Chama-se Casa dos Marcos e a primeira pedra foi lançada a 1 de Julho. Crianças com patologias raras e deficiência inerente terão um porto de abrigo numa estrutura que se destaca pelo modelo assistencial.
A Casa dos Marcos, o novo projecto da Raríssimas - Associação de Doenças Mentais e Raras, começa a ganhar formas na Moita. A primeira pedra foi lançada a 1 de Julho pela ministra da Saúde, Ana Jorge, e pela madrinha da instituição, Maria Cavaco Silva. É uma casa única no mundo e que deverá estar pronta dentro de um ano. Depois disso, é preciso equipar e decorar o novo espaço para que entre em pleno funcionamento. As portas estarão abertas a gente rara de todas as idades que terá várias valências ao dispor. Uma casa sem igual. "O que a diferencia é justamente o modelo assistencial. É um projecto que acompanha não só crianças a nível terapêutico, mas que se propõe também cuidar delas a tempo inteiro, em caso de total incapacidade ou impossibilidade familiar para o fazer. Além disso, procura também, através da nossa unidade de Centro de Actividades Ocupacionais (CAO), dotar estes doentes de capacidades que permitam a sua correcta inserção na sociedade de forma a torná-los cidadãos activos", adianta Paula Brito e Costa, presidente da Raríssimas.
Única e de extrema importância. A Casa dos Marcos será uma mais-valia no país. "Neste momento, não existem em Portugal unidades com competências específicas para portadores de doenças raras. As Cercis, por exemplo, apesar do excelente trabalho que desenvolvem, estão muito mais habilitadas na área das paralisias cerebrais e das trissomias do que nas doenças raras, que, dada a especificidade de sintomas, são tão difíceis de acompanhar de forma correcta, exigindo um acompanhamento multidisciplinar intenso", explica a responsável.
O edifício começa a sair do papel e o projecto já está desenhado. A nova estrutura da Raríssimas terá uma unidade de lar residencial para 24 utentes, uma residência autónoma para cinco utentes por ano, um centro de ocupação de tempos livres para 30 utentes por ano, um centro de aquisição de competências para 10 utentes por ano, uma unidade clínica para mais de 4 mil utentes por ano e que estará aberta à comunidade, uma unidade de fisioterapia para mais de 2 mil utentes por ano disponível à comunidade, mais uma unidade de cuidados continuados para 39 utentes, 30 dos quais farão parte da Rede Nacional de Cuidados Integrados.
O centro de dia terá uma sala de actividades ocupacionais, "snoozling", ou seja, terapêutica sensorial e cognitiva, sala de massagens e banhos, ginásio, gabinetes médicos, sala de convívio, uma cozinha, um jardim e uma horta. A futura equipa técnica também já está estruturada. Médicos, enfermeiros, terapeuta da fala, assistentes sociais, psicólogos, psiquiatras, terapeuta ocupacional, técnico de animação e fisioterapeuta são alguns dos profissionais que farão funcionar a casa.
Neste momento, ainda não há inscrições. A prioridade na entrada será dada aos sócios da Raríssimas, mediante uma apurada avaliação do caso clínico e da situação económica do agregado familiar. O gabinete de gestão de utentes, com técnicos credenciados nas áreas social e psicológica, terá a tarefa de analisar caso a caso e de forma detalhada. "Esta casa acaba por abranger, tal como as doenças raras, todas as idades, uma vez que, além de prestar apoio aos doentes com este tipo de patologias (independentemente da idade), terá também uma unidade clínica aberta a toda a comunidade."
Paula Brito e Costa recorda como surgiu a ideia de pegar no primeiro tijolo. A constatação de uma evidência esteve na origem do projecto que surge assim da confirmação de uma realidade. "O nosso país não oferece condições para acompanhar crianças com patologias raras e deficiência inerente a partir dos 16 anos. Quando o meu filho, portador de Cornélia de Lange, atingiu esta idade, coloquei-me a mesma questão que a tantos pais preocupa. E foi através da voz inocente dele que surgiu a resposta - 'Porque é que tu não fazes uma escola para mim?', lembra. "Da imaginação de uma criança surgiu assim este projecto grandioso, transversal ao sonho de tantos meninos raros e pais com carências de apoio social e educativo", acrescenta.
Um sonho tornado realidade. "Apesar do Marco não poder partilhar esta alegria, estou convicta de que os outros 'Marcos' deste país terão nesta casa as respostas que há tanto procuram e os cuidados que realmente merecem", sublinha a responsável da Raríssimas. (...)
Sara R. Oliveira
Sem comentários:
Enviar um comentário