A criação do primeiro centro é esperada em 2011. Além de tratarem continuamente os doentes portugueses, os centros podem atrair outros países, se forem reconhecidos.
O Ministério da Saúde quer cativar pessoas com doenças raras de outros países europeus, tirando partido do investimento que será feito nos centros de referência. José Robalo, subdirector-geral da Saúde, disse que assim que houver centros de referência reconhecidos, será possível "vender cuidados de saúde", o que significa que todos os custos podem ser vistos como um investimento.
Actualmente ainda não há centros reconhecidos pela Direcção-Geral da Saúde, porque a proposta relativa aos critérios dos centros ainda não foi aprovada pela tutela. José Robalo espera que "pelo menos em 2011 já haja um centro de referência em Portugal. Não podemos ficar para trás. Só conseguiremos cativar doentes quando os cuidados forem reconhecidos. Precisamos de reconhecimento externo da nossa especialização para captar doentes", avança.
Já há países que têm centros especializados em determinadas doenças, nomeadamente Espanha. E o objectivo é que haja uma ligação entre os centros europeus, já que é importante que cada unidade consiga agregar um conjunto mais significativo de doentes com o mesmo problema para tratar os doentes com qualidade.
O responsável admite que "não seja necessário haver muitos centros. Até poderíamos só precisar de dois ou três muito bons". Em todo o caso, os que se quiserem candidatar terão de dar resposta a um conjunto de doenças, como as metabólicas. "Não faz sentido tratar doenças individuais, porque são raras." Recorde-se que há cerca de cinco a oito mil patologias raras, assim designadas porque afectam menos de uma pessoa por 10 mil habitantes. Somadas, porém, calcula-se que afectem entre 600 a 800 mil portugueses no total. Exemplos de doenças são a acromegalia, hemofilia, autismo, Cornelia de Lange, entre outras.
Os primeiros centros a serem criados "serão certamente os que já seguem muitos doentes. É evidente que estes serão os primeiros a concorrer", diz José Robalo.
No entanto, a DGS pretende deixar o processo de candidaturas em aberto. "Esperamos primeiro por candidaturas a centros. Posteriormente investiremos em áreas não procuradas, mas que sejam importantes", avança. Além da especia-lização, número de casos e recursos, "a opinião dos doentes também será um critério para aprovar estes centros".
Há mais de um ano e meio que se aguarda pelo cartão do doente raro, um documento que irá ajudar a encaminhar estes doentes para os locais mais indicados e a facultar os tratamentos necessários. José Robalo diz que esta medida também está à espera do aval da ministra da Saúde, Ana Jorge.
O responsável refere que ainda não há consenso sobre as doenças a incluir, "processo que deverá ser entregue ao departamento da qualidade em saúde da DGS". Ainda está também em discussão se o cartão terá ou não chip, porque está por definir a complexidade dos dados a incluir. "Se forem só informações simples o processo será mais rápido, porque não vai precisar de chip", remata.
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