Síndrome de Asperger, crianças incompreendidas

Por ocasião do Dia Internacional do Asperger que se assinala amanhã, a Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger adverte que crianças e jovens com esta patologia são muitas vezes incompreendidos e maltratados na escola.
As crianças e jovens com síndrome de Asperger, uma disfunção neurocomportamental da família do autismo, são muitas vezes incompreendidos e maltratados na escola porque os professores, os auxiliares e os restantes alunos não estão ainda familiarizados com a patologia.

A denúncia parte da presidente da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA) que, em entrevista à Lusa, por ocasião do Dia Internacional do Asperger, que se assinala quinta-feira, revelou: "Ainda há muitos miúdos que são incompreendidos".

"Algumas [crianças] são alvo de bullying [ameaça ou agressão de forma intencional e repetida] sem sombra de dúvida, não só na violência física, mas na psicológica que é muito pior porque os professores, muitos deles, não estão familiarizados com a problemática ou mesmo que estejam, não são os olhos dos meninos todos no intervalo", adiantou Maria Piedade Monteiro.

De acordo com a presidente da APSA, mãe de um jovem de 17 anos com a síndrome, os doentes de Asperger têm uma grande dificuldade no relacionamento social e na interacção com os seus pares, o que leva a que "qualquer coisa que se lhes faça" tenha repercussões no seu comportamento.

"Basta ser gozado uma ou duas vezes, mesmo em contexto de sala de aula, para nunca mais abrir a boca", exemplificou.

Admite que "às vezes há maus-tratos" sobre estas crianças e jovens e pede "a maior atenção aos pais, educadores, aos auxiliares de apoio educativo".

Em caso de suspeitarem de bullying, os pais devem dizer-lhes que nunca fiquem sozinhos na escola. Que se mantenham perto de um grupo, por muito difícil que seja, ou que fiquem próximos de uma auxiliar de apoio educativo, avisou, recordando que "os olhos dos auxiliares não estão em todo o lado".

Entende, por isso, ser "urgente" que os profissionais recebam formação "consistente e uniformizada", apesar de lembrar que o Ministério da Educação fez "uma grande divulgação e uma grande formação do espectro do autismo e síndrome de Asperger".

Não só para os portadores de síndrome de Asperger, mas para todos os alunos com necessidades educativas especiais, defende que cada agrupamento de escolas tenha "forçosamente" uma equipa multidisciplinar que englobe uma psicóloga e uma assistente social.

"Isto é fundamental porque vivemos hoje uma juventude muito, muito problemática em termos de comportamento e as famílias precisam de ajuda para se estruturarem", sublinhou Maria Piedade Monteiro.

Segundo a presidente da APSA, a síndrome de Asperger manifesta-se "por alterações sobretudo na interacção social, na comunicação e no comportamento", é de transmissão genética, afecta maioritariamente rapazes e são cerca de 40 mil as pessoas em Portugal que têm esta patologia.

Os sintomas podem passar por atraso na linguagem, dificuldade no relacionamento social e na interacção com os pares, dificuldade na compreensão das regras sociais e desajuste social e emocional, dificuldade na expressão não verbal e em compreender expressões faciais, atitudes bizarras ou excêntricas, hipersensibilidade sensorial, entre outras.

A APSA propõe-se esclarecer os pais, tanto através do site www.apsa.org.pt como da linha telefónica, numa entrevista presencial ou até mesmo durante as reuniões mensais, nos primeiros sábados de cada mês, na Junta de Freguesia do Estoril.

Educare

Edição da «bíblia» da Psiquiatria com novas doenças mentais

Compulsão alimentar, acumulação de bens, distúrbio de humor disfórico, dificuldades de aprendizagem ou desejo sexual coercitivo continuado são alguns dos novos rótulos que incluem a mais recente edição do manual de Psiquiatria por excelência, a quinta edição do DSM (acrónimo em inglês do Manual de Diagnóstico e Estatístico de Doenças Mentais), adiantou a Associação Americana de Psiquiatria.

A última versão desta bíblia datava de 1994 e a sua actualização era muito esperada pela comunidade científica. Neste momento, a nova classificação (que vai ser submetida a debate publico a partir de 20 de Abril), ainda tem que ser reavaliada e estudada por especialistas nos próximos anos, de maneira que não será considerada oficial antes de Maio de 2013.

Os primeiros dados conhecidos já estão a dar que falar. Para alguns a DSM5 simplifica algumas doenças mentais, agrupando-as em categorias mais amplas e claras. No entanto, para os mais críticos, a nova edição considera doenças mentais condutas não necessariamente desviantes.

Segundo Jerome Wakefield, professor de Psiquiatria na Universidade de Nova Iorque, alguns distúrbios que o manual reconhece supõem uma forma de estigma “e podem levar muitas pessoas a tomar medicação desnecessariamente”.

A DSM5 não é uma mera lista de patologias e a sua publicação tem enormes implicações tanto para investigadores, companhias farmacêuticas, seguradoras de saúde, como para políticos e doentes.

O Washington Post chega mesmo a afirmar que entre os próximos anos de debate ate à sua publicação definitiva, se pode prever um movimento de milhares de dólares no sector.

Novos diagnósticos

Esta enciclopédia inclui um total próximo de 300 diagnósticos diferentes, o que supõe um aumento realmente significativo em relação à quarta edição.

Entre as novidades máis destacáveis está a definição de uma categoria de distúrbios do espectro autista, em que se incluíram tanto o autismo propriamente dito como outras variedades próximas como o síndrome de Asperger, ou o chamado transtorno de alteração de humor disfórico, que poderia ser aplicado a crianças com birras graves e variações de humor que até agora têm sido diagnosticadas como bipolares.

Uma das alterações linguísticas mais importantes do novo manual contempla mudar o término ‘atraso mental’ por outro mais politicamente correcto como ‘incapacidade intelectual’; até ao momento o vício em Internet está de fora da categoria condutas aditivas porque os especialistas consideram que não existem ainda evidências suficientes para ser considerado uma doença.

Ciência Hoje

Projecto ajuda a combater as dificuldades das crianças com necessidades especiais

Tudo começou em Bragança e vai ser desenvolvido em Alfândega da Fé a partir de Fevereiro. Os dinamizadores acreditam que poderá replicar-se em outros municípios da região.

No distrito de Bragança há pelo menos 500 crianças e jovens com necessidades especiais. Os números são das escolas, mas, se alargarmos a contagem às pessoas que já não frequentam o sistema de ensino regular, podemos, no mínimo, multiplicar aquele número por três.

O concelho de Alfândega da Fé é um bom exemplo. Num primeiro diagnóstico a autarquia contabilizou 20 crianças e jovens "diferentes", num total de 60 pessoas que na área do município têm algum tipo de deficiência. Todas estas pessoas e as respectivas famílias lidam com um problema comum. "Há falta de respostas", diz Carmen Palma, mãe de Miguel, uma criança de 12 anos com síndrome de Asperger (uma síndrome do espectro autista, diferenciando-se do autismo clássico por não comportar nenhum atraso ou retardo global no desenvolvimento cognitivo ou da linguagem do indivíduo).

A actual presidente da câmara, Berta Nunes, médica de profissão, conhece este e outros casos e quer mudar o contexto local em que estas famílias estão integradas. "Este é um primeiro passo numa enorme caminhada que temos de fazer", diz a autarca. A partir de Fevereiro começa a funcionar a Escola de Pais, aberta a educadores mas também à sociedade em geral. A coordenadora do projecto, Celmira Macedo, explica que a ideia assenta em três pilares fundamentais: "Primeiro temos de desconstruir o mito associado à deficiência; depois trabalhar a parte emocional dos pais; por fim, trabalhar as suas competências para lidarem com a diferença."

Carmen Palma fez essa caminhada sem ajuda. "O acompanhamento do meu filho é feito numa clínica em Lisboa (a 500 quilómetros), único local onde eu conseguia algum aconselhamento para lidar com o Miguel no dia-a-dia", conta. Fora de casa esta família só encontrou entraves: "Na escola o meu filho era colocado na última carteira e ali ficava", diz Carmen. Levava para a escola o programa curricular desenhado por uma terapeuta educacional mas a professora do menino "nem abria o dossier". Inscreveu o filho no futebol e o treinador "considerou que ele não precisava nem de equipamento nem de cartão". Carmen combateu estas adversidades com a ajuda do marido e do próprio filho, que nunca perdeu um ano e tem boas notas.

A autarca Berta Nunes sabe que, depois das famílias, é preciso trabalhar a sociedade em geral e já tem em andamento um projecto que prevê a realização de acções de sensibilização nas escolas, nas associações culturais e recreativas.

"Já é difícil levar as crianças a realizar terapia e, se ainda têm de se deslocar centenas de quilómetros para o fazerem, torna-se quase impossível", acrescenta Celmira Macedo. Em Vinhais foi criada uma unidade de ensino estruturado para crianças com autismo e algumas das crianças que a frequentam têm de fazer percursos superiores a 50 quilómetros. "Temos crianças que se deslocam de Mirandela para Vinhais, fazem mais de 100 quilómetros para poderem frequentar aquela unidade", explica. Celmira Macedo acredita que o trabalho agora em desenvolvimento em Alfândega da Fé se poderá replicar noutros municípios, "sobretudo, nos mais distantes e mais pequenos, onde as respostas são nenhumas".

Pais ficam emocionalmente mais estáveis

O projecto que agora vai ser desenvolvido em Alfândega da Fé já teve uma primeira experiência em Bragança. Na altura, a ideia foi desenvolvida pela coordenadora da sub-região de Saúde, que era a actual autarca alfandeguense.

A escola funcionou de Maio a Dezembro do ano passado e foi frequentada por 22 pessoas. "Nove dos formandos eram professores, psicólogos e outros profissionais que lidam com a deficiência", refere Celmira Macedo. Os restantes formandos participantes do projecto eram pais.

O grupo criou a Leque, uma associação de pais e amigos de crianças com necessidades especiais. No seio da associação criaram o blogue (http://escolapaisnee.blogspot.com), onde deixam testemunhos e partilham experiências.

"Temos pessoas que tomavam antidepressivos e deixaram de o fazer, pessoas que entraram com ar envergonhado e que agora conseguem partilhar a sua experiência de vida, pessoas que quase nunca falavam (limitando-se a ouvir) e hoje falam das coisas boas e más, como se nos conhecêssemos desde sempre", testemunha Manuela Gomes, mãe de uma dessas crianças diferentes.

"Sentia-me triste e magoado, mas agora sinto-me optimista, com uma perspectiva de futuro diferente. Sinto-me mais enriquecido, mais compreendido e compreensivo", escreve Duarte Rodrigues, também ele formando.

"Sentia-me bastante fechada, com alguns problemas que me surgem no dia-a-dia e agora sei que consigo expô-los melhor", remata Teresa Mofreita. A Leque vai agora criar a sua sede em Alfândega da Fé.

Público online

Mundo Aspie - revista diversidades

A Revista Diversidades dedica o n.º 26 à temática do Síndrome de Asperger como título de "Mundo Aspie". No editorial, da autoria de Maria José Camacho, Directora Regional de Educação especial e Reabilitação, podemos ler:

O calendário relembra-nos que Dezembro está aí. Imersos no sentimento de recordação de um ano que se encerra e impelidos para a perspectiva de um outro que é sonho e promessa de realizações, a Diversidades escolheu para este número a incursão serena na Síndrome de Asperger (SA).
Nuno Lobo Antunes refere que "os professores deverão compreender que as crianças com SA têm um medo quase patológico do ridículo, por isso é preciso reforçar a ideia de que o erro é essencial ao conhecimento e à experiência, e evitar situações que podem resultar em humilhação. O estilo de aprender, as características peculiares quanto à escrita, leitura e cálculo deverão estimular os professores, com ajuda de técnicos experientes, a desenvolver técnicas pedagógicas que potenciem as aptidões e não sublinhem, as dificuldades".
Começa a ser comum a referência ao "Mundo Aspie". Enquanto cidadãos desse Mundo, o que os caracteriza? O que os distingue? Traços de personalidade, competências, peculiaridades, síndromes?
A constância desta indelével transitoriedade leva-nos a acreditar, cada vez mais, na sinergia que deve ser colocada no respeito e acolhimento da sua singularidade, enquanto pilar fundamental de intervenção.
Nos reflexos da sua imprevisibilidade, encontram o aconchego e o refúgio salutar nos outros e, por isso, precisam sentir-se compreendidos no seu saber estar, ser e agir e, simultaneamente, demandam que os aceitemos como são. Ser Aspie, ser… simplesmente ser… Não se trata dum mundo de uns e de outros, mas do Mundo que é de todos, com lugar para a igualdade na diferença.
Reconheçamos e deixemo-nos desafiar pela originalidade intelectual e emocional das diversas formas de comunicação e relacionamento, sem resvalar para o proteccionismo exagerado, indiferença ou discriminação exclusiva. (...)

Menino esteve 11 dias no metro de Nova Iorque

Francisco Hernandez, de 13 anos, sofre de Síndrome de Asperger, doença que afecta as capacidades de comunicação. Pais acusam a polícia de pouco fazer, depois de denunciarem o desaparecimento do filho.
Francisco Hernandez Jr. desapareceu dia 15 de Outubro por recear que iria ter problemas na escola. Com 13 anos e Síndrome de Asperger, refugiou-se na rede de metro de Nova Iorque e por ali vagueou durante 11 dias.
Dormiu em carruagens, utilizou as casas de banho públicas e, com onze dólares no bolso, comeu chupas, batatas fritas e outros alimentos que comprou nas estações. Nunca pediu ajuda a ninguém, o que especialistas dizem ser comum devido à sua patologia.
Foi encontrado, por acaso, por um agente da polícia, que o reconheceu de cartazes afixados na rede de metro pela família e regressou a casa são e salvo.
A mãe, Marsiela Garcia, disse à CNN que a polícia pouco fez para ajudar a encontrar o filho, quando denunciaram o seu desaparecimento, interpretando o caso como uma fuga do menor.
Decidiram então afixar cartazes e distribuir folhetos pela vizinhança, em Brooklyn, e em espaços públicos, incluindo na rede de metro.
Cinco dias após o desaparecimento de Francisco, o departamento de pessoas desaparecidas da polícia de Nova Iorque visitou os pais e aconselhou-os sobre onde deveriam procurar o filho. (...)

JN online

Asperger e bullying: associação perigosa

Para além de défices ao nível das competências sociais, estas crianças têm também dificuldades ao nível da comunicação, pois apesar de muitas vezes falarem de forma pomposa e fluente parecem ausentes do diálogo.
"Para elas, o mundo é estranho e desconcertante: as pessoas não dizem aquilo que pensam, dizem aquilo que não pensam, fazem comentários triviais e sem significado, aborrecem-se e perdem a paciência quando uma pessoa com síndrome de Asperger lhes refere centenas de factos fascinantes sobre horários, as inúmeras variedades de cenouras ou o movimento dos planetas. Também não entendem como é que as pessoas conseguem tolerar tantas luzes, sons, cheiros, texturas, paladares, sem se desnortearem, se preocupam tanto com a hierarquia social, têm relações emocionais tão complicadas, conseguem utilizar e interpretar tantas convenções sociais, são tão ilógicos."

Esta é a forma como Lorna Wing, a psiquiatra que usou pela primeira vez o termo síndrome de Asperger, caracteriza as pessoas com esta síndrome. Quem contacta diariamente com crianças com Asperger considera que esta psiquiatra faz, de uma forma sintética, uma boa caracterização deste tipo de problemática. Apesar de, cognitivamente, apresentarem capacidades médias ou acima da média, ao nível das competências sociais os portadores de Asperger apresentam défices que lhes limitam seriamente a capacidade de interagir socialmente de uma forma gratificante. Para além de terem dificuldade em estabelecer diálogo, têm tendência para fazer comentários inoportunos, "demasiado honestos", que muitas vezes magoam os outros. A dificuldade em perceber sinais não verbais e expressões faciais que exprimem sentimentos é outra característica que os define e que dificulta o estabelecimento de relações sociais satisfatórias.

Para além de défices ao nível das competências sociais, estas crianças têm também dificuldades ao nível da comunicação, pois apesar de muitas vezes falarem de forma pomposa e fluente parecem ausentes do diálogo. A dificuldade em extrair o significado de metáforas e entoações leva as pessoas com quem interagem a questionarem as suas capacidades cognitivas. O facto de habitualmente apresentarem interesses obsessivos também não facilita a comunicação, uma vez que os outros ficam rapidamente cansados de ouvir constantemente falar em carros, comboios, planetas e outros temas pelos quais habitualmente se interessam.

As dificuldades referidas levam a que estas crianças frequentemente se isolem ou sejam vítimas de abuso, nomeadamente bullying. Estes riscos exigem que sejam alvo de um acompanhamento muito próximo. Ao abordar este tema, vêm-me imediatamente à memória os muitos casos de meninos com Asperger que vou acompanhando no SPO. O Jorge, por exemplo, que agora é aluno do 8.º ano de escolaridade, é acompanhado desde o 5.º ano. Ao longo destes anos tem havido uma articulação constante entre o director de turma, os professores do conselho de turma e os pais do aluno em questão, pois é alvo constante de agressão por parte dos colegas, alguns deles colegas novos que entram para a turma no início de cada ano lectivo. Sem intervenção e vigilância permanentes, o Jorge estaria certamente perdido neste mundo tão complexo, cheio de segundos sentidos e subtilezas.

O contacto com estas crianças, com quem habitualmente estabeleço uma excelente relação, leva-me a concordar plenamente com a opinião de Tony Attwood, psicólogo clínico especialista mundial em síndrome de Asperger, relativamente às capacidades e talentos dos portadores desta síndrome. A capacidade para estabelecerem relações de grande lealdade, o discurso isento de falsidades, a conversação objectiva e sem manipulação, a perspectiva original de resolução de problemas e a clareza de valores fazem deles pessoas muito especiais. Como diria este especialista, "Precisamos de pessoas com Asperger, uma vez que são mais criativos do que a população em geral. A cura para o cancro será provavelmente descoberta por alguém com Asperger!".

Bibliografia:

Atwood, T. (1998), A Síndrome de Asperger: Um Guia para Pais e Profissionais, Editorial Verbo, Lisboa.

Educare

Há 40 mil crianças Asperger em Portugal mas muitas abandonam escola na adolescência

Quarenta mil crianças e jovens portugueses têm síndrome de Asperger, uma perturbação do desenvolvimento que causa problemas de adaptação social e escolar que na adolescência podem levar ao abandono escolar.
Dar apoio a estes jovens é uma das prioridades da Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger que hoje deu o primeiro passo para a construção do projecto “Casa Grande”, uma residência de formação e reinserção para portadores daquela síndrome. A partir dos 16 anos, explicou a presidente da associação, Piedade Líbano Monteiro, muitos destes jovens abandonam a escola, surgindo então os primeiros problemas na inserção na vida activa. As dificuldades de inserção profissional levam estes jovens à frequência de cursos de formação profissional, na expectativa de um emprego estável, mas sem êxito.

A “Casa Grande” é um projecto sonhado pela Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger que pretende dar resposta a estas dificuldades e deverá abrir em 2012, com o apoio da Câmara de Lisboa. O sonho, explicou Piedade Líbano Monteiro, começou a realizar-se com a assinatura de um primeiro protocolo em Janeiro que a obrigava a conseguir 350 mil euros até Maio.

“Casa Grande” é o nome da residência de dois pisos que a APSA vai construir numa edificação em ruínas na Quinta da Granja de Baixo, em Benfica (Lisboa), destinada à formação profissional e reinserção social de 53 jovens com mais de 16 anos e portadores da síndrome de Asperger na Área Metropolitana de Lisboa.

A síndrome de Asperger é uma perturbação do desenvolvimento (espectro do autismo) que se manifesta por alterações na interacção social, na comunicação e no comportamento, mais comum nos rapazes do que nas raparigas. Os “aspies” podem ser excelentes na memorização de factos e números, mas têm normalmente dificuldade ao nível do pensamento abstracto.

Funcionamento cerebral diferente

Ao contrário dos autistas “clássicos”, que normalmente estão ausentes e desinteressados do mundo que os rodeia, muitos “aspies” querem ser sociáveis e gostam do contacto humano, mas têm dificuldades em fazê-lo. Com um funcionamento cerebral diferente, têm um gosto marcado por rotinas e um interesse obsessivo por determinados temas.

A “Casa Grande”, explicou Piedade Líbano Monteiro, vai por isso ajudar as empresas que venham a receber estes jovens, mostrando-lhes que podem ser os melhores profissionais da empresa desde que entendam a forma como funcionam. “Se prepararmos as empresas, mostrando que estes jovens e adultos são extremamente perfeccionistas nas áreas que dominam, apesar de socialmente não serem muito comunicativos, todos ficarão a ganhar”, disse.

Garantir a estes jovens maior autonomia com vista a assegurarem um projecto de vida próprio é o objectivo da casa - que também acolherá a sede da associação - e que “não será um local de permanência definitiva, mas um local de passagem no máximo por quatro anos e aberto à comunidade”. Cafetaria, esplanada, espaço de estudo, reprografia, espaço multimédia, lavandaria, engomadoria e arranjos de costura, oficina de recuperação e de encadernação de livros, galeria de arte, salas para artes plásticas contam-se entre as valências que a Casa Grande irá dispor para ensinar e dar formação profissional. Salas para formação musical, informática, estufa, horta e pomar biológico são outras das muitas valências projectadas para a casa.

Público online

"Perturbações do Desenvolvimento Infantil: a Palavra aos Pais"

2009-01-24
Auditório da Fundação Eng.º António de Almeida
A Caleidoscópio, Associação de Apoio e Terapêutica das Perturbações do Desenvolvimento, organiza este seminário que tem como objectivos a partilha de testemunhos e experiências de pais de crianças com:

- Perturbações do Espectro do Autismo (Síndrome de Asperger, Autismo, PDD-NOS, etc.).

- Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção.

- Défice Cognitivo.

- Dificuldades de Aprendizagem.

- Trissomia 21.

A inscrição é gratuita, mas obrigatória.Incrições: caleidoscopio-olhares@iol.pt

Ser "aspie" no mundo dos outros

Existem cerca de 30 mil pessoas, em Portugal, com síndrome de Asperger. No entanto, muitos pais, médicos e educadores não sabem ainda do que se trata. Para fazer face à falta de informação, foi criada a APSA.

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Associação Poruguesa de Síndrome de Asperger

Existe em Portugal a Associação Portuguesa de Síndrome de Asperger (APSA). Esta associação pretende apoiar os pais, professores e amigos dos portadores de Síndrome de Asperger a conhecer e a conviver melhor no seu dia-a-dia. Aos profissionais de saúde apoio na promoção de iniciativas de formação e sensibilização para a problemática. Para os interessados, sugiro uma visita!

Síndrome de Asperger

O Síndrome de Asperger é uma desordem pouco comum. Procurando contribuir para o seu conhecimento e dar pistas de trabalho com alunos portadores desta desordem, posto aqui o trabalho "Síndrome de Asperger".