domingo, 9 de agosto de 2020

Como o “bichinho que não se vê” afectou as pessoas com trissomia 21

Terapias e actividades de associações de apoio foram suspensas ou condicionadas numa primeira fase da pandemia. Os desafios de associações e famílias passaram por explicar às pessoas com síndrome de Down o que estava a acontecer, mas também assegurar a transição para casa, imposta pelo confinamento.

Não existem dados oficiais sobre o número de pessoas com síndrome de Down em Portugal. Apesar de não existirem “estatísticas fidedignas”, estima-se que “haja cerca de 8000 a 9000 pessoas com trissomia 21” no país, indica um novo trabalho do pediatra Miguel Palha, outros médicos da rede Diferenças – o centro de desenvolvimento infantil da Associação Portuguesa de Portadores de Trissomia 21 – e outros clínicos. Neste documento, estima-se que 42 a 43 pessoas com trissomia 21 tenham (ou tenham tido) covid-19. O valor foi calculado a partir dos dados da Direcção-Geral da Saúde (DGS) de dia 28 de Julho, que davam conta de 50.410 infectados desde o início da pandemia em Portugal.

Relativamente à taxa de letalidade na população portuguesa com síndrome de Down causada pela infecção por SARS-CoV-2, os dados são completamente desconhecidos. A DGS não respondeu às perguntas (...).

Como explicar uma pandemia?

Como se explica a pandemia de covid-19 às pessoas com síndrome de Down? Segundo Miguel Palha e Susana Nogueira, pediatras do neurodesenvolvimento que trabalham há vários anos com pessoas com trissomia 21, não se consegue explicar o conceito de pandemia, mas consegue-se contar o que se passa de uma forma simples. 

“Vamos tentar dizer sempre que há uma doença que se transmite, que passa de pessoa para pessoa e que, por isso, têm de usar máscara e de lavar as mãos”, diz Miguel Palha. Para Susana Nogueira, “curiosamente, não tem sido difícil explicar-lhes” o que se está a passar, ainda que de uma forma geral. “Eles não percebem o contexto da pandemia, obviamente, mas sentem a preocupação dos adultos e a sensação de ameaça”.

As pessoas com síndrome de Down apresentam algum “défice cognitivo”, o que pode reflectir uma “menor capacidade de adopção de medidas de protecção”, indica o documento “Covid-19 e a Trissomia 21”. Mas “o espectro do défice cognitivo é largo”: há “indivíduos com trissomia 21 que têm mais entendimento do que outros”, diz Helena Antunes, presidente da Associação de Portadores de Trissomia 21 do Algarve (Apatris 21).

Há uma percepção não-verbal e uma certa preocupação que os leva a compreender a necessidade de se manterem protegidos, refere Susana Nogueira, coordenadora e responsável da consulta de trissomia 21 do Centro de Desenvolvimento da Criança do Hospital Pediátrico de Coimbra. “Como são menos elásticos em termos de compreensão, procedem de uma forma mais restritiva e absoluta ao usar os equipamentos”, explica.

“Faz-se o paralelismo com outras infecções”, continua a médica. Quando estão doentes, “já estão habituados a lavar mais vezes as mãos, a tossir para o cotovelo e a ter essa higiene respiratória. Às vezes, até é mais difícil para os pais deles, que estão menos treinados”, brinca. 

O uso de máscara e o cumprimento das regras sanitárias não foi um problema, de uma forma geral. Helena Antunes conta que o seu filho, com 26 anos, percebeu que tinha de usar máscara. “Usa e não levanta problemas. Se ele percebe porque é que tem de a usar? Isso já acho que não, mas usa e cumpre as regras”.

Casos conhecidos

Miguel Palha, que é o director clínico do centro Diferenças, conta que apenas teve conhecimento de dois casos de pessoas com trissomia 21 que tiveram covid-19. “Eram novas, tinham 17 e 18 anos. Os sintomas foram muito similares aos da população geral”, conta. “O processo de recuperação foi em casa” e “passou normalmente”.

Já Susana Nogueira diz que não teve “contacto de nenhuma das mães a expor essa situação”. A pediatra do neurodesenvolvimento explica que, por terem estado em confinamento, “em termos de infecções banais respiratórias a situação até melhorou porque tinham menos contactos”.

A presidente da Associação Pais 21 - Down Portugal, Marcelina Souschek, só tem conhecimento de uma rapariga de 14 anos que teve covid-19. “Foi algo ligeiro” e a recuperação também foi feita em casa. “O que a mãe dela me disse é que ela tinha muita tosse, então foram ao médico e ela estava infectada. Eles todos à volta estavam imunes, mais ninguém tinha tido nada”.

Uma das conclusões preliminares de um estudo conduzido pela T21 Research Society, uma organização científica internacional sem fins lucrativos, indica que “as pessoas mais jovens (com menos de 20 anos) não costumam ter uma doença grave”. Este estudo foi desenvolvido numa população com trissomia 21 em vários países.
A mudança na rotina e a transição para casa

A pandemia também veio alterar a rotina das pessoas com síndrome de Down e das suas famílias. As escolas fecharam e as associações de apoio tiveram de suspender as actividades presenciais, que estão agora a retomar.

“O início foi terrível”, conta Alexandra Lopes, presidente da Amar 21 - Associação de Apoio à Trissomia 21. Tem uma filha com trissomia 21 com 17 anos. “Foi difícil para ela conseguir perceber o que se estava a passar porque quando se fica doente é alguém que fica doente, é uma pessoa”. “Então tivemos de recorrer a imagens e explicar que é um bichinho que não se vê, mas que deixa as pessoas muito doentes e que, por isso, ela não podia ir mais à escola”, continua. 

Alexandra Lopes conta que a situação melhorou quando a sua filha percebeu que aquela realidade não era só dela: inicialmente, “o grande problema era ela pensar que era só ela que estava isolada”. “Quando começou as aulas online ficou muito mais leve, por estar em contacto com os colegas, por vê-los do outro lado”.

Com a pandemia, estabeleceram-se novas rotinas. Várias terapias e actividades ocupacionais passaram a ser feitas online. “[Era importante] Não deixarmos tudo parado, porque no fundo foi como ficou – as nossas vidas ficaram em suspenso”, reflecte Alexandra Lopes.

No caso da Amar 21, projectos que iriam começar em Março tiveram de “desacelerar” e acabaram por nascer online. Outras actividades, já desenvolvidas pela associação, foram readaptadas. A Pais 21 também manteve actividades virtualmente, como as aulas do grupo de teatro. “As coisas que pudemos continuar continuámos”, diz Marcelina Souschek.

Na Apatris 21, as actividades passaram igualmente a funcionar online, mas foi “um pouco complicado”, confessa Helena Antunes, “porque é difícil para alguns se concentrarem no computador, até porque as terapias costumam ser de 45 minutos”.

Como explica a médica Susana Nogueira, “crianças mais novas ou crianças com perturbação do desenvolvimento intelectual têm, muitas vezes, tempos de atenção mais curtos. Se no início o computador e o ecrã são novidade, a partir de alguns dias os miúdos já não ligam àquilo, já querem é brincar e não estar ali a fazer uma actividade”. No entanto, conseguiam uma motivação adicional ao verem “os pais a fotografar ou a gravar as tarefas e a mandar às educadoras”, acrescenta.

Resposta “insuficiente” das escolas

Na fase inicial da pandemia, as pessoas com síndrome de Down deixaram de ter alguns apoios. “Por estarem em confinamento, eles não iam às sessões de terapia da fala, de terapia ocupacional, ou não tinham as sessões de intervenção precoce. Embora, por último, começasse a haver forma de eles terem este apoio por videochamada e por tele-contacto”, aponta Susana Nogueira.

“Tudo aquilo que era da parte do Estado ficou congelado”, refere Marcelina Souschek, da Pais 21. A maior parte da intervenção passou então para os pais. “As terapias ficaram suspensas, a não ser as do particular, que conseguiram criar um canal de orientação para pais.”

São várias as dificuldades destacadas pelas associações. “De repente, as famílias tiveram de se adaptar para estarem ali a apoiar os filhos quase que 24 sobre 24 horas. Tiveram de ser pais e quase que professores”. Alexandra Lopes conta que as aulas online da filha só funcionavam se estivesse presente. “Havia a necessidade de uma terceira pessoa”, reitera Marcelina Souschek. 

“Houve grandes problemas, mas aí temos que dividi-los”, continua a presidente da Pais 21, que destaca principalmente a falta de adaptação dos materiais escolares. Neste ponto, a resposta das escolas foi “insuficiente”: “As aulas eram dadas e em casa é que era feita a adaptação – uma coisa que supostamente vem da escola”. E “estamos a falar dos miúdos que tiveram contacto com a escola, em que a escola fez um esforço para continuar”, aponta, “porque há muitos que ficaram sem qualquer ligação à escola este tempo todo”.

A síndrome de Down é um factor de risco? 

Ainda não há evidência científica suficiente, mas pensa-se que as pessoas com trissomia 21 apresentam um maior risco de infecção pelo novo coronavírus. Há também várias patologias que os tornam mais vulneráveis à covid-19

O documento “Covid-19 e a Trissomia 21” indica que esta maior vulnerabilidade nas pessoas com síndrome de Down não está apenas no risco de infecção, “mas, também e sobretudo, na gravidade da mesma”.

Segundo Miguel Palha, tal deve-se a uma série de factores. “Por via da presença de um cromossoma 21 adicional em cada uma das células, sabe-se que há um envelhecimento precoce e que a idade é um factor de risco. Sabe-se também que a imunidade é um factor de risco para qualquer infecção. E não esqueçamos que cerca de 50% das pessoas com trissomia 21 tem uma cardiopatia, ou seja, uma disfunção cardíaca estrutural – que foi operada a maior parte das vezes – mas sabemos que está lá e que pode adicionar um risco a isto tudo”, diz.

As pessoas com síndrome de Down apresentam ainda uma prevalência muito aumentada de obesidade (factor de risco para as infecções) e outros problemas de comorbilidade frequente (doenças que coexistem com outras). “Portanto, era de esperar, face àquilo que se conhece, que a população com trissomia 21 fosse uma tempestade perfeita”, salienta Miguel Palha. “Não é a trissomia em si [que é um factor de risco], são as coisas que coexistem no contexto da trissomia”, resume Susana Nogueira.

Com uma amostra de 349 indivíduos, o estudo conduzido pela T21 Research Society mostra que a taxa de letalidade da covid-19 na população com síndrome de Down aumenta de forma significativa a partir dos 40 anos, mais cedo do que na população geral. Além disso, “a taxa de letalidade relativa a sujeitos com trissomia 21 e sem trissomia 21 com idades compreendidas entre os 60 e os 69 anos foram de, respectivamente, 72,7% e de 22,7%”. Por isso, aponta Miguel Palha, “estes dados preliminares vêm demonstrar que as mortalidades são consideravelmente superiores nesta população”.

Quem tem direito à vida

Num cenário de escassez nas unidades de cuidados intensivos, vários pais têm receio que os seus filhos, por terem trissomia 21, sejam preteridos. “Um dos receios é não haver meios suficientes para cuidar deles ou que eles não sejam elegíveis para tratamento”, conta Marcelina Souschek.

Miguel Palha diz que “este cenário” de escassez não se viu “em Portugal, mas surgiu em Itália e em Espanha”. “As pessoas de idade são preteridas em relação aos mais novos, as pessoas com comorbilidade mais grave e com uma esperança de vida menor também são preteridas. E também utilizam o critério da deficiência para fazer essa opção”, revela o médico.

Alexandra Lopes diz que há um “incentivo” ao aborto em caso de trissomia 21. Marcelina Souschek reforça: “Se nós olharmos para interrupções voluntárias da gravidez que são feitas porque o bebé tem trissomia 21, já conseguimos ver que talvez aquela vida não tenha, para as pessoas, o mesmo valor que outra”. “Não é um medo que nós tenhamos agora, mas são coisas em que temos de pensar”, conclui.

Fonte: Público

sábado, 8 de agosto de 2020

Governo vai mudar regras dos concursos de professores em 2021

Os concursos de mobilidade interna dos professores vão ter disponíveis apenas os horários completos a partir do ano lectivo 2021/22, antecipa o Ministério da Educação (ME) depois de uma decisão judicial que lhe terá dado razão na forma como foi organizado este procedimento no ano lectivo 2017/18. Na altura, centenas de professores foram colocados longe das suas áreas de residências, o que motivou protestos dos sindicatos e recursos aos tribunais. No concurso para o ano lectivo que começa em Setembro, que já está em curso, não haverá mexidas.

O ME anuncia em comunicado que uma decisão do Tribunal Central Administrativo Sul (TCAS), que terá sido proferida em Abril, lhe deu razão, legitimando “o entendimento já tido no passado quanto à opção de disponibilização, apenas, de horários completos”. Contactada pelo PÚBLICO, a Federação Nacional dos Professores (Fenprof) garante desconhecer esse acórdão.

Como a decisão do TCAS é posterior ao lançamento do concurso de docentes para o próximo ano lectivo, que foi iniciado em Março, a tutela decidiu manter as regras que têm vigorado nos últimos anos. Ou seja, estarão disponíveis os horários completos e os incompletos. Os resultados desse procedimento devem ser conhecidos nas próximas semanas.

O mesmo já não acontecerá no ano lectivo seguinte, quando forem lançados os concursos para o ano lectivo 2021/22. Em 2021 serão apenas disponibilizados horários completos no concurso de mobilidade interna, avança o ME em comunicado. A tutela entende que o acórdão do TCAS torna “clara a necessidade” de adoptar uma solução “assente numa adequada gestão de recursos humanos docentes e na utilização de dinheiros públicos”.

O concurso da mobilidade interna destina-se aos professores com horários-zero e aos docentes dos Quadro de Zona Pedagógica – que, estando na carreira, podem ser colocados numa das várias escolas existentes na região geográfica a que ficaram afectos. Em 2017, pela primeira vez, o ministério optou por colocar só os horários completos a concurso no procedimento. Algumas centenas de professores queixaram-se, por isso, de terem sido colocados a centenas de quilómetros das suas áreas de residência devido a esta mudança.

O ME alegou depois que o objectivo foi o de “assegurar uma gestão racionalizada dos recursos humanos”. Face às mudanças de regras, houve protestos dos docentes, às portas do ano lectivo seguinte, e os sindicatos avançaram para tribunal para contestar a opção do Governo.

Há dois anos, o Tribunal Administrativo de Círculo de Lisboa decidiu “julgar totalmente improcedentes as pretensões” de quase 200 professores que contestaram judicialmente os resultados do concurso de 2017. O caso chegou também ao Tribunal Constitucional que, em 2018, recusou o pedido do primeiro-ministro para apreciar uma norma aprovada pelo Parlamento que impôs a distribuição de horários completos e incompletos no concurso de mobilidade interna.

No mesmo comunicado, o ME diz que segundo o acórdão do TCAS, as regras aplicadas ao concurso interno antecipado de 2018/2019, decorrentes dessa mesma norma, se restringiam-se apenas àquele concurso em concreto, não tendo efeito nos próximos concursos.

Fonte: Público

sexta-feira, 7 de agosto de 2020

Intervenção Precoce na Infância em fase de desconfinamento


Este documento que resultou do trabalho conjunto entre a ANIP e a Ordem dos Psicólogos Portugueses (OPP) resulta do Protocolo de Colaboração Institucional estabelecido entre estas duas entidades, com enquadramento na pandemia COVID-19, e visa orientar/aconselhar os profissionais das equipas de intervenção precoce para a nova configuração da sua intervenção.

Fonte: INR

quinta-feira, 6 de agosto de 2020

Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas

Prefácio

A Convenção sobre os Direitos dasPessoas com Deficiência das Nações Unidas (CDPD), aprovada na Assembleia Geral da Organização a 13 de dezembro de 2006, tem por objetivo «promover, proteger e garantir o pleno e igual gozo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente». Sendo a primeira declaração de direitos humanos do século xxi, esta assinala um marco, representa um desafio e traduz uma realidade, tanto no presente como para o futuro.

Esta Convenção é um marco essencial no reconhecimento dos direitos de pessoas que, ao longo dos tempos, têm sido marginalizadas nas mais diversas vertentes da vida em sociedade, tanto cívica e política, como jurídica, económica, social e cultural. Esta pretende assegurar um lugar central para as pessoas com deficiência no quadro dos direitos humanos. Mais do que uma consagração legal, visa o respeito por esses direitos na prática quotidiana, seja no relacionamento com os Estados, seja no relacionamento com as demais pessoas. Daí que a mesma seja uma plataforma de direitos e uma estratégia de inclusão.

A Convenção revela igualmente, e de um modo muito claro, um grande desafio global de justiça, a partir de uma linguagem universal, indivisível, interdependente e correlativa de todos os direitos humanos, sendo estes os bens essenciais para que a humanidade estabeleça as condições básicas de vida para aqueles que frequentemente têm sido discriminados pela simples razão de serem quem são. O que se vem reafirmar é que os direitos humanos são universais e inerentes a todos os indivíduos.

E a Convenção é ainda uma realidade que exorta todos os indivíduos, a sociedade e os Estados a terem uma prática consentânea em relação aos direitos humanos das pessoas com deficiência, tanto no presente, como no futuro. Para o efeito, é preciso promover e estabelecer os instrumentos que possibilitem a plena inclusão das pessoas com deficiência e o derrube, como consta do Preâmbulo da Convenção, de «barreiras comportamentais e ambientais que impedem a sua participação plena e efetiva na sociedade em condições de igualdade com as outras pessoas». Foi com muito gosto que aceitei o convite para prefaciar este Comentário à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência das Nações Unidas. Acredito que este representa um salutar esforço para compreendermos a transversalidade desta Convenção, reunindo comentadores oriundos da academia, das magistraturas, da sociedade civil e de agentes que intervêm no terreno. Creio ainda que este Comentário constitui um valioso trabalho no incessante esforço de promoção dos direitos humanos para todos.

António Guterres,

Secretário-Geral da Organização das Nações Unidas

Fonte: Via FB

quarta-feira, 5 de agosto de 2020

Desigualdades sociais causam alterações biológicas nas crianças já aos sete e aos dez anos

As crianças que nascem em contextos socioeconómicos menos favorecidos apresentam já aos sete e aos dez anos alterações biológicas que indicam que estão a crescer numa trajectória de saúde mais adversa e que poderão, assim, ter um maior risco de desenvolvimento de doenças na idade adulta, indicam dois estudos do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP) recentemente publicados, que evidenciam a necessidade de intervir numa fase bem precoce.

Os investigadores quiseram perceber de que forma as condições socioeconómicas dos pais no altura do nascimento das crianças poderiam influenciar alguns dos seus marcadores da saúde cardiometabólica - como a pressão arterial, o perímetro da cintura e o índice de massa corporal (IMC), que são indicadores habitualmente utilizados pelos médicos para avaliar o estado de saúde cardiovascular das pessoas na idade adulta.

Os resultados são preocupantes: as crianças que nascem em famílias com níveis de escolaridade e rendimentos mais baixos e com profissões menos diferenciadas têm, já aos sete e aos dez anos, níveis mais elevados de IMC, tal como de pressão arterial sistólica e de perímetro de cintura, sintetiza Sara Soares, que é a primeira autora dos dois artigos assinados por uma equipa de investigadores do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto (ISPUP).

Para as duas investigações foi utilizada informação dos exames e análises das crianças que integram a coorte Geração XXI - um estudo longitudinal do ISPUP que segue, desde 2005, cerca de 8600 crianças que nasceram nas maternidades públicas da Área Metropolitana do Porto.

Já se sabia que as doenças cardiovasculares e os piores resultados em saúde são mais frequentes em adultos com um estatuto socioeconómico mais baixo. Mas os investigadores, no estudo intitulado Early life socioeconomic circumstances and cardiometabolic health in childhood: evidence from the Generation XXI cohort e publicado na edição de Abril da revista Psychoneuroendocrinology, quiseram ir mais longe e perceber se havia alterações na biologia logo nos primeiros anos de vida. Para este estudo foram analisados os dados de 2962 participantes no projecto Geração XXI.

Se aos sete e 10 anos este fenómeno é claro, “mesmo aos quatro anos de idade também já se verificam alterações”, destaca Sara Soares. “Estes resultados mostram-nos que o ambiente socioeconómico em que a criança nasce parece condicionar alterações biológicas já na infância. Ainda que isto não signifique necessariamente que estas crianças irão desenvolver doenças mais tarde na vida, o estudo parece evidenciar que as que nascem em contextos mais desfavorecidos podem estar a crescer numa trajectória de saúde menos favorável”, acentua.

Num segundo estudo, intitulado How do early socioeconomic circumstances impact inflammatory trajectories? Findings from Generation XXI, que vai ser publicado na edição impressa de Setembro da mesma revista, os investigadores comprovaram que as condições socioeconómicas têm igualmente impacto noutro tipo de marcadores biológicos.

Para este estudo foram avaliados os níveis de proteína C-reactiva - um marcador inflamatório indicador de risco para o desenvolvimento de doenças cardiovasculares - de 2510 crianças. E as que têm pais mais escolarizados, com profissões mais diferenciadas e rendimentos mais altos apresentaram também, neste caso aos 10 anos idade, níveis mais elevados de HDL (o chamado colesterol bom) em comparação com crianças de famílias menos favorecidas.

Níveis de inflamação elevados

Nesta investigação foi possível concluir que as crianças que nascem em famílias com condições socioeconómicas menos favorecidas apresentam níveis de inflamação mais elevados logo na primeira década de vida. Este impacto até agora apenas “tem vindo a ser demonstrado em estudos realizados em adultos”, enfatiza Sara Soares.

O estudo permitiu perceber que os níveis de proteína C reactiva vão aumentando e atingem o valor máximo aos 10 anos. Em síntese, os resultados indicam que já é possível observar em idades muito precoces alterações biológicas olhando para o contexto de adversidade socioeconómica das crianças.

Poderá este processo de inflamação ser revertido mais tarde? “Não sabemos se as crianças vão conseguir ultrapassar esta trajectória menos favorável durante a adolescência ou a idade adulta”, responde a investigadora. O que se percebe é que “o estatuto socioeconómico dos pais provoca, logo nos primeiros dez anos de vida, alterações biológicas nos filhos”, repete.

Os resultados dos dois estudos evidenciam, assim, “a importância de reduzir as desigualdades socioeconómicas para prevenir desigualdades em saúde”, enfatiza. Há uma imagem que tem sido utilizada para ilustrar o impacto das desigualdades sociais e económicas no percurso das pessoas: as crianças que nascem em famílias mais desfavorecidas partem já atrás das outras na “corrida” ao longo da vida.

Só uma sociedade “mais igualitária ajudará a ultrapassar as desigualdades em saúde que se iniciam e manifestam bem cedo”, defende a investigadora, para quem esta estratégia terá que ser definida pelos políticos, mas poderá passar, eventualmente, pelo “aumento da escolaridade obrigatória, dos rendimentos e dos apoios à família”. Esta intervenção, conclui, “deve acontecer numa fase precoce, é necessário garantir que todas as crianças têm bom um início de vida para reduzir as desigualdades em saúde”.

Fonte: Público

Criação dos cursos de Português Língua de Acolhimento

A Portaria n.º 183/2020, de 5 de agosto, procede à criação dos cursos de Português Língua de Acolhimento, assim como define as regras a que obedecem a sua organização, funcionamento e certificação.

São destinatários dos cursos PLA os adultos, com idade igual ou superior a 18 anos, cuja língua materna não é a língua portuguesa e/ou que não detenham competências básicas, intermédias ou avançadas em língua portuguesa, de acordo com o Quadro Europeu Comum de Referência para as Línguas (QECRL).

terça-feira, 4 de agosto de 2020

“Sempre sofri bullying por ter paralisia cerebral. Quero mudar mentalidades”

Nasci com o cordão umbilical à volta do pescoço e estive um mês internada. Aos três anos foi-me diagnosticada paralisia cerebral. Dei entrada no Centro de Reabilitação de Alcoitão, onde sou seguida até hoje, e durante muitos anos fiz fisioterapia, terapia ocupacional e terapia da fala. Os principais sintomas são a ataxia [descoordenação dos movimentos] e a fala atrapalhada. Quando estou muito nervosa tenho tremores nos membros superiores e a fala começa a enrolar.

Fui criada com os meus avós maternos, foram eles que me ajudaram na recuperação. Tirei o curso técnico de Turismo, o curso técnico superior profissional de Promoção de Actividades Educativas, Sociais e Culturais e actualmente vou para o terceiro ano da licenciatura em Educação Social no Instituto Superior de Ciências Educativas em Odivelas.

Sempre sofri bullying. Nos primeiro e segundo anos, frequentei uma escola onde a professora e os meus colegas me punham de lado, foi muito difícil conseguir ter uma aprendizagem. O que me valia era o suporte da minha mãe, que era professora e todos os dias ia a casa dos meus avós fazer os trabalhos comigo.

Nos terceiro e quarto anos, os meus pais transferiram-me de escola e as coisas lá correram bem. Fui integrada. Tinha uma funcionária sempre disponível para mim, que me ajudava em tudo: nos almoços, a mudar de roupa. E aí as coisas começaram a normalizar. Mas sempre houve um estigma. No quinto e no sexto, voltei a mudar de escola e as coisas começaram a piorar. Não a nível de notas, porque eu sempre fui boa aluna, mas em termos de socialização. Cuspiam-me na cara, pontapeavam-me, puxavam-me os cabelos, tiravam-me os óculos, roubavam-me as coisas, ofendiam-me... Nos anos seguintes, acontecia sempre o mesmo. As raparigas eram as minhas principais agressoras.

Fiz os exames nacionais e tirei o curso técnico superior profissional de Promoção de Actividades Educativas, Sociais e Culturais. O meu orientador propôs-me um projecto inclusivo: dois pacotes turísticos para pessoas com necessidades especiais, sempre com materiais adaptados. Há muitas limitações, ainda mais para pessoas que estão em cadeiras de rodas. O que falta às pessoas é a sensibilidade, olharem para o outro. Principalmente para as pessoas com necessidades.

Fiz estágio e chumbei devido ao estigma e preconceito. Implicaram com a minha fala, com o meu tremer, diziam que eu fazia coisas que não era eu. Sinto que há muito estigma, muito preconceito, falta de acessibilidade e falta de reconhecimento perante as pessoas com necessidades educativas. Não somos reconhecidos como pessoas normais. Senti isso enquanto pessoa e enquanto técnica. Faço voluntariado numa escola do 1.º ciclo e, por vezes, acontece muito o “ver para querer”: tens que provar à sociedade que és uma boa profissional, uma boa técnica, tendo as tuas limitações.

Em muitos profissionais de educação — falo nesta área, que é uma área em que trabalhamos com crianças e jovens com necessidades educativas —, ainda existe muito estigma. Lembro-me que uma professora disse à minha mãe: “A Inês não consegue fazer os exames nacionais, porque vai frustrá-la.” Os técnicos e professores têm que ser uma motivação para os pais e para as crianças.

O livro Sentires Especiais começou com a morte da minha avó materna, em 2012. Ela foi uma grande referência na minha vida. A morte dela revoltou-me imenso. Sempre foi a minha segunda mãe, foi ela que me deu educação. E foi com o meu avô que eu comecei a escrever e ganhei a paixão pela escrita.

Um dia, não estava nada bem, umas semanas após a minha avó morrer. Decidi “isto não fica assim, estou farta disto”. Escrever era uma terapia, uma auto-ajuda. Afastava a minha dor. Porque eu não queria passar a dor à minha mãe. Escrevi um poema no Facebook e a minha mãe e o meu melhor amigo começaram a incentivar-me para escrever. No primeiro momento não liguei. Mas depois comecei a escrever textos e a publicar nas redes sociais. Sempre com aquela incerteza, com medo do que as pessoas iam pensar.

Em 2014 comecei a escrever o livro, até 2017/2018. O que eu idealizei para este livro era contar um bocadinho da minha infância, como foi, as pessoas que passaram por mim. Surgiu agora a oportunidade de publicar com a editora Novembro. Acho que é um exemplo para outras pessoas, outras pessoas com deficiência, com paralisia cerebral, com outras patologias, mas também adolescentes sem patologias, para os pais, para as famílias, para os técnicos. Acho que é uma motivação.

Quero dar um sinal de esperança às famílias e aos adolescentes e jovens, mas também às pessoas que lidam com eles enquanto técnicos. Uma forma de superação e de esperança, de inclusão também, que é o grande objectivo deste livro. Falar da inclusão na sociedade para estes jovens. 

Acho que temos que mudar mentalidades, só assim mudamos uma sociedade. Para que ela seja diferente com essas pessoas, não as julgando, mas sim acompanhando, dando motivação, força e coragem, esperança, abrindo-lhes uma porta, uma palavra amiga, um conforto, uma mão.

O que me revoltou mais a escrever este livro não foi só a morte da minha avó, foi o cinismo das pessoas perante as pessoas com necessidades educativas especiais. Cheguei a presenciar técnicos e professores a serem muito agressivos com estas crianças... E essa é a minha maior revolta. Estas crianças podem ter dificuldades e necessidades, mas nós podemo-nos adaptar. Podemos ajudá-las a superar os seus obstáculos e as suas barreiras. Acima de tudo, tratando-as como pessoas iguais às outras, como pessoas válidas.”

Fonte: Público

"Quero lá saber das tuas notas!"

Aos meus filhos, a todas as crianças

Que possas sentir, sempre, o valor que tens por seres quem és.

Nunca me vou preocupar com as tuas notas, nunca. Quero é saber se estiveste a aprender coisas novas com alegria, com interesse, com vontade. Não quero saber se tens um suficiente ou um muito bom... Quero saber se estiveste num ambiente onde te sentiste respeitado por quem és e não pelo que produzes. Não quero saber qual é o teu lugar na estatística… Não quero saber se a média da tua escola é boa ou má comparada com as outras… Não quero saber se o nosso país está bem ou mal, relativamente a outros países da União Europeia ou ao resto do mundo.

Não quero saber se as previsões para a tua entrada no mercado de trabalho são boas ou más…

Não me interessa nada saber como o ‘sistema’ olha para ti. Só quero saber como TU olhas para TI. Interessa-me saber se o ‘sistema’ te deixou exprimir quem tu és. Quero saber se o ‘sistema’ esteve lá para ti, nos teus altos e baixos. Quero saber se tiveste a oportunidade de explorar livremente o teu caminho, sem julgamentos, sem deveres. Quero saber se te viram, se te sentiste respeitado, apoiado. Quero saber se te divertiste. Quero saber se estiveste mesmo bem.

Interessa-me saber que consegues manter a tua auto-estima, o teu gosto pela vida, a tua vontade de explorar todos os anos escolares. Quero saber se conseguiste ouvir os teus próprios pensamentos no meio de todas as opiniões. Interessa-me saber se houve espaço para as tuas perguntas. Quero saber se te deixaram manter os teus sonhos e se conseguiste preservar a confiança em nós, adultos. Interessa-me saber se conseguiste continuar a acreditar em ti, em mim, nos teus professores, nos teus amigos, na vida… Interessa-me saber se mantiveste a tua curiosidade natural, o teu entusiasmo...Quero mesmo muito saber se viveste estes anos escolares sentindo o teu valor indeterminável, ainda com muito amor-próprio, ainda com empatia e amor pelos outros. Se conseguiste, então fizeste um grande, excelente trabalho!

Se quando receberes o teu diploma estiveres com a tua integridade intacta, com a tua auto-estima em alta, com amor e entusiasmo pela vida, cheio de coragem para enfrentar todos os teus desafios, então sim, vou ficar muito feliz e contente. Se naquele dia estiveres com grande auto-conhecimento, em contacto com as tuas emoções, relacionando-te saudavelmente contigo, respeitando-te a ti e às tuas necessidades e dos outros, então vais ver-me com um grande sorriso. Se naquele dia estiveres com uma grande confiança em ti, acreditando que o teu coração é o teu guia, então, vou deixar-te voar com muita tranquilidade e digo-te que conseguiste muito mais do que alguma vez poderia esperar.

Com muito, muito amor.
Mia

Fonte: Educare

segunda-feira, 3 de agosto de 2020

Formação especializada para psicólogas/os com intervenção em contexto escolar

Dando continuidade às atividades desenvolvidas pela Direção-Geral da Educação, no âmbito da formação dos psicólogos escolares, vai mais uma vez esta Direção-Geral, em articulação com a Ordem dos Psicólogos Portugueses e com o apoio financeiro do POCH, promover um curso de formação especializada para psicólogas/os com intervenção em contexto escolar, subordinada ao tema: Abordagens Aplicadas para a Construção de uma Escola mais Inclusiva

Este curso de formação, acreditado pela Ordem dos Psicólogos Portugueses, será desenvolvido na modalidade b-learning e terá uma duração de 60 horas.

Com este curso de formação pretende-se capacitar os/as psicólogos/as escolares no âmbito do desenvolvimento de projetos de intervenção que permitam alavancar respostas educativas mais adequadas e inclusivas.

Este curso de formação terá início, previsivelmente, durante o mês de outubro de 2020 e oportunamente serão dadas todas as informações pertinentes, nomeadamente, aquelas relativas ao processo de inscrição de formandos.

Fonte: DGE

Desenvolver a autoestima

O que é a autoestima
A autoestima é a perceção que cada um tem de si mesmo em termos mais afetivos. Esta resulta de um longo processo, determinado por um sem-número de experiências que surgem na sequência do contacto com diferentes contextos. A família, a escola, a sociedade em geral dão permanentemente informações ao indivíduo que são usadas na construção desta autoimagem.
Os comentários, os êxitos e fracassos, o estilo educativo parental, os valores e modelos sociais são algumas das pistas que vão sendo transmitidas ao sujeito e que contribuem decisivamente para que este vá construindo uma imagem mais ou menos positiva de si mesmo.
A família não é a única responsável nesta construção, mas coloca nela "tijolos muito decisivos".

Como podemos ajudar
Ajudar o seu filho a gostar dele próprio é meio caminho andado para a sua felicidade... Haverá porventura maior herança que esta? O que poderá então fazer desde já para que o seu filho possa, com maior probabilidade, desenvolver uma autoestima positiva?

Apesar de não existirem receitas, deixo-lhe algumas sugestões:

- Orgulhe-se pelo seu filho ser como é. Ele pode não ser um bom aluno, nem tocar aquele instrumento musical que tanto gostaria, mas tem, com toda a certeza, outras qualidades.

- Deve elogiá-lo pelas pequenas e grandes vitórias. Não é necessário, no entanto, passar a vida a dar-lhe reforços positivos. Os pais podem ralhar, chamar a atenção, impor limites, desde que reafirmem sempre a confiança nas capacidades dos filhos e expressem a convicção de que eles são capazes de fazer melhor.

- Envolva o seu filho na definição de regras. Estas devem ser discutidas de forma a ficarem bem claras para os pais e para os filhos. Este aspeto é absolutamente indispensável se ele for adolescente.

- Valorize os pequenos progressos que o seu filho for fazendo, sobretudo se se tratar de uma área em que ele apresenta dificuldades.

- Se reforçar os aspetos negativos do seu filho, irá contribuir para que se despoletem ainda mais aspetos negativos. A censura e a crítica permanente só contribuem para a destruição progressiva da autoestima.

- Não caia na tentação fácil de comparar o seu filho com o primo, o vizinho, o irmão... Ele é um ser único, com um ritmo de desenvolvimento muito próprio e apenas pode ser comparado com ele mesmo. Ajude-o a relativizar os insucessos e a tentar encontrar razões explicativas para estes terem surgido. 

- Se o seu filho é demasiado exigente com ele próprio, ajude-o a definir metas menos ambiciosas. O perfeccionismo é um grande inimigo da felicidade, uma vez que para o perfeccionista - por melhores que sejam os resultados obtidos - estes são sempre abaixo daquilo que para ele seria desejável. Se ainda tem dúvidas quanto ao valor desta herança, deixo-lhe alguns dados para refletir.

Os indivíduos com baixa autoestima têm reduzida autoconfiança e, por isso, não acreditam nas suas possibilidades. Vivem centrados nas suas dificuldades e têm baixas expectativas, o que leva a que obtenham baixos resultados nas tarefas. A nível profissional têm grandes dificuldades em definir objetivos, em utilizar estratégias e em tomar decisões.

Fonte: Educare

domingo, 2 de agosto de 2020

50 mil portugueses têm perturbações do espectro do autismo

O último estudo epidemiológico sobre o autismo em Portugal foi publicado em 2005, mas os dados foram recolhidos no ano 2000. Ou seja, os números até agora conhecidos têm duas décadas. Neste período, muito mudou no enfoque a esta perturbação comportamental. O próximo retrato será publicado em breve e abrange apenas crianças entre os sete e dez anos da região centro, mas, com base nos resultados, é possível calcular a prevalência nacional. E se há 15 anos estimava-se que 0,09% da população apresentasse sinais de autismo, agora os números apontam para 0,5%, num total de cerca de 50 mil pessoas. Muitas por diagnosticar, sobretudo do sexo feminino.

Astrid Vicente, coordenadora do Departamento de Promoção da Saúde e Prevenção de Doenças Não-Transmissíveis do Instituto Ricardo Jorge, esteve à frente dos dois projetos e explica que o aumento deve-se a mudanças na avaliação. “Há 20 anos, o diagnóstico era mais estrito, mas os critérios mudaram e tornou-se mais lato”, explica. O novo estudo, que está em fase de conclusão, integra um projeto europeu que visa estimar a prevalência do autismo em algumas regiões. Em Portugal, o parceiro foi o Hospital Pediátrico de Coimbra, que já colaborara na investigação anterior. Foram envolvidas as escolas primárias, algumas com unidades específicas para alunos com autismo, e a recolha de dados ocorreu entre 2016 e 2017.

Fonte: Expresso

Portugal e a Promoção e Proteção dos Direitos Humanos em Tempos de COVID-19

O Secretariado Executivo da Comissão Nacional para os Direitos Humanos (CNDH), organismo de coordenação interministerial em matéria de Direitos Humanos elaborou, a partir dos contributos facultados pelos diversos Ministérios, entre os quais o MTSSS, o documento “Portugal e a Promoção e Proteção dos Direitos Humanos em Tempos de Pandemia de COVID-19”.

O documento pretende sistematizar as principais medidas tomadas no contexto da pandemia, na ótica da promoção e da proteção dos direitos humanos, servindo de fonte de informação nesta matéria. Inclui diversas áreas dos direitos humanos como saúde, informação, educação, habitação adequada, cultura, grupos em situação de vulnerabilidade, mercado de trabalho, serviços públicos, desporto, justiça, segurança e defesa nacional e igualdade de género.

Na área do MTSSS, destacam-se as principais medidas adotadas para a promoção e proteção dos direitos humanos em Tempos de pandemia de COVID-19, as quais se centram nas áreas do “apoio aos grupos em situação de vulnerabilidade (idosos, pessoas com deficiência, pessoas em situação de sem-abrigo e crianças), do “apoio ao mercado de trabalho” e do “apoio ao setor social”.

O documento “Portugal e a Promoção e Proteção dos Direitos Humanos em Tempos de Pandemia de COVID-19” pode ser consultado aqui.

Fonte: INR

Humanitas dá bolsas para investigação sobre deficiência

Bolsas de Estudo | Ensino Superior
A HUMANITAS – Federação Portuguesa para a Deficiência Mental lançou uma Bolsa de Estudo destinada a estudantes do Ensino Superior que desenvolvam projetos de investigação que aprofundem pesquisas académicas na área da deficiência intelectual..

A Federação vai oferecer quatro bolsas de estudo semestrais (no valor de 500€ cada) ou duas bolsas anuais (no valor de 1000€ cada), já no ano letivo 2020/2021.

As candidaturas estão abertas até 30 de setembro.



Fonte: INR

sexta-feira, 31 de julho de 2020

Será a Educação o motor da transformação social?

Quando me lançaram este desafio, foram vários os temas que me ocorreram desbravar a propósito da “Educação”, ou melhor, do que podemos construir em conjunto em prol da mesma. O que me levou à reflexão que tenho feito em conjunto com professores, diretores de Escola, auxiliares de educação, alunos, encarregados de educação, psicólogos, presidentes de associações, ONG e colegas de trabalho.

A forma como hoje em dia estamos organizados enquanto sociedade quase que nos impossibilita parar, olhar para nós, e perceber que há muito que deveríamos ter tempo para pensar. Que o trabalho deveria ser uma parte do nosso dia e não o nosso dia.

Que ser somos nós, que não criamos as melhores condições para viver, ou não privilegiamos o pensar em vez do agir de forma autómata? Que ser somos nós, que criamos as “máquinas” e vivemos apavorados com o que elas nos podem fazer, como se fossem oriundas de um planeta distante? Como vemos a tecnologia, a nosso favor ou será o inverso? Ora, se somos nós que a desenvolvemos, a resposta deveria ser fácil, mas vivemos num período de incerteza que nos leva a colocar mais questões em vez de termos respostas.

E isto leva-nos a mais uma pergunta: como podemos pensar num ensino à distância se grande parte dos núcleos familiares está completamente desagregado? Onde está “uma Vila inteira para criar uma criança”? Temos de recriar esta Vila. Está ao nosso alcance enquanto encarregados de educação ou apenas enquanto cidadãos, o dever de transformar a sociedade e sermos nós próprios a criar e a impor regras, especialmente no que se refere aos horários laborais? É incomportável continuar a trabalhar 12 a 18 horas por dia e achar que está tudo bem. Fizemos das escolas “repositórios” de crianças. Algo que já deixámos para trás e que temos de recuperar o quanto antes. Enquanto pais, filhos, profissionais, estudantes, cidadãos.

E a altura só poderia ser esta. Porque o problema que vivemos hoje atinge todas as pessoas de forma indiferenciada, e não nos permite olhar para o lado e fazer de conta que não nos afecta. Parece pois que temos novamente um desafio à Humanidade: a construção de novos modelos sociais, e é neste contexto que faz sentido equacionar o tema da educação. E a sensação é quase avassaladora de que está tudo por fazer. Mas se assim é, temos também a melhor oportunidade de sempre para fazer bem desde o início. Fazer bem obriga a que se construam consensos, e uma tomada de consciência colectiva.

Temos consciência da existência de uma identidade real e virtual? “Mas agora existem dois mundos, claramente distintos, duas entidades completamente e verdadeiramente nos antípodas uma da outra, e a tarefa de os reconciliar de os obrigar a sobreporem-se faz parte das competências que a arte de viver no século XXI exige que adquiramos” (BAUMAN, Zygmunt in Nados Líquidos, Lisboa, Relógio D´Água, 2018).

Daqui se pode percorrer todo um caminho que nos leva à sala de aula. A forma como o digital é integrado na Educação e como estamos a educar e somos educados para esta era digital. As empresas também devem ter um papel nesta transformação da sociedade, que permita formar os trabalhadores em temas como a inclusão e educação, porque isso traduz-se em pais tranquilos que, por sua vez, são colaboradores mais produtivos.

São várias as escolas que percorreram o caminho digital no seu método de ensino e que utilizam a tecnologia para representar tanto no domínio da técnica como da funcionalidade através do desenvolvimento e da utilização de ferramentas no futuro. Muitas escolas já se encontravam totalmente preparadas para esta mudança, e mais escolas ficarão aptas a transformarem a forma como transmitem conhecimento e desenvolvem as competências dos seus alunos neste mundo cada vez mais digital. Nuno Moutinho, Director-Geral da Escola Global, afirmou: “nós estávamos prontos no dia a seguir para começar remotamente”. E esta prontidão e tempo de resposta fez toda a diferença.

Os desafios são diferentes de escola para escola, e de aluno para aluno, e não existem varinhas mágicas que nos digam qual é o método mais eficaz para todos os alunos. Porque o que pode ser eficaz para um, pode não o ser para outro. Existe uma tecnologia que, ao serviço de um bem maior e quando utilizada para acrescentar valor, permite ao professor, após um investimento inicial, sempre necessário em tempo de mudança, exercer o seu papel de ensinar em toda a dimensão.

Porque ao pensarmos a transformação da Educação, temos de equacionar o seu papel à luz da sociedade de hoje. A Educação é, tem de ser, o principal veículo de transformação da sociedade.

A escola como o centro de uma comunidade. A escola como a “Vila para criar uma criança.” Vejo pois a Escola como um local de apoio aos pais, à sociedade em geral. Vejo os professores como uns dos profissionais mais poderosos da nossa actual sociedade.

Este é o desafio de transformação que se coloca a todos nós, em especial aos professores, diretores de Escola, auxiliares de educação, alunos, encarregados de educação, psicólogos, presidentes de associações, ONG e colegas de trabalho.

Sandra Martinho

Education Industry Lead da Microsoft Portugal

Fonte: Observador por indicação de Livresco

quinta-feira, 30 de julho de 2020

Propostas para promover a educação inclusiva em tempos de coronavírus

Para promover a educação inclusiva, especialmente em tempos de coronavírus, a UNESCO oferece 10 recomendações:
 
1. Compreender a educação de uma forma mais ampla e implementar políticas inclusivas
 
A educação deve incluir todos os estudantes, independentemente da sua identidade, origem ou capacidade, diz a UNESCO. Isto requer mais leis, políticas e práticas neste princípio, que valorizam a diversidade e asseguram a inclusão em todas as áreas e em todas as idades. Deve também ser adotada uma perspetiva inclusiva na preparação dos planos do setor da educação.
 
2. Concentrar o financiamento da educação nos estudantes mais vulneráveis
 
Os governos devem atribuir financiamento para promover um ambiente de aprendizagem inclusivo para todos os estudantes, bem como financiamento específico para acompanhar aqueles que estão atrasados ou que não têm acesso à educação.
 
3. Partilha de competências e recursos dedicados à inclusão
 
A UNESCO observa que os recursos para abordar a diversidade são escassos e concentrados em algumas escolas. Por conseguinte, são necessários mecanismos e incentivos para os transferir para todas as escolas.
 
4. Ter em conta as comunidades e as famílias nas políticas de inclusão
 
Os governos devem abrir espaços para que a comunidade educativa e a sociedade expressem as suas preferências ao desenvolverem políticas de inclusão na educação. As escolas devem também desenvolver o diálogo com os pais sobre a conceção e implementação de práticas escolares inclusivas.
 
5. Estabelecer a cooperação entre diferentes ministérios, sectores e níveis de governo
 
Todos os ministérios que partilham a responsabilidade pela educação inclusiva devem trabalhar em conjunto para definir necessidades, trocar informações e desenvolver programas específicos.
 
6. Deixar espaço para as ONG questionarem e acompanharem a inclusão educacional
 
A UNESCO recomenda que os governos mantenham o diálogo com as ONG de educação para garantir que os seus serviços conduzam à inclusão. Propõe também que os governos permitam que as ONG monitorizem os compromissos governamentais em matéria de educação inclusiva e que defendam os estudantes excluídos.
 
7. Assegurar que os sistemas inclusivos desenvolvam o potencial de cada aprendente
 
As crianças devem aprender com o mesmo currículo que reconhece a diversidade e responde às suas necessidades particulares. Do mesmo modo, as infraestruturas escolares não devem ser exclusivas e o potencial da tecnologia deve ser aproveitado, especialmente em tempos de coronavírus.
 
8. Preparar, capacitar e motivar o pessoal educativo
 
A educação inclusiva deve ser um aspecto central da formação inicial e em serviço de professores. Do mesmo modo, a diversidade do pessoal educativo promove a inclusão.
 
9. Recolha e avaliação de dados sobre e para inclusão educacional
 
Os ministérios da educação devem colaborar com outros para recolher dados populacionais e educativos para analisar o estado da educação inclusiva, avaliá-la e poder planear estratégias de acção.
 
10. Promover o intercâmbio de experiências na inclusão educacional
 
O relatório da UNESCO apela à promoção do intercâmbio de boas práticas na inclusão educacional entre todos os actores educacionais, seja através de redes de professores e plataformas regionais globais

Traduzido com a versão gratuita do tradutor - www.DeepL.com/Translator

Fonte:

Deslizar o dedo pelo ecrã em tenra idade

Um restaurante é muitas vezes um excelente palco da impaciência de uma criança e, enquanto a comida não chega, cabe aos pais a tarefa de colocar “em cima da mesa” distrações. Para Renato Gonçalves e Liliana Nunes, ambos de 37 anos, basta um lápis e uma folha para manterem Rafael distraído. Só uns minutos. O sossego regressa ao improvisarem um teatro com fantoches de dedos, com uma corrida de carrinhos ou com bolinhas de miolo de pão a imitar plasticina. “Chegámos a ouvir comentários e até olhares de reprovação, porque o nosso filho não permanecia quieto nos restaurantes”, desabafa Renato. “As crianças têm os seus tempos e rapidamente deixam de manifestar interesse numa determinada distração”, comenta Liliana.

O casal vive em Lisboa e considera que recorrer à tecnologia é “ir pela via mais fácil”. Foi, pois, excluída até o menino completar dois anos, exceto para videochamadas com os avós maternos residentes em Grândola. A decisão foi baseada em convicções pessoais, mas também no que a experiência profissional lhes ensinou. Renato é programador informático no Aeroporto de Lisboa e sobre os sistemas operativos Android e IOS refere que foram “criados para uma utilização fácil e intuitiva, não deixando muita margem para o pensamento”. Liliana é enfermeira na especialidade de Neuropediatria e aponta malefícios ao nível oftalmológico, sinais de dependência, impacto na socialização e interferência na qualidade do sono. Uma das suas tarefas é administrar vacinas a bebés desde os dois meses e constata que a maioria dos pais utiliza o telemóvel para entreter os filhos. “Há outras formas de distrair”, comenta a mãe de Rafael, que atualmente tem três anos e, em alternativa ao smartphone, brinca com legos, puzzles, ouve histórias, desenha, diverte-se com um balão ou brinca ao ar livre.

Mónica Vasconcelos, neuropediatra no Hospital Pediátrico de Coimbra e presidente da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, explica que nos primeiros anos de vida o cérebro é sensível a um amplo espectro de experiências – sensoriais, motoras, linguísticas, emocionais, afetivas – essenciais para a evolução da linguagem e das funções cognitivas. Por seu turno, avisa que “o uso de dispositivos eletrónicos pode afetar o desenvolvimento cerebral”, indicando que esses aparelhos “promovem a passividade, desencorajam a criatividade, a flexibilidade do pensamento e prejudicam a aprendizagem ativa, o treino da capacidade de manter a atenção e a destreza motora”.

Para João Guerra, pedopsiquiatra do Departamento de Pedopsiquiatria do Centro Hospitalar do Porto (CHP), a “indisponibilidade de tempo e de calma de muitas famílias e o desejo de ver um sorriso permanente no rosto das suas crianças” contribuiu bastante para o uso do ecrã abaixo dos dois anos. Teve igualmente muita influência o uso massificado e o tempo que os adultos passam em frente a ecrãs. “É um modelo de um comportamento”, diz o pedopsiquiatra, dando exemplos clássicos, de tão repetidos, de bebés e crianças que “têm” de ter um tablet ou um smartphone para comerem ou para andarem de carro.

Não raras vezes Carla Jerónimo vê chegar ao Colégio Peluche, em Cascais, onde trabalha como educadora de infância, “crianças com o telemóvel na mão”. A birra é o desfecho habitual. “Às vezes é difícil acalmar a criança, que tem um misto de emoções, porque teve de largar o que tanto queria e foi contrariada pelo pai ou pela mãe. Mas acaba por esquecer o aparelho e entrar na rotina”, conta a educadora que, cada vez mais, repara em “casos de problemas de socialização, atraso na linguagem ou dificuldade em pegar num lápis”.

O uso exagerado da tecnologia pode prejudicar a coordenação motora (gatinhar, andar, saltar) e a motricidade fina (pegar numa colher ou num lápis) e, mais tarde, causar alterações posturais e problemas visuais, atesta Mónica Vasconcelos. “Deslizando o dedo no ecrã, algumas crianças conseguem empilhar cubos, mas são incapazes de o fazer se lhes dermos verdadeiros cubos”, exemplifica a neuropediatra, frisando que o audiovisual modifica a forma como é recebida a informação. “Nos ecrãs a história é mais rápida, o tempo de concentração é menor, muda-se de cenário muito rapidamente e a atenção está exposta a estímulos fragmentados.”

Se o tempo de ecrã aumenta, automaticamente diminui o período para outras atividades essenciais para a estimulação de áreas cerebrais e aquisição de competências. No futuro, a existência de limitações poderá originar “quadros clínicos como obesidade, dificuldade no sono ou problemas de comportamento”, garante João Guerra, focando a dependência. Por serem excitatórios, alguns conteúdos associam-se à libertação de um neurotransmissor, dopamina, ligado ao prazer e ao desejo de o repetir. “Quando é interrompida essa atividade e a produção de dopamina, naturalmente surgem por vezes reações de grande irritabilidade e descontrolo.”

Teoria esbarra na realidade

Mónica Vasconcelos e João Guerra defendem a restrição por completo de tablets e smartphones antes dos dois anos. É uma recomendação da Academia Americana de Pediatria (AAP) mas “esbarra na realidade”, constata o pedopsiquiatra. Que o diga Teresa Sofia Castro, pós-doutoranda na Universidade Nova de Lisboa, atualmente a desenvolver o projeto longitudinal Famílias iTec (estudo sobre o uso de meios eletrónicos por crianças dos zero aos oito anos) e membro da rede EU Kids Online.

Em 2016, a AAP reconheceu um desajustamento da orientação face ao estilo de vida moderno, até porque os ecrãs conciliam várias funções num mesmo dispositivo. “O distanciamento entre teoria e prática é o que mostra a minha experiência no terreno. As recomendações são aconselhamentos. Como tal, muitas vezes, colidem com a diversidade de cenários e composições familiares”, sustenta a investigadora, que lida com muitas realidades, como a de uma mãe que vive sozinha com o filho e que lhe dá o tablet enquanto se prepara para sair de casa, para garantir que o jovem não corre o risco de se magoar por andar livremente pela casa.

Teresa Sofia Castro, que também tem colaborado na construção de produtos lúdico-pedagógicos dirigidos a famílias e escolas, considera fundamental apoiar as pessoas com informação baseada na evidência e que não “alimente medos ou ansiedades, mas antes privilegie boas práticas”. Diz que cada núcleo familiar “deve ser entendido no seu contexto e sem pré-juízos”. Isto porque “não há fórmulas mágicas nem receitas”. E, se há um forte desenvolvimento tecnológico, também existem “pais digitalmente competentes que combinam e reajustam diferentes estilos de mediação para gerir o uso de ecrãs no contexto familiar”.

Natural do Porto, Teresa tem dois anos e partilha o quarto com a irmã Luísa, três anos mais velha. Numa parede está afixado um acordo familiar com as normas do uso de tecnologias. Assinado por Luísa e pelos pais, Helena Grangeia e Rodrigo Diego, o documento refere que o uso do smartphone não pode exceder os 15 minutos, o equipamento é apenas utilizado em casa, mas nunca antes de dormir, sempre com um adulto por perto, e não pode haver brigas entre as duas manas. “A Teresa ainda não consegue compreender as regras que foram co-construídas com a Luísa. Mas aceita se pedirmos o aparelho, porque passou o tempo estipulado”, afirma Helena, 36 anos, investigadora na área de Psicologia.

O pai das duas irmãs tem 38 anos, é diretor de recursos humanos e conta que Luísa tinha algumas dificuldades para comer. Por indicação de amigos, recorreram a equipamentos eletrónicos e verificaram que o “apetite melhorava” mas, a dada altura, só comia a ver vídeos. “Até que um dia o tablet se partiu. Foi a nossa tábua de salvação.” O uso passou a ser muito mais limitado. Porém, Teresa “nasce já com a Luísa a pedir para ver conteúdos, pelo que teve um acesso mais precoce”, diz a mãe destas irmãs. “Temos a perfeita noção de que o uso de tecnologia pode ser nocivo e, por nós, nem haveria nenhum contacto. Mas uma coisa é o que pensamos, outra o que acontece no dia-a-dia. E, na verdade, é muito difícil evitar o uso completo destes aparelhos.”

Antes dos dois anos, “a negociação não é tanto com as crianças, mas sim dos próprios pais em relação às situações e ao tempo de ecrã que consideram ser ajustado, para garantirem um bom desenvolvimento da criança e uma relação saudável e equilibrada com a tecnologia”, defende Teresa Sofia Castro, que aconselha a visualização de conteúdos adequados à idade e maturidade da criança.

Há pouco mais de um ano, Daniel tinha seis anos quando pegou no tablet, sob o olhar atento dos pais, Elisabete Barros e João Trindade, ambos de 40, para mostrar vídeos do Panda, d’Os Caricas e da Xana Toc Toc ao Miguel, hoje com dois anos. “Nessa altura tinha instaladas no iPhone várias aplicações e músicas para bebés”, comenta a mãe, que faz registos fotográficos dos desenvolvimentos dos filhos para elaborar uma revista para cada um e, de facto, no primeiro número relacionado com o uso de tecnologia, cada um dos irmãos tinha seis meses. “Atualmente, o tablet é partilhado, de forma negociada, respondendo a interesses comuns e individuais.”

Neste lar em Braga, os aparelhos eletrónicos são uma presença banal. A televisão está ligada a maior parte do tempo nos canais Panda ou Disney Júnior, o computador é bastante usado para visualizar fotografias, muitas das quais tiradas pelo Miguel no tablet, no telemóvel ou na máquina fotográfica. “Costumo pesquisar imagens de animais no Google para mostrar ao mais novo. Delira e aprende bastante. Também ouvimos música. Sou investigadora em Tecnologia Educativa no Instituto de Educação da Universidade do Minho e o meu marido é proprietário da Portugaltripsandtours, uma empresa na área do turismo, e as tecnologias são ferramentas essenciais. Estão disponíveis para trabalho e lazer”, declara Elisabete, para quem a preocupação não passa pelo uso precoce mas sim “o desmazelo de deixar que o Miguel use o tablet ou o smartphone horas seguidas ou não observar o que está a visualizar”. Estimula, assim, a realização de atividades como pintura, colagens, jardinagem, culinária ou brincar livremente.

Helena e Rodrigo sublinham a importância de sair à rua com a Teresa e com a Luísa, que brincam imenso juntas. “Temos um parque infantil perto de casa onde andam de bicicleta ou de patins”, diz Rodrigo. Foi a tia materna quem primeiro apresentou as novas tecnologias ao Rafael e depois a avó paterna, após os dois anos. Liliana e Renato começam a pensar na segurança, apesar de ser “um problema para mais tarde”. Para já, o uso é muito controlado. “Vê sobretudo vídeos de construção de legos, que depois reproduz”, menciona Liliana, que acredita na sensibilidade de cada pai ou mãe.

Fonte:

quarta-feira, 29 de julho de 2020

O desafio diário de viver com o autismo

Levanta-se, enérgica, já a disparar a pergunta: “Viram o meu menino?” E o sorriso orgulhoso enche a sala simples, um escritório de trabalho. O menino chama-se David e tem 49 anos. “É muito meiguinho.” A mãe, Ana Maria Gonçalves, não dá sinais dos 72 anos que o tempo lhe pôs às costas. Toda ela despachada. “Ainda há muito para fazer.” Lúcida do seu sofrimento e do de tantos que, como ela, carregam ao peito o peso do testemunho de serem pais de autistas. Antes de lhe vermos o filho, simpático e irrequieto, tinha partilhado hora e meia de conversa com Adalberto Moreira e Luís Filipe Silva, os pais do Luís e do Ricardo. Sem queixumes nem lamentos. A realidade dos dias, confirmam todos, acaba suavizada pela instituição que lhes acolhe os filhos e lhes ampara o desespero das mil perguntas sem resposta. Se não fosse esta casa, garante a fundadora e presidente da APPDA-Norte (Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo), “o meu filho estaria internado numa ala psiquiátrica e eu noutra, porque eu não ia aguentar”.

A história do David começa em Luanda. Muito desejado e amado pelos pais, que já tinham uma menina. Ana Maria recorda que após os três meses de gestação começou logo a achar que algo não estava bem. O bebé nasceria prematuro, num país sem incubadoras e sem saber o que lhe fazer. O pediatra alertou, depois de David sofrer uma paragem cardíaca: “Será uma criança diferente”. Mas estavam todos, mesmo o médico, longe de imaginar o significado desse prenúncio. A criança aprendeu a andar tarde, não falava, houve dúvidas se seria cega e surda, não respondia aos estímulos. Pediam calma à mãe, que apenas queria respostas. Não as encontraria em Luanda, nem em Barcelona, para onde voou com o marido e o filho de dois anos, lá ficando 17 dias internado a fazer exames. Nem as encontraria em Lisboa, numa passagem rápida antes de voltar a uma Angola cada vez mais instável politicamente.

“Os diagnósticos revelavam-se sempre inconclusivos.” O pequeno piorou. Tinha crises constantes. Gritava muito, a toda a hora. Falaram-lhes num neurologista na África do Sul. Não havia hipótese que esta família não explorasse. Até ao momento em que ouviu pela primeira vez a palavra autismo, Ana Maria pensava que o filho poderia ser operado à cabeça “para que lhe reparassem aqueles neuroniozinhos que tinham sido afetados” e que poderiam, em última instância, ser substituídos por outros. “Como uma máquina que põem de novo a funcionar.” Era uma esperança. “Na minha ideia ele ia recuperar. Era uma criança tão bonita e perfeitinha.” Mas não. O médico foi claro: David tinha um atraso psicomotor, comportamento de autismo e epilepsia. E eles ali, especados, perdidos no consultório. Eram os anos 1970. Pouco se conhecia. Ainda assim, pela primeira vez, houve serenidade. “A solução milagrosa que eu procurava não existia, e isso assustou-me. Mas pelo menos sabia o que tinha o meu filho e ia procurar formas de o ajudar.”

A guerra colonial acabou por trazer, definitivamente, a família para o Porto, de onde Ana Maria é natural. Com a medicação da criança quase a terminar, os pais procuraram um pediatra e maneira de trabalhar as capacidades do David. A eles juntou-se uma professora de ensino especial e mais tarde uma neurologista. Bateu à porta do ex-Centro de Saúde Mental Infantil e Juvenil do Porto. Bateu à porta da APPCDM (Associação Portuguesa de Pais e Amigos do Cidadão Deficiente Mental), em Gaia. “Já reparámos que a senhora não quer arranjar um sítio para depositar o seu filho, quer mesmo ajudá-lo”, disseram-lhe ao fim de uns tempos. A persistência foi tal que todos se mexeram. Certa vez, o telefone de casa tocou: “Temos boas notícias. Sabia que existe uma associação de autismo aqui em Portugal, em Lisboa?” No dia seguinte, Ana Maria fez-se ao caminho. Sentiu-se acolhida e identificada. Havia mais como ela, como o seu filho. A associação de pais que encontrou deu-lhe força para criar um núcleo idêntico a Norte. “Regressei ao Porto entusiasmada com o projeto.” Pôs um anúncio no “Jornal de Notícias”, divulgou o quanto pôde e uns meses depois estava a fundar as bases da APPDA-Norte. “Foi a melhor coisa que nos aconteceu. Porque a nossa preocupação era o futuro do David quando nós faltássemos. Muito embora ele tenha uma irmã, de quem sempre foi próximo, eu pensava que a minha filha não podia ser prejudicada pelo problema do irmão, que tinha direito ao percurso dela. E o David e o seu autismo severo exigiam uma presença constante.”

A união entre pais, irmã, tios e avós foi fundamental. Quando a criança começou a frequentar a instituição, criada em 1982, estava na adolescência, na puberdade, não tardou a manifestar comportamentos próprios da sexualidade. “Foi muito mau. Ainda bem que tivemos a ajuda dos técnicos que aqui trabalhavam.” A teoria e formação dos pedopsiquiatras, dos psicólogos, das educadoras e terapeutas, aliados à experiência das famílias, revelou-se o cocktail certo para os resultados de sucesso que têm obtido ao longo dos anos. “Ainda hoje, esses são os moldes de trabalho que aqui funcionam. Apoiamos o utente. E apoiamos a família. Porque, se o utente está bem, a família está bem.”

O caso do sorridente David contrasta com o de Fátima Martinho, que este mês assassinou o filho autista, Eduardo José, de 17 anos, afogando-o num poço da aldeia de Cabanelas, em Mirandela. A mãe solteira justificou o crime com o “desespero”, pelo facto de ter vivido um autêntico inferno durante os meses de confinamento obrigatório. Alegou que o menor se tornara violento e até que protagonizava episódios de autossatisfação sexual à sua frente. Tudo junto foi demais para uma só pessoa. Os olhos de Ana Maria Gonçalves enchem-se de lágrimas. “Ninguém merece ter uma morte assim. Mas compreendi o desespero e a dor dessa mãe. Compreendia perfeitamente. Estava sozinha, abandonada.” A fundadora da APPDA-Norte, conhecedora dos trâmites e protocolos a que estes casos obedecem, garante haver nesta história “muita coisa que falhou”, o que a deixa zangada. “Se neste momento estou aqui, e se vou estando mais ou menos equilibrada, é porque tenho muito apoio. Se preciso da psiquiatra, ela ouve-me. Se preciso de um psicólogo, tenho. Se não fosse a associação não ia aguentar.” Os punhos cerram-se de dor. “Tenho uma tristeza profunda de ter um filho assim, que está no meu coração, mas cujo problema é grave e exige muito de nós. Se tenho bocadinhos em que estou bem e relaxo é por saber que ele está acompanhado por técnicos excecionais.” E porque a instituição que criou não só ajudou o David como salvou outras crianças e pais de um desespero sem fim. “Para mim estes seres merecem o maior respeito e carinho. Mas não é fácil a família ter disponibilidade física e psíquica se estiver sozinha.”

Atualmente, as 100 vagas na APPDA-Norte estão esgotadas. “Precisamos de crescer, arranjar outro terreno para criar mais residências, a Câmara de Gaia tem ajudado muito, bem como os nossos mecenas.” Porém, há uma enorme lista de espera para as várias valências que mantém a funcionar. Atualmente, a instituição oferece como serviços o Centro de Estudos de Apoio à Criança e à Família (CEACF), o Centro de Atividades Ocupacionais (CAO) e o Lar Residencial, todos comparticipados pelo Estado; e o Centro Local de Intervenção no Desenvolvimento (CliD) e os Grupos para Autonomia e Socialização em Contexto (GASC), onde o Estado não intervém.

O dia do choque

Luís Filipe Silva, 52 anos, vice-presidente da APPDA-Norte, é pai de Ricardo, de nove. Ana Maria chamou-o para a direção, por começar a sentir-se “velhota”. “É preciso sangue novo.” Luís Filipe conhece a associação desde que o seu pequeno tem quatro anos. Começou no CliD, “valência que nos é muito cara e que funciona com grande sacrifício, sem qualquer tipo de ajuda.” Uma espécie de antecâmara do CEACF, cujas vagas estão limitadas pelos apoios estatais. “Não podíamos mandar embora estas crianças na fase em que as famílias mais precisam de orientação.” Agora, o menino está no GASC. O pai paga 180 euros mensais por uma frequência bissemanal. “Um custo muito abaixo do que os privados costumam pedir. E os valores não chegam para pagar as despesas que a associação tem com os técnicos.” Contudo, acabar com este serviço não é hipótese. “Se os pais saem daqui não sabem para onde ir.”

Luís Filipe conhece a sensação. Aliás, ainda a sente. “A minha companheira e eu continuamos desorientados com a notícia de ter um filho autista.”Aconteceu quando o Ricardo tinha dois anos. O menino manifestava características que não encaixavam com as das crianças da sua idade. “Ensinei-lhe os números de 1 a 9 e, de repente, ele sabia o resto. Apanhava palavras durante o dia e à noite soletrava-as. Aprendeu a ler sozinho.” Ao mesmo tempo, mostrava disfuncionalidades básicas que não consegue suprir. Conhece a linguagem, obedece aos comandos, percebe tudo, “só que depois não usa essas capacidades de uma forma social, não consegue construir uma frase”. Nota-se em coisas simples. Todos os dias a mesma pergunta. “Como correu a escola, Ricardo, o que fizeste hoje?” Normalmente, não há resposta. “A gente não entende se ele não consegue assimilar o que perguntamos ou se não consegue fazer uso da memória recente.”

O desafio é permanente. A paciência testada ao limite. O pai recorda bem o dia do choque. Teletransporta-se para o consultório. A pedopsiquiatra de um lado da mesa, os pais do outro. O Ricardo atrás uns metros, a brincar. “A médica ao fim de cinco minutos estava a dizer que o meu filho era autista. Eu nem estava a perceber muito bem como era possível. Foi um misto de emoções. Primeiro, um susto muito grande. Depois alguma esperança de que o diagnóstico fosse básico, apressado.” Não foi. A partir daí, os pais leram, procuraram informação, sorveram tudo o que havia sobre a Perturbação do Espectro do Autismo, caracterizada por dificuldades de interação social e de comunicação verbal e não-verbal, e comportamentos de repetição. Manifestações que variam conforme o grau de gravidade, o nível de desenvolvimento da criança e a sua idade. Prepararam-se para o cenário mais negro. A integração precoce, o acompanhamento na fase inicial e o tentar que a criança adquira capacidades que a ajudem no futuro revelaram-se os objetivos. Desde que Ricardo está na associação, os pais notam francas evoluções. “Antes, tinha crises muito más, durante a noite chorava e ninguém sabia porquê e não havia forma de o sossegar. Uma das coisas que aprendi aqui foram técnicas para que ele se controlasse.” Não só os episódios começaram a acontecer com menos frequência como passaram a ser menos intensos e duradouros. Outro aspeto recompensador de estar a ser acompanhado e estimulado por uma equipa multidisciplinar é a evolução afetiva. Ricardo, como os outros autistas, fugia de beijos e abraços. “Neste momento, quando chego a casa, basta chamar por ele que tenho direito a um beijo. É uma coisa fantástica. Está mais afável, é mais fácil pegar nele ao colo.”

Ainda assim, aquilo que Luís Filipe ouve constantemente é que “quando estes meninos chegam à idade de não conseguirem continuar na escola são fechados em casa e atrofiam completamente.” E põe-se a pensar: “Eu fui pai aos 43 anos, quando este menino tiver 20 eu tenho sessenta e tal. Como será o futuro desta criança?”.

Ana Maria Gonçalves realça a importância da inclusão escolar que se conseguiu nas últimas décadas. Na época em que o seu “menino” era realmente uma criança, “nem sequer era aceite no jardim infantil, mesmo se fosse particular”. Ainda chegou a frequentá-lo durante um ano, mas depois não o quiseram lá mais. “Houve famílias a queixarem-se. O David emitia sons e as crianças imitavam. Os pais pensavam que aquilo era transmissível, como uma doença.” Por sentir na pele a segregação, eleva tudo o que hoje o ensino tem em prática. Todavia, considera ser ainda insuficiente. “Às vezes há pais que se iludem, porque o filho vai estando na escola, mas depois dos 18 anos temos situações dramáticas a baterem-nos à porta. E as respostas de instituições não chegam. Além de serem mal apoiadas.”

Nuno Lobo Antunes, neuropediatra que acompanha crianças e jovens, de Norte a Sul do país, com perturbações do desenvolvimento e comportamento, a maioria com espectro de autismo, hiperatividade ou défice cognitivo, foca um ponto crítico. Ter um filho autista é “um encargo muito pesado em termos financeiros, com médicos, com terapeutas, com escolas, com medicamentos e todos os tipos de tratamentos”. O Estado fornece algumas respostas, “mas as equipas estão bastante fragilizadas, porque têm muitas crianças ou porque lhes faltam técnicos”. Uma lacuna bastante agravada no Interior do país. “Portanto, os pais privam-se de muito para arranjarem terapias no privado.” Como se impede um pai de fazer todos os sacrifícios pelo seu filho? Luís Filipe Silva diz que a preocupação com o futuro é premente. “É preciso fazer tudo para os capacitar, para serem o mais autónomos possível. Para se desenrascarem se, de um momento para o outro, lhes falharmos. Mas a nossa sociedade não tem abertura suficiente, nem maturidade, para captar estes meninos para o mundo do trabalho.”

Aprender muito, sofrer muito

À partida, Luís, 29 anos, não terá problemas em arranjar um emprego. Foi-lhe diagnosticada síndrome de Asperger, uma perturbação do desenvolvimento que se exterioriza em dificuldades significativas nos relacionamentos sociais e na comunicação não verbal, a par de interesses e padrões de comportamento restritos e repetitivos, condição de menor gravidade por apresentar inteligência e linguagem relativamente normais. Adalberto Moreira, o pai, tem quase 65 anos. “O Luís licenciou-se em Engenharia Eletrotécnica, está a terminar o mestrado na área das energias. Vamos lá ver .” Luís, filho único, foi a grande prenda da vida dos pais. “Aprendemos muito com ele e sofremos muito também.”

Em março deste ano, o Centro de Controlo e Prevenção de Doenças, uma agência do Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos Estados Unidos, atualizou os dados. A prevalência de pessoas com espectro autista aumentou. Em 2004 era de uma pessoa em 166. Em 2012 passou para uma em 88.Em 2018, uma em 59. E agora é de uma em 54. Nuno Lobo Antunes refere que o número sobe devido ao aumento de diagnósticos e à sensibilidade para o problema, sem cura, que afeta quatro vezes mais os homens do que as mulheres. Na deteção, que por vezes acontece só na idade adulta, os profissionais deparam-se com a inexistência de um marcador biólogico que permita estabelecer o diagnóstico, sobretudo nas formas mais ligeiras de autismo. O problema coloca-se menos em autismos severos, em que as classificações internacionais obedecem a critérios mais claros.

No caso do Luís, o que deu o alerta foi a ausência da fala e a dificuldade em socializar. Quando o pediatra falou em autismo o sangue de Adalberto Moreira gelou. “Aquilo que sabíamos do assunto vinha das imagens, que passavam na televisão, de autistas profundos.” Aos poucos percebeu que o caso não iria ser tão grave. “Foi sempre uma criança muito calma e dava-nos surpresas quase diárias.” Por exemplo, passou quase instantaneamente de não dizer uma palavra para começar a ler, a escrever e falar de forma correta. Ao fim de um mês na 1.ª classe, a professora chamou os pais. “O Luís devia saltar para o 3.º ano.” Não deixaram, queriam que aprendesse a lidar com os pares. “Ele nunca gostou muito do convívio com as crianças da idade dele, preferia sempre os adultos.”

Esse lado intelectual, que os filmes e as séries tanto romanceiam, anda muitas vezes de mãos dadas com um desespero sem fim. “Nunca pensámos totalmente que isto ia correr bem. O Luís era uma criança diferente. É um adulto diferente, tem reações que uma pessoa normal não tem.” Não é fácil para este pai identificar apenas um momento crítico. “O desespero é diário.” Com reações que não entendem, que exasperam. “Por exemplo, ele é incapaz de estar numa sala onde tenha uma televisão apagada. Lá em casa ou a televisão está a dar qualquer coisa ou somos obrigados a cobrir os monitores se estiverem desligados. Não sei porquê, ninguém me explica.” São pequenas coisas que, todas juntas, ao fim de alguns anos, rebentam com a paciência. “Tive muitas noites sem dormir. Com vontade de sair de casa e fazer tudo e mais alguma coisa.” A sorte, garante Adalberto, foi o Luís “ter uma mãe excecional” que a dada altura “optou por viver essencialmente para o filho, ao ponto de nos termos separado. Eu não estava a fazer nada ali.” Essa foi, de resto, “uma das consequências de toda a violência deste processo”. Continuam amigos, mas cada um em sua casa. “Não se culpa o filho, de maneira nenhuma. O Luís nasceu assim, não escolheu ser assim. A intensidade e o desgaste é que podem romper com as outras relações. Eu imagino o que será para outros pais que têm filhos com características mais acentuadas e violentas.”

A taxa de divórcio entre casais com crianças autistas é cinco vezes superior ao resto população, frisa Nuno Lobo Antunes. E por norma o grande encargo cai nas costas das mães. Quando isso acontece, e se tomarmos como exemplo os EUA, cerca de 60% dos homens não pagam a pensão de alimentos. “O que tenho assistido é que cá, muitas mães, de alguma maneira preferem não litigar e assumirem por inteiro as responsabilidades desde que os pais não exerçam pressões.” Isto no tempo em que são jovens e têm trabalho, aguenta-se. “Se ficam desempregadas e o homem desaparece ou emigra, ou declara menos do que verdadeiramente recebe, é um problema. E não é assim tão raro.” O autismo vivido por um casal é difícil, não ter com quem dividir o fardo pode ser insuportável. “Algumas vidas são de verdadeiro inferno porque ninguém fica com as crianças, é uma vida de completa clausura.” Quando os miúdos não dormem, ou dormem mal, “os pais ficam exaustos, cortam com a vida social”. No caso das mulheres que se dedicam por completo aos filhos autistas, Nuno Lobo Antunes constata que “dificilmente arranjam novos companheiros”. E explica: “Não é fácil arranjar um homem que esteja disposto a partilhar essa existência difícil”. Portanto, “até do ponto de vista das relações afetivas e eróticas a vida fica gravemente comprometida”. A alegria de viver desaparece. “Todas dirão que amam o filho profundamente, mas o preço que pagam por isso é muito grande, é de desgaste tremendo.”

O médico recorda a arrepiante história de Mirandela, em que Fátima carregou solitária a cruz que lhe brotou do ventre. Em exílio sentimental total, depois do pai de Eduardo José, Hermenegildo, nunca ter cumprido o acordo de 200 euros mensais e nunca ter aparecido, nem no funeral do jovem. O mesmo pai ausente que agora manifesta intenção de pedir indemnização monetária pelo homicídio. “Deitar um filho ao poço é violento, ninguém pode aceitar. Dito isto, para quem conhece estes casos, o que surpreende é a capacidade de resistência e não o inverso. Esta mãe deve ser julgada pelos seus atos.” Contudo, diz Lobo Antunes sem teatralidade, “existe uma parte de mim que a perdoa. É humanamente compreensível um ato de desespero deste nível”.