A televisão está parada no canal infantino Baby TV e Filipe está no centro da sala, precariamente posto num carrinho de bebé que parece demasiado pequeno para o seu corpo de rapaz de sete anos.
A cabeça pende-lhe para a frente ou para trás, infrene, e ele move-se desordenadamente na cadeirinha, sem controlar os braços e as pernas e os pés. Às vezes solta gritos, ásperos e penetrantes, gritos escuros, e ele desata a morder as mãos, que estão feridas, as duas, com crostas grossas nas costas. Os seus olhos parecem de vidro preto opaco e ele não vê.
Não é como os outros meninos, Filipe Ferreira, que mora em Avintes, Vila Nova de Gaia, ele sofre do síndrome de Norrie, doença genética rara ligada ao gene recessivo NDP no cromossoma X, que provoca cegueira, mudez, surdez e atraso mental. O distúrbio, incluído no lote das 58 doenças raras, não tem cura.
A mãe, Mara, 30 anos, está permanentemente com ele e assim continuará. "Ele vai precisar sempre de mim, de nós, da família toda, do pai e da irmã, e sabemos que nunca se vai curar", diz a mulher, que lhe fala muito pertinho e com carinho, colada ao seu ouvido, quando ele tem ataques exasperados e irrompe a ferrar as mãos.
"Não se pode curar, mas pode ter mais qualidade a viver, pode melhorar, pode aprender a andar e a falar, um bocadinho", diz a mãe Mara, cansada mas sem fraquejar.
A mãe ganhou esperança quando foi a Cuba com o menino, há já um ano, numa viagem dispendiosa onde voltou a ouvir a odiável palavra incurável, mas foi lá que lhe disseram que a terapia pode ajudar, que o menino pode progredir, pode até chegar a andar sozinho. "É esperança, é pequenina, sei, mas temos fé, vamos acreditar".
A família do menino não ganha dinheiro que chegue: só o pai pode trabalhar (573 euros) e os apoios são curtos para tantas necessidades (59 euros da Segurança Social; 88 euros por assistência à terceira pessoa; 29 euros de abono de família). "Tudo junto dá 801 euros", diz a mãe, "e desde que viemos de Cuba ele está a fazer terapia neurológica e terapia da fala, que nos custam 1200 euros por mês", dinheiro que a família não tem.
Para compor o orçamento, a mãe escreveu um livrinho ("Pipinho, um menino especial"), lança campanhas, faz umas vendas, junta tampinhas, criou uma página no Facebook e apela a quem puder ajudar.
In: JN
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