Um estudo apresentado em Coimbra a 19 de Outubro informa que as “famílias com deficientes suportam custos elevadíssimos”, lê-se em notícia do Diário de Coimbra do dia 20.
Sílvia Portugal, coordenadora do estudo e investigadora do Centro de Estudos Sociais (CES) da Universidade de Coimbra afirmou, na apresentação do trabalho, que os agregados familiares “têm custos elevadíssimos” com as pessoas com deficiência e que “os apoios do Estado são insuficientes”, reconhecendo o esforço que tem sido feito neste domínio.
Na investigação, o grupo de trabalho estabeleceu perfis de acordo com as diferentes deficiências e calcularam-se os custos que as famílias têm de suportar para responderem às necessidades das pessoas incapacitadas do agregado familiar.
Os custos mais elevados resultam dos cuidados para dar alguma qualidade de vida aos familiares com deficiências graves, porque esses pedem apoios permanentes de outras pessoas, mesmo nas situações mais elementares da vida diária, como higiene e alimentação. O estudo estima que os custos ultrapassam os 25 mil euros por ano, quando as famílias procuram responder às necessidades e a situação social pode responder.
A secretária de Estado Adjunta e da Reabilitação, Idália Moniz, assistiu à apresentação do estudo e na sua intervenção afirmou que, a partir de agora, “temos um ponto de partida para podermos olhar para os diferentes cenários e os diferentes tipos de deficiência e ver quais são os custos associados a cada tipo”, para poder avaliar as situações com mais rigor.
O Instituto Nacional para a Reabilitação (INR) tem promovido vários estudos, este veio nessa linha. Deu um bom contributo à causa. Tirou do silêncio situações difíceis das famílias que podem e devem ser consciencializadas para terem respostas futuras.
Espera-se que as politicas tenham em consideração os estudos feitos.
Como pai de um filho com deficiência profunda, reconheço que o estudo apresentado é de grande alcance e espero que os resultados apurados contribuam para definir politicas para a deficiência.
Como o estudo ainda não está disponível para uma avaliação mais rigorosa, que procurarei fazer quando o conhecer, o que nos foi dado na apresentação já é de grande utilidade, porque alerta para realidades que nem as famílias sacrificadas têm consciência, porque embaladas pela dedicação a um filho com incapacidade, indiferentes a custos quando está em causa o bem estar desse filho.
O estudo tem as suas limitações, porque, pela apresentação, pareceu-me muito centrado nos custos financeiros e o que as famílias sentem está muito para lá dos custos financeiros. As preocupações quanto ao futuro dos filhos, o não saber o que possa acontecer quando os pais não puderem dar os seus cuidados, estas situações são geradoras de insegurança, de medos, de depressões, de frustrações, de envelhecimentos precoces. Situações que não são quantificáveis em euros.
Noites sem dormir, meses seguidos sem fruir de descansos de fins-de-semana, anos sem férias ou de férias condicionadas pelas necessidades de um filho com necessidades muito especiais, são outros custos e bem mais pesados.
E estas contingências atingem as famílias sem sentimentos de piedade.
Uma portaria, um despacho, uma circular que mexa nas comparticipações das despesas de farmácia obrigam a que, no dia seguinte, um pequeno-almoço de um deficiente com restrições alimentares possa encarecer 50%, ou mais. E ninguém dá por isso, as famílias pagam, em silêncio.
As pessoas com deficiência precisam de apoios permanentes e quando as deficiências impedem a autonomia, a independência pessoal, os apoios são mais exigentes e necessários.
O envelhecimento dos pais torna as situações mais delicadas.
Por estas razões, os equipamentos de residências são cada vez mais necessários para poderem responder adequadamente ao envelhecimento dos familiares.
E não se pode viver nas incertezas das políticas sociais. Durante semanas, as famílias empenhadas no alargamento da rede de residências e de centros de ocupação andaram em sofrimento porque tinham sobre os seus projectos de construção a ameaça de terem de suportar os custos de IVA nas construções programadas. Candidataram-se aos fundos sociais e, sem outras explicações, as obras programadas passavam a encarecer exageradamente, mais 23%, pondo em causa projectos necessários, já aprovados e já com custos de arquitectura, de estudos de especialidades, de licenças e de canseiras.
Palavras de bonança mandaram recolher as aflições, o IVA terá retorno, mas as apreensões ficaram na memória e ninguém garante se mais um PEC que por aí venha não traga consigo impostos empacotados a pagar.
O Estado não se pode alhear dos deveres para com os deficientes. É um dever do Estado.
A Convenção sobre os direitos das pessoas com deficiência, assinada e assumida pelo Estado português, é exigente e clara.O Estado não se pode alhear dos deveres para com os deficientes. É um dever do Estado.
Manuel Miranda *
miranda.manel@gmail.com
* Pai de um filho com 32 anos, deficiente mental profundo, o Tiago, o Tiagolas, que pode ser conhecido em www.youtube.com/
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