28 de Fevereiro - Dia Mundial das Doenças Raras
Às Doenças raras:
Doenças raras
São muitas e muito raras
Raríssimas!...
Fáceis de ver e de encontrar
Doenças que nos trazem vidas difíceis
Vidas raras
Durante séculos escondidas
Por elas, uns mal tratados e esquecidos
Outros, à morte levados
Muitos, na escuridão silenciados
À sua sorte deixados.
São crianças de modos raros
Fáceis de conhecer
Uns pelos modos de andar
Num lento cambalear
Para a direita a balancear
Para logo à esquerda,
Com muito esforço, voltar.
Outros, no modo de olhar
Olhos muito longe fixados
Sem nada para ver e observar
Também no ouvir e no sentir
Trapalhões no modo de falar
E com muitas repetições
E poucas palavras para variar
Mas tudo o que dizem
São verdades inteiras
Sem mentiras para corrigir
Em tudo o que dizem
Se pode acreditar.
E nos risos e sorrisos
Nos modos de estar
Num balancear de cabeça
Para a frente e para trás
É a doença rara que isso faz.
São muitas as síndromes raras
São cromossomas, genes, mutações,
Convulsões, desvios e perturbações
São síndromes Down, X frágil, Rett, Rubinstein,
ALD, que é o mesmo que dizer
Adrenoleucodistrofia.
Palavra longa, maldita,
Causa de muita desdita.
Autismo com olhar esquivo
Com ansiedades e gemidos
Consumidores de ritalina
Medicação que não mais termina.
Síndromes raras.
Muito raras como Smith-Lemli-Opitz
Esta, aqui ao meu lado
A síndrome do meu Tiago.
São crianças com agitações
Birras, epilepsias e convulsões,
Estereotipias, rotinas, sintomas,
Epilépticos descontrolados,
O que antes se dizia
Serem possuídos do diabo.
Em todos um sorriso
De afecto revestido
Sorrisos verdadeiros
Sem fingimento
São companheiros.
São raras, muito raras,
Caprichos da Natureza, anomalias
São muitos com doenças, raras
Umas com sabedoria conhecidas
Outras, de tão raras, ignoradas.
Manuel Miranda
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