II Encontro de Famílias de Pessoas com Trissomia 21

" O AMOR NÃO CONTA CROMOSSOMAS"

Sob o lema "O amor não conta cromossomas" iniciou-se na Maia o ano passado, por altura do Dia Mundial da Trissomia 21, esta ideia fantástica de, a propósito de algo que mudou as vidas das famílias de pessoas com Trissomia 21, juntarem-se todas para comemorar o Dia 21 de Março - Dia Internacional da Trissomia 21!

Aqui fica a divulgação deste Encontro Nacional de Famílias com ligação à Trissomia 21 que vai decorrer em COIMBRA no Sábado dia 24 de Março de 2012. Será no espaço fantástico da Quinta das Lágrimas!

Assim, foi lançado o desafio à Associação Olhar 21 (associação de pais e familiares ligados a esta causa) para prosseguir este desafio.

É objectivo desta organização de conseguir ter o máximo de famílias e de crianças/jovens/adultos com trissomia 21 presentes. 

Por isso, a quem possa beneficiar deste encontro, divulguem. Os contatos para se inscreverem são:

Por e-mail (olhar.vinte.um@gmail.com) 

Por telefone (912 534 015 ou 912 534 320) ou 

Presencialmente (Loja Olhar 21 na Torre Arnado, Coimbra), estamos disponíveis para dar qualquer informação. 

Com os nossos cumprimentos,

Helena Moura/Associação Olhar 21

www.olhar21.com

In: Ajudas.com

Células da pele convertidas em neurónios

Células da pele foram convertidas diretamente em células neuronais, o principal componente do cérebro. Investigadores da Escola de Medicina da Universidade de Stanford, nos Estados Unidos, conseguiram converter as células sem passar pela fase das células estaminais. 

Os resultados desta investigação foram publicados na segunda-feira na edição online da revista "Proceedings of the National Academy of Sciences". As conclusões deste estudo colocam em causa que a pluripotência (a capacidade de se transformar em qualquer célula do corpo, uma característica das células estaminais) é uma fase indispensável na conversão de um tipo de célula noutro diferente.

Num estudo anterior, a mesma equipa de investigadores transformou células de pele humana e de ratos diretamente em neurónios funcionais. O novo estudo aprofunda ainda mais esta conclusão, designadamente confirmando que as células percursoras neuronais podem não apenas diferenciar-se em neurónios mas também nos dois outros tipos de células do sistema nervoso: astrócitos e oligodendrócitos.

Os dois estudos em conjunto abrem a possibilidade de que a investigação de células estaminais embriónicas e da pluripotência induzida podem ser substituídas por uma forma mais direta de fabricar células específicas para serem utilizadas em tratamentos e na investigação.

In: JN online

Implementação da Convenção dos Direitos da Criança para Crianças com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental em Portugal – Relatório Nacional de Portugal 2011

Introdução

O presente relatório objetiva a monitorização da implementação da Convenção dos Direitos da Criança (CDC), sob o ponto de vista das crianças com Dificuldade Intelectual e Desenvolvimental (DID - vulgo Deficiência Mental) em Portugal. O projeto envolve a participação de peritos nacionais na área da DID em parceria com a Inclusion Europe, Eurochild e a Faculdade de Educação da Universidade de Praga. O relatório baseia-se numa metodologia comum onde se utilizam métodos qualitativos e quantitativos para avaliar cinco áreas: saúde, educação, abuso, família e desinstitucionalização e promoção/participação da criança. Este documento inclui uma análise crítica do conteúdo e dos recursos disponíveis no último relatório nacional, bem como dos relatórios-sombra das ONG. Inclui ainda estudos de caso das vidas das crianças com DID e respetivas famílias. Irá ser efetuada, posteriormente, uma comparação e análise dos resultados obtidos por cada país, com o objetivo final de se desenvolverem recomendações a nível nacional e europeu.

Resumo

Para a elaboração deste documento procedeu-se à análise do último Relatório Nacional (RN) apresentado por Portugal (2001), após a qual se procedeu à aplicação do instrumento de avaliação elaborado para o efeito e finalmente, à elaboração destas conclusões e recomendações. 

A metodologia adotada consistiu numa primeira fase em “leituras gerais”, para em seguida se efetuarem leituras (específicas) do RN em três momentos distintos (como forma de controlar a consistência das respostas - com intervalo de tempo de 1/2 semanas entre cada leitura), cujo objetivo seria a cotação de cada item de acordo com a 1) existência de legislação nas áreas focadas, 2) a sua implementação e 3) respetiva monitorização. Da convergência destas cotações, resultou então um valor final e o consequente preenchimento do instrumento de avaliação. 

Esta metodologia permitiu concluir que, em termos gerais, os legisladores portugueses estão cientes e atentos aos direitos que foram estabelecidos na Convenção dos Direitos da Criança, tendo equacionado e elaborado para o efeito um quadro legislativo que pretende regular a inclusão das crianças nos seus contextos ecológicos, apesar de se sentir ainda uma necessidade o aspeto menos desenvolvido neste RN refere-se aos processos de monitorização da aplicação da teoria legisladora à prática diária, pelo que uma das recomendações será o reforço desta monitorização. Por outro lado, e dado o RN datar de 2001, aconselha-se à elaboração de um mais recente, que considere as alterações legislativas mais atuais (e.g., DL 3/2008; manuais de avaliação dos CAOs), e que vão no sentido da inclusão e participação plena das crianças (com DID) no seus meios naturais (de acordo com informações prestadas neste âmbito estará concretizado até ao final de 2010). De forma geral, é possível observar que a grande maioria dos temas (e parágrafos) está relacionada com a “criança” em geral, e não com a “criança com DID”, o que pode ter condicionado e penalizado a cotação dos itens, especialmente porque a aplicação do instrumento reportava-se especificamente à criança com DID.

Documento aqui

In: Crianças a torto e a direitos

Manual de boas práticas para ajudar alunos com insucesso escolar

"Jovens de Futuro” é o título de novo manual destinado a divulgar as boas práticas que podem ajudar crianças e adolescentes com problemas de insucesso escolar associados ao contexto socioeconómico em que vivem.

O livro espelha o trabalho desenvolvido, desde 2008, em 10 concelhos pelos Empresários pela Inclusão Social (EPIS), que têm apoiado milhares de crianças e adolescentes no percurso escolar.

Agora, a EPIS defende a criação de uma plataforma eletrónica nacional que sinalize os casos de risco e as taxas de resolução.

Ao fim de três anos no terreno, os empresários constataram que o sistema existente funciona "muito em roda livre", com falta de articulação entre as diferentes entidades envolvidas, e manifestam-se disponíveis para colaborar com o Governo na criação de uma rede de reencaminhamento de jovens com problemas de insucesso escolar, associados ao contexto socioeconómico em que vivem.

"O nosso grande objetivo é que essa experiência possa ser transformada num sistema ou numa base de dados ou site, a nível nacional, porque existe muita falta de informação centralizada destes casos e destes fatores de risco", declarou.

"Sobretudo, não há um sistema que permita formas de acompanhamento e controlo, de avaliação destes casos, que são graves, a nível nacional, sustentou o coautor do livro.

Para Diogo Simões Pereira, existe uma entidade - a Comissão de Proteção de Crianças e Jovens - que "poderia ter eventualmente um sistema informático que ajudasse, por um lado, a comunicação da sinalização a ser mais rápida", mas depois haver controlo das taxas de resolução.

"Gostaríamos muito de poder participar num projeto dessa natureza e a EPIS estaria também disponível para investir e para apoiar o Estado", avançou.

Rede de mediadores para o sucesso escolar

A EPIS tem já a experiência de uma rede de mediadores para o sucesso escolar, constituída por 40 elementos, que trabalham a tempo inteiro nas escolas com alunos de risco previamente identificados, sobretudo no 3.º Ciclo, quando se verifica o maior perigo de retenção e abandono escolar.

"Trabalhamos com os jovens para melhorarem e medimos as notas todos os períodos", explicou, acrescentando que são envolvidos neste processo os parceiros locais.

No livro, com prefácio do ex-ministro da Educação David Justino, são incluídos dados estatísticos sobre a escolaridade em Portugal e casos reais de alunos abrangidos pelo projeto.

Entre 2007 e 2010, o projecto passou por 88 escolas e cerca de 30.000 alunos.

De acordo com David Justino, a criação da EPIS foi, em 2006, "uma das mais marcantes respostas ao desafio lançado pelo presidente da República visando um compromisso dos portugueses para a inclusão social".

Além de Diogo Pereira, assinam o livro Paulo Nossa, José Manuel Canavarro, Rita Vaz Pinto e Luísa Mantas.

Os autores consideram que, perante a deteção de cenários de elevado absentismo escolar, os mecanismos colocados ao dispor da escola são "morosos e de reduzida eficácia".

In: Aula Magna

Criança de Loures precisa de mão mioelétrica

Pedro Gomes, três anos, baixa os olhos quando explica que não pode bater palmas. O menino nasceu sem parte do braço esquerdo e para que possa brincar, bater palmas, comer de garfo e faca ou abotoar as calças precisa de uma mão mioelétrica. 

O pai, Bruno Gomes, residente na Apelação, no concelho de Loures, diz que a mão custa 11 500 euros e que para a família é "impossível" ter esse dinheiro. A solução encontrada passa por realizar espetáculos de solidariedade: o primeiro ocorre a 5 de fevereiro, pelas 15h00, no Salão Azul, no Parque Urbano do Silvado, em Odivelas. Cada entrada custa cinco euros.

A família também recolheu entretanto cinco toneladas de tampinhas, que têm um valor de 1200 euros.

In: CM

Helder recebe cadeira de rodas eléctrica

Hélder Diogo, o menino de oito anos de Santarém que precisava de uma cadeira de rodas eléctrica, recebeu ontem, na Póvoa de Varzim o equipamento. A criança foi ajudada pela Associação Dar-a-Sorrir e pela mãe do Tomás, menino de três anos do Porto que nasceu sem a mão, que lhe ofereceu as oito toneladas de tampas que faltavam para receber a cadeira. 

Hélder sofreu um traumatismo cranioencefálico, que lhe deixou o lado direito paralisado, num acidente de viação, quando tinha apenas dez dias de vida. Como os pais não têm possibilidade de lhe oferecer uma cadeira de rodas eléctrica, o menino foi ajudado por amigos. "Lançaram uma campanha de tampinhas na internet, há um ano. Queria agradecer à Vera Colaço, Filomena Ferro, firma Madeira&Madeira e, claro, à Dar-a-Sorrir e à mãe do Tomás", disse a mãe, Maria José Diogo.

In: CM

SOS Criança encaminhou 760 casos de crianças em risco

Subiram 35 por cento os casos mais complexos de crianças em risco que chegam à linha do Instituto de Apoio à Criança.

A linha SOS Criança encaminhou 760 casos de crianças em risco em 2011, mais 35 por cento em relação a 2010, quando se registaram 565 casos, avançou hoje a TSF.

Em 2011, o aumento de casos de crianças em risco, obrigou os responsáveis do Instituto de Apoio à Criança a encaminhar os pedidos de ajuda para outras entidades. As polícias são quem recebe mais casos, mas muitos são enviados para a Segurança Social, comissões de protecção de crianças e jovens, escolas ou centros de saúde.

Em declarações à TSF, o coordenador da linha, Manuel Coutinho, afirma que a sociedade "está cada vez menos tolerante para situações que podem denegrir os direitos das crianças".

In: DN

Ministério averigua caso de escola que quer cobrar sala a pais de criança deficiente

O Ministério da Educação e Ciência (MEC) está a averiguar o caso de uma escola lisboeta que quer cobrar aos pais de uma criança com deficiência para esta poder ter sessões de terapia da fala na escola. 

Em nota enviada à agência Lusa, o MEC explica que o assunto está a ser averiguado pela Direcção Regional de Lisboa e Vale do Tejo. 

Carla Alves, mãe de Joana, uma criança com trissomia 21 de nove anos, disse à agência Lusa que a filha “praticamente não consegue dizer o seu nome” e que precisa de terapia da fala “pelo menos duas vezes por semana”, uma necessidade que está expressa no seu plano educativo especial. 

Até agora, os pais têm pago a terapeuta da fala e têm podido usufruir de uma sala na escola Básica Integrada Vasco da Gama, no Parque das Nações, onde a filha tinha sessões de terapia. 

Na semana passada, uma mensagem de correio electrónico “sem assunto” informou os pais de que “a cedência desse espaço passará a ter o custo de 10 euros por hora, caso se mantenha o interesse, caso contrário deixará de ser permitida a entrada da terapeuta”. 

A directora do Agrupamento de Escolas Eça de Queiroz, a que pertence a Vasco da Gama, Maria José Soares, disse à agência Lusa que “a terapia da fala é um cuidado de saúde, não é competência da escola”. 

Maria José Soares afirmou que se Joana tem “necessidade de cuidados de saúde que lhe melhorem o desempenho”, os pais podem recorrer ao “aluguer de uma sala a um preço tabelado, mas com uma atenção especial”. 

A mãe de Joana garante que a filha precisa de terapia da fala para conseguir aprender e desenvolver as suas capacidades de comunicação, afirmando que os relatórios médicos que acompanham o seu processo assim o comprovam. 

A directora do agrupamento contrapõe que “é um problema pessoal de logística dos pais, a quem dá jeito deixar a criança na escola e que a terapeuta lá se desloque”. 

“Isto é o mesmo que eu precisar de uma costureira para me arranjar a roupa e pô-la a trabalhar aqui na escola”, prosseguiu. 

Maria José Soares afirmou que se trata de “uma escola pública com sobrelotação de salas” e negou que a escola tenha tomado esta atitude para “lesar uma criança”. 

Este caso recebeu já a condenação da Federação Nacional dos Professores (FENPROF) que considerou uma ilegalidade e uma vergonha que uma escola cobre aos pais pelo aluguer de uma sala para a filha com Trissomia 21 ter terapia da fala assim como da Confederação de Associações de Pais (Confap). 

Em declarações à agência Lusa, o presidente da Confap, Albino Almeida, afirmou que “é claramente uma ilegalidade que pode ter começado por ser uma ilegitimidade”. 

A situação já chegou à Assembleia da República, com o Bloco de Esquerda a questionar o Ministério da Educação sobre as “escolas que cobram pelo aluguer do espaço escolar para fins terapêuticos” e exigindo a sua intervenção para Joana poder continuar as sessões com a terapeuta.

In: Público online

Comentário:

Relativamente à argumentação da coordenadora da escola, só tenho um comentário: sem comentários!!

Formação para professores no Museu Grão Vasco

Não tem braços mas é massagista olímpica

Nasceu sem braços mas fez dos pés os seus maiores aliados, numa longa caminhada no universo da massagem profissional. Aos 49 anos, Sue Kent conseguiu alcançar o seu sonho: ser massagista olímpica oficial. Com os pés.

Esta é daquelas histórias que merecem ser contadas. Não porque Sue seja uma "aleijadinha", como tanta gente lhe chamou ao longo da sua infância, mas sim porque é uma vencedora mesmo sem levar medalhas para casa. Um daqueles exemplos em que toda a gente que gosta muito do queixoso "vai-se andando" devia pôr os olhos.

Sue tem dois filhos e é uma profissional de sucesso. Embora nos Jogos Paralímpicos nos tenhamos habituado a ver deficientes no estrelato, desta vez chega-nos um exemplo de como a imaginação, aliada à perseverança, podem mudar a vida de alguém que nasceu, à partida, condenado a ser diferente.

"Nunca me senti uma coitadinha"

Lembro-me de há uns anos ter entrevistado alguns dos nossos maiores campeões. Todos multimedalhados, todos deficientes. Não ganhavam ordenados do género Cristiano Ronaldo... Aliás, muitos deles pagavam para ser atletas de alta competição, com apoios mínimos do Governo do país cuja bandeira foi hasteada ano após ano graças ao seu esforço. O litro deram-no por satisfação pessoal.

Recordo a nadadora Leila Marques , que se desdobrava entre o curso de Medicina e as três horas de treino diárias... com um braço a menos. Trouxe-nos o bronze no Campeonato do Mundo. Recordo também a boa-disposição de Bento Amaral , que ficou tetraplégico aos 25 anos a fazer uma carreirinha no mar e voltou a "encontrar a liberdade" com a vela adaptada. Categoria em que se sagrou campeão mundial, ao mesmo tempo que dava aulas e era chefe de Câmara dos Provadores do Instituto dos Vinhos do Douro e do Porto.

Teria sido mais fácil (ou não) ficar sentado no sofá a dizerem mal da vida que os presenteou de forma tão ingrata. Teria sido até legítimo que perdessem a vontade de tentar dar a volta. Mas não foi isso que fizeram. Tal como Sue, que não se resignou e contornou os seus obstáculos.

Não quero com este texto ser melodramática ou puxar ao sentimento com histórias que realmente podiam fazer parte de um filme, mas que são da vida real. Que podia ser a minha ou a de quem quer que esteja a ler estas palavras agora. Os tempos são cinzentos, é certo, mas paremos de nos queixar por tudo e por nada. Condenarmo-nos ao mundo da inércia parece-me um erro. Com uma fatura demasiado cara para pagar no futuro.

Paula Cosme Pinto

In: Expresso online