes de Educação Especial (PIN-ANDEE) informa que, resultante de uma parceria/protocolo com o Instituto de Educação da Universidade de Lisbioa, irá realizar no dia 18 de Junho de 2011 o Seminário: "Formação de Professores de Educação Especial e Inclusiva" na qual estará presente a professora Chris Forlin (Instituto de Educação da Universidade de Hong Kong) possuidora de uma vasta experiência na pesquisa, investigação e publicação de conhecimentos no domínio das políticas e práticas em educação inclusiva.

Não perca esta oportunidade de participar enviando-nos a sua inscrição e/ou comunicação.

Para mais informações consultar cartaz.

Dar mais competências aos cidadãos com problemas auditivos

Dar aos cidadãos com necessidades especiais, mais concretamente àqueles que sofrem de surdez, os meios necessários para terem uma formação com mais qualidade em áreas relacionadas com a aprendizagem da língua inglesa e da informática é o objectivo do projecto eFESTO. 

O projecto junta entidades púbicas e organizações de apoio social de quatro países europeus (Bulgária, Hungria, Itália e Polónia) e aposta nas ferramentas de eLearning, ou seja no ensino à distância suportado pela utilização das Tecnologias de Informação e Comunicação para dotar aos cidadãos polacos de maiores competências para entrarem no mercado de trabalho. 

O ponto de partida para este projecto foi o facto de na Polónia o mercado de trabalho ser muito fechado para os cidadãos com necessidades especiais, ao que se junta o abandona do sistema de ensino por parte destes em idades muito precoces, dada a não adaptação do mesmo às suas necessidades específicas. 

Em termos concreto o eFESTO consiste num portal que permite o acesso dos cidadãos surdos à informação relacionada com as áreas de formação que este disponibiliza (inglês e Tecnologias de Informação e Comunicação). Sendo que essa informação é trabalhada e adaptada a estes utilizadores. 

No domínio das TIC o objectivo é dotar os alunos de capacidades para trabalhar em domínios como a gestão e utilização de aparelhos eléctricos e electrónicos em diferentes áreas como a biomedicina, as telecomunicações, a indústria e a protecção do ambiente. 

Como o inglês é uma das línguas essenciais para quem entra no mercado de trabalho, também são disponibilizados conteúdos para a aprendizagem deste idioma. 

Mudar o paradigma 

Um das motivações do eFESTO é mudar o paradigma da empregabilidade das pessoas com necessidades especiais na Polónia, uma vez que dada a fraca escolaridade das mesmas e sua baixa qualificação empresarial trabalham maioritariamente na agricultura e em outras actividades rurais. 

Com este projecto de eLearning centrado em áreas relacionadas com as novas tecnologias, os seus mentores esperam que a empregabilidade destes cidadãos passe a ter também uma incidência importante no sector da informática e das indústrias digitais. 

Em termos de resultados, o eFESTO criou um ambiente inovador de aprendizagem para os alunos surdos, tendo impacto a nível didáctico, a nível económico, uma vez que reduz os custos com formação dada esta ser à distância, e social porque integra de forma mais adequada estes cidadãos no mercado de trabalho. 

O eFESTO conta com financiamento da União Europeia e a sua implementação rondou os 499 mil euros.

In: I Gov

Deficiência nos Censos (2)

Em crónica de 17 de Março trouxe ao assunto os Censos de 2001. Ainda não conhecia o “Questionário dos Censos” de 2011.

Nesta quero chamar a atenção para a mais que certa indefinição dos resultados que virão a ser apurados pelos Censos de 2011, no que respeita à deficiência.

Vejamos: Os Censos de 2001 apuraram 636.059 pessoas com deficiência, representando 6,1% da população residente em Portugal, e tipificaram por tipo de deficiência: 25,7 % de deficiência visual; 24,6% motora; 13,2% auditiva; 11,2% de deficiência mental; 2,4% de paralisia cerebral e 23% de outras deficiências.

Quanto ao grau de incapacidade, os Censos de 2001registaram que mais de metade da população com deficiência não possuía qualquer grau de incapacidade atribuído. A população restante estava classificada por cinco níveis de incapacidade escalonados por percentagem.

No respeitante à ocupação, revelaram taxas de ocupação muito baixas, particularmente no respeitante à deficiência mental e paralisia cerebral.

Dava percentagens das pessoas com deficiência economicamente activas e os que viviam de pensões de reforma. E dava percentagens dos que viviam “a cargo das famílias”.

Os dados apurados mereceram muitas reservas, porque se considerou que não retratavam a realidade social.

Os questionários para os Censos de 2011suscitam apreensões. Não foram feitos para clarificar o que nos de 2001 ficou por esclarecer.

Não me parece que possam radiografar a realidade social da deficiência quando o “Questionário” funciona por questões como: “Não tem dificuldade ou tem pouca” em ver; “Tem muita dificuldade” em ver; “Não consegue” ver. Os mesmos itens para o “ouvir”, para o “andar e subir degraus”, de “memória ou concentração”, de “tomar banho sozinho”, de “compreender os outros ou fazer-se compreender”. Como enquadrar por aqui os graus de incapacidade, tipificados por percentagens?

Pelas respostas às questões não vamos ficar a saber a origem das “dificuldades” e o arrumar dos resultados só forçando nos dará a tipologia das deficiências. Fica de fora se a pessoa com deficiência alguma vez passou por um serviço que procedesse à classificação do grau de incapacidade.

Também o campo 23 do “Questionário Individual”, por omissão de uma pequena explicação, conduzirá a resultados pouco ou nada clarificadores. Quantos conseguem viver com o rendimento de uma reduzida pensão? E o que fica a “cargo da família”?

As pessoas com múltiplas deficiências, situação muito frequente, também ficam às escuras.

Para clarificar algumas dúvidas do “Questionário Individual”, servi-me da “Linha de apoio”, (chamada grátis): 800 22 20 11, INE. Perante a complexidade das questões, transferiram a chamada para atendimento por técnico da especialidade. Quando apresentei os valores da pensão por “incapacidade permanente para o trabalho”, recebi uma resposta de orientação: Se a “pensão” não chega”, “responda-se que está “a cargo da família””. De facto está a “cargo da família”.

Para clarificar as dúvidas sobre grau de incapacidade e tipologia da deficiência procuraram convencer-me que os Censos pretendem radiografar a sociedade nos aspectos mais globais. Para situações específicas da sociedade, será necessário utilizar outros meios de diagnóstico. Compreensível.

O informar das vidas das pessoas terá de passar por outros processos. A observação e a vivência dão outro conhecimento e despertam outro modo de ver e de sentir.

Para atingir esse objectivo, é necessário fazer sair do silêncio as pessoas com deficiência, para que se saiba como vivem.

É necessários que gritem alto para que se saiba que não aceitam pensões 207,06 congeladas. 

Manuel Miranda

miranda.manel@gmail.com

Nova tecnologia facilita diagnóstico de duas síndromes raras

As ciliopatias são um grupo de doenças em que o defeito molecular resulta de problemas estururais ou funcionais de uns elementos das células denominados cílios, que estão envolvidos em muitas funções do organismo. Dentro deste grupo restrito, encontram-se a síndrome de Bardet-Biedl e a síndrome de Alström, duas doenças genéticas raras cujo diagnóstico ainda é muito difícil, visto que apresentam características clínicas que se sobrepõem e podem ser confundidas com outras patologias. 

Contudo, investigadores do Departamento de Bioquímica, Genética e Imunologia da Universidade de  Vigo conseguiram, através de uma nova tecnologia, obter avanços neste sentido, facilitando o diagnóstico e abrindo portas ao tratamento e até mesmo à cura de ambas as síndromes. 

Diana Valverde, uma das investigadoras espanholas envolvidas no estudo publicado na "European Journal of Human Genetics", avançou ao "Ciência Hoje" que a tecnologia "de alto rendimento" proposta neste trabalho permite realizar um estudo molecular directo e rápido para diagnosticar pessoas com estas doenças.

"Fizemos uma triagem das mutações já conhecidas e detectámos, entre  312 descritas em genes, as que estão implicadas nestas duas síndromes", explicou a investigadora.  

Esta investigação começou depois de o grupo espanhol, pioneiro na identificação de mutações genéticas envolvidas na retinose pigmentar, um tipo de cegueira hereditária, ter verificado  que esta doença visual"estava acompanhada de mais características clínicas". 

"Debruçamo-nos sobre a investigação destas duas síndromes e desenhámos um algorítmo para o estudo molecular, o que nos permitiu chegar ao diagnóstico genético e avaliar qual o mecanismo de actuação do gene em questão", acrescentou.

A investigadora acredita que, à medida que se aumenta o conhecimento e se aprofunda a correlacção entre as características clínicas e as mutações genéticas, pode-se entender o mecanismo mediante o qual estas mutações afectam os cílios e como estes provocam as características clínicas que se manifestam nos doentes. "Este conhecimento vai servir para desenharmos novas estratégias, tanto para o tratamento dos pacientes como para a sua cura", explicou ainda. 

Síndromes de Bardet-Biedl e Alström

 

As pessoas com Síndrome de Bardet-Biedl (BBS) têm como sintomas  principais obesidade, atraso mental e problemas renais, entre outros. Mas há alguns secundários: diabetes, fibrose hepática e anomalias nos dentes, cardíacas e congénitas. 

De acordo com Diana Valverde, esta síndrome apresenta "uma extraordinária heterogeneidade genética. Até hoje descreveram-se mutações de 14 genes em pacientes com BBS e existem evidências de que ainda há outras mutações genéticas envolvidas por descobrir". 

Já a Síndrome de Alström  é causada por mutações no gene ALMS1, que codifica uma nova proteína localizada nos centrossomas da célula e nos corpos basais dos cílios primários. É uma doença multiorgânica caracterizada  por distrofia da retina, obesidade, surdez neuro-sensorial progressiva e bilateral, resistência à insulina e diabetes do tipo dois.  Outras características são as disfunções pulmonares, hepáticas, renais e urológicas. Alguns pacientes apresentam ainda hipotiroidismo, atraso mental moderado e raquitismo. 

In: Ciência Hoje

Medidas educativas permitem melhorias na Educação Especial

Os resultados do relatório «Projecto da Avaliação Externa da Implementação do Decreto-Lei n.º 3/2008» salientam que as medidas desenvolvidas nas escolas permitiram a melhoria da qualidade das respostas no âmbito da Educação Especial.

A utilização do referencial da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde, versão Crianças e Jovens (CIF-CJ), veio facilitar a distinção entre os alunos elegíveis para a Educação Especial e para outras medidas de apoio à aprendizagem.

O recurso a este referencial permitiu um conhecimento mais aprofundado das necessidades educativas dos alunos, possibilitando uma maior adequação das respostas educativas.

Segundo este relatório, a implementação do Decreto-Lei n.º 3/2008 reforçou a responsabilização e o envolvimento dos docentes, dos directores de turma, dos técnicos, dos psicólogos e dos terapeutas no processo de avaliação e de intervenção no percurso escolar dos alunos com necessidades educativas especiais.

Esta medida contribuiu também para promover uma maior participação dos pais no planeamento da avaliação e na elaboração do Programa Educativo Individual dos alunos.

O documento divulgado apresenta, ainda, algumas recomendações para a melhoria da aplicação do diploma em vigor, tais como:

• Maior integração das respostas de Educação Especial nos Projectos Educativos de Escola;
• Organização e implementação de medidas de apoio à aprendizagem destinadas a alunos não elegíveis para a Educação Especial que se encontrem em risco de insucesso;
• Abordagem de conteúdos relativos à educação inclusiva e ao processo de avaliação e de intervenção na formação inicial e contínua dos docentes;
• Monitorização e acompanhamento das respostas de Educação Especial por parte do Ministério da Educação.

O relatório resulta do trabalho desenvolvido, durante dois anos, por uma equipa coordenada por Rune Simeonsson, professor da Universidade de Carolina do Norte, nos Estados Unidos da América, e por Manuela Sanches Ferreira, professora do Instituto Politécnico do Porto.

Para mais informações, consultar:

• A página da Direcção-Geral de Inovação e de Desenvolvimento Curricular.

In: ME

Programa de Português Língua Segunda para alunos surdos

O Programa de Português Língua Segunda (PL2) para alunos surdos dos ensinos básico e secundário foi homologado pelo Ministério da Educação.

Este programa destina-se a alunos surdos que têm a língua gestual portuguesa como primeira língua (língua materna) e frequentam a rede de escolas de referência para o ensino bilingue de alunos surdos.

Esta iniciativa, pioneira e inovadora em Portugal e a nível internacional, concretiza o modelo de educação bilingue e bicultural, reconhecendo a língua gestual portuguesa como língua materna do surdo e da língua portuguesa escrita, com segunda língua.

O programa foi elaborado por uma equipa que integrou professores especialistas no domínio da língua portuguesa e no domínio da surdez, coordenada pelo professor José Afonso, da Universidade Católica Portuguesa.

Os alunos surdos têm actualmente ao seu dispor a modalidade de ensino bilingue, ministrada nas escolas de referência. Os estudantes são incluídos em turmas de alunos surdos que dispõem dos recursos humanos necessários para que possam beneficiar do ensino em língua gestual portuguesa como primeira língua e do ensino do português escrito como segunda língua. 

Para mais informações, consultar:

• O Programa de Português Língua Segunda (PL2) para alunos surdos dos ensinos básico e secundário [PDF].

In: ME

Censos 2011 e a deficiência

A colega Ana confrontou o INE (Instituto Nacional de Estatísticas) com as seguintes questões pertinentes:

1 - Censos anteriores havia uma questão relativa à deficiência permitindo identificar se o cidadão tinha deficiência e de que tipo.

2 - Os Censos de 2011 têm umas questões vagas sobre visão, audição e autonomia.

3 - Não me parece lógico um país não querer saber quantos deficientes tem e de que tipo ...ajudaria a canalizar apoios e definir estratégias.

O INE respondeu com o seguinte teor:

O conteúdo dos questionários dos Censos de todos os países deve estar em consonância com orientações internacionais sobre a matéria, visando a comparabilidade da informação estatística sobre a população a nível mundial.

A nível nacional, foi criada, em 2006, a Secção Eventual para Acompanhamento dos Censos 2011 (SEAC) no contexto do Conselho Superior de Estatística, órgão de Estado que, pelas suas competências e composição^[1], desempenha um papel fundamental no acompanhamento dos trabalhos dos Censos 2011, desde a fase de preparação até à divulgação dos resultados.

No âmbito desta Secção foi conduzida uma ampla reflexão e debate para a definição do conteúdo dos questionários, a qual incorporou as propostas apresentadas pelos seus membros, bem como os resultados de um amplo processo de debate que envolveu toda a sociedade através do processo de consulta publica lançada durante o ano de 2008.

A variável tipo de deficiência, observada nos Censos 2001, foi substituída pela variável tipo de incapacidade, no sentido de uma adopção do novo quadro conceptual nesta área resultante da Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) aprovada na 54ª Assembleia Mundial de Saúde em Maio de 2001.

Esta alteração decorre da própria mudança de paradigma, de um modelo puramente médico, baseado em diagnósticos de deficiências, para um modelo biopsicossocial e integrado da funcionalidade e incapacidade humana, enfatizando as experiências de vida e as necessidades reais da pessoa.

Na observação da variável Incapacidade adoptou-se o quadro geral de inquirição proposto pelo Washington Group on Disability Statistics, grupo da ONU que tem como finalidade o desenvolvimento de uma metodologia de inquirição na área da incapacidade internacionalmente comparável. A observação da incapacidade faz-se através da avaliação das limitações concretas das pessoas face a situações quotidianas, não incluindo todavia a informação específica sobre a influência ambiental. Pretende-se conhecer as situações em que se verifiquem limitações de funcionalidade ou de participação, sem necessidade de inquirir a causa que conduziu a essa mesma limitação. O Instituto Nacional de Reabilitação acompanhou a elaboração destas perguntas.

Regime transitório do financiamento dos produtos de apoio

O Decreto-lei n.º 42/2011 define um regime transitório do financiamento dos produtos de apoio a pessoas com deficiência e da identificação da lista desses produtos e altera o Decreto-Lei n.º 93/2009, de 16 de Abril, que cria o sistema de atribuição de produtos de apoio a pessoas com deficiência e a pessoas com incapacidade temporária

CONFAP lamenta desconhecimento técnico de deputados sobre educação especial

Em declarações à agência Lusa, Albino Almeida, presidente da CONFAP, recordou que "a organização do sistema educativo em Portugal obedece à Declaração Universal Dos Direitos Humanos e ao seu artigo 24.º, que diz que os Estados devem organizar a educação dos jovens independentemente da sua condição".

Por isso, para Albino Almeida, é "espantosa a ignorância por parte dos senhores deputados, a menos que venham esclarecer melhor o que querem dizer nesta matéria, porque contraria tudo aquilo que o país defende em matéria de convenção dos direitos humanos, dos direitos das crianças e da declaração de Salamanca".

"Lamento profundamente que haja deputados a fazer declarações com esta falta de conhecimento técnico. Naturalmente, no ensino especial é possível fazer muito mais mas é absolutamente necessária fundamentação técnica", reiterou.

Alguns deputados do PS/Porto defenderam hoje, em Vila do Conde, após uma visita ao MADI - Movimento de Apoio ao Diminuído Intelectual, que crianças com elevado grau de deficiência devem ser encaminhadas para o ensino especial e não para o regular, como agora acontece.

Por isso, vão tentar "interceder" junto do Ministério da Educação para "inverter" esta situação que só "prejudica as crianças que precisam de cuidados especiais e as famílias", disse Fernando Jesus, coordenador dos deputados do PS do círculo do Porto.

Na resolução da Assembleia da República n.º 56/2009, que aprova a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada em Nova Iorque em 30 de março de 2007, lê-se, no artigo 24.º, que os Estados devem "assegurar um sistema educativo inclusivo a todos os níveis", garantindo que "pessoas com deficiências não são excluídas do sistema geral de educação, devido à sua deficiência".

In: Educare
Comentário:
Esta posição assumida por este grupo de deputados só vem confirmar a inoperância e desvalorizar o seu papel enquanto exercem tal função. Como refere o presidente da CONFAP, estas posições não só contrariam o estipulado nos documentos referidos, como também os princípios consagrados no Decreto-Lei n.º 3/2008, o Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade (PAIPDI), que vigorou entre 2006 e 2009, e a recente Resolução do Conselho de Ministros nº97/2010 , que  aprova  a  Estratégia Nacional para a Deficiência 2011-2013 e cria um grupo interdepartamental com competência para acompanhar a execução e a adequação das 133 medidas constantes da Estratégia, respectivos indicadores/objectivos e entidades responsáveis.
Enfim, mais um descalabro...

Descoberto que proteína pode desencadear perturbações do espectro do autismo

Um grupo de cientistas norte-americanos e portugueses descobriu que uma proteína pode desencadear perturbações do espectro do autismo, parando a comunicação entre células cerebrais.

A equipa provocou mutações no gene que controla a produção da proteína Shank3 em ratos. Estas alterações fizeram com que os animais desenvolvessem problemas ao nível das relações sociais e comportamentos repetitivos - desordens geralmente ligadas ao autismo.

Os resultados permitiram “perceber quais as consequências para a comunicação neuronal quando o gene Shank3 é mutado”, explicou Cátia Feliciano, investigadora portuguesa presente na equipa. “Pretendíamos também saber se os animais com a mutação mostrariam alterações comportamentais. O que observámos é que os ratinhos com Shank3 mutado exibem comportamentos repetitivos, mostram altos níveis de 'ansiedade' e evitam o contacto social com outros ratinhos”.

A proteína Shank3 é encontrada nas sinapses, estruturas que permitem a comunicação entre as células cerebrais (neurónios). Estas possibilitam a conexão entre duas áreas do cérebro que se pensa terem um papel fundamental na regulação dos comportamentos sociais e na interacção social. Contudo, os animais com a mutação do gene mostraram defeitos nos circuitos que ligam essas duas áreas do cérebro (o córtex e o striatum).

Esperança no tratamento do autismo

A descoberta, publicada na revista "Nature", vem trazer esperança para a criação dos primeiros medicamentos eficazes no tratamento da doença. “Embora o Shank3 seja apenas um dos genes implicados no autismo, é possível que as regiões afectadas no comportamento autista sejam semelhantes ao nível dos circuitos”, explica, por sua vez, João Peça, também membro da equipa de investigação.

“Em termos de tratamento será agora importante identificar se efectivamente disfunções no striatum [área do cérebro mais afectada nos animais analisados] são um ponto em comum no autismo. Um dos principais focos da nossa investigação será perceber como modular este circuito”, acrescenta.

Os investigadores da Universidade Duke da Carolina do Norte, nos EUA, pretendem continuar a estudar a doença, utilizando os animais para testar terapias farmacológicas, genéticas e comportamentais. Num curto prazo esperam descobrir “se a reintrodução pós-natal do gene Shank3 nos ratinhos mutantes poderá ajudar a corrigir as alterações bioquímicas, de comunicação neuronal ou mesmo melhorar o comportamento dos ratinhos”, explica Cátia Feliciano. 

Contudo, apesar das “experiências em ratos transgénicos serem extremamente importantes, a sua aplicabilidade nos humanos é nula”, alerta Pilar Levy, professora de Genética Médica na Faculdade de Medicina de Lisboa e investigadora na área do autismo. “Este estudo é mais uma peça no puzzle para tentar compreender os genes do autismo, mas ainda vai levar tempo até que seja replicado nos humanos”, explica.

Em Portugal estima-se que existam 10 crianças autistas em cada 10.000 (dados de 2006). As perturbações do espectro do autismo incluem uma série de distúrbios, como deficiências na comunicação e ao nível das interacções sociais, interesses restritivos e comportamentos repetitivos.

A doença tem uma origem poligenética, ou seja, pode ser desencadeada por perturbações em diversos genes. Para além disso, esta pode manifestar-se com diferentes intensidades, desde a perturbação profunda até à síndrome de Asperger, onde não existe qualquer atraso cognitivo. Todas estas questões dificultam o diagnóstico (feito principalmente com base no comportamento dos indivíduos) e o seu tratamento.

Este estudo teve financiamentos de instituições portuguesas (Fundação para a Ciência e Tecnologia, Instituto Gulbenkian de Ciência e do Centro de Neurociências e Biologia Celular de Coimbra) e norte-americanas (National Institutes of Health, Simons Foudation Autism Research Initiative, NARSAD - The Brain and Behaviour Research Fund e da Fundação Hartwell).

In: Público online

Novas pistas genéticas sobre origem do glaucoma

A maioria dos genes que provoca o glaucoma permanece ainda por identificar. Contudo, um trabalho publicado na revista "European Journal of Human Genetics", que conta com a colaboração de dois investigadores portugueses (Paulo Ferreira e André Reis), deu um passo em frente nesse sentido, identificando a correlação entre várias formas desta doença e os genes que as causam.

Trata-se de um estudo cuja importância acresce pela abertura de novas possibilidades de  métodos diagnósticos do glaucoma, uma vez que é uma"doença silenciosa e sem cura efectiva, que leva à cegueira", para além de ser"uma das doenças visuais mais prevalentes", frisou Paulo Ferreira, do Departamento de Oftalmologia, Genética Molecular e Microbiologia da Universidade de Duke, nos EUA. 

Este trabalho evidenciou a associação de várias mutações no gene RPGRIP1 (retinitis pigmentosa GTPase regulator interacting protein-) e várias formas desta doença visual, nomeadamente  o glaucoma com pressão intra-ocular normal, o glaucoma com pressão intra-ocular alta e uma outra variante que ocorre somente em pessoas mais jovens, tipicamente com menos de 40 anos.

Em declarações ao "Ciência Hoje", o investigador português sublinhou que a identificação deste gene "abre portas extremamente importantes para se estudar o desenvolvimento da doença a um nível muito mais profundo (molecular e em termos de patologia) e desenvolver formas terapêuticas específicas para curar ou retardar o glaucoma", algo que é "muito difícil, senão mesmo impossível", sem se conhecer as causas primárias de quaisquer doenças. 

A equipa que Paulo Ferreira dirige nos EUA, por vezes em colaboração com outros laboratórios,  descobriu o gene em questão há uma década. Estudou a implicação de outras mutações no RPGRIP1 em algumas formas de cegueira e  da sua função em neurónios da retina e em patologias que afectam órgãos como os nefrões dos rins e que levam a falhas renais.

"No conjunto, estes estudos estão a permitir perceber a ligação entre as causas e susceptibilidade de diferentes células e órgãos a vários genes e doenças e desenvolver formas de diagnóstico e tratamento num futuro breve, esperemos", avançou o especialista. 

Para além deste trabalho, o cientista português lidera um grupo que persegue outras linhas de investigação como a identificação de distúrbios metabólicos importantes para o desenvolvimento de algumas doenças humanas, de formas de protecção que previnem a morte celular e a implicação das descobertas provenientes destes estudos em doenças de outros foros clínicos. 

Cem mil portugueses com glaucoma

A Sociedade Portuguesa de Oftalmologia estima que em Portugal cem mil pessoas sofram de glaucoma, um valor que  nos EUA ascende aos quatro milhões. De acordo com Paulo Ferreira, é uma doença "geneticamente heterogénea", pois tem várias causas genéticas, mas que tem o"denominador comum de levar à degeneração de uma classe de neurónios da retina, cuja função é transmitir todo o tipo de informação visual para o cérebro". Quando estes  neurónios morrem, a cegueira acontece.

O investigador sublinhou também que há outras causas de cegueira que não têm nada a ver com a morte destes neurónios, mas com a degeneração das células foto-receptoras da retina, sendo que, neste caso, a doença tem outros tipos de classificações clínicas.

In: Ciência Hoje

A propósito de uma visita

A PIN-ANDEE realizou, nos dias 19, 20 e 21 de Março, uma visita-pedagógica a Salamanca. Poderão perguntar: Porquê a Salamanca?

Para aqueles que possam andar um pouco mais esquecidos foi em Junho de 1994 que mais de trezentos participantes, em representação de noventa e dois governos (incluindo o português) e vinte e cinco organizações internacionais, se reuniram para promover a reflexão e as linhas orientadoras para uma Educação para Todos, assim como examinar “as mudanças fundamentais de política necessárias para desenvolver a abordagem da educação inclusiva, nomeadamente, capacitando as escolas para atender todas as crianças, sobretudo as que têm necessidades educativas especiais” (Declaração de Salamanca, ONU, 1993, p. iii).

Decorreram já dezassete anos sobre esta conferência internacional, no nosso entender tempo suficiente para os países envolvidos, terem implementado e solidificado as estratégias, os meios e recursos, para responder ao repto lançado e tão presente nas palavras de Frederico Mayor. O desafio para que “Todos os interessados devem agora aceitar o desafio e trabalhar, de modo a que a Educação para Todos seja, efectivamente, PARA TODOS, em especial para os mais vulneráveis e com mais necessidades. O futuro não está marcado, mas será, antes, configurado pelos nossos valores, pensamentos e acções. O nosso sucesso nos anos vindouros dependerá não tanto do que façamos, mas do que consigamos realizar (Declaração de Salamanca, ONU, 1993, p. iv).

No caso do estado português, subscritor da Declaração de Salamanca, há questões que permanecem e outras que (re)nasceram. Entre essas questões destacam-se: Qual a missão, os valores e os objectivos que norteiam em Portugal a Educação, em geral e a Educação Especial e a Educação Inclusiva, em particular? Quais as políticas que se vêm desenvolvendo e o seu respectivo impacto junto dos agrupamentos de escolas, dos departamentos de Educação Especial; dos professores do ensino regular e dos docentes de educação especial? Quais as medidas concretas que permitem uma Educação para Todos e em especial os “mais vulneráveis e com mais necessidades”? A definição das crianças e alunos a apoiar corresponde aos critérios de elegibilidade definidos actualmente? As acções desenvolvidas junto das crianças e alunos com Necessidades Educativas Especiais “não permanentes” são adequadas e eficazes? A comunidade em geral, a comunidade escolar, as famílias (entre outros) estão envolvidas na promoção de uma educação de sucesso para todos?

Ao longo desta visita, os professores do ensino regular, os professores de educação especial, entre outros, partilharam informalmente muitas das preocupações anteriormente expressas. Foi também possível constatar que, embora pesem as particularidades inerentes a cada um dos sistemas educativos, comungamos, com o país vizinho, muitas destas inquietações e apontamos (particularmente os investigadores e especialistas na matéria, assim como, os docentes de educação especial) para muitas das possíveis soluções.

Por último reforçamos que esta visita a Salamanca, tendo aliado saber e lazer, permitiu a todos os que não desistiram uma consciência mais alargada de que a caminhada para a educação de qualidade para Todos não é fácil, não é linear e que há muito a fazer.

Editorial da 2ª Newsletter de Março - Pró-Inclusão – Associação Nacional de Docentes de Educação Especial (PIN-ANDEE)

O desencanto dos professores

Os professores portugueses não vivem momentos facilitadores do desabrochar da ilusão, da fantasia criadora e da utopia que leva à vontade de fazer e de vencer.

O clima percecionado na maioria das escolas é de desilusão, de desencanto, de anomia profissional.

Os mais jovens interrogam-se sobre as escolhas que fizeram no momento em que decidiram vir a ser professores. Os que acumularam mais experiência no desenrolar do seu percurso profissional questionam-se sobre o sentido da dádiva desinteressada com que se envolveram numa carreira que, pela sua nobreza e relevância social, deveria ter sido indiscutivelmente gratificante.

As políticas de reconstrução do tecido curricular, organizacional e de vida ativa dos docentes e das escolas correram mal. Correram mal a todos e pelos piores motivos. Correram mal aos governantes, por precipitação, autismo e muita soberba. Correram mal aos professores pelo desrespeito com que foram mimados, pelo desgaste da sua imagem social, e pela total desestruturação do seu mundo conceptual sobre a escola e sobre o seu futuro.

Há muito que os especialistas tentam compreender estes estádios de carreira, ou ciclos de vida dos professores.

Porque são previsíveis e, logo, facilmente controláveis, em termos de expectativas e de procedimentos, a literatura aconselha a manter os docentes em um dos três estádios clássicos do seu percurso profissional: 1- O estádio da sobrevivência, ou da fantasia, que geralmente coincide com o início da carreira, e que se singulariza pela necessidade de afirmação do professor, no contacto que mantém com os seus alunos, com os colegas e com comunidade educativa; 2- O estádio da mestria, em que o professor foca o seu esforço no desempenho profissional, na preocupação de ser um "bom" professor, dominando competências inerentes a essa intencionalidade, pelo que procura respostas adequadas para determinadas situações que o ato de ensinar lhe coloca: o número de alunos por turma, a ausência de regras bem definidas de ação, a falta de materiais e condições para o exercício do seu trabalho na classe, a falta de tempo para a consecução dos objetivos, ou para a abordagem dos conteúdos; e 3- O estádio da estabilidade, em que o docente tenta individualizar o ensino, preocupando-se quer com os seus alunos, quer com as suas necessidades e anseios, sejam elas tanto de ordem curricular, como de natureza social e, até, familiar.

A instabilidade incontrolável surge quando a entropia prolongada e persistente os retira de um destes três estádios e os conduz ao abismo que se adivinha no desenhar dos períodos de desencanto.

Infelizmente, vivemos em Portugal um desses momentos raros e que presumimos indesejáveis para todos os intervenientes: professores, pais e governantes. Momento em que se rompeu com um período em que os professores se encontravam em ciclos da carreira de desinteressada dádiva ao sistema, à escola e aos alunos, e que os tinham levado a otimizar o seu investimento pessoal.

O ataque à sua profissionalidade surgiu uma vez e outra, até que esta inesperada e evitável curva do desencanto os atingiu fatalmente.

O trabalho do professor é socialmente incontornável. Não depende apenas das políticas e dos políticos. É uma exigência social, reconhecida e validada, que implica com a construção do futuro e com o bem-estar da novas e das mais velhas gerações.

A escola é um bem não negociável. Não pode ser objeto de argumentos de fação, de olhares recriminatórios e de invetivas de tirania psicológica. Não pode, porque o que se faz à escola tem um efeito multiplicador e de imprevisível bumerangue. O desrespeito desleal pela escola marca e vitima os acusadores. A cicatriz social que daí resulta leva tempo a sarar.

O mal-estar que se instalou tem custos que ainda estão por calcular. E pagamos todos. Mesmo aqueles que, como nós, continuam a pensar que para com os professores temos uma dívida impagável que releva os momentos menos felizes do exercício da profissão. Porque lhes devemos uma boa parte do que somos. E até gostamos de pensar que nem somos tão maus por aí...

In: Educare