Perturbações do espetro do autismo: “Diagnóstico não é uma fatalidade”

As perturbações do espetro do autismo (PEA) são disfunções globais de desenvolvimento. A sua origem é essencialmente genética, mas pode haver a confluência de muitos fatores. De modo geral, englobam o autismo a síndrome de Asperger, com prognóstico menos grave, e a perturbação global de desenvolvimento não especificada, associada a outras patologias ou atrasos globais.

O EDUCARE.PT traça uma análise sobre as PEA com Alda Coelho, responsável pela organização em 2011 da I Reunião Científica sobre Perturbações do Espectro do Autismo, que tem acumulado experiência na consulta a esta doença no Centro Hospitalar de São João, no Porto. 

O espaço de ambulatório do serviço de pediatria, integrado na consulta de pedopsiquiatria, funciona neste hospital central em articulação com a Unidade de Desenvolvimento, que colabora na avaliação e exames complementares. Cerca de 200 crianças são aqui seguidas e estão sempre a surgir novos casos encaminhados por pediatras ou médicos de família. 

A quem está agora a começar a lidar com as PEA, Alda Coelho aconselha a leitura do Manual com orientação para pais e profissionais e do livro de testemunhos de mães de crianças portadoras de autismo Olha para Mim.

Primeiros sinais 

"Os primeiros sinais podem começar a aparecer aos 18 meses, por vezes antes, com atraso ou retrocesso na linguagem, isolamento, desinteresse pelos brinquedos ou jogos habituais desta idade, tendência para rotinas e atividades repetitivas", explica Alda Coelho. Como ver repetidamente filmes ou publicidade, ter um fascínio por certos pormenores. "Podendo a criança ficar agitada caso as atividades sejam interrompidas", precisa. 

Sensibilidade particular aos ruídos, apesar de geralmente gostarem muito de música, dificuldade em apontar, imitar ou estabelecer contacto visual, sem que geralmente haja o uso de gestos para compensar a falta de linguagem verbal, são sinais que também pode ocorrer. "O facto de parecer que a criança não reage quando chamamos, como se não ouvisse, ficando alheada no seu mundo deve ser um sinal de alarme", garante a médica.

"Claro que às vezes o diagnóstico não é fácil nem linear e o prognóstico é muito diferente se for um autismo ou um caso de asperger, podendo, nos primeiros anos, ser difícil de distinguir." À consulta de Alda Coelho chegam pais, tanto com a suspeita de que o seu filho tem PEA, como a pensar tratar-se apenas de um atraso de fala. "Por isso, devemos ser cautelosos na abordagem do diagnóstico, e dar sempre uma mensagem de esperança e ter disponibilidade para os atender", sublinha. 

Na consulta do Centro Hospitalar de São João, foram criados grupos de apoio aos pais que para Alda Coelho constituem uma forte rede de suporte. "É importante que os pais sintam que este diagnóstico não é uma fatalidade e há muito para desenvolver e aprender com estas crianças." 

Aos pais, Alda Coelho transmite confiança nas potencialidades reveladas por estas crianças e na evolução do apoio prestado: "É preciso não desistir e dar valor ao que é essencial, ou seja, ajudar as crianças com PEA a sentirem-se mais felizes e compreendidas."

Integração na escola

As dificuldades na comunicação e socialização são as mais evidentes. Mas os casos mais graves são acompanhados por comportamentos muito repetitivos e marcadas dificuldades cognitivas, alerta Alda Coelho, "o que leva à necessidade de grande apoio e supervisão".

Na escola, podem ocorrer situações de isolamento e manifestações de ansiedade perante situações novas. Dificuldade em expressar ou controlar as emoções o que pode levar a atitudes disfuncionais, gritos ou estereotipias (gestos repetidos). A linguagem pode ser repetitiva, em eco (ecolalia), com inversão de pronomes, muitas vezes sem intencionalidade. 

"Na perturbação de Asperger o compromisso da linguagem é menor ou nem existe, havendo, no entanto, interesses particulares e dificuldades nas competências sociais, com tendência para fazer uma interpretação literal", precisa Alda Coelho. A dificuldade em entender a ironia ou segundo sentido "pode levar a comentários pueris ou inconvenientes sem se aperceberem realmente do seu efeito no outro". Por isso, "esta condição costuma originar dificuldade na integração, sendo por vezes alvo de troça ou até de bullying por parte dos colegas", acrescenta.

As crianças com síndrome de Asperger "têm geralmente boa memória visual", destaca a pedopsiquiatra, "mas habitualmente não gostam muito de escrever". São ainda comuns as dificuldades na coordenação e planeamento motor ou integração sensorial. As alterações de rotinas e a pressão do meio podem criar-lhes muita ansiedade. 

Formar para incluir

A inclusão na escola, para Alda Coelho, passa "antes de mais nada" por informar e formar os professores, educadores e técnicos de apoio para as particularidades específicas destas crianças. "Necessitam de ter uma intervenção precoce, intensiva e estruturada, com ambientes calmos e uso de pistas visuais que permitam criar previsibilidade e tranquilidade." Daí que seja necessária uma articulação entre a escola e a família, "que é quem melhor conhece a criança", e um "grande envolvimento afetivo". 

A vinculação está na base de todo o desenvolvimento cognitivo e relacional. "É por esta razão que, inicialmente, não deve haver muitos técnicos diferentes a trabalhar com a criança, mas apenas um que faça a estimulação global a partir de um contacto preferencial, começando aos poucos a articular com os restantes terapeutas, da fala, motricidade, entre outros". 

Em primeiro lugar, explica Alda Coelho, são os interesses da criança que devem ser seguidos. "Sempre com grande envolvimento afectivo e lúdico, começando depois a delinear outras estratégias através da elaboração de um plano de intervenção após uma cuidadosa avaliação multidisciplinar".

Introduzir estes apoios na escola pública, em consonância com a Intervenção Psicoeducacional Integrada, desenvolvida no Centro Hospitalar de São João, foi o que levou Alda Coelho, juntamente com as médicas Ana Aguiar e Noémia Coleta, a propor um projeto peculiar: a criação de unidades especializadas para apoiar crianças com PEA. "Para além do modelo TEACCH, já utilizado há anos em Coimbra, procuramos implementar uma intervenção mais abrangente e integrativa, multidisciplinar, articulada com o envolvimento da família", explica. 

A intervenção pensada pelas três médicas "implica a existência de salas com equipamento adequado, formação dos técnicos e a tentativa de integração gradual na sala de aula de acordo com a evolução de cada criança, procurando desenvolver um currículo individualizado, com preparações prévias e adaptações", esclarece Alda Coelho. 

Apesar de estas unidades já estarem contempladas na lei, a equipa criadora sente que "para o projeto inicial ser posto em prática ainda há muito para fazer". Alda Coelho resume o que falta para a intervenção desejada: "Era necessário começar mais cedo, nos infantários, com mais formação específica e continuidade dos técnicos, adequação de cursos profissionais adaptados no 3.º ciclo, com monitores preparados, ou, nos casos mais graves, treino de atividades de vida diária (AVD) e autonomia relativa, com mais apoios aos pais e nos tempos de lazer".

Apoio dos professores

Os professores "devem tentar chegar até às crianças e não esperar ou forçar o movimento inverso", alerta Alda Coelho, "procurando o contacto através de estímulos que lhes interessam e percebendo o que as assusta ou as acalma". A alteração brusca de rotinas e os ambientes confusos e ruidosos devem ser evitados. Por isso, esclarece a pedopsiquiatra, "as mudanças devem ser previamente preparadas de acordo com as características da criança e as estratégias sugeridas pelo modelo do ensino estruturado". 

Na sala de aula, aconselha Alda Coelho, "seria importante utilizar pistas visuais, e outros métodos igualmente estruturados e gratificantes, evitando a pressão e o isolamento social". Nos tempos livres a criança deve ter um tutor, professor ou colega, que promova a sua socialização. Sem esquecer "que todas estas crianças devem ser sinalizadas para apoio por parte do ensino especial, com planos de intervenção adequados a cada caso, mantendo uma grande articulação entre os técnicos e a família", conclui.

Andreia Lobo

In: Educare